星期日, 17 11 月, 2024
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两年四个月,完成了一场蜕变,这位星妈有话说~

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两年四个月,完成了一场蜕变,这位星妈有话说~


两年四个月,完成了一场蜕变,这位星妈有话说~


文:楷楷妈妈


我们7月底马上就要离校了,不知不觉在以琳已经两年四个月了。


每每有家长问起我们什么时候来的以琳,我都会自嘲自己是“钉子户”,可是要离开的这一天终究还是来到了,心情真是五味杂陈,有一点终于要回家的开心,但更多的是不舍,不舍这里充满爱又专业的老师们,也不舍一起努力的家长们和我们天真烂漫不懂世俗的孩子们。


我们全家真的很感恩以琳,感恩方老师和所有以琳的老师们!在来以琳之前,我们对孩子的未来很悲观,虽然在家乡的机构结合家庭干预,康复了两年多,孩子进步也很大(相比当初两岁半诊断的无语言无交流、对啥也没什么兴趣而言),但是作为父母,我们心知肚明,孩子的状态如果不改善,是基本没有可能去上学的。


当时孩子的语言表达弱,情绪也很大,动不动就哭闹,对环境敏感(四岁以前从来不肯在除家和机构以外的卫生间上厕所),又非常容易刻板(同样的事情重复两次,孩子认为第三次就应该是这样了),行为问题很多(当然后来通过学习,才知道行为问题都与我们的处理方式息息相关)。


我记得特别清楚的是,在2015年12月参加以琳外地家长培训班时,我儿子的个训操作课只在最后一天上了一节,前面的课都花在带孩子熟悉以琳老校区的环境了,由开始的连校门都不肯进到最后终于进了个训室,但也只在个训室停留了十来分钟就闹着要走。


参加培训班期间,我去旁听过桃子班的一节数学课,看到班上的孩子能安坐,能举手,老师点到孩子的名字就站起来大声回答问题,所有的孩子基本上都没有什么行为和情绪问题。我当时心里的想法是,如果我的孩子可以变成这样,无论要我付出什么代价,我都愿意!


这次的家培坚定了我排除万难,无论如何要带孩子来以琳学习的决心。恰好当时我们在网上报名以琳已经快两年了,根据网上的排名名单,我们知道最多几个月内就会收到入学通知,然后就如事先计划的一样带着孩子入学一直到现在。写到这里的时候,其实我已经忍不住泪流满面,有回忆过去的艰难而流的泪水,也有对比过去而觉得现在充满幸福的泪水。


我的孩子除了智商基本没有问题,其它方面均属于非常典型的ASD孩子(语言表达弱,刻板严重,喜欢自己一个人玩,不喜欢也不会社交)。我们自己,也是属于开始什么都不懂也不知道从哪儿开始学的家长。


两年四个月,完成了一场蜕变,这位星妈有话说~

两岁时的楷楷,注意力很难集中


孩子确诊后,我只能拼命去参加各种讲座但其实觉得收效甚微,因为大部分内容都觉得和孩子的实际能力有太大差距,不具可操作性,这让我一度非常怀疑自己的学习能力。但到现在,经过这么多年,特别是在以琳的系统化培训,同时理论结合实际的细水长流式的持续学习,我终于也敢自信的说自己是经验丰富的老家长,甚至开始给其它家长提供可行性建议了。


综合孩子和家长的情况,我觉得我们的情况是属于非常有代表性的孩子和家长,我很想在临别之际,写一些自己的经验体会,和家长们分享,希望可以鼓舞一些家庭和孩子,也希望可以帮助一些新家长少走一点弯路。


01.


首先我想要说:

科学的干预方法很重要!

家长(父母双方)自身的学习和提高很重要!


我的孩子是在2岁半的时候确诊并且开始干预的。其实孩子不到七八个月时,我就觉得他很不对劲,只是工作忙加上我们一直认为他大了就好了才拖到两岁半正式去看医生。一开始的干预是在家乡的机构,因为对这个行业的不了解,和普遍的新家长一样,我们对机构老师是无比的尊敬与崇拜,以为遇到一个好的老师就可以改变孩子。


我虽然也时不时参加讲座学习,晚上也在家模仿老师给孩子上课,但很多时候,都因为孩子的情绪和行为问题弄得自己心力交瘁,不知所措。


在机构训练了一年多,发现孩子的行为和情绪问题都有越演越烈的趋势。当时我的内心十分惶恐,每次带他去公园或者游乐场玩都各种提心吊担,尽量避免他的雷区。但是随着年龄的增长,他的各种莫名其妙的雷区也越来越多,令人防不胜防。


机构里的老师基本不注重孩子的行为问题,主要负责给孩子上课,并且南方特别流行用游戏训练孩子,提升孩子。明明孩子在游戏中表现得特别好,但一回到实际生活中就打回原形。我们百思不得其解,只能把一切原因都归结于”自闭症”。


在2015年孩子四岁的时候,以琳承接了中央财政支持的自闭症儿童家长培训示范项目,共有三场培训:“ABA 泛化教学讲座”、“行为干预教学讲座”以及“融合教育讲座”。第一场“ABA 泛化教学讲座”是我和其它家长一起听的,无比震惊,感觉自己终于找到了一直在苦苦寻觅的自闭症教学的钥匙。原来还可以这样教孩子,并且孩子还能这样快乐的学习!于是我又做了一个特别英明的决定,第二期和第三期的讲座拉着孩子爸爸一起听。


以琳的讲座理论结合实际,由最基础的教学内容和方法开始,一层一层慢慢往上。每位主讲老师都有丰富的教学经验,实际案例信手拈来且又与我的孩子如出一辙,我们如饥似渴的学习,觉得对孩子和人生又充满了希望。


三场讲座听完,我们夫妻都觉得自己前进了一大步。回想过去,我们夫妻,家里人甚至机构老师对孩子的行为问题处理得并不恰当。


从那时起,孩子的每一个问题行为出现后, 我们都去思考背后的ABC,以不强化孩子的行为作为基本理念,着重教导和预防。教学方面,遇到阻力的时候,就再细化,后退一点。所有好的教学,只要细细推敲,都可以找到科学的逻辑。



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现在的楷楷能安静耐心地等电梯


02.


其次是坚持!

坚持用最科学的方式对孩子进行持续不断的长期干预。


父母是孩子的终身教师,所以我们一定要把自己武装起来。ABA是在美国通过无数实验数据证明有效果的,这就是科学!所以我们相信ABA!当我们家长掌握了教学方法,在机构学习时,我们可以在家巩固老师教的,因为仅靠学校的时间是不够的。而且,从机构离开后,我们可以用ABA的方法在生活中教学,可以一直持续下去。


孩子接近五岁的时候进入以琳就读,在以琳的两年四个月,基本经历了从二组到一组再到融合部的几乎所有组别和班别,其中9个月在二组和一组,19个月在融合部。同班的孩子来来去去,早期和我们一起来以琳的孩子,截止到今年不超出5个。我们在以琳的时间是最长的。


其实和所有的家长一样,我们也希望可以早点回家,特别是家里的另外一个孩子也很需要父母的关注,但理智告诉我们,孩子的各方面距离普校融合还有欠缺,养成一个好行为好习惯需要一年,毁掉它只需要一分钟,所以我们尽可能的在以琳,直到孩子上小学的前一个月。


在融合部特别是最近一年孩子的各项基础能力都有提高,我们不再如以前一样小心翼翼提前预防,当然个别特殊情况会预先告知,但绝不会再如以前一样知道孩子会出状况就回避,而是让孩子和我们一起直面生活的种种,锻炼他的耐受能力,自我调节能力。这些都是先从学校课堂做起,在老师的成功干预和示范下,我才有信心在日常生活中坚持泛化。以琳融合部的这种专业而又宽容的环境,绝不是普通环境所能比拟的。 


其实在来以琳之前,孩子四岁多的时候,我们也听从了医生和老师的建议,开始上幼儿园。遇到的幼儿园老师人很好,也很有爱心,但是毕竟老师没有系统学过特殊教育和行为管理。同时,幼儿园不允许陪读。孩子在幼儿园近半年的时间,我们期望的融合并没有效果,反而孩子与同班同学的差距越来越大。


相比之下,在以琳融合部的19个月,孩子一直在稳定的进步。到目前,日常沟通与表达已经基本没有问题,同时由于认知和各方面的综合提高,适应新环境已基本无问题,日常刻板行为已很少,孩子的大部分情绪和行为已经能自我管控,个别情况家长介入后也能很快平复,与以前完全是天差地别的对比。


可以说,我们已百分之百达到甚至某些方面还超出当初入学期望的结果。 


有时候我禁不住想,孩子的症状那么明显,如果我们早点诊断早点干预,如果我们不去上那几个月的幼儿园,如果我们早点进入像以琳这样专业的机构,是不是孩子会比现在更好。但是世界上没有如果,所以我们能做的是抓住当下,坚定的走自己当下的路,不让自己在将来后悔。这也是我们能坚持在以琳学习这么久的原因之一。


所以,发自内心的说:融合需谨慎!特别是有些条件不错的孩子,无论如何都应该在融合部就读一段时间,方便家长仔细观察和了解孩子后再做去普校融合的决定。


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楷楷在以琳情景课上学做甜甜圈


03.


最后,也是最重要的一点,

家长的情绪要稳定,

家庭思想要统一,要一起努力!


自闭症孩子的干预是一个长期的大工程,仅靠妈妈或者爸爸一个人的力量是很辛苦的,本来大部分女性都容易情绪不稳定(其实有些爸爸也是一直在拼命压抑自己)。长期带孩子的一方,需要的支持不仅仅是物质,更需要精神上的支持,特别是志同道合的专业精神支持,因此夫妻双方都要尽可能创造条件一起学习,一起努力,一起成长,为了孩子互相支持,互相鼓舞。


同时如果想要孩子情绪行为好,家长首先要自己情绪行为好。时刻记住,所有的东西只有我们自己有了,才能言传身教给孩子。相比学业或社交,孩子的身心健康是第一位的,因为身心越健康,个人的幸福感指数越高。


最后,祝福所有的家庭和孩子们,愿我们用一生的努力,无尽的爱,做孩子的引路人。滴水穿石,只要我们一直努力,孩子就一定会越来越好,苦水也就会慢慢变甜。


再一次感谢以琳和所有的老师们,正因为有您们,才有无数个类似我们这样的家庭得已被拯救!



END



以琳自闭症家园

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群名称 适应年龄 群号
大龄群 11岁以上孩子家长
283890653
小学群 9岁—11岁孩子家长
429752654
幼小衔接一群 5–8岁孩子家长
399520778
幼小衔接二群 5–8岁孩子家长 469169527
低龄一群 2—5岁孩子的家长 259333477
低龄二群 2—5岁孩子的家长 276400783
低龄三群
2—5岁孩子的家长 468530949


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