家有儿女：闻森复工记

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写在前面/方静

冯版关于闻森的文章我一篇都不会落下，因为太值得读。

记得闻森刚找到工作的时候，有人给我留言说冯版辛苦了半辈子，结果儿子只能当个清洁工，这太打击人了。

我回复：能做清洁工的ASD不足5%。我们很为闻森自豪，为闻森爸爸冯版骄傲。

一个成年ASD孩子，没有情绪问题，自理没问题，还能独立去工作，并且是那么愿意地去工作，为了能去工作，一次次挑战自己的底线，不值得我们为他自豪吗？

而他的爸爸，二十多年的夜班，为的是可以接送孩子上学，现在又为了接送孩子上下班。他有一点空余时间，就为大家翻译资料寻找各种资讯，或者去帮助当地的新家长，或者为国内家长答疑解惑，不值得我们骄傲吗？

六月一日，虽然纽约州每天还是有60多人死于新冠病毒，但是经过反复考量，我们还是同意闻森复工了。

在疫情之中，每个人都受到了很大的影响，当然也波及了闻森的生活和工作。从适应突变的疫情，到学习适应新形势下的新常态，凡是牵涉到变化对闻森都是不容易的。每当闻森需要改变旧习惯或学习新东西时，我们都需要给他一定的预备和练习时间。因为有准备，所以闻森也顺利地复工了。

方姐看到我的记录过程，下任务让我整理出来，而且点名要上下篇。我理解她的用意，没人比她更明白没有过去的准备，就没有今天的顺利。所以我把上篇命名为：”闻森复工记”，讲的是现在的状况。下篇是：”闻森寻工记”，讲的是当初闻森如何挑选这个职业以及完成第一份工作的历程。

因为对闻森而言，工作不仅只是有事情做，也是他们通过工作学习掌握更多的知识、技能的机会，更是培养他们的自信自尊和切合实际的生活态度的最好途径。关于这方面，我们深有体会，也非常愿意分享我们的经历，这会是下一篇文章的主题。

首先向不了解情况的读者们，我先进行背景介绍：

闻森，现在已经20岁了，在一家清洁公司做清洁工，合同是两年，每周15小时，所以他上三天班，另外两天去日护班。

他所在的公司是为残障人士服务的，按照纽约州的法律，他们有优先权取得政府机构的合同。这次闻森工作的对象是纽约消防局的急救员培训学校，他负责的是一座三层大楼的清洁，包括走廊楼梯卫生间还有办公室的清洁工作，他有工作教练，但一般前面几个星期教练帮助闻森适应后，闻森自己就可以独立工作了。

因为都是做重复性的任务，所以闻森不仅学得快，而且也非常自觉。他不会偷懒或迟到早退，他严格按照日程表上的时间工作，即使很多时候大楼里空无一人。

在疫情前，闻森可以自己坐巴士上下班，每天需要转车三次，单程两个小时，但他很享受自己能独立自主。只是在疫期期间，为了减少被感染，一开始是我开车接送他，再后来我们和所有人一样居家了，反而这时候闻森最省心，因为他严格遵守各种法规，他本来就没有社交需要，所以每天的蜗居对他而言，好像是仙境，反而是我们被关得难受。

六月一日，闻森重新上班，这个决定也是我们共同做出的，公司那边没有任何的施压和要求，我们觉得现在应该是安全工作的时候了。

从纽约州的大环境看，目前每日的死亡人数已经在60个左右了，每天新增百余名被诊断者，但在闻森工作的消防局急救员学校里，除了一开始有两名教职员工被感染病逝之外，后来也没有再听到过类似的坏消息。

纽约市急救人员一共去世了四名，包括一名刚毕业从事急救工作的年轻人，因心理崩溃而自杀。这些都是疫情一开始发生的，后来就没有再出问题了，导致这种情况是因为整个社会吸取教训更加小心努力的结果，同时也让闻森所在的公司另外专门雇佣了消毒清洁公司保障安全。

消毒这样的工作是不能完全指望闻森他们来做的，因为他们自身的安全还让所有人担心，更不用说从事保障别人安全的工作了，所以为大楼消毒是其他人做的，闻森他们继续从事的是简单且已经形成习惯的清洁工作。

准备一：戴口罩和手套

闻森也在努力地为复工做调整和准备，他同意了在特殊阶段他需要改变很多习惯，比如练习戴口罩和手套进行工作。

他本来也是要求戴手套工作的，所以这些没改变，但戴口罩是会有些触觉习惯上的变化，我们刚开始打算让闻森尝试妈妈为他准备的全面孔的”面罩”，不仅可以盖住嘴鼻，还可以包住耳朵以及脖子，闻森使用后立即出现了不适反应，因为这碰到了他非常敏感的耳梢和脖颈。

他虽然愿意戴上，但他的全部注意力都转移到了时刻防备“敏感部位”不被触及，这是他生理极限的所在，我们无法轻易地逾越，他完全不能把精力投入工作，所以我果断决定改用传统的口罩。

刚开始的两天，我们只是让他适应熟悉，所以只要他戴上口罩就是成功。我拍了照片后很多朋友说，闻森的口罩戴得不规范。虽然我知道，但不去纠正闻森，因为即使他戴得半吊子，这已经是他很大的让步了，我们的目标是他能在上班的五个半小时中全程戴口罩，所以一开始也是只要求他戴一两个小时，后来再慢慢加到五个小时，他已经练习了一个星期了。

准备二：消毒

因为闻森戴眼镜，所以我们还教导他万一镜片起雾了，如何擦干、如何避免。

回家之后，他也需要严格遵守我们家的防毒程序：眼镜，手表，钱包，手机需要消毒，手套口罩丢弃在垃圾桶，工作服裤子放到门口专用的筐里待洗，鞋子留在门口不能进门，然后他必须立即去洗澡。

准备三：喝水吃饭

另一个重要的改变，是让闻森不在上班时间吃晚饭。本来他一直有晚饭休息时间，可以坐下来吃饭，晚饭都是自己带的，临行前热好，一般到了休息时候还有余温，他正好也不喜欢太烫的饭菜，所以晚饭休息时间是他期盼的，但现在要小心了，在外面吃饭带来了很大的被感染的危险性。

闻森同意回家再吃饭，如果饿了就只能忍着。好在我会去接他下班，他不用转两个小时的巴士再回家。至于这多出来的半小时的休息时间他怎么办，我们和闻森商量，如果他不累就继续工作。

喝水的问题也是，过去他总是去喝沙滤水(Tap Water)，他会接触很多人接触过的东西，现在我们让他改喝自己带的瓶装水。

过去闻森一直是坚持到达工作场所才换上工作服，这样他就需要去自己的工作间，打开衣柜，这样又多了一个接触的风险，现在我们要求他在家里穿好了工作服再去上班，这样避免了工作间带来的额外风险。

这些都是我们事先为闻森复工做好的准备，好在他非常愿意继续工作，也明白疫情的严重性，所以我们和闻森的合作很顺利，他也做出了很多的努力，这也是我们同意他复工的首要条件。

准备四：安全问题

至于目前社会上的骚乱抗议等等，很多不了解美国情况的亲朋好友们会担心，其实那些只是部分地区部分时间发生的，除了那几个热点，其它地方平静如初。

我们夫妻俩一直都是在家上班，我们住的居民区也没有骚乱，闻森工作的场所属于纽约消防局。在美国，和警察的冲突从来不绝，但和消防队的冲突似乎从来就没有过，因为大家都知道消防队是救命的，是最受尊敬的工作，所以我们根本不担心闻森的安全，当然我们会全力关注。

对闻森而言，为了继续工作他愿意做出任何改变，对我们而言，他愿意接受改变比他赚了多少钱更重要，也更令人欣慰。

在相隔了二个多月之后，闻森再去上班，消防局训练基地里面还是安安静静、人员稀少，大概是因为特殊情况，本来大楼里很多急救学校的年轻学员们，估计现在都上了第一线，学校里几乎空无一人。

闻森去办公室签字报道，还需要电话打卡，进去了好几分钟还未出来，我跟进去后发现他刚好完成电话打卡，他说自己一开始有些忘记怎么做了。

我们来到他的办公室，见到了主管，闻森的任务依旧还是老地方老任务，但到了他负责的那栋楼，他发现自己忘记了大门的密码，之前他全凭记忆没有将密码存在钱包里（需要回家补上，他的密码工号等都需要抄下来放在钱包里以防忘记）。我们只能再次找主管，得到密码后进入大楼，里面鸦雀无声，一个人也没有，平时大部分情况也是如此，闻森独自打扫这三层大楼。

我看这里无人就跟着闻森进入了清洁间，他又回到了自己熟悉的地方、熟悉的工作，没有其他人打扰他，让他如释重负。

希望这一切又从头开始，平平凡凡，平平安安。

我对这个视频说明一下：

在闻森复工之后，为了尽可能地减少他与外界的接触机会，我会去他的办公室外面等他下班。那天我接他下班，看见他从工作的那栋楼走出，然后去另一栋楼的办公室签字打卡，最后才会上我的车，所以他从我面前走过，一点表示也没有，视我如空气。

我不吃惊，因为这是这几天的例行公事而且他还在去打卡的路上，他不理我也是闻森的”正常”，但对很多人而言这就是”怪异”，所以我拍下了这段视频给大家看看，本来也是好玩，很多朋友也是捧场，有的说是闻森心无旁骛，有的说他刻板认真，有的说他没看见，这些说法多少都有点道理，但说得最准确、透彻的是两位资深妈妈，一个是方姐，一个是久娘，两位都是我学习的前辈，果然见解不凡。

闻森的这个行为最大的原因是他当时正在去办公室打卡的路上，他的眼里只有当前要做的既定的目标，而没有我这个偶然进入他程序之中的插曲。所以不是他没看见我，也不是他不理我，而是还没到”理我”的时候，事实上他的程序是：去办公室签字打卡，再出来上我的车，等他安全带系好后，才是和我打招呼的时候，我们会简短地交谈几句今天的工作情况，都是我问他答，很快对话就结束了。如果之前我要打断他询问，他会让我等等，等他做完这些再说。

如果理解了这一点，就会知道他看起来怪异行为的原因，是因为他当时只顾得了既定的程序目标，而无暇对付额外的任务。

在一般的情况下，他的日常程序是他最重要的任务，而周围环境的社交需要则是他最不关心的方面。对于我而言，闻森在路上见到我不打招呼并不是一个需要干预的事情，但既然大家对此进行了讨论，我也尝试和闻森解释，如果路上遇到熟人或同事，不打招呼而且视其为空气，是一件不礼貌的事情，所以即使是看见了我，即使你不需要和我讲话，但也需要示意一下，闻森同意了。

下一次闻森远远地就向我招手，算是完成了任务，但那一次他身后跟着一家三口，他们像是来公园散步的，应该不认识闻森，也应该不会和闻森打招呼，但我看到闻森屡屡地转过身去，我明白他是因为困惑对方是不是他认识的人，对方说的话是不是在叫他，他是应该打招呼还是不应该。过了一段时间后，他终于踏实了，对方不认识他也没有叫他，他安心地走自己的路。

与人打交道永远是闻森的困惑和困难。

之所以把这个故事写下来，也是想表达自己的一些想法和体会。作为一名和自闭症打交道二十多年的“老家长”，我们是不是早就搞定了一切、摸透了一切？孩子是不是只要从小干预、强度够大就可以彻底省心？是不是十四岁争取到“合格证”就可以一直有效下去？

我想对此各人有各人的回答，我看到有的牛的可以一口吞下天，也看到有的悲观的怕被天压死，但是我也没兴趣试图回答那些问题，对我而言，重要的是闻森的过程，而不是我的目标。

在闻森开始青春期之后，我决定不再以干预为唯一的目标，而是应该在接受的基础上再考虑干预的必要，也就是接受闻森可以被社会、被集体、被别人、被家庭容纳的自闭症特性，干预那些会危害他、损害他、阻碍他利益的自闭症特性以及非自闭症的种种。所以当闻森出现一个新的行为时，我会考虑：这是一个可以被接受的行为，还是需要介入干预？

有的时候选择比较明确，有的时候自己也难以定夺，但至少我在认真地为他考虑，考虑的是他的本质，他的利益和他的前途。

我永远不知道他的下一个难关是什么，是什么原因，该怎么做。我已经知道的是“他活到老，我学到老，他学到老，我帮到老”。

END

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