星期四, 19 12 月, 2024
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一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》

一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》

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一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》


一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》



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bout Steve

关于思谛


思谛出生于1974年,3岁半被诊断为典型自闭症。当时的美国资料和资源并不是很多,在缺少支持的环境下,蔡家艰难行进四十年,最终帮助思谛自立于社会,就职于一家图书馆,并兼职在超市做理货员。


一个语言能力缺乏,只会讲一点点话的低功能自闭症人士,却拥有二份工作。家长到底经历了什么,付出了什么,他们这四十年的心路历程和育儿经验值得国内家长借鉴。


思谛的父母,将这一切记录在《养育星儿四十年》一书中。




《养育星儿四十年》



一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》
作者 | 蔡逸周  蔡张美玲

译者 | 李慧玟



作者简介:

蔡张美玲(Merling C. Tsai, M.D.),思谛的妈妈。

毕业于台北医学大学,移居美国前执业于精神科,专注于精神医学研究,并以共同作者身份发表数篇相关的研究论文。自大儿子思谛被诊断有孤独症后,一直致力于当儿子的工作教练。另外,她也在教会的“友谊团契”担任导师。


蔡逸周 (Luke Y. Tsai, M.D.),思谛的爸爸。

毕业于台北医学大学,密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家;美国儿童青少年精神医学会终身会员;《孤独症谱系障碍研究》《发展迟缓心理健康研究》等期刊编辑委员;《台湾医学期刊》《台湾精神医学期刊》客座编辑委员;美国精神医学会DSM-IV贡献者;美国精神医学会DSM-5临床及公共卫生审阅委员会同行审阅委员;美国堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部前任主任;密歇根大学医学中心发展迟缓孤独症项目创始人及前任执行负责人;美国孤独症协会专业顾问委员会前任主席及现任委员。


退休以后,在密歇根奥克兰大学教育学院任客座教授,并继续积极地出版有关孤独症的研究论文、书籍及负责撰写一些书的部分章节。出版的作品包括90篇以上研究论文及35本书籍。常被邀请到世界各国演讲、担任顾问或研究者。 


一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》

思谛(右一)和父母在圣马可广场(威尼斯,2005年09月11日)



一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》



《养育星儿四十年》

是思谛的父母共同完成的书,

记载了他们四十年心路历程。

他们在「作者序」中说明了写作的原因:



据我们所知,市面上已经出版了许多关于高功能孤独症的书籍。但很少有关于低功能孤独症的书籍。可是这些有低功能孤独症的人,在他们的心灵旅程中却成为许多人的朋友与老师。


这不是一本要描述低功能孤独症症状及原因的书,而是一本想要说说我们和我们的低功能孤独症的儿子思谛在这个世界走了40年的心路历程。在一般人的眼里,思谛是一个神给予、但已经被打破的礼物,而在我们眼里,思谛是神给我们的完美的礼物。

这本书里的许多故事是慢慢积累起来的。开始,我们只是想亲身讲讲思谛的故事。他的故事对我们及一些与他工作或生活过的人是很重要的。我们告诉人们这个故事,是因为我们相信即便是思谛有认知、社交及沟通能力的严重缺陷,但他在生活旅程中感动了许多人,也改变了他们的灵性旅程,而这需要有一份完整的记录。




杨晓玲教授

为这本书写了「推荐序」




一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》

杨晓玲教授:北京大学精神卫生研究所及附属第六医院教授主任医师,北京市孤独症儿童康复协会荣誉会长,中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员顾问。




推 / 荐 / 序

– 杨晓玲 –


大概在两三年前,蔡逸周教授告诉我,他和夫人美玲正在写一本关于大儿子思谛的书,待完稿后请我给该书写序。去年圣诞节前,蔡教授再次来多伦多参加学术活动后,顺路探访我,带来了他们共同夫妇完成并于今年在美国出版《养育星儿四十年》一书的好消息。蔡教授还告诉我该书同时还会在台湾和大陆出版。


我听了之后非常高兴,因为我们太需要这样的出版物了!因为过去在这方面相关的书籍很少,而仅有的几本又可能由于文化背景的差异和翻译水平的关系,读了之后总让人有一种隔靴搔痒、不得要领的感觉。这本书才是我们盼望已久、真正需要和有用的书!


我向你强烈地推荐这本书,无论你是家长,还是医生、教师、政府工作人员、企业家及社会热心人士,抑或是学生,在你读了之后所得到的绝非只限于学识上的提高,更重要的是帮助你对人生的价值有新的思考,对孤独症儿童的养育和康复理念、策略有新的认识,对他们的人生目标也会有新的调整和规划!


我是1989年初夏认识蔡教授的,那是他第一次受邀到北京讲学。我当时是北京医科大学精神卫生研究所儿童组组长,负责接待及学术活动的安排。当时国内对于儿童心理发育及心理疾病方面的专业水平正处于亟待学习和提高阶段,儿童孤独症(又称自闭症)在当时就是一个颇受关注的课题,也是我的兴趣所在。


蔡教授在讲学中,不仅以他渊博的学识和丰富的经验全面介绍了孤独症的临床表现、诊断和处治方面的现状和进展,还以朴实无华的语言、实事求是的科学态度,坦诚地与听众交流,给大家留下极为深刻的印象!


他曾被评为美国60个最好的医生之一。他的妻子以前也是精神科医生,后来放弃了工作,一直在家陪伴已经十多岁的大儿子思谛。


思谛的语言功能和交往技能都不高,当时正在上中学的一些课程,有时也会上某些特殊教育的课程。蔡太太还经常与学校、社区联络,寻找适合思谛今后可能从事的工作并进行职前训练,最后为思谛找到在超市和图书馆里实习的机会。她多年来一直陪伴在思谛的左右。思谛在家学会做许多家务事,他最喜欢做饭,还会在图书馆里找烹调方面的书看。由于他在学校表现很好,在中学里还得到过美国总统克林顿签字的奖状!


蔡教授一家所发生的事情对我们来说难以想象,然而它就是活生生的事实,这让那些孤独症儿童的父母看到了一线希望,增加了一份信心!此后,蔡教授被聘为北京医科大学精神卫生研究所的客座教授,以及北京市孤独症儿童康复协会的顾问,经常受到大陆同行和家长及机构的邀请到多个城市讲学和传授经验,夫人美玲和思谛也时常同行。我们也因此有机会聆听他们的演讲和分享他们的故事,分享他们精彩、丰富的人生!


一个孤独症家庭的心路历程:《养育星儿四十年》

2010年,蔡教授携夫人和儿子思谛来北京与中国家长交流


二十多年来,我从来就没有听到蔡医生和美玲对生活和对思谛的抱怨,相反,在他们的心里饱含着感恩。每次看到他们时,他们总是那么平和、淡定、坦然。去年是思谛的40岁生日,他们决定把这本书写完、出版,作为送给思谛的一份特别的生日礼物。


他们感到快乐和幸福,因为他们和思谛相伴走过的40年里领悟到了人生价值,为思谛所设定的目标已经达到!他们的目的就是要帮助他活得健康、快乐,过有品质的、有创造性的生活,这种想法他们从来没有放弃!


现在思谛仍然只有有限的语言和社交技能,但他有良好的工作习惯,有责任心并能遵守规则,得到雇主好评。


他可以和大家一样在外就餐,打保龄,上教堂,和家人一同乘飞机、坐游轮周游世界;在家可承担多项家务,并自觉完成;懂得关心父母,主动提醒他们按时服药,也会独自安排自己的休闲活动,如听音乐之类。思谛是幸福和快乐的,他完全可以和大多数人一样,和我们大家在自己的社区、自己的城市和我们共有的地球村上度过有意义、有价值的一生!


他是如何做到的呢?当你读完这本书,答案自然就有了!


思谛的故事还在继续,奇迹有可能会随时发生,仔细读一读书里面各个章节的一个个小故事,你便能深信不疑!就像你得到了解决孤独症秘籍的一种感觉,豁然开朗!


蔡医生和美玲在书中提到“每一个生命都是独特的,每一个个体都以他特有的方式存在于我们中间,以他自己的方式对社会、对人类做出贡献,我们要尊重和感谢他们!”我们也要感谢像蔡医生和美玲一样的父母们,他们的前行和探索给我们做出榜样!


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相信这本书一定对家长们有益处,

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文字来源:华夏出版社

编辑整理:以琳自闭症家园

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