星期日, 22 12 月, 2024
spot_img

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去  戳上面的蓝字关注我们哦!  

☀ 自闭症家长/教育学习、成长分享互助心灵家园。欢迎给我们投稿并分享到您的朋友圈,如需转载请附上我们的二维码。

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去


经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

作者 / 糖豆妈妈


从糖豆2018年7月入学以琳,到现在整整半年了,我和糖豆爸爸经历了一系列的折腾,真正慢慢地淡定下来。这半年仿佛就是近几年来我们跌宕起伏生活的一个缩影。


寻常



四岁前的糖豆,能蹦会跳、会说话、会念唐、会主动和别人打招呼,对很多人只要见过一面,下次就知道是谁……认识的人都夸他聪明。但我们的糖豆也有一点异于常人的地方,比如他害怕各种各样的声音:自行车的铃铛声、各种动物的叫声等等。

糖豆三岁时我们带他到市里的医院检查,医生没有说出所以然,我们又带糖豆到省人民医院去做了听力智力脑电相关检测,医生也认为只是发育迟缓(还是疑是),从此我们也就没有把那一点不同当回事。记得当时我看了龙应台的《孩子你慢慢来》,越发认同只要孩子快乐、比其他孩子慢点也无所谓。这可能是我一生犯的最严重的错误。

糖豆三岁多一点,我们把他送到了当地的幼儿园。最开始因为他不会主动排便、对老师的批评无动于衷等情况,第一次被幼儿园拒收了。第二次入园,我和老师、园长坦白说了糖豆的大致情况,并表示如果孩子有不合适的行为请他们通知我领走孩子,但是不要伤害他。接下来的时光对于糖豆,到现在都无法断定到底是不是真正的幸运。

我们遇到了一些非常有爱的老师,糖豆记性好也有礼貌,学儿歌非常快,虽然他一直在捣乱,但是老师们从来没有给他过异样的眼光,而且老师看我和糖豆爸爸对孩子一直非常用心有耐心,也特别感动。所以糖豆好的行为得到了强化,而负面的行为老师也一直在宽容,在家基本也是如此。

就这样一直到糖豆五岁,他明显是发育迟缓的,然而他也是无比快乐的。我们上最普通正常的幼儿园,只要天气好我们就参加户外活动,也会带他做很多NT孩子做的训练,尽管收效甚微。


折腾



时间转眼到了2016年4月,糖豆的姥姥得了胰腺炎。对于独生子女的家庭而言,我作为独生女,当然要去医院照顾姥姥,然而孩子就没有了专人照看,于是平时不怎么带孩子的糖豆奶奶过来照顾孩子。

可能是糖豆一时无法适应奶奶的照看,同时我也因为家里医院两头跑变得格外焦虑,很容易发火。糖豆平时就会有一些吸鼻子的行为,在那个时候却开始频繁出现。我和糖豆爸爸当时完全不懂干预,就恐吓糖豆再吸鼻子,我就学猫叫吓他(猫叫声他非常害怕),结果孩子很崩溃,除了吸鼻子,还开始自己打自己,一天成百上千下。即便这样,我们当地的医院依旧没有看出问题。

最后的转机发生在某天糖豆把一颗樱桃核塞进了鼻腔,引起了发烧,反复的哭闹不止,我们连夜将他送到了省儿童医院进行手术取出樱桃核。就在省儿童医院的一楼,我看到了孤独症康复的牌子——想起了孩子的爸爸曾经疑惑过孩子是不是自闭症。

曾经被我一口否定的事情又萦绕在心头,我站在就诊门口犹豫好久,终于深吸口气带糖豆走进去了。检查结果出来了,孩子除了发育迟缓还有严重的脑电异常。自闭症的诊断,医院依旧谨慎的只是怀疑。我们知道这一步的跨出,其实已经晚了两年,耽误了孩子最黄金干预的两年。

 经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去


上路



我们马上着手为糖豆在以琳排队,眼巴巴盯着排名却感觉遥遥无期。我抓住机会报名参加了以琳的家长短期培训班,在八天的时间里,为我打开了一个全新的世界。培训结束后,我们带糖豆去过机构,三线城市的机构,看了一下画得花花绿绿的教室、无区别对待的口腔按摩,我是真不放心把孩子交给他们。
于是我自己按照以琳的训练计划开始给孩子上课,说实话那八天时间的密集学习,我当时觉得什么都学会了,但是真正到了实操中,却出现了各种束手无策。

后来很长一段时间,不知道是病情进展(年龄越大情况越重),还是各种药物的副作用,孩子经过训练,不但进步极小,大运动和语言还都都出现了后退:三四岁能背半篇《岳阳楼记》,到了2017年的年初,说话却变得磕磕巴巴,一个字一个字吐词;一岁多就双脚跳,却变得越来越笨拙;只要做精细相关的动作,手就抖动得厉害,不要说什么写字画画了,连拿筷子勺子都很费劲——其实眼睁睁看着一个健康活波的孩子,一步一步退化成这样,我们无比心酸。

在这期间,因为自愧耽误了孩子,也因为最后的基因检测孩子是和瑞特同型的基因突变,我出现了明显的抑郁和焦虑的倾向。但我没有做出进一步有伤害的行为,并且没有依靠药物自己就调整过来了。心理医生觉得这可能是我们的家庭氛围好。

在家里,我和糖豆爸爸很少争吵。在孩子的问题上,我们从来不互相埋怨,每天都会努力带孩子玩、带孩子运动,从来不互相推诿——看我辛苦,糖豆爸爸就接手;他累了我就多干点。我喜欢种花养草,见我在阳台上忙的时候,爸爸就主动带孩子去操场玩。

直到来以琳的前两个月,我们才在当地妇幼找到了两个有经验的老师,为糖豆进行个训和感统,但确实已经耽误了太多太多的时间。


惊喜



望眼欲穿中我们终于排到了以琳,这时候孩子已经6岁了。我们把所有的期望都留给了以琳。来青岛之前,通过其他家培家长的介绍、还有我自己亲眼看到的分组操作时候以琳老师强大的掌控能力,我们一家的想法就是:以琳是个魔法学校,只要到了这里,我们的糖豆就会脱胎换骨、所有的问题和麻烦就一定能解决。

来到以琳的第一周,我和糖豆爸爸都在陪读。分组的时候,糖豆的表现有点超水平,所有的认知问题都回答得非常流利。我记得很清楚,评估完了糖豆还主动和老师说了谢谢并弯腰鞠躬,出乎意料地他被分在了1-4。

第一天开始上课,糖豆更多的是新奇,除了偶尔坐不住,上课配合得很好,旁边的家长都在说,这孩子肯定会升组。然而感统和精细是糖豆的硬伤,和其他的孩子相比,落后了不是一点半点。由于工作的需要,我忐忑不安地回了家,留下糖豆爸爸一个人在以琳陪读。我离开后,爸爸觉得孩子得表现越来越不好,问题行为和自我刺激行为越来越多,但是爸爸也很强大,一直咬牙坚持。也可能糖豆的整体情况确实还不错,月底他真的从1-4升到了1-3… …

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

接下来的暑假,我又赶到了青岛,每天陪糖豆去海边玩、回家和爸爸一起给他做桌面训练。从在以琳上课的第一天开始,糖豆爸爸就每天早晚在家给糖豆练习感统,从最简单的站、蹲,跳开始,经常糖豆若无其事,然而一段训练下来,爸爸的衣服已经全汗湿了。在这期间,糖豆的情绪和问题行为都在好转。


绝境



暑假结束,我离开了,剩下他们父子孤军奋战1-3,没想到自此开始,生活就像打开了一个诡异的潘多拉魔盒:糖豆最喜欢的电脑课没有了,却增加了一个更加弱项的精细课。可能是因为课程难度加大了也可能是孩子对学校、对青岛天气的各种不适应全部显现,总之各种问题行为抱团出现。

因为气候干燥和感冒,糖豆频繁的吸鼻子行为又开始出现。上课时,他基本没有端坐的时候,不是自言自语就是大声尖叫,基本成了课堂的灾难……我们也各种忐忑不安。

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

接下来糖豆复查脑电,脑电结果显示病情进一步恶化。不得已,国庆期间我们停课20多天,去医院进行激素治疗。出院后,在药物的作用下,孩子说话有了好转,注意力和配合却进一步退化:从十月能做连续三步模仿,变到只能做一步模仿;记忆长度和注意力长度退到了最差状态。

——感觉被逼进了绝境。


反思



我身在家乡帮不上忙,只能向之前参加家培的指导老师吴晓伟老师反复求助,并在她那里获得了坚定的力量。
从此,我每天和爸爸打电话,鼓励他一切会好起来,同时也开始自我剖析,悟出了一个事实:与其纠结糖豆为什么会倒退,还不如静心想想我们能做什么。

有关孩子病理性的问题,我们没必要纠结。有时候真的不是坐在家里长吁短叹孩子为什么没有进步、反倒会退步,就能解决半点问题,因为这是不可逆的现实。也有孩子退到和瑞特一样的丧失手脚语言能力,而他们的家长却依旧带着孩子在训练、在负重前行,而我们并没有到那一步,所以我们更没有权利悲伤,只能多做一点是一点。

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

我深刻地认识到,大人的焦虑简直就是训练的灾难。

最开始看到其他孩子能力强,心里着急的我们就会给糖豆加大训练强度,巴不得他马上就能跟上其他孩子进度,又或者听了讲座,在书上看到了一些新的方法,就迫不及待在他身上运用,结果往往没有进步,糖豆还会退后一大步。

可能每个孩子的起点不一样,康复干预的经历不一样,但是循序渐进确实是唯一的办法。而且一些基础的能力,只能靠积累,糖豆虽然在一部,但是有些能力可能确实连三部的孩子都不如,我们能做的只有慢慢来,从最基础的做起。


从容


新年伊始,糖豆爸爸参加了以琳的内部家培,开始认真学习,而我也放下工作,一心陪着孩子上课。如果不是天天在各个楼层间奔走,我真不知道这半年的陪读生活有多么的艰辛。我想自己应该付出更多的努力,糖豆爸爸带糖豆比较多、学得比较专业,那么我就多承担一些家里其他的事情,帮他减轻一些负担。

糖豆在班上,表现最差的是感统和精细,似乎这也是我们自己犯错的后果。吴老师说感统和精细是最需要积累和练习的,这是其它孩子训练了很多年的项目,因为我们从未涉猎,所以糖豆表现差是正常的,因此我们要从糖豆自己的情况出发,对他提目标要求。

开始不再关注其他孩子能拍多少个球、能把字写得多工整。球技课,我本身就动作不协调,经常搞到手忙脚乱,但是我不去想其他人的眼光,尽量给孩子做好辅助,让糖豆不闲着、能做一点是一点;感统课,在糖豆爸爸的魔鬼训练下,一些静止的动作保持,孩子比刚来的时候有了明显的进步,一方面我也尽量给孩子正向鼓励,不断强化他,一些做得不好的,也给他及时的辅助;写字课和艺术课,其他孩子写字,我们就描红,从横竖开始。

让我特别感动的是,以琳的老师对每个孩子的关心:在我窘迫和无奈的时候,老师们基本都会悄悄的走到跟前给我一些辅助和强化。比如球技课我一个人搞不定了,老师有时候会过来帮我一把,起码不会让我和糖豆的球四处飞;写字课,许老师一直都是鼓励糖豆各种微小的进步,告诉我怎么辅助孩子拿笔、怎么涂色……对于孩子的弱项,真的没有必要和孩子发火,他们如果是正常的孩子,就不用进行如此的训练。我们苦,孩子比我们更苦。

糖豆爸爸这几天在四部听个训课,发现一些基础训练的方法很好,回来和我商量,不如在家给孩子从基础练习,我觉得很好,有些课题不会的,糖豆一两次也就会了,孩子自己开心,我们心态也更好。

糖豆爸爸今天在一节实操课上,暴露了各种问题。尽管我们感觉自己很认真,但是在ASD的孩子面前,该学的还是很多。已经晚了很多,唯有知耻而后勇,慢慢补上,我们给自己加油。


经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

爸爸每到深夜都在复习当天的以琳课程


幸亏我们从来都不盯着孩子的升组问题,我发现很多家长为升组纠结焦虑,孩子能力到了自然就会升,如果能力不到,升上去对孩子也是折磨,对我们自己也是灾难。在班上,其他家长都说我们是脾气最好最佛系的家长,也不全是,因为我们深知孩子出现的问题究其前因后果,其实都是我们自己的问题。

于是,我们现在每天贯彻温柔的肯定,该做的事情笑着告诉孩子必须做完,不靠发脾气也绝不妥协。早上经常一起床做运动,最开始的几分钟整个家里都是糖豆“我不要”、“我绝对不要”的叫声,而过了三五分钟,家里就安静了,起码能把整个计划做完。所以不和孩子过不去,也不和自己过不去,每天的训练都坚持做;不去想进步的问题、升组的问题,而是想怎样把该补上的能力慢慢补上,这才是最应该面对和解决的问题。

前途坎坷,我们还是会不停地犯错,但是我和糖豆爸爸也会不停地互相学习提点。在我们的家里,即使情况一直在变糟糕,但我们全家还是会开心地春天赏花、冬天看雪。最主要的原因是大家心往一处使,不管出现什么样的状况,接纳、接纳再接纳。

经历了糖豆病情反复加重的这几年,我和糖豆爸爸这两个从来没遇到过什么挫折、一直活得潇洒自由的人,也开始学会了直面生活中的困难、学会了无论面对怎样的逆境都笑着迎上去。


经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去

END


喜欢我们,就设置为星标吧

在订阅号列表一眼就能找到我们

就能及时收到我们的精彩推送了

(方法见下图)


经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去


以琳自闭症家园

经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去



经历孩子的倒退,逆境中我们也笑着迎上去点击下方阅读原文”进入以琳报名信息栏目

所属主题
以琳星家园
以琳星家园
以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
阅读更多

最新文章