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怎么和你孩子说
自闭症这件事?
和孩子谈自闭症，对很多家长来说是一个非己所愿但不能回避的难题：该不该和孩子说他是自闭症，什么时候说，怎么说，说了以后会怎么样，有益还是有害？这些都没有现成的答案，因为真的是因人而异。
我们前面看了这么多其他家长的观点和做法，还有那些可以表达自己思想的谱系成人的内心所想，对这个问题有了一定的认识。而在儿子闻森身上的经历，我更从实践中体会到了一些必须要注意的问题。
对孩子解释自闭症的成因时需要谨慎。
和孩子谈自闭症，我们自然是要回答孩子的这些问题：自闭症是怎么来的？为什么我会有，但是其他的兄弟姐妹就没有？这是天生基因造成的还是后天如病毒，疫苗等伤害造成的？
如果你是执红字所标观点的家长，请你注意向孩子解释他为什么会有自闭症的时候，最好不要说是因为政府要求打疫苗或是父母给他们吃了某种食物，让孩子从小相信他的一切不幸归罪于某个人或组织，会埋下一颗仇恨的危险种子。
在美国，我一直跟踪相关信息，还没有发现一例成人自闭症人士如此归因的，我想其原因也不外如上所述吧。
用科学界普遍的看法解释自闭症的成因。
对于孩子常问的“自闭症究竟如何造成的”这一问题，我们可以告诉他们的是：现在科学界普遍的看法是：因为脑神经发育的异常，和某些基因的变异有关，而且我们知道是很多种的基因变异。至于这些基因变异是怎么产生的，有多少种，是不是遗传的，是不是也和环境有关，我们现在都不清楚。但是，绝大多数的科学家认为自闭症是出生前就有的，不是后天因为感染、中毒或饮食等因素造成的。
基于以上科学发现，我们可以对孩子说自闭症是一种不同的神经发育状态，而不是一种疾病。
疾病和健康是对立的两面，所以疾病是需要被医治的，需要吃药、需要打针、需要手术，但是自闭症不是一种疾病，而是大脑某些神经发育不同于大多数人。
我们没办法去把不同的大脑神经状态改变，因为现在我们根本还不知道它们有多少种，怎么变异的，能不能变得过来。因为自闭症的大脑天生就这样，所以就不是“病态”。既然不是病，也就谈不上会不会被“治愈”。
这也是当时我儿子闻森听我解释他是自闭症时的一个急切的问题：“我能被治好吗？Can I be cured？”，我就是这样回答的：“你的自闭症不是病，所以没有也不需要吃药来治病。”但是他吃多动症的药，所以特地要讲清楚他吃的药是为了他多动症的而不是为自闭症的。
倡导自闭症文化：我生而不同，但我不是残废。
因为上述内容已经对孩子说明了：自闭症是一种不同的脑神经发育状态而不是一种疾病，所以，现在我们就可以由此来解释在自闭症谱系界最广泛被接受的观点，或者叫“自闭症文化”：我生而不同，但我不是残废（I am different but not defective )。
我曾用Lady Gaga 的歌“生而如此（born this way）”来比喻，我相信孩子们会觉得又形象又酷。
正面强调他们的不同之处。
完成了上面的过程，就已经为孩子定好了正面的基调。那么，强调他们的“不同之处”也是正面的了。
在我和儿子闻森说自闭症的那天，正好他妹妹去同学家过夜（sleepover）了。我有意选择这个机会，以这个话题问他：“你会因为没有和同学社交，没有像妹妹这样去同学家过夜而难过吗？”他说：“当然不会。”他说很高兴自己待在家里。我说“妹妹如果一直只能待在家里不能和朋友见面，就会疯了。而你完全相反，与其他人在一起反而会让你不舒服，有时会把你逼疯。妹妹以和朋友相处而快乐，而你以独处为快乐，这两样当然不同，但是快乐是一样的。我们也早已不逼着你去和别人玩了，也不再把你没有朋友玩当成是缺陷了。”
我们家里就是这样接受了两种孩子的快乐，爱社交的和不爱社交的。他们的快乐来源完全不同，但是我们完全接纳。
作为家长应当引导孩子看到：即使自闭症是个终身障碍，也有他光明的一面。
对于我们家庭来说，这一点特别值得庆幸：在和儿子明确谈论自闭症的时候，我们自己早已看淡了——自闭症不是让人要死要活的灭顶之灾，而是一个我们虽不能完全改变但可以努力改善的客观存在。而且，我们已经真切地明白了这个自闭症看似给我们家带来了灾难，其实也同时带来了很多意想不到的惊喜。
我们学会了努力从乌云下找出那光明面来：我儿子没有那些所谓的“自闭天才”，但是那些如兴趣专注，逻辑思维强，注重细节等较强的特点，是我们能从生活中明显感受到的。
下面我分享的这个例子与儿子闻森极度偏食、挑食又刻板的饮食习惯有关。
从小到大，闻森能够接受的总是那几样蔬菜，他的伙食比起我们是相对有限的。但是他会坚持十几年如一日乐此不疲。这一点，在过去一直是我们头痛的问题。相反，他妹妹从小喜欢吃、喜欢尝鲜，大了还学会自己做点心饮料来一饱口福。这两人的表现一直是两个极端。
但是，等妹妹进入青春期后，形势突然颠倒，妹妹开始节食。每天只吃水煮萝卜和烤茄子，父母的规劝完全听不进去，让我们干着急。而闻森的饮食习惯如初，是我们家现在最容易对付的。他可以经年累月地重复着一成不变的食谱，不但没有怨言而且真心喜欢。
闻森青春期的妹妹在饮食上抵制她妈妈，相比起来，闻森对于他接受的那几样伙食却什么意见也没有，并且我们加一点点微小的改变他也能欣然接受。现在我们的感受是：伺候儿子比女儿容易多了。这是我们家的新现象，也是最近一年多我们夫妻的共识。
所以，我自然要把这个当成是一个话题讲给闻森听，即使是他曾经让我们头痛的刻板行为，也终于让我们看到了令人宽慰的另一面。并不是说有了自闭症就坠入了万劫不复的深渊，就跟所有的人和事一样，有坏的一面，也有好的一面。
就刻板行为而言，闻森从生活作息到饮食偏好，用一句话作比就是“自古华山一条道”，没有丁点周转回旋之处，否则就会落入万丈深渊。
比如说他吃的饺子必须是韭菜猪肉馅的，一点也都不能掺入其它馅料。但是，几年后妈妈偷偷在里面打了点虾仁进去，他没吃出来就继续；再过几年告诉他里面其实有他非常排斥的虾仁。没想到他居然接受了，这样我们就堂而皇之地加虾仁，甚至可以让他接受一点炒虾仁或是茄汁大虾；之后，我们每周至少一次的炒饭里面，我竟然可以在固定的几样配料中加几次虾仁了。
我们一直让他明白，即使是最刻板的行为也是可以一点点地、一小步一小步地（baby step）去改变。
当我正式地和闻森解释自闭症三大特征中的刻板行为时，他不再像说到语言交流障碍和社交障碍那二方面时点头表示自己很符合。此时的他犹豫着没有认同，说自己现在已经很能变通了，不能算是刻板了。
这也确是事实。他越来越接受变通，越来越愿意有些微小的改变，我们正将这些涓涓细流汇聚成溪、成河。
所以，没有一样事情是永远一成不变的，也没有一样事情是永远黑暗的。
与让孩子了解自己的不同相比，让他们懂得自己和其他孩子们还是一样的更为重要。
告诉孩子“你身上的不一样只是少少的几处，其它绝大多数是和平常人一样的”，这也是我和闻森说自闭症的方法。
做家长的很容易地会先指出孩子和别人的不同之处，但可列出来的也就那么多：从小时候的语言迟缓到现在的没有同龄社交，从饮食的刻板到生活习惯的单一等等。但是，除了这几样他和别人的不同外，其它都是一样的。
◆ ◆ ◆
我们对闻森的期望不会和他妹妹一样，但是对他的基本要求是一致的。这就是：我们应该做到的就要做到，不能以“自闭症”为借口。“自闭症”只是挡了你的道而已，并不会使你无路可走。
闻森是个高中学生，就必须遵守一些基本的纪律和完成能力范围内的任务。比如说，他因为是有特教支持的，所以一直有校车服务，这是他的特殊性。但是他必须和其他孩子一样，在校车到家前就做好准备，不能让校车等它浪费时间。因为他从小到大一直对饮食非常偏食，所以没办法去学校吃早餐，只能在家吃妈妈做的。但是，那样他就必须早起在校车来到家之前就吃完。有时候他因自己拖拉耽误了时间，我们就要让他放下饭碗出发，宁可让他饿一顿肚子。
除了少数的几条路上有绊脚石，其它的千百条路也和其他人一样宽广。我们不会去期待他能做到和其他人一样，但是他应该要达到和别人一样的基本要求。
◆ ◆ ◆
自闭症的孩子可能很小的时候就已感受到了与他人的格格不入，甚至还曾被排斥和鄙视。不用我们说他们也知道自己和别人是不一样的，甚至知道自己的孤单和怪癖。等他们有一定的能力来理解自己的不同时，最重要的是我们作为家长要向他说明：其实那些不同只是少少的几个障碍，还有很多的地方还是和其他人一样。每个人都有自己的短处，也有自己的长处。
我们非常清楚，在这个世界，他们小到大会感受到被冷落、被疏远、被歧视和被羞辱，但是，我们是唯一能够始终如一给他们正能量的来源。所以，我们要抓住一切可能的机会告诉他们：不管自己身上有多少与他人的不同，他们和所有人一样可以拥有自尊自信自爱，拥有自己的才能和乐趣，拥有自己追求幸福的权利和可能。
即使是自闭症，也是千差万别，谱系的概念有时可以帮助孩子接纳自己。
因为我们家大部分的朋友都是有谱系孩子的，所以闻森很自然地提出了这个问题：某某也是自闭症吗？我和某某也一样吗？
我们家认识的谱系孩子，有些程度非常高，有些非常低，因为实在是对比明显。这样就引入了“谱系”的概念，这概念不一定孩子就能理解，所以也可以简单地介绍为“高功能”和“低功能”甚至可以加上“阿斯伯格综合征”。
有时“自闭症”这个中文名称容易让人曲解，如果你不想给孩子太多“自闭症”的负面影响的话，那么用“阿斯伯格综合征”来就比较有益。
第一、这个“征”（syndrome ）本来就表示不是障碍而是一种特质，对某些非常高功能的孩子，也没必要多强调他属于残障群体。
第二、如果怕一些不友善的孩子来借机捣乱羞辱的话，那这个拗口的外国名字他们还不一定说得出记得住，这样就变羞辱他人为自取其辱了。
向他们解释“自闭症是个谱系，是有高低功能不等的”，换句话说，如果你是高功能的孩子，就要做到你能力所能做到的要求，不能以此来逃避和耍赖。而低功能的孩子，或许都不用解释得这么详细了。
◆ ◆ ◆
当我们需要给孩子解释高功能自闭症时，我们可以指出他们不但绝大部分的能力和普通孩子一样，而且在很多方面还会胜于一般人。在此之前，我们要准备好一些自闭症界的名人或是传说中的具有自闭特质的名人们的资料。
上述榜样大概有三类：
❷自己被确诊而且也承认的自闭症谱系的名人；
❸我们周围的榜样，那些身边努力成长的谱系孩子；
i注：限于篇幅，此三类榜样的详细列举清单未能列示，详见于“以琳自闭症论坛”相关主题贴。请在本文末点击“阅读原文”进入读取相应资料。
抓住一切机会，给以正向鼓励，帮助孩子完成自我认同。
记得当时我和闻森说这个话题时，他反复地提到了两个问题：“我以后还能上大学吗？”，“我以后还能找到工作吗？”。我知道他心里应还有另外一个问题没有说出来，因为他一直宣扬自己要独身一辈子，所以他没说出来：“我以后还能恋爱结婚生子吗？”……
不管我们当家长的内心有多么怀疑和悲观，这种时候都要坚定地给他们正面的鼓励。当我们为他们的前途忧心忡忡的时候，他们自己也以不同的程度和方式担心着。而我们是他们能听到正面积极鼓励的少数来源之一，也是最重要的来源。
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当然，正面的鼓励不是单纯地给他们不切实际的虚夸口号，而是实事求是。
对于闻森的“我以后还能上大学吗？”，我们还没有拿定主意。可以肯定的是：他不可能自己离家去外地上大学，最多也只是在家附近的两所大学、再加一所社区大学里做选择。即使上不成这些，也还有很多网络大学可选。但是他必须可以找到工作，并且能维持住。他也可以在我们的帮助下，拥有自己的生活，自己的自尊和自信。
我们和孩子详细讲解“什么是自闭症，他是怎么样的自闭症，以及这个自闭症在他身上表现出来的好处与坏处”的最主要的目的，是给他们解答生活带给他们的困惑，是给他们从小就感知到的与众不同的人生一个解释。
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对于处在快速成长期的青少年来说，如何在这个阶段找到自己的“身份归属”至关重要。因为在现实中他们好像没有办法去融入任何一个同龄人的群体。程度高的即使已经在融合了，绝大多数还是不能和普通的同龄伙伴“水乳交融”，而程度低的孩子既不能向普通孩子看齐，也不能和同是谱系的孩子互通。这些孩子或多或少地都被社会所疏离隔绝。青少年人格成长中的最重要的关键之“身份归属”，如果因无所归依而难以得到确认，会因此而形成巨大的心理冲突。
无论是高功能还是低功能的孩子，都会有同样的困惑。从哲学的角度说，是这三个问题“我是谁？”，“我从哪里来？”，“我要去哪里？”。具体在谱系青少年身上，就是如下三个方面的困扰：
★“我是个怎么样的人？我是自闭症吗？我又是怎么样的自闭症？”
★“我的自闭症是怎么来的？是先天的还是后天造成的是该怨天呢还是怨父母？”
★“我的将来会怎样？自闭症会给我带来多大的伤害？会带给我多少好处呢？”
最新的一份调查报告的结果让我警觉。瑞典发表了一个基于“1987年到2007年间，全国2万7千多自闭症成人和同龄的270万普通成人的医疗数据”的调查报告，显示出自闭症谱系成人的平均寿命比同龄要少将近二十岁。
造成谱系成人早逝的原因：
第一是我们已知的癫痫发作率高。
第二却是我们以前不知道的：自杀率高，而且是高功能自闭症成人的自杀率要比低功能的高出9倍多。大凡人不想活了，原因要么是肉体有不可忍受之苦，要么是精神上有不可忍受之痛。
我们知道自闭症人士普遍感知异常，但也没到忍受不了要自杀的程度。那么可以想见其原因就是心灵之痛了。为什么那么多闭症成人会轻生，而且还是高功能的（包括了阿斯柏格）的居多数？
轻生者可能各有各的理由，但是他们的父母也许会在悲伤中想到同样的问题：假如我们那时候这样或那样做的话，现在会不会就不是这个结果了呢？
◆ ◆ ◆
人总是在不断地受到挫折，遭遇绝望之后才会走上不归路。挫折、失败和期望之间，存在着这样的关系：面对同样的挫折，自我期待高的人，会有很强的挫败感，痛不欲生；而自我期待合理的人则可能安之若素。
所以，和孩子解释“自闭症”时，我们不光要给他们这个概念，还需要帮助他们明确在谱系中的定位，比如高功能的，低功能的，或是阿斯柏格征的。因为不同程度将会对应不同的期望。这期望会给他们对现状和历史以合理解释（如：我为什么是这样的？），会帮助他们对自己的将来合理定位（如：我会在人际关系、恋爱婚姻、工作岗位等方面不如他人，也不必强求自己）。这如同在他们面临人生将来的风浪颠簸前先预备了一个可以稳住阵脚的铁锚，这正是我们要在他们的青少年阶段甚至更早，就在自我认知上，和他们进行符合其程度的交流和探讨的主要目的吧。
概括和总结
► 和孩子讲他的自闭症是非常必要的，晚说肯定不如早说，轻描淡写肯定不如认真严肃，但是最重要的是依据孩子的程度及他自己的需要，这是最根本的准则。
►父母在谈话之前先要做足功课，找到最切合孩子实际的内容和方式。如果父母自己对自闭症没有正确积极的认识，那就先不讲或是求助别人。
► 要详细地根据自家孩子的特点，来印证他所具有的谱系特征。不是一个笼统地用“自闭症”三个字就给孩子盖棺定论。
► 任何自闭症的症状，都有利弊二面。即使孩子是自闭症，也要从他身上找出优点和长处来。
► 自闭症并不代表孩子的全部人格，除了那几条特征之外，他和所有的孩子具有一样的价值，也可以具有一样的要求。不能以“自闭症”这个标签来抹杀一切。
► 自闭症谱系中有很多人才和榜样，尽量地收集和宣传那些符合孩子需要的事例。
► 作为家长，无论你多么悲观，现实多么残酷，请一定要记住：除了父母之外，你的孩子在这个世界上很可能再也找不到能一直无条件接纳、鼓励、支持和帮助他的人了。所以请鼓起你的勇气，聚起你的智慧，抓住一切机会让孩子看到希望，看到光明。
注：本篇目所有图片均来自人民日报公众平台，特此感谢
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自我认知专题|我们家长首先应该学习拥抱这世界的神经多元化，也应该教导孩子这么去做
慢慢揭开这层纱：方静老师细述和石头谈自闭症的那些事…（上篇）
慢慢揭开这层纱：方静老师细述和石头谈自闭症的那些事…（下篇）
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