小编：
“我多么渴望和其他普通孩子的家长一样，每个星期或每个月能有半天/一天属于我的时间，看电影、和朋友聚一聚、去购物，哪怕在家补个觉，对我而言都是放松和调整。”这是众多心智障碍者家长的心声。
“喘息服务”起源于美国1970年对失能及心智障碍者的非机构式服务，能让主要照顾者有临时喘息、短暂休息。
在以琳的志愿者群体里，就常年活跃着这样一支队伍，一群热心的人们定期抽出时间来到以琳，帮助部分有需要的家长带半天孩子，陪着孩子上课，让家长们在紧张的陪读状态下能够有一点支持和喘息。
在刚刚过去的十一月活动中，我们的小编采访了几位志愿者，大家娓娓讲述了他们的所看所感。
我们把访谈放在公众号，可能不会带来什么流量，但能给家长们带来信心和激励，特殊家长在普通人眼中其实很了不起，很值得尊重，我们自己被温暖被激励的同时也在影响、滋养着他人。
口述：桃子｜采访：大黄蜂
在我刚结婚还没有孩子的时候，我就去过以琳在浮山后的老校区做过志愿者。现在我的孩子已经十一岁了，为星儿家长提供喘息服务，位列我有生以来做的有价值感的事情前五，更让我感受到了这份坚持的意义。
这次活动，有志愿者直接带领自己公司的五六个年轻人一起参加，她觉得这种活动带来的意义和使命胜过团建。
我们是完全自发的组织，直到现在，活动做了十多年，也没有一个响亮的名字，但每次发起活动时大家都一呼百应，争先恐后的接龙、踏实认真的执行，活动后真挚动人的分享让我感动。
参加本次志愿活动的志愿者
志愿者团队里的小伙伴们，来自社会各个领域，很多妈妈还是二宝妈，大家平日工作生活都很忙，但都愿意拿出时间进行喘息服务，没有任何功利之心，只是知道有这样一群孩子、有这样一个群体，发自内心地想通过自己的力所能及帮助他们，帮助这些有需要的家庭。
我参加过很多次活动、接触过很多的孩子和家长，印象里最深刻、最共性的部分是这群孩子的纯净清澈，尽管他们的能力和表现可能有很大差别，他们仿佛大部分都生活在一个非常简单的世界，但家长们却因为养育他们经营着非常困难的人生。
这项活动，让我有机会看到了同一片蓝天下、同一座城市里，和我们一样又不一样的一群人。
我每次都会遇到不同的孩子，有的比较严重，不会表达、乱跑、爱发脾气；有的蛮乖的，但程度可能也不好，话很少、总让人感觉恍恍惚惚的；有的孩子似乎和普通小孩没有明显差距。
我遇到过一个小男生，短时间内总是会与我对视、微笑、抱我、告别的时候他流露出很不舍的眼神，让我觉得：孩子的妈妈是不是多虑了，他不应该在以琳。
然而我知道，事实是如果接触的时间再长一些，还是会发现他们的不同，他们会沉浸在自己的世界和固有的思维或生活模式里，是我们不能够完全理解和体验的感觉——或许，他们是懒得搭理我们甚至可能鄙视我们，因为我们那么执着地要把他们变得和我们一样。
谜一般的孩子，不一样的生活状态，是这个群体给我的整体印象。
带这样的孩子，无论是对体力、脑力、精力以及经济，都是巨大的消耗。心疼又格外佩服以琳的家长们，她们对孩子的付出，是我们常人无法想象的，特别是看到一些陪读家长是老人的时候。
记得我遇到的一位奶奶，她的孙子应该属于程度还不错的，我带孩子的时候所有的老师和其他家长都夸奖孩子的表现好，所以当我将孩子交接给奶奶的时候，我使劲夸孩子，顺口问了一句：奶奶一直带孩子，爸爸妈妈是不是都在忙着上班？奶奶没有马上回答，她很真诚地拉着我的手，说完感谢的话之后，淡淡地说：孩子确诊以后，孩子妈妈妈就离开了，再也没回来。
那一瞬间我的眼泪就流了下来，因为我也是妈妈，一位母亲怎么能忍心放弃自己这么可爱的孩子？
同时我也明白了，整整两个小时的陪伴中，在课堂上还有在课间，孩子为什么表现得这么卖力这么出色，因为他好久没有见到妈妈了，第一次有一个像妈妈一样的人陪着他，他特别开心，一直在微笑。
那一刻我在想，这个孩子丰富的内心世界肯定有太多情感想表达，但是他的障碍却限制了他，每次回想，我的眼泪就直打转，心疼且有深深的无力感。
包括这一次带孩子时，坐在我旁边的一位老人的经历，也对我触动很深。老人身边放了两袋子衣服，我问老人的时候，她说是以琳其他家长送给孙子的，家里只有老两口在这里带孩子，孩子查出来不久妈妈扛不住压力走了、爸爸精神崩溃直到现在还无法正常工作，全靠退休工资维持孙子的干预康复。
我的心里唏嘘不已，我告诉老人，自己是志愿者，请她给我留个电话或者加个微信，以后有什么能帮得上的就直接联系我们，我们的时间比较灵活，如果有需要随时可以来搭把手。
没想到老人坚决不留联系方式，她说，我们来做喘息服务就已经很伟大了，已经很感恩了，坚决不能再给我们添麻烦。
以琳的家长们真的是坚强又要强，努力地用心用力带孩子，让人心疼，也让我们心生敬佩，因为她们是一帮活得很有尊严的人，自己活得很辛苦却一直心怀感恩。
在以琳的陪读家长，孩子的妈妈占陪读人员中的大多数，她们的生命状态也很让人感慨。
记得有一次我遇到一位90后的妈妈，由于孩子能力弱、睡眠不好还难带，这个妈妈看起来比同龄人苍老不少，即使这样，这位看起来不那么年轻的年轻妈妈，一个人带着孩子，也从没叫过苦说过累，从她们的身上，我看到了责任感。
课间休息的时候，家长和孩子们穿梭在不同的楼层，我也经常会遇到踩着高跟鞋、妆容精致、衣着时尚的妈妈牵着孩子的手匆匆走过。在休息区小坐的时候，我听到身边的一些妈妈相互谈笑风生，头发做得很美、把自己打扮得很漂亮、看着很有精气神儿，她们交流着孩子的课堂表现和周末带孩子去哪里游玩，我感觉她们和正常孩子的妈妈们没有任何差别。
这些妈妈上课尽心带孩子、下课该放松就放松、有朋友有周末安排，不会因为有一个不一样的孩子就把自己完全忽略遗忘到尘埃里，过着没有自我的日子，而是在照顾孩子的同时也能兼顾自己的身心，在这样的家长身上，我看到了一种健康生活的方式和态度；
很多妈妈在课堂上和课间都非常努力，边辅助边观察记录着孩子的表现，随时追问老师和身边家长，她们说：在以琳的学习机会很难得，可以一边陪伴孩子康复一边学习、一边练习实操一边向老师请教。孩子不可能依靠机构一辈子，还是要抓住机会把自己武装好，以后遇到孩子的问题自己就会处理，说不定回到家乡还能帮助别人。在这样的家长身上，我看到了一种自助助人的精神和情怀……
在喘息志愿活动中，我的感受还有很多。和这群孩子、家长相处的时间非常有限，相互滋养的成分可谓无限。
每个生命都是这么独一无二，每个生命都有特定的价值，我们能做的很少，可由于这一点点爱的连接让我们有了机会彼此光照和相互激励，学会对待苦难、珍惜拥有。
每次活动结束，志愿者都有说不完的感受
心之所向，素履以往。我和我的小伙伴们，将继续用我们力所能及的陪伴和爱来安慰和温暖以琳家长们疲累的身心。
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