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➤张雁
以琳论坛志愿者，
纪实小说《蜗牛不放弃》的作者。
十年前，张雁的《蜗牛不放弃》记述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，作者以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会之间的互相交流与牵引。她告诉大家，这些孩子不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。
当年写这本书的动机之一，是她想知道“我死了以后孩子怎么办？”，她说：“从整体上看，孩子的命运取决于今后几十年，中国社会的文明与进步的步伐；从个体看，他取决于每一个父母，有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进，不放过任何一个机会。”
最近张雁正在着手《蜗牛不放弃》续集的撰写。
十年过去了，
那些孩子怎样了？
大人们的处境又如何？
让我们听张雁来说一说—-
●●●
【一】
春天的时候，和轩轩妈妈联系上了。
十三年前，轩轩和乐渔在星星雨曾经短暂地做过同学。开始的时候两人都在D组，也就是能力最好、年龄较大的一组，但是乐渔不到一个月就转到了年龄更小程度更差些的A组，而轩轩一直稳居D组的老大。他当时已经7岁了，长手长脚，白净的脸上长着一双灵活的眼睛，举手投足很有小哥哥的派头，处处管着乐渔。有一回上课他做老师的小助手，端着一塑料筐教具进来，乐渔伸手去摸，他身子一侧大喝一声：“别动老师的教具！”吓得乐渔赶快缩手跑开了。
那时候，乐渔还不会说任何一个完整的句子，而他不但伶牙俐齿，而且已经在学读书写字了。当时所有的妈妈都非常羡慕轩轩，以他的能力上学是没有问题的。
轩轩果然上了当地的普通小学，中学。现在，他毕业了，没有地方可去，只好留在家里帮爸爸妈妈做饭。
轩轩妈妈很苦恼：因为轩轩是那样一个热情外向、有活力的孩子，他会抓住每一个机会、拉住每一个人聊他感兴趣的话题，他有很多想法，他有自己的爱好和理想，但这一切毫无用处，他不能和人有效地沟通，单方面滔滔不绝的倾诉只能让人望而生畏；他无法深入任何一个话题，他说的内容多半来自于外界的灌输，虽然广博但却浮浅混乱，无法形成自己的观点和逻辑。他没有深入专注的学习能力和理解力，可以学会简单的家务和一般操作，但有技术性和专业性学习对于他来说难如登天。
在就业困难的小城市。他无法找到一份工作，没有合适的娱乐、教育，过剩的精力无法发泄。在他面前还有几十年漫长的人生。
轩轩的能力高出乐渔很多。在我看来，轩轩妈妈的烦恼是非常“高级”的烦恼，但它依然是烦恼，并不因为级别高低而变质。
这些烦恼，所有长大了的孩子都要面对。
【二】
牛牛和小杰是乐渔的朋友。他们从5－6岁时开始认识，我们几个有自闭孩子的家庭经常一起玩耍。还有曾经一起去北戴河度假。
小时候，他们是开心乖顺的宝贝，虽然有这样那样的问题，但都能在游乐场、海滨浴场和大自然的怀抱里快乐玩耍。
牛牛是我们羡慕的对象，健壮，不挑食，说话清楚，学习能力较强，开朗乐观。小杰是个胆小的乖宝宝，基本没有语言，因为身体不好经常闹点小别扭。乐渔的能力和性情则介于两人之间。
十几年来，这三个孩子成长的轨迹交错又层叠，却大同小异，殊途同归：
2003年，他们在一家私立机构做康复；
2005－2006年，乐渔在一家打工子弟小学读了两个学期，我陪读了一个学期；2007年乐渔进入培智学校读书，直到2013年毕业，进入“阳光之家”庇护中心；
大约在2008年前后牛牛去了家附近的一间公立小学，由妈妈陪读；在2011年前后转入培智学校，目前毕业在即，准备找职业教育中心继续学习；
小杰也去了一家公立小学，妈妈找了小阿姨陪读；四年级以后转入培智学校；
机构 — 普通小学 — 培智学校 — 职培中心或庇护机构。
如果我说，乐渔他们的路，就是大多数自闭症孩子成长要走的路，你会说什么？
如果我说，轩轩的困境，也是很多高功能自闭症孩子将来的困境，你怎么看？
然而，这是事实。
【三】
静是我的中学同学和大学同学，她的儿子比乐渔大一岁，去年去了加拿大留学。
静是个职场女强人，不大在朋友圈里晒娃，也不在我面前主动提起儿子。夏天的时候，我看见她晒出全家在塞班岛旅游的照片，忍不住在下面点赞。
我晒全家在黄山旅游的照片，她也在下面点赞。我回她一个笑脸。
为什么不呢？一家人在一起的时候，孩子给我们带来的是幸福。到了这个年龄，应该看开了。
不同的年龄段，我们对于家庭和亲人的要求是不一样的。
20年前恋爱结婚时，我们期待丈夫体贴热情英俊潇洒；10年前，我们期待老公力争上游出人头地；但是现在，我们关注的是他的血压血脂转安酶嘌零……
孩子也是一样。
对于长大的孩子来说，他们生活当中最值得关注的问题不是语言表达，不是学业能力，而是身心健康。
罗罗已经17岁了。最近两三年，妈妈花了很大精力教会他一件事：看牙医。看牙是很多孩子的恶梦，侵入式检查带来的惊恐和不适让他们无比抗拒。但是为了牙齿健康又非看不可。不但是牙医，医疗检查、手术都是每个人必须经历的。如果过不了这个关，以后生了病可怎么办？
康康妈妈担心的是另外的问题。自从几年前康康癫痫发作晕倒之后，她大幅度调整了自己和孩子的生活作息，给孩子更多休养的时间，也让自己享有更多的自由。
我自己需要担心的更多：乐渔青春期的生理要求如何纾解、胃肠老胀气怎么办、如何养成良好的个人卫生习惯、晚上睡觉不能总是睡那么晚……
在此之上，我要关心的是，如何让他作为一个将近成年的人，有尊严、有乐趣地生活。这是摆在每一个孩子（不管是普通的还是特殊的）面前的课题。乐渔的特殊性，不过是由于能力的问题，需要调整各种具体的目标和方法。他不需要去考虑就业，不需要去挣钱，不需要去和很多人打交道，不需要学复杂的功课，甚至不需要说太多的话，但他仍然是一个有正常生理和心理需求的人。我必须从今后几十年他的生活需要出发，去规划和安排今天的生活。
太难了，但必须做。
【四】
去年，我的眼睛开始花了。我发现自己曾经针一样无坚不催的专注力开始下降。我开始记不住一些旧时熟悉的名字，和不常用的词汇。
时不我待，老之将至。当我们一天天老去的时候，我们的孩子在长大。我只希望，可以赶得及做更多的事。免得将来后悔。
有很长一段时间，我不能接受自己心里对孩子的厌恶和恨。我觉得母亲怎么可以恨自己的孩子呢？一定是我不够好，不够善良。有很多时候，我不可避免地陷入自怜自伤和自暴自弃。对自己的生活深感绝望。
所以你要问我，我没有任何成功的经验可以传授，我所能说的只是，接纳孩子，先要接纳自己。接纳自己所有的软弱、复杂和幽暗，然后才可以重新站起来，出发。
因为孩子在等着我们。
所以，让该流的眼泪在暗夜里流尽。在新的一天到来之前，抓紧睡个好觉。
晚安。亲爱的你，你们。
十年过去了，我们的小蜗牛都长大了，却依然被卡在制度的夹缝里。而在这些年里，自闭症孩子的家长们为了孩子未来的生活环境也在不停地奔走呐喊，“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。
上帝觉得世界太喧嚣，所以有了蜗牛，上帝觉得世界太匆忙，所以有了蜗牛，上帝觉得世界缺少爱，所以有了蜗牛。是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬。不管多么难，他从未放弃。
而我们也不会放弃。正如张雁在《蜗牛不放弃》里所说：
“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”
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