☀ 自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。欢迎给我们投稿并分享到您的朋友圈,如需转载请附上我们的二维码。
包涵一家
上周日,不少圈内家长转发了新华社的一篇报道,点击阅读☞:从小患有自闭症的他考上了大学,背后的故事让人泪目……
涵妈高兴地给我们发了录取通知书照片,18岁的包涵,被南京特殊教育师范学院计算机与科学技术专业录取。三个月前,我们就联系过包涵妈妈,那时候她和包涵在南特(南京特殊教育师范学院)预科班试读。
包涵收到大学录取通知书
毕业于四川音乐学院附中的包涵,一个曾经典型的谱系孩子是如何蜕变成钢琴先生、手风琴王子?十岁就通过钢琴十级考试的谱系孩子读到了大学,又是经过怎样的努力?
我们有幸采访了包涵的妈妈,感叹、感动加深深的敬佩,这其中的艰辛和不易,只有我们这些同路人能够感同身受,相信涵妈一路走来的经历和体会,会给家长们很好的启发和学习。
涵妈说话干脆利落,她一直是以琳的好朋友,这次她和我们分享的内容都是大白话、大实话、真心话。包涵走到今天,他们一直在努力,也一直在学习选择和放弃……
刚出炉的全家福
口述:涵妈|采访:大黄蜂
– 01 –
01
一度放弃工作 选择学习干预
在成都华西医院,两岁半左右的包涵被确诊了。之前他没有语言、没有对视而且有明显的刻板行为,我不知所措又心疼不止的是忽闪着一双大眼睛的帅气儿子的怪:如果在哪个地方摔倒了就必须在那个地方反复摔,哪怕磕到膝盖血肉模糊都无法停止;带他出门不管搭乘什么车,他都坚持回到原来的地方重新走进车里,无休无止直到精疲力尽。
当被大夫告知包涵患有自闭症时,我以为他只是单纯不愿与人交流而已,并没觉得可怕,可当回家和丈夫在网上查询到自闭症是发病原因不明、无药可治并且终身不愈时,我们立即目瞪口呆。我之前曾有过一个孩子,不幸夭折了,难过了好多年才走出来。三十九岁才生下的可爱儿子,竟然得了绝症。“想死的心都有”,我当时绝望极了。
我和丈夫带孩子四处求医,找当地最知名的儿保专家,终于发现前方还有一丝曙光:密集干预、科学的康复训练会让孩子的情况有所好转,最好的训练结果就是融入正常人、接近正常人。我们当即决定:好好训练包涵,必须全力以赴,成事在天谋事在人,作为父母必须坚持。
当时四川虽然有相关的训练机构但并不规范,其中有一家来自台湾的机构据说康复效果还不错。涵爸被派去考察,他发现机构有专业的训练工具和训练方法,我们第一次听说了感统、ABA等专业词汇,无奈专业机构的学费高到难以承受。我悄悄进入机构偷学,靠着一个中学化学老师的悟性,把学到的方法用在包涵身上,虽然不知道有什么科学依据,但歪打正着让孩子有了不小的进步。
从那时起,我放弃了自己的工作,全身心投入到包涵的干预康复中。可能是年龄的原因,当时42岁的我想得特别清楚,虽然青岛有最专业的康复机构,可我们一家等不起。当时涵爸已经五十岁了,一家人不可能分开,只能靠自己。不知道能教孩子什么,就先教我最拿手的最擅长的。
我把包涵带到了自己年轻时学跳舞的地方,没想到在那里收到了包涵送来的第一份惊喜:虽然包涵舞蹈动作做得不到位,但老师多次重复强调、小同学们天天进行的跟随排队等规矩,他做的越来越好,而且逐渐可以跟着老师学习。
– 02 –
01
一度放弃正式幼儿园,曲线救国为自理
包涵到了进入幼儿园就读的年龄,我直接放弃了最规范的公立幼儿园。我认为比较好的幼儿园,家长的期望值都高,对幼儿园、老师、自己的孩子、孩子的同学其实都有较高的要求,像当时包涵这种经常乱跑乱叫的孩子,家长们肯定要提意见。
吉人天相,包涵刚上幼儿园时,恰好有几个幼师刚毕业的小姑娘们创办的小型幼儿园正招不到孩子,包涵被带到了那里。刚开始我在幼儿园陪读,渐渐发现师生比例差不多是1:1,而且小老师们对孩子特别耐心,手把手地带包涵,我就悄悄地退出了陪读。就这样,一点点的,包涵初步适应了幼儿园生活,掌握了基本自理的能力。
我认为包涵还是需要适应更大的集体,因此在包涵四五岁的时候,让他转进了一家很正规的幼儿园。但是刚刚进入这个集体的时候,包涵还是受到了有意无意的欺负,被叫做傻子。园内都是同龄的孩子,只有他能力不足,出现这种情况在所难免。我不能入园辅助孩子,包涵有时候回来特别伤心,我爱莫能助,特别心酸。
幼儿园庆祝六一儿童节演出中有两个孩子的手风琴表演,博得了阵阵掌声,家长老师们的惊叹称赞引发了我的一个念头:如果明年包涵可以上台拉一段手风琴,是不是别的小朋友就不会再叫他傻子了。
马上付诸行动,我带着包涵找到了幼儿园里专门教手风琴的老师,起先包涵连五分钟也坐不住,我买了琴一起跟着老师学,学会了回家教包涵。
我用了ABA,拿包涵最喜欢吃的香蕉作为强化物,让包涵可以安静坐着拉琴。这期间,我发现包涵对音乐还是比较有感觉的,但作为辅助者和真正引导者,我记谱子的能力却不好。于是我在老师教的时候,用简谱记录,回家教包涵时让他把简谱翻译成五线谱,有时我会找到很多五线谱,让包涵边拉边把五线谱翻译成简谱,就这样包涵的音乐基础打得特别好。
重要的是,包涵在这件事情上找到了自信,凭着看乐谱的优势,即使有很难的曲子,他也会马上演奏。而且他对新谱子超级敏感,可以用享受来形容他见到新谱子的那一刻。
就这样学了一年,包涵可以第一天见到谱子,第二天就登台拉琴表演。老师也很会强化他,给他很多上台表演的机会,这无疑是一种鼓励。包涵在其中找到了光荣感自豪感,越来越好,更加融入到幼儿园的生活。
– 03 –
01
放弃教师身份,应聘去做清洁工
很快到了包涵要上小学的日子,某天我去幼儿园接包涵时,幼儿园的小帮手们向我反馈,班上的调皮男生欺负包涵。那几个小男孩反抓着包涵的双手,将尿淋到了包涵的头上。
当我接到包涵的时候,他眼里含着泪,表现出受到很大屈辱的样子。他使劲拉着我的手冲着那个男生叫我打,打他、打死。那一刻我意识到了压抑在包涵心里的委屈和仇恨,孩子们在幼儿园的行为老师基本都能看到,可在小学呢?小学休息的大小课间是没有老师管的。
小学时的包涵
我之前一直在教书,非常清楚孩子的学习成绩并不是最重要的,关键是孩子的心态。如果孩子心怀仇视总觉得会有人害他,他自己不快乐,长大了也容易对别人对社会有敌意。心理一旦扭曲,身心发展就将变成危机。因此,我想法设法,要陪着包涵上小学。
我应聘了包涵将要就读的小学,阴差阳错成为了学校的清洁工,在学校工作了三年。当时我的想法只有一个:下课时间可以带包涵和其他孩子玩。因为我在旁边没有孩子敢公然欺负包涵,这也是我陪读的一个原因。
包涵小学时妈妈在课堂上陪读
在我做好本职工作之余,还帮助包涵所在的班级排练六一节目。表演内容是由包涵拉手风琴、八个女生伴舞,儿童节演出当天就轰动了全场,拿到了一等奖。
从此包涵不仅有了一群守护小天使,还有大队辅导员主动要教包涵学钢琴。包涵五线谱的基础扎实,老师对他格外好特意培养他,学钢琴的第二年包涵过了六级、第三年过了八级,在十岁的时候就包涵已经过了钢琴十级。大队辅导员鼓励我让包涵走专业路线,建议他直接报考四川音乐学院附属中学。
小学阶段我对包涵的成绩是没有硬性要求的,尤其是英语,基本就是放弃。包涵的学习有些吃力,尽管我一直半陪读,但他的成绩仅在中下水平徘徊。因此,我也认为包涵更适合走艺术道路,于是带着包涵到四川音乐学院找了一个教授进行艺术考试的专业训练,那时候包涵还不到12岁。
四川音乐学院钢琴系的考试,三百个人中只招二十五个,包涵被录取了。
– 04 –
01
放弃钢琴系 重新考试进入手风琴系
到了川音附中钢琴系,包涵的成绩一直都是中等水平,很多演出机会都轮不到他。半路出家和大队辅导员学钢琴的包涵,与三四岁就跟着川音教授学钢琴的孩子,他们之间肯定是有差距的。
川音附中的包涵
有一次,包涵参加的一个演出,刚好舞台上没有钢琴,我建议包涵当场换拉手风琴。当时的场面让我很忐忑,毕竟包涵从7岁开始学钢琴,就把手风琴放下了,一直没有练习。但是没想到包涵在台上拿出手风琴,非常从容地拉起既定的曲目。表演结束后,老师们都断定他在手风琴上更有天分。
我当机立断地让包涵重新学习手风琴,他在钢琴系成为佼佼者的可能性不是没有,但需要付上极大的代价来补课。而主修手风琴,是需要转系的,重新考试评估包涵的手风琴的能力。经过包涵的同意,我马上为他找了一个手风琴老师,不间断的练习,等到手风琴系统考试时包涵一次就通过了。
不出所料,包涵在主修手风琴的一群人里成为格外受重视的一位同学。教他的青年老师发现他拉琴技术特别好,推荐包涵在初三的时候,参加了全国春城杯键盘与钢琴比赛。包涵与来自全国的包括沈阳音乐学院、中央音乐学院等专业院校的同学同台竞技,获得了金奖。重新学习手风琴刚刚一年的包涵,就为学校争光了。
第一次参加比赛就载誉归来,涵妈借机建议学校让包涵试试深一点难一点的巴扬手风琴,系主任说这对包涵可能挺难,没想到凭着对手风琴的天分和爱好,包涵学习巴扬一段时间后,又成了佼佼者。
2017年包涵以小组第一名的身份参加新加坡国际音乐比赛,取得了中学组第二名的好成绩。从此,学校就特别重视包涵,有重要的演出都会让他代表学校参加。包涵在各类专业考核中也常常独占鳌头,优秀学生奖年年拿。
– 05 –
01
放弃以音乐作为专业,转学计算机
包涵这么好的专业成绩,为什么还要学计算机与科学技术专业?以专业为专长,不是更好么?
我通过和其他学习音乐的孩子家长接触,了解到学音乐的毕业生最终96%的人都改行了,孩子毕业后无法只用音乐作为谋生的手段。和包涵相比,那些学生都属于家庭条件很好的,非富即贵,他们尚且不能以音乐谋生,以包涵这种情况,恐怕最终乐观不了。
而剩下的3.99%成为了老师,只有0.01%的人才能成为专业演员,凤毛麟角。不仅如此,歌舞团的专业演员要求也很高,吹拉弹唱的复合型人才包涵肯定做不了。
加上发生了一件啼笑皆非的事情——包涵曾去参加一个残疾艺术团的面试,评委以“不缺胳膊不缺腿的非专业残疾人士”为理由,不予录用。这动摇了我继续让包涵学习音乐专业,我对儿子的未来有了不一样的思索和规划。
包涵的纯专业路线,多半走不通。那该怎么办?
我是一名化学老师,丈夫是一名工程师,包涵从小对机械方面就有兴趣,小时候他喜欢对家里的闹钟玩具拆拆装装,从而让我联想到与工程相关的专业。
正好这个时候看到了南京特教师范学院的招生简章,和包涵商定后,全家就坚定地准备考试。
在包涵小学三年级的时候,仅靠他自己是无法跟上学业,他的理解力有限,比如一道数学题,铅笔比文具盒少几元,他知道用减法,如果哪天老师问铅笔比文具盒便宜多少元,便宜一个词就把包涵整蒙了。所以课上太多的时间被浪费,他听不懂听不全,就更没自信听,只能玩。
所以从三年级开始,我就成了包涵的同桌,老师讲的他听不懂,回家后我就帮忙补充。包涵的学习成绩,就是靠我课后的帮助艰难维持。但我在英语学习方面帮不上忙,包涵的英语在小学基本就是完全放弃的。到了初中以后,我找了大学生家教,一点点替包涵补课,他的英语成绩从二三十分居然也慢慢增加到四五十分,后来可以达到七十多分。
我非常清楚包涵学习的特点和长短板,对包涵的学习套路比较了解。我和包涵都有信心在并不长的一段时间内,能在文化课上有所突破。
一切尽在掌握,包涵在五月前后的试读和后来的考试中,都表现地非常出色,其实六月底我就确定包涵一定会到南特(南京特殊教育师范学院)开始大学生活了。
编后
计算机的工作身份,加上手风琴王子、钢琴高手的专长,包涵的人生之路真的规划地很科学长远。
一路走来,为了孩子涵妈一度放弃了很多,比如工作,社交生活,包涵的玩耍时间甚至大部分学业。走到今天,真的就是「坚持」二字。
涵妈从来没有放松对包涵自理的要求,没有放松对包涵规矩的要求,如同没有放松对包涵专业的要求一样,最重要的是没有放松对包涵身心发育状况的全面了解。
以身作则、恩威并施、自尊自信、夫妻同心、感恩生活,涵妈的坚持,让她把儿子培养地如此优秀。
令我意外的是,涵妈还是个健身达人,一度杀进2017年铜雀台运动女神比赛的十强。
健身达人
涵妈说,自己一直在做的都是份内的事,圈子里妈妈的都是如此。只是她的运气比大部分星妈好那么一点点,包涵情况不重。但愿她的经历能帮到那些挣扎在陪读、幼儿园、小学的家长。她的想法就是:教了总比不教好,陪了总比不陪好。
恭喜包涵今天取得了阶段性成功,祝福明天的道路更加宽广辉煌。
以琳星网络服务正在火热报名中
详情点击图片☟
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
点击下方“阅读原文”进入以琳报名信息栏目