金玉良言！干货满满！“别人家的爸爸”这样教和做

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文/振爸

在以琳的家长中，我的年龄大概属于一个夹心层，因为70后的小龄孩子家长确实相当少见。“大叔”带娃数载，脑海中很多记忆有些已经慢慢远去或模糊不清，但有些却非常清晰、仿佛就在昨日。

中年得子的喜悦自不待言，然而缺乏育儿经验的我们对于孩子一些特殊的地方，似乎压根没什么警觉，只是觉得孩子难带，夜哭夜醒不善表达。我们总觉得男孩子多动不算什么大事，邻居老人家们曾经善意的提醒，但我们从未放在心上。

直到振振两岁以后突然出现了明显的退化——不再说话、持续夜哭、拒绝表达……一系列问题的出现，终于逼着我们去买了一本关于谱系的书籍，通过和书中信息的对比，振振当时的表现居然所有症状全中，这对我们一家不啻晴天霹雳。

振振当年的典型表现堪称现实版教科书，太突出了，我们后来去医院做诊断根本不是为了确诊，只是为了拿到诊断书办理残疾证。

振振剥桔皮，典型的谱系吧？

孩子刚确诊时那段痛苦的记忆相信每个家长都经历过，从无法接受到流泪接受，我就不再揭开大家和自己的疮疤了。

好在有位朋友的孩子早几年确诊，她向我们推荐了以琳，让我们赶快排队报名。

于是我们有了一段非常难忘的充电时光：那段时期每天趴在以琳论坛上找相关资料是我们的主修课、每个周六听方老师QQ群的讲座是我们的必修课；同时我们陆续实地考察了本地的一些机构，最终选定了一家执业最久的康复中心开始了振振的全天干预——从振振进入机构开始，我变成了全职爸爸。

相信经历过那段必经的挣扎期的家长都知道，作为这个领域的全新“纯白”的家长，马上面临一门不得不学、与切身利益直接相关、时间紧迫、之前从未接触过甚至听说过的功课时，差不多都是从完全懵圈-听风就雨-囫囵吞枣阶段慢慢蜕变的，总之当初的我就是根本不知道哪块地里有草籽吃的菜鸟一枚。

幸运的是，振妈这时候表现出了很强的行动力，协调动员了家中长辈们全程全心投入了振振的干预，方老师曾说“确诊就是拼爹妈”，诚哉斯言，孩子一旦确诊就到了拼人力、财力、精力还有家长努力的时候。

在得到以琳家培的消息后，我们马上报名参加。于是在2016年5月，我们一家三口来到了一个完全陌生的城市，在惴惴不安、忙乱不堪中迎来了八天的培训，这次培训变成了我们以后人生之路的难忘时光。

培训期间，上午振妈听课，我负责带振振出去游玩，中午实操我们一起上阵；实操中的老师根据振振的评估情况为我们讲解了训练计划，推荐了一些适合振振现阶段和下阶段的教具。

以我们当时的水平而言，收获满满肯定是不客观的，因为能打到多少水还得看自己的桶多大，后来我了解到有家长参加一次家培不过瘾，过段时间又再次参加一次，估计其实和我们一样，就是越学越心虚，越觉得自己差距大，所以希望把自己的桶容量变大。

回家之后，振振仍旧在机构进行干预，而我们继续自学干预振振，以琳的教具给了我们莫大的帮助，基础不牢屋塌房倒，我们更加认识到没有认知打底的项目都是沙滩上的大厦，方老师每周六的讲座给了我们很多指导性、方向性的意见，通过只言片语就能让我们搞清方向避免掉坑。

2017年夏天，我们终于接到了以琳的入学通知，振妈为此特意请假，我们带着老人一起再次来到青岛，我们的心里还是相当忐忑的，好在振振的入学评估表现不错，居然分到了二3——对于一个中度的孩子而言，这样的评估结果让我们有些喜出望外，可惜泡沫终归是要挤出来的——二十天之后，组长与我们谈话，说孩子目前的基本情况无法适应二3的课程，振振选择降班还是降组。

考虑再三，我们选择了降班。振振的表现不抢眼，我们费了九牛二虎之力对他进行干预，总算让他勉强跟得上课程内容。

在以琳时，一枚快乐的熊孩子

八卦这么多，其实想说以琳的特色之一的升降班组制度，我是非常赞同的。尽管家长老师们压力确实大，然而同班的十几个孩子水平比较平均，什么课程都易开展，而这一点可能目前也只有做到以琳这样规模的干预机构才能做到。毕竟在集体的大课中，一个老师面对多位孩子和家长，孩子的水平如果不平均，无论孩子程度高还是低、能力强还是弱，对学校、家长还是孩子而言都很难满意，而这也确实会降低教学效率。

事实上，虽然离校的家长回家后运用以琳的模式给孩子上课，但是能够找到一起上大课的能力相似差不多的孩子有多难，相信老家长都深有体会。

刚到以琳时，振妈也在青岛，我相对会有一些空余时间。我可以听当时所在组别的其他课程，结果却是管中窥豹，于是我就想了一个好主意：尝试设法帮忙带其他孩子上课，这样不就可以大大方方接受各类各样的课题，实现我想增长见识的目标吗？

运气实在不坏，有一位融合小班的家长主动找到我，让我帮他带孩子一周，这一周对我而言，可以说是转折性的时刻，因为特别幸运地在这个班上遇到了几位很勤奋努力的家长，看到她们的笔记之后，给我的感觉就是震撼，而这份震撼和感动好像立刻在我的心里打开了一扇门，我可以也愿意像她们一样。

前辈学霸家长随堂记录的笔记

所以三年之后返回故乡，我依然经常找机会向新家长进行分享。我理所当然的觉得这也算是以琳的家长们薪火相传，我也希望”后浪“的家长们能越来越出色，可以帮助自己和其他孩子。

振振属于中度，这一点我非常确定、肯定、一定，真心不是故意谦虚，而是因为几次PEP-3评估和我自己的对比观察，振振的程度应该属于中典中，所以对他的教学需要燃烧更多的脑细胞。

我是工科出身，在数理逻辑、分类归纳、泛化总结这些方面，还能稍具优势，于是我就尽力发挥所长，自制各种教具、画思维导图…..想方设法提升振振的各种能力。

几年下来，我摸索了一些经验，也总结了一些自己教学的准则类的方法，当然这些“小结”囿于现在的水平，肯定还有待提高改进包括纠错的空间。越学越觉得自己还有很多欠缺的，因此才会更加努力的学习，我现在帮助其他家长的方法，很多就是这样被逼出来的。

一片坏牛排引发的教学

作为来自偏远地区的家长，有时候特别羡慕内地尤其山东和青岛的家长，实在是方便。

振振在以琳密集干预了九个月之后，因为各种原因我们不得不选择离校，回到家之后，除了照顾老人之外，我参加了一些各地家长组织的活动，获得了更多的消息，也思考了更多孩子未来的问题，干预的方向做了一定调整。孩子大了，必须要增加一些适度的大运动，加强生活自理，还有性教育，如果不及时教导，将来必然要吃亏。

浪里个浪，怀念青岛的大海

方老师说“高质量独处胜过低质量的社交”，这一点我完全赞同，因为对于我们的孩子而言，六岁以后的NT甚至完全可以说是另外一个物种，因为他们的思维能力已经极大提升，已不再满足于小孩子把戏。而谱系孩子能跟上他们的脚步并融入圈子的机会很渺茫，即使边缘的谱系试图融入别人的圈子，委曲求全甚至全面刻意伪装，最后将导致谱系孩子严重的精神心理问题，那就更可怕了。

寄情山水之间，天地辽阔无极，烦忧不值一提

所以我基本放弃了找固定的NT陪伴振振的想法，只要他掌握需求性和礼貌性的社交足矣，除了去幼儿园半天的时间之外，我做得最多的就是带领他进行各种独处的活动。

虽说在干预初期，我们也曾尽量利用各种机会包括刻板行为对振振进行各种顺势教学：比如他刻板地看车，就教他颜色，刻板的开单元门按电梯就教他礼貌用语和对他人的称呼男女老少等等。在以琳期间的夏天，我几乎每周都带他去大海搏击风浪，然而到了自己摸索的阶段，很多时候感觉经验不足，所以都不是很系统，目前不能培养成为爱好。

如果将来振振不能合理安排自己的生活，那么我们对他自理的干预就是不到位，其后果是下一任照顾者的负担势必会加重，所以回到家乡后，我为振振安排了诸如骑马、爬山、游泳、骑车这些大运动的活动。

振振从小矮马开始接触骑马，随着语言和理解能力以及体力平衡感等各方面的提升，他终于敢于尝试肩高超过自己身高的马匹了。尽管教练没有学习过特殊教育，但振振却能听懂并执行教练连续简洁有力的十几个指令，这些其实都是干预的成果，没有各种基础，孩子学什么都是浮光掠影无法扎实。

像不像饿了么的骑手？

说来惭愧，我一直以来都不会骑自行车，振振能学会骑两轮自行车是振妈教的，慢慢地振振可以骑更大的变速车，但我不可能追着他在荒野里奔跑，于是我也学习骑自行车，方便和振振结伴骑行，我想有机会就带着他一起在荒野骑行，锻炼他的耐力、毅力，提高他的身体素质。

荒野之中的追风少年

振振确诊后，我就为他办理了残疾证。自闭症本身就是不治之症，所以无需藏着掖着，只要有亲朋好友问，我都会实话实说介绍振振的情况。

现在振振大了，很多事情必须让他知道。除了让他把爱心卡挂在脖子上，看公交车、地铁站牌计算站数、看入口与出口这些之外，还要慢慢让他意识到自己的特殊，为什么自己会用爱心卡？自己和别人不一样？说到底这些都是自理的一部分。

自闭症的男女发病比例是四比一，而青春期这个被生理欲望控制的时期，如果父亲的角色缺失，振振肯定无法顺利度过这个阶段。

振振将来的心智年龄能不能到12岁，如何教导男女交往，我心里也没底儿，那么被欲望绑架的孩子应该如何隐秘的释放自己的欲望并善后呢？

引导这个就是父亲必须承担的责任，在青春期之前我能为振振做的就是尽量让他在分清男女的基础上，教导他性别角色，“你是一个小小男子汉、你是男孩子……”，生活中时时处处不断地强调，不断地给他“洗脑”灌输性别的意识，让他明白男性行为模式和女性的区别。

自闭症最核心的问题是不懂规则，即使死记硬背了规则，也不能理解更不能灵活运用，所以不能在恰当的时间、地点表现恰当的言行，这是他们社会生存最大的障碍；他们真的是不明白，虽然五感正常，却不能处理各种感觉器官发来的信号，得出正确的结论，所以只能死记硬背规则，我只能在此基础上加上一些程序图，利用“IF THEN”这类的跳转变化，让振振在死记硬背的基础上稍显灵活一些，如果做不到，只能教一个，服从。

现在振振面临入学，为什么我一直忙于为他寻找可以陪读的学校，因为振振固有的各种问题如果得不到支持，他进入普校只能叫“混合”，但是因为边疆地区的特殊情况，加之疫情的影响，遇到了很多困难，我也在试图寻找更适合孩子的地方，也曾经在友人的推荐下去考察盲人学校，因为盲童和谱系孩子其实很多方面互补性比其他障碍的孩子要高，我甚至幻想振振能在盲校适应之后，是否可以留在盲校做辅助性的工作，这些尝试都在进行之中。

更主要的是老家长都知道，三年级可以说是谱系孩子能否适应普校生活的一道关口，而大部分谱系孩子很难过这一关，作为存在一定智力障碍的孩子我没有报太多奢望，何况精神障碍的孩子情绪好才是真的好。

我们干预孩子的目的，第一层是活着，避免各种意外（谱系孩子平均寿命低于常人，出意外可能性很高）；

第二层是健康，健康的活着和疾病缠身的活着，两者质量是完全不一样的；

第三层是自控，自控是除了存活之外最重要的一点，不能自控什么都是白搭，社会容不下目无规则的人；  

第四层是自理，自控基础上做好自理，为现在和下一任照顾者减轻工作量，获得更加有尊严的生活。

说了这么多，最后说些心里话作为对“后浪”家长们的结语。

身为以琳社群的两个家长群的志愿者，我还是比较了解小龄家长的心理，由于时差关系，我经常在半夜“放毒”，打击了不少心存幻想的新家长，总体而言，我们的家长会经历三个阶段：幻想期、绝望期和淡定期。

刚确诊的家长满脑子迷茫、充满了幻想，因为自闭症以行为学依据诊断，所以确实存在一定的误诊比例，这也给了不少小龄家长的幻想空间和一些无良医院、机构骗人的本钱，但是要知道只有误诊才可能真正摘帽，能力最好的谱系、最边缘的谱系也只能装作NT、扮演NT，其内心的压力是非常大的，也非常敏感。对于摘帽，摘不摘意义真的不大，反而大部分悲剧都是家长的“不死心”造成的，不能认清现实。

病急乱投医，你是不是也差点被这些忽悠呢？

孩子到了六七岁，身体长高了，进入第一个逆反期，变得不那么听话，同时家长似乎也看到了干预的终点，仿佛已经看到了孩子的未来将过着怎样的生活，觉得已经到了不可逾越的界限，这个时候的家长往往会陷入一种绝望的情绪，这样的情绪肯定会影响孩子。如何度过这个阶段，真的需要很多的帮助。

过了这个阶段，家长们已经不再藏藏掖掖，周围该知道的人都知道了，什么都无所谓了，这个时候虽然号称淡定期，其实无法淡定，因为青春期要来了，真的淡定，后面的苦日子也未可知。方老师讲了触动石老师转变为积极干预的那件事（大龄孩子在家当着石老师这位客人的面自慰而孩子的家长淡定到装没看见），这件事情同样给我巨大的触动，如果真的放任自流，后面的日子真的不堪设想。

教孩子理清这些性别关系

现阶段孩子能明白男女行为模式的不同、家庭结婚生育这些基本关系也就可以了。

幸运的是，在我的前面，有许许多多如方老师和我遇到的一些学霸家长一样的前辈，他们已经为我们走过了无数的路，让我们能少犯错，尽快地成熟起来，我同样也希望“后浪”可以尽快成熟，能更大限度的帮助孩子们。

我们一起加油！

本周六，振爸做客以琳“星吧课”

跟您聊聊”高功能孩子的困扰”

END

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