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四月二日是关爱自闭症群体的节日,理解、接纳、支持、陪伴、关爱是星星的孩子们最需要的。地球上太多人用能力、智慧和美来展现生命,今天这个节日,是星星们用他们自身的残缺来拥抱这个世界的善意和爱……
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来源:凤凰网青岛
图/文:石志勇 编辑:于濛、张慧
1/文静、可爱、天使范儿,是见到伊伊的第一印象。在很多人眼里,伊伊是一个很内向的小女孩,用康复学校老师的话说就是:把伊伊扔到人堆里,很难看出她是自闭症儿童。
2/伊伊,出生在沈阳,今年五岁半,康复培训两年,来青岛康复八个月。下午四点伊伊结束了一天的课程,妈妈领着伊伊走出校门。伊伊妈妈在将近四十岁时生下伊伊,伊伊还有个哥哥,今年15岁,性格比较内向,在刚生下伊伊时,妈妈以为伊伊也是内向型。不过在她三岁时,妈妈发现有些情况不对劲,多方求证,最终确诊伊伊是自闭症。
3/伊伊妈妈学的幼师,伊伊姑姑是自闭症领域的专家,当伊伊确诊时,所有人的第一反应就是难以相信,难以接受。自闭症康复学校的方校长对家长讲到:上帝把星星的孩子送到你身边,请相信,那是上帝相信你的善,相信你有能力照顾好他们。
学校很近的地方租了房子,虽然路程很近,但是对于伊伊来说步行回家还是有些不便,妈妈每天开车往返租住的房子与学校。
4/吃香菇,妈妈经常买来做给伊伊吃。自从以琳学校搬到这片区域,带动了周围租房市场的发展,也吸引了很多商家和摊贩聚集于此。
5/在车里等待妈妈的伊伊望向车外。目前流行病学显示,68个孩子中就有1个自闭症谱系的孩子。而专业的自闭症训练机构及相关人才却极度缺乏,用供需关系表现的话,就是严重失衡。
6/伊伊放学后最兴奋的是去小区的院子里荡秋千,和所有的孩子一样,玩耍时伊伊的笑声最欢快。这一刻,是妈妈和伊伊的幸福时刻。
7/伊伊属于症状较轻的自闭症儿童,一般的生活技能在妈妈的语言引导下都可以完成。妈妈告诉伊伊在把后座的书包背上,妈妈则去后备箱拿菜,两年的康复之路,妈妈见证了太多的惊喜。伊伊妈妈说,最难的就是把握自己的心理预期,高了会失望,低了会绝望。
8/妈妈时刻锻炼着伊伊的自理能力,每天进电梯按楼层,开门,换鞋子,脱衣服,上厕所这些日常生活基本技能,妈妈都进行语言引导,伊伊也都能按照这些引导去完成动作。
9/到家后,妈妈给伊伊调出她喜欢看的动画片,动画片的内容都具有行为引导性。妈妈让伊伊去搬出小凳子坐着观看,伊伊被床底的物件吸引,往床底钻。
10/妈妈发现伊伊钻到床下喊她爬出来,伊伊听到喊声往外爬。
11/伊伊和妈妈生活在青岛,爸爸和哥哥生活在沈阳,一家四口人在18年春节时,团聚在青岛过得年,妈妈说,伊伊见到爸爸哥哥可高兴了。
妈妈每天做饭时,是伊伊自由的时间,但也是沉默的时间,妈妈想让伊伊多点语言交流,但是就两个人,条件不允许。
12/ “伊伊对外界的感知与学习和正常人一样,只是慢一些。” 妈妈对记者说到。
妈妈在厨房做饭时,伊伊自己拆开了豆奶粉,往杯子里倒去。
13/伊伊对于自己喜欢吃的香菇情有独钟,做饭时坚持自己放香菇进锅里,像完成一件很重要的事情。
14/做饭的间隙妈妈会出来看看伊伊在做什么,看到伊伊能独立拼起七巧盘,妈妈感到很惊喜,每当这个时刻来临,妈妈的内心总会燃起一团火。
15/饭做熟了,妈妈让伊伊把小桌子搬到客厅,对于独立能力的锻炼,妈妈坚持能让伊伊独立做的坚决不插手,伊伊连拖带拽的往外拿小桌子。这个小桌子既是伊伊吃饭的饭桌又是晚上学习的课桌。
16/伊伊独立用勺子吃着香菇,对于冷热她有自己的感知。
17/妈妈在喂伊伊菜吃,一顿饭下来,妈妈喂伊伊的次数不多,大部分都是伊伊独立吃饭。妈妈在一旁不断提醒吃菜喝汤。很多人建议妈妈把孩子放到普通幼儿园的环境里去更有利,妈妈总说再等等,再在培训学校培训一段时间。
18/每天爸爸和哥哥都会和伊伊联系,每次视频和哥哥抱抱亲亲是这对兄妹表达挂念的方式。哥哥很喜欢这个小妹妹,妈妈也会在挂了电话后询问伊伊,哥哥叫什么名字,爸爸叫什么名字,姥姥叫什么名字。伊伊有时会把他们的名字弄混,妈妈则不断纠正。
19/晚饭过后,是伊伊比较抵触的训练时间。妈妈将白天课堂上老师做的训练,再给伊伊训练几遍,辨识颜色,排形状,挑选相同的物体都是训练的内容,训练过程中妈妈通过奖励小红花,击掌不断鼓励伊伊。
20/伊伊数数时,漏数了一个,反复几遍依然如此,妈妈让她再数一遍,伊伊有些急躁。
21/开始训练时伊伊说自己困了,要睡觉。可是每到奖励时刻,伊伊又表现的精神十足,妈妈评价她是个小戏精。对于未来妈妈表示,希望她能在十岁像正常小朋友的状态就满足了。
22/结束采访时,记者提出拍张合照,快门记录了伊伊的两种状态,似乎地狱天堂一瞬之间,衷心祝愿每一个星儿自有精彩,绽放未来。
近期以琳培训正在火热报名和进行中…(点击查看)
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 | 283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 | 429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 | 399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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