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今天一早，看到民政部有新政令出台，虽然是个好消息，但这是以一个15岁的年轻生命作为代价换来的，实在令人心酸。而且即便有新政策，也尚须保证制度的严格执行，并能得到长期的、有效的监管。
雷文锋事件经媒体曝光，也再次将「自闭症」这个词带入公众的视野。
“我的孩子会是下一个雷文锋吗?”，自闭症家长因此而生强烈的恐惧。雷文锋从走失到死亡，只存活了117天。自闭症孩子，离开家庭监护，可以生存多久？严峻的问题摆在我们面前。
这个群体及其生存状态需要社会更多的关注和了解。四月二日，第十个世界自闭症意识日即将来临之际，浙江工业大学发布了《孤独症儿童家庭负担研究报告》，这份报告是浙江工业大学团队在一年多的时间里，通过走访杭州及其它地区的400多户自闭症家庭精心完成的。
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孤独症儿童家庭负担研究报告
浙江工业大学团队
别把自闭症症状当做发育迟缓
自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，自闭症儿童被人们称为「星星的孩子」，终身不能和他人建立正常的关系。
据官方调查显示，我国自闭症患者已超过1000万，这还不包括很多隐蔽的患者。儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。
浙江工业大学教科学院心理学教授、国家社科重大项目「自闭症课题」首席科学家徐云告诉我们，新生儿中患有自闭症的比例在1%左右，并且还有上升趋势。
但自闭症的病因尚不明确，可能与遗传、围生期各种并发症、免疫系统异常、多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。
徐云说，自闭症最佳的治疗期是出生后8个月（抢救性康复是6岁之前——小编注），很多患儿家长容易将发育迟缓跟自闭症早期症状混淆在一起，延误时机。
“自闭症两大主要症状，首先患儿有社交沟通障碍、情感体验的障碍。像喂奶的时候，他跟人没有眼神交流的。第二是他有刻板行为，一样玩具，今天也玩，明天也玩，天天玩，你不能去破坏他。”徐云说。
三成家长被迫辞去工作，24小时陪护
自闭症是散播「不幸」的幽灵，每一个自闭症儿童的背后，都有一个背负着沉重负担的家庭。
2016年初至今，浙江工业大学教科学院的“星缘”调研团队已经走访了400多个自闭症儿童家庭，并形成了一份调研报告。
“一般是母亲，辞职在家陪孩子；如果两方都不辞职的话，就是爷爷奶奶、外公外婆这一辈带。”团队成员许晗雪说，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子。
许晗雪还发现，近半数家庭的康复治疗费用占家庭总支出的40%以上，这一数据与2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。
这其中，受无良机构欺骗是一大原因，“我们采访到一个奶奶，带着孩子到香港好几次，在小的机构进行换血、配药，花费几十万，按摩好几千一次，做一套的话都要3、4次。”
自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担同样堪忧。调查显示，自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响。
80%的家长存在失眠情况，
41.71%的家长常有疲劳感，
84.71%的家长出现过生理不适感，
57.39%的家长异常焦虑，
56.64%的家长存在异常的抑郁情绪
……
他们的身心健康已受到了较为严重的损害。
家长身心负担堪忧，丧失教育孩子信心
自闭症儿童的家长因自我空间被孩子高度占用，社会支持又严重不足，有79.45%的自闭症儿童家长表示身心负担堪忧，丧失教育孩子信心。
面对一年多的调研情况，调研团队的大学生都感触颇多。他们表示：“我们只是社会中微不足道的一份子，希望通过我们的调研，社会、政府、社区等多个层面，可以在医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等方面对那些心力交瘁的家长伸以援助之手，让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”
（注：此调查报告系转发，可能因为取样和样本量的问题，有些结论有待论证）
希望引起全社会的重视
让惨案不再发生
调查报告内容来源于：浙江之声 中新网
以琳自闭症家园综合整理
感谢徐云老师授权发布
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
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2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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