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写在前面／方静
以琳的读者群里，善于整理资料的鑫鑫妈每天晚上会从以琳论坛挖出她认为有价值的文章放到群里，然后大家展开讨论。有一天挖出来冯版05年写的一篇文章，我也参与了讨论，我觉得很有价值，就整理成篇和大家分享。
“孩子每一个让你自己发怒发火沮丧懊恼生气崩溃的时候，其实是你自己需要学习和努力的机会，是你向你孩子的感情账户里存钱的时候，是能让他们越来越信任你越来越尊敬你越来越佩服你的大好良机。”
这段话是冯版的原创，但是道出了我的心声。庆幸我和大石头一直向小石头的情感账户里存钱，所以到现在小石头有什么不快或者困难都能第一时间告诉我们。我们和他的的关系是亦父母亦朋友，而且是知心朋友。
最近我和大孩子的家长联络得比较多，尤其在我有幸成为了以琳青少年健康群的群主，每天家长都是上来诉苦，每天都有鸡飞狗跳的事情，绝大多数都是关系出了问题。
经营父子母子关系吧，精心去经营。
▌先附上冯版的这篇心得：
作者：冯斌
今天写的这个帖子，是因为最近心情很糟。心情坏是因为两个孩子闹得厉害，感觉精疲力竭。
昨天把我惹火了，我拉着儿子到客厅沙发角上，强制他坐那里五分钟，不许做任何事，他哭，他闹，他反抗，我用手紧紧框着他。他母亲想过来救驾，被我喊开。眼泪大滴大滴地从他脸上流下来，我知道他委屈，可我被疲惫和愤怒冲昏了头脑，我精疲力竭，我黔驴计穷，我无能为力。
我知道我不能这样继续下去，我需要自我排毒。通过这个虚幻的网络一角倾泄其他人听不到的我的哭声，然后让我复苏。
我能怪我儿子吗？我知道他也不是故意的，他还没法控制自己的行为，况且楼上楼下，哪家小孩放学后不在家里闹一会儿？我能怪我女儿吗？她只是一个唯恐天下不乱的哥哥的跟屁虫。
要怪的只能是我自己。为什么我失去了耐心？为什么我没了办法？为什么我自己控制不住自己？
但怪我有用吗？我即使是铁打金刚，也没法永远保持一贯的坚强。棍子两边都不能打，想个其它办法吧。
用网友推荐的“阳光心态法”吧。想想儿子给我带来的好处。一下子想出三点：
⚑ 第一，儿子让我懂得「惜福」：
儿子能跑，能闹，能和妹妹玩，能和我斗，和我争，就够可以的了。我知道那些低功能的孩子，在人群里眼睛像X光一样，对人视若无物。
儿子的自闭症让我们把所有的进步都放大十倍，所有的困难对我们来说如同家常便饭。
我们无法形容在儿子三岁时第一次嘴里吐出ABC来，我们的心情如何，我记得我赶紧拉着妻子，不让失态的她冲上去；我记得当我们看到在上海待了快二年重新回到美国的女儿在游戏场与素不相识、语言不通的异族女孩玩在一起时，我们心头一块大石头砰然落地。
因为来的不易，所以倍加珍惜。
⚑ 第二，儿子教我更加「惜命」：
我变得非常怕死。谨遵医嘱，少吃油盐，定时体检。开车不超速，只是没时间锻炼，否则真是‘健康人生’了。
因为我知道万一我出点事，我儿子的生活会很糟。
⚑ 第三，儿子教我加倍「惜时」：
惜时是因为我们曾无知地浪费了宝贵的时间。在他三岁前，我们都不知道什么是自闭症。在我们虚妄的追求功利和懒惰的习俗中，我儿子最好的训练时光像洗澡水一样被我们泼了出去。过去的时光不能再回来，唯有珍惜现在，把握未来。
看看我得到的，我又有什么好报怨的呢？我儿子教我的，比我教儿子的少吗？
在这场父子俩的马拉松里，做爹的自然要多跑几步。但是，儿子，有一天你终于赶上来时，迎接你的会是你老爸无比灿烂的笑脸。
冯版这篇文章一贴出来，
群里家长就炸锅了…
仅当天朝孩子发过火的就不下十几位，
老铁扎心了！
时隔十二年，冯版主会有特别的心境吗？
以下是冯版上周给我们写的～
▼
我一般不会主动去看自己过去的帖子, 因为我看了脑子里第一个问题是：“文章写得好,可是最后是不是说得对呢？ 如果说的也对，那自己是不是做到了呢?” 所以变成了一场自我的检讨会。
这篇文章是十二年前自己被两个熊孩子气得发疯，晚上平静下来写些高调的话来宣泄一下的。也正如常识所说的那样，说得好并不是做得就好。如何保持自己不被孩子气疯，这个本事也是过了好几年我才算彻底醒悟过来了。那已经是闻森刚进入了初中，而且是首次进入正式的融合教育。本来以为多年的准备要开花结果了，没想到才一个多月，闻森开始了从未有过的精神崩溃。每天如惊弓之鸟，在学校扬言跳楼自杀。
一连两个星期，学校的各级领导、教师、治疗师、护士、助理，加上家庭精神科医生和我们家长，绞尽脑汁想搞清楚是怎么回事。给他又解压又松绑，都没有一丝效果，直到我偶然发现他最近的一次数学测试没考及格，他大约听到了数学老师对融合班里几个普通孩子的严厉批评，然后就担心起自己的命运来了。
而另一方面，那个数学老师，包括特教老师想都没想过这数学成绩会让闻森崩溃。因为他即使没及格也是没差几分，在特教学生中是很好的了，可是当时的闻森却是因为躺着中枪而崩溃了。
从这个事件中我算是真正醒悟了：当孩子自己走进绝路，而家长又无从帮手的时候，那才是“不见棺材不掉泪”的“棺材”。欲哭无泪、绝望无力的时候，才是真正刻骨铭心的痛 !
而相比之下，过去那些一次次的要把人逼疯的事情，什么学习啊、行为啊、刻板啊、社交啊，其实真不算大事，真不必动气动怒。要跳楼的、要出神经病的、才是真的需要动气的，可也就是这样的时候，你再动怒，怒到把天皇老子拉下马也没有用。因为你看见的只是自闭症孩子那么的无能无力，还有你自己的无能无力无助。
当孩子真遇到了他实在过不去的危机， 但是他们却没有在第一时间向家长求助，或者是家长没有明察到，都只能算是家长没有做好，是家长的失职。所以我把“合格家长”的标准也改为简单而唯一的了，那就是家长算不算好，就看他们的孩子在遇到大困难时会不会首先向父母求助。困难越大，求助的时间越短，在我心里这个父母做得越合格。
所以在我的孩子们双双长大经历青春期时，尽管一个是自闭，一个是NT（NT更加反叛）。但是我的准则还是没变，我都要反省一下鞭策一下，准备好在他们遇到困难的时候是施与援手而不是怒目而斥。
如何能让孩子在遇到真正危机的时候，会尽快地向家长坦白求助呢？固然这里面因人因事而异，但是很大程度上是和平时家长与子女的关系有关。如果是一个动辄发怒，严厉严酷，不依不饶的家长，会让本来就犯了错害怕的孩子，迟迟疑疑、畏惧胆怯，不敢向家长求助。本来是他们最需要我们的时候，到了最关键的时候，我们不但帮不上忙，而且还不知道情况。
这个解答就是在平时，当孩子遇到一个一个可气可恨可恼可怒的麻烦时，你能不能保持冷静，能不能宽容以待，能不能帮助而非训斥，能不能给他们改正的机会，能不能给他们信心，能不能给他们宽慰。其实无论是特殊孩子，还是普通孩子，人性都是一样的，只有程度层次差异而已。 所以说关系比知识更重要，关系也比自闭症更重要。
关系指的是亲子关系，自闭症家庭的亲子关系也同样，只不过需要千百倍的心血、耐心、科学、知识、实践、坚韧、坚持。或者通俗地说，其实每一个让你自己发怒发火沮丧懊恼生气崩溃的时候， 其实是你自己需要学习和努力的机会， 是你向你孩子的感情账户里存钱的时候，是能让他们越来越信任你越来越尊敬你越来越佩服你的大好良机。只要你认真抓住这一次次机会，你终究会欢呼收获的。
在美国有位华裔作家海云，也是一位有特殊孩子的母亲，帮助了许多同样遭遇的家庭。感恩节她写了如下的一段话，我觉得正好说出了我们的心里话。征得本人同意后我引用如下：
其实孩子是上帝给我们的礼物，即使是问题孩子，他们让我们知道有这样一群人的存在，锻炼了我们为人父母的耐心和爱心，丰富了我们的知识，让我们成为一个更好的人……感恩地看待孩子，会有助于成人的心情提升。负面地看事情，对己对人都没有积极的意义。
我很感恩我的孩子，她让我与这个群里的所有的父母有了这份缘分，可以一起讨论这些困惑和挫折。我真的不觉得与孩子走过的这些年是苦难，相反，我觉得每一次挣扎和挣扎过后的感悟，都是无比珍贵的人生财富。
我有一个普通的乖孩子，也有一个不普通的问题孩子，可我觉得我的乖儿子不如我的问题女儿让我学习和改变得多。如果没有我女儿，我永远也不会理解这样一群人和他们的父母。为此，我感恩上帝给我这样一对儿女，他们丰富了我的人生，让我了解人性中的复杂和细微。与女儿一起挣扎的日子充满了数不尽的人生中的酸甜苦辣。
一切都值得。
一切都值得
一切终会值得
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以琳自闭症家园
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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