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MOTHER`S DAY
口述：翰翰妈妈｜采访：大黄蜂
我叫范水妹，大学毕业之后回到故乡，然后恋爱、结婚。2012年10月20日，儿子翰翰出生了，一家人都在喜悦当中。出月子之后，婆婆就让我自己带孩子了，我是既兴奋又怕带不好，从五六个月开始就买了早教书籍，自己边学边教。翰翰两岁之前，聪明伶俐， 有时感觉他的反应和表现甚至比同龄孩子更优越一些。
翰翰不到两岁时，我发现自己意外怀孕了。2014年8月13日，我的小女儿豆豆出生了。儿女双全，感觉自己的人生很圆满。
上篇：人生苦难重重
▎飞来横祸
豆豆出生不到四个月时癫痫发作，我们送她到医院检查，才发现她是先天性大脑发育不良，而且属于比较严重的那种。医生看了豆豆的核磁共振，然后看着我说，这孩子的大脑发育非常不好，基本没长起来，理论上不知道能不能养活。有的医生说这辈子你就当养了个宠物吧。
不幸被医生言中，慢慢地我们发现豆豆的眼睛不追视也无法对视，只有光感了。
在得知豆豆的诊断后，我曾有一段时间完全陷入黑暗的生活当中，每天都揪着心，一方面非常担心女儿，另一方面还要拼尽全力寻找办法挽救她。
我的丈夫一时接受不了，当时常常心烦气躁。然而我是那种遇上事情，马上采取行动解决的人，所以当女儿病情稳定后，我很快从悲痛的情绪中走出来，准备想办法帮助豆豆。
因为豆豆的癫痫发作频繁，康复机构不收，我们只能马不停蹄地到处奔波给她看病。我一边到医院给豆豆治疗癫痫，一边在网上加了很多大脑发育不良患儿的群，向群里的家长和专业人士们学习大脑发育不良的干预方法和专业微课，我还买了好多有关康复按摩的书，利用各种资源摸索着给豆豆做康复。好不容易病情控制住了不再有明显恶化趋势了，就开始准备给她做康复——整个过程真的好煎熬。
我将所有的生活焦点、所有的精力都集中在豆豆身上，很多人劝我把这个孩子送到福利院或者是遗弃，毕竟她活不长。这些声音来自乡亲邻里、亲朋好友甚至孩子的至亲，包括孩子的爷爷奶奶（似乎公婆家的大部分人都对豆豆抱有直接放弃的想法），只有我的娘家人一直支持我带豆豆做康复。
（可爱的豆豆，看起来很明亮的大眼睛）
▎祸不单行
让我始料未及的是，豆豆康复的事情刚看到些眉目，翰翰却出了问题。
为了抓紧时间挽救豆豆，尽快带豆豆治疗，我打算把两岁多的翰翰送到幼儿园，只有这样才能够腾出部分人力精力。
翰翰送进幼儿园没多久，幼儿园的老师通过电话和我沟通“你的儿子好像和别的孩子不一样，你们要不要带到医院检查？”起初我觉得两岁的孩子不会有问题的，还奇怪老师为什么那么执着，总是向我们婉转表达翰翰的不一样，一直建议我们两口子带儿子去看医生。
说实话因为我们当时全部的心思都是豆豆，确实没发现翰翰任何明显的异样，但是老师一而再再而三的提醒我们，我们不得不带翰翰去检查，这一检查不要紧，一纸诊断就出来了，大夫说，你们儿子好像是自闭症。
当时我对自闭症一无所知，可随着在网上查阅有关信息，发现儿子符合谱系特征的表现太多了，我的心被揪得生疼。
千方百计查阅相关资料，我想了解带翰翰这样的孩子的注意事项，作为家长该做什么不该做什么、能做哪些不能做哪些；同时我也加入了很多自闭症患儿的群，常常抽空刷屏看聊天记录，边看边打听大家都怎么做。大家异口同声的建议马上给孩子找机构做康复。
来不及过多思考，我立马开始为两个孩子找康复机构。因为我们生活的农村没有类似的机构，我就到隔壁县去找，我的目标很明确，最好找两家距离近一点的机构，这样我才能够同时带着翰翰和豆豆，哪怕两个孩子在不同的机构里做康复我也能兼顾。
（帅气的翰翰）
▎走投无路
在临县给孩子办理残疾证时，我到处打听康复机构，正好找到一家自闭症康复机构，我立即就带翰翰上课了，当时豆豆还没找到合适的康复机构，我只好把翰翰带来做训练，每天早上六点钟起床、七点钟出门，晚上差不多七点钟赶回家。
因为不在当地而是在邻县，我们母子每天早晚要赶车，中午无法返家照顾豆豆，我很牵挂豆豆很担心爸爸照顾不好她，因为那个时候豆豆还在吃抗癫痫的药。
结果真的有一次，孩子爸爸给豆豆喂药的时候搞错了，我特别自责和难过，决定想尽一切办法也要把豆豆带在身边。很幸运翰翰所在机构的负责人了解到我家的特殊情况之后，为我们安排了阁楼上的小房间，作为我们的临时住所。
我记得很清楚，在2015年5月1日，我在家把两个孩子的东西收拾好，把他们一起接到了阁楼里。虽然阁楼的条件有限，没有厕所也没有水，但是我终于可以把豆豆在带在身边了，我的心里充满感恩。
那段时间，我每天早上起来的第一件事就是去楼下接水，然后赶紧把豆豆的稀饭做上，接着带翰翰去上厕所，回来再给豆豆喂奶；翰翰每天两节个训，我就利用这两节课的时间给豆豆做康复；每节课下课的时候，我给豆豆喂水喂奶，再带着翰翰去厕所；如果豆豆喂完奶还没睡，我就会抱着豆豆，带着翰翰一起去上课；常常在上小组课时，我也会把豆豆带进去，一边给豆豆喂奶，一边辅助翰翰。
日子就这样一天天过着，我心里很满足，因为我能够把两个孩子都带在身边，尽全力地照顾他们，心里不觉得对任何一个有亏欠，就是辛苦了点。
每次傍晚下课后，翰翰会央求我带他出去玩，但我实在不能将两个孩子同时带出门。因为机构外的马路是三角的，马路对面还有河，那时候翰翰不听指令，常常撒腿就跑。如果我推着童车带着豆豆就根本追不上他，所以我带翰翰出去玩的时候，豆豆就只能被孤零零的留在阁楼里，这让我非常难过。
带着翰翰出去的时候，他就在那里疯狂地跑来跑去。我就一边跟着他一边流着泪。我规定翰翰只能在外面玩半个小时，隔半个小时我必须回来看一下豆豆，给豆豆喂奶哄一哄她，陪她一会儿，然后再带翰翰出去玩。
我常给自己宽心：一个人带两个孩子实在无法两全，只能这样。
我非常心疼豆豆，豆豆不会翻身、不会坐、不会说，什么都不会，连眼睛都看不见，就只能躺在床上、干干巴巴地躺在那里，哪怕永远就这样也好，而她还不知道能活到几岁。
有一次回来时，我发现豆豆被蚊子叮咬的全身都是包，当时就难过的眼泪哗哗往下掉。手心手背都是肉，如果我只有一个孩子就好了。如果只有一个特殊孩子，我可以把所有的心思都放在这个孩子身上，可现在我有两个特殊的孩子，真的是心有余而力不足，给这个多一点爱就会给那个少一点。
这真是最痛苦的时候，因为我自己根本没办法兼顾两个孩子，但又没有人能来帮帮我，因此那段时间我常常哭、有时哭到整宿睡不着。
翰翰在机构训练的期间，有一家医院愿意尝试为豆豆做治疗，我决定带豆豆进行康复。每一天利用翰翰两节个训课的时间，我把豆豆绑在背上、骑着电瓶车飞快地赶到医院，给豆豆做完康复之后，再飞快地把她绑在背上载她回来，再陪着翰翰上下一节课。
每天来来回回地折腾，然而好景不长，翰翰所在的机构因消防不过关被要求整改，我们无法再住在里面，我们娘仨面临“走投无路”。
▎陷入绝境
我们经济条件是比较差的，如果要出去租房子，压力就更大了。我就想试试能不能省下这个钱，有一天豆豆在医院康复时我无意中说起这事儿，“唉，不知道哪里有便宜的房子租。”康复医生提醒我，可以住医院里的，豆豆康复是办理了住院手续的，于是我就带着翰翰和豆豆“搬进”医院里住了。
没想到那家医院的人特别好，本来是两个孩子一个房间的，因为同病房的孩子是本地人，孩子家长主动把床铺让给我了。
我们娘仨以医院为家，好几个月回家一次，没什么特别重要的事情我都选择不回去，实在太麻烦了，况且回去也还是辛苦。孩子爸爸忙着维持生计，基本还是我一个人带着两个孩子。就这样住在豆豆康复的医院，每天送翰翰去机构。
持续了一段时间后，又出现了新的问题，那就是我们的钱不够了，完全没有钱给两个孩子康复训练。
2015年9月的时候，翰翰的语言刚刚出来。他之前本来有一些，但后来慢慢退化到完全没有语言，终于在机构训练接近半年的时候，才再次发展出语言。他还学会了唱歌，能唱好几首歌，也有了一些主动模仿能力，老师们和我都非常高兴。
就在这时，孩子爸爸突然来了，“你们三个都跟我回去吧，实在拿不出钱了。你们要么选择饿死，要么就跟我回去”他是那么深沉又无奈地说。我愣在原地，一时不知道该如何决定。当老师知道翰翰因为家庭条件无法继续干预的时候，也觉得很可惜，机构老师担忧地讲“翰翰才两周多，语言刚出来，如果真的从此不给他做康复，这孩子怕是要荒废了”。
可生活的考验有时偏偏就是这样残忍，我一直抱着希望，能够带着一对儿女同时康复，已经办了五六张信用卡用来透支，拆东墙补西墙地凑住院费、生活费，无奈走到最后，东西墙的口子都越来越大，根本补不上。
而我很清楚，回家的日子也一样会很煎熬。因为家庭的情况，孩子爸爸脾气也不好，他易焦虑，时不时会和我吵架，曾经我一度抱有“带着两个孩子在外面饿死算了，反正回家日子也过不下去”的想法。
▎峰回路转
转机出现在2015年11月份。
在我最痛苦的那段时间里，我坚定地回到我的信仰里，每个周末带着翰翰、豆豆去教会，坐在那里听着赞美诗歌，眼泪不知不觉止不住地流，心里一直在默默祷告。神知道我们的需要，翰翰机构的老师，也是主内姊妹，看我们可怜，也心疼翰翰，想试试给孩子们做募捐，她通过各种各样的渠道，帮我们跑政府、公司企业、慈善总会，很快办理了募捐。很多人为我们捐款，就是靠着募捐的钱我们一直维持到了现在。
这真的是神的恩典，组织发起募捐对个人来说是特别麻烦的一件事，尤其对于从没接触过媒体、又没有任何背景的我们。可这么大一件事，居然让一个年轻有爱心的老师成功办理了，我非常感恩，我的翰翰和豆豆可以继续康复了。
没想到还有更好的消息，有一家总部在杭州的脑瘫机构，看到豆豆的报道后，了解到我们的信息，愿意在温州的分机构免费为豆豆进行康复训练。我好高兴，决定尽快赶到温州。
在2016年春天，我带着翰翰和豆豆来到温州，把豆豆送进免费的机构，并且重新给瀚瀚找了自闭症康复机构继续干预。
翰翰的语言从2015年9月到11月保持的都还不错，那段时间全家都很开心。但是后来因为豆豆健康状况频出，自2015年11月到2016年3月豆豆基本上是在医院里度过的，不是肺炎、就是毛细支气管炎，一直要住院。豆豆住院期间，翰翰的康复就没人管了，婆家所有人包括孩子爸爸，都不愿意带他去干预训练。因为他们骨子里依然觉得，孩子说话迟一点没关系。加上翰翰做康复又是在隔壁县，来回也确实比较辛苦，那段时间翰翰就“被迫”闲在家里了。
不知道是不是中断训练导致的，翰翰原本出来的一点语言在豆豆出院时居然再次消失了。即使温州的康复机构为他做口腔训练发音，也没能阻挡他语言的退化。一直到2017年年底他的语言才重新出来，到如今也只能说两三个字，而且发音也不清楚，他小时候发音是很清楚的……
因此，我们母子三人现在还在温州。
（翰翰在机构训练）
（豆豆在做康复）
▎时不我待
从翰翰确诊之后，我走了很多弯路。一半原因是要照顾豆豆，分身乏术，很多信息我都没有及时的了解，还有一半是我也确实不知道从哪里才能得到正确和科学的干预自闭症方法。从去年夏天接触到方老师的讲座，加入以琳的家长群包括关注以琳的公众号，我才开始真正的学习起来，明白要武装自己的道理。
以前觉得自闭症的孩子交到机构特教老师手里就可以了，直到2016年年底我才开始有自己也要学习、自己也要教翰翰的想法，意识到家庭康复必须从家长自身做起。这两年只要有讲座，我都争取时间去听，不管是网络上还是现实中，只要有自闭症的讲座或脑瘫的讲座，我都会想尽一切办法学习。
从2017年春天起，我试着开始教翰翰，可自己学的太少、有太多不懂，常常感觉像只无头苍蝇不知该从哪里抓起，幸好一直有机会能跟着方老师、跟着以琳老师们学习，现在教翰翰时，似乎有点眉目了。
自从密集干预后，我更觉得时间不够用了：机构下课之后回家吃完晚饭，我就赶紧给翰翰做训练，然后中间来来回回的穿插进行一些课题，差不多要做到七点半左右，中间会休息；等翰翰洗漱好上床睡觉了，接着给豆豆做康复，按摩、推拿、陪她说话，豆豆的家庭康复也不能落下。学得越多，越能体会到时不我待。
（妈妈在家里教翰翰）
▎努力面前
有时，与我的好朋友（也是一个星妈）聊天时会谈起，如果在孩子两周多确诊的时候，能够及时去以琳，可能孩子的能力会更好一点，所以觉得好可惜，好可惜。可那个时候，的确受到很多条件的限制，我确实没有机会。
后来我进了一个群，很多群里面的家长都说，没去过以琳之前，并不知道天外有天。所以我一直特别遗憾没有机会带翰翰去以琳，尤其后来加了以琳的公众号，知道了那么多以琳的人和故事，我远远地感受到来自以琳的爱和正能量。
今年以琳在浙江苍南做的培训我全程参加了，从5月1号一直持续到7月1号，这期间每个周末的讲座，我排除万难一节没落地跟着学习，既然我去不了青岛，那么来自以琳最有经验老师的讲座，我就一定不能错过。我觉得自己真的挺幸运的，把握住了这么好的学习机会。
一路走到现在，从最初心里各种纠结、各种迷茫、各种绝望、各种悲伤….到如今能够大体了解两个孩子的康复方向，自己也能够根据实际情况给孩子们做规划，经历很多让我很难过很煎熬的事后，我依然觉得在其中获得的成长，比艰辛更多一点。有多少艰辛，就有多少成长。
不管怎么样，我努力，尽管可能会有遗憾，可我不会后悔。翰翰和豆豆都是我的孩子，他们心智不健全，这是既成的事实，我没有办法改变，我只负责努力，结局就交给上帝。
很多人都替我犯愁，忧心地问我以后两个孩子应该怎么办、我又该怎么办。我总是摇摇头，坦然说不知道。其实，真不是我已经心大到毫无忧虑，而是没有时间去想这些问题，我哪里有时间可以付给伤怀？一直是一件事情接着一件事情，逼着我往下走，哪里容我有多余的精力去想多年以后怎么样呢？
对我来说，诸如七老八十的时候孩子应该谁照看？这些只能想想的话题，远没有当下对孩子关爱、陪伴、训练重要。过好每一天，每一天加起来，就变成以后了。
下篇：十字架的人生
身体病痛、心理问题、孩子、丈夫、各种关系，都是我的十字架。虽然有信仰，我也一度非常不甘愿背负这么多十字架，但一路走来，我却发现十字架的下面，一直有上帝大能的手在托着。
2015年那一年是我最辛苦的一年，那时豆豆还在襁褓中同时被各种疾病缠身。而我在生豆豆的时候月子也没坐好，自己身体总是出现问题，那一年我过得好艰辛，基本上天天都背痛、腰痛。不少腰背痛的人都是晚上睡一觉，起床后情况就会有所缓解，我却因为晚上睡不了几个小时，第二天早上醒来照样撕裂般的痛。只有忙碌，才会让我暂时忘记疼痛。
还有一次我咳嗽地很严重（估计是肺炎），发烧了好几天都不知道。一直到咳嗽影响到孩子们的睡眠，才不得不找时间去社区开药。社区医生问我，你自己烧了这么多天，你都不知道吗？赶紧给我开了一些药，那次一直咳了好几个月，反反复复好多次才好。即使如此，我也没影响到孩子们上课，我一天假都没有请过，也就这么扛下来了。
去年春天，有一段时间我特别焦虑。主要来源于孩子、家庭、自己的身体，我不知道为什么会这样，但我明显感觉自己心理或者是精神肯定有问题了。那段时间常常是坐公交车坐过站，或者是自己突然之间想到很负面的东西、不好的事情，好像在自导自演一样越来越悲伤、越来越烦躁，继而自己的心跳就会加快。常常头部会突然间刺痛难忍，能感觉到自己面部肌肉被拧得痛苦，很多事情都无法进行。
后来通过一个主内的心理咨询师，我慢慢地从这种非正常的状态中走了出来，很感恩。
▎儿女，我最大的十字架
翰翰最初的诊断是中度自闭症，康复了两年后，去年夏天复查，还是典型自闭症，中度功能并伴有智力低下，需要密集强化训练，终身干预。
而豆豆是个患有严重脑瘫的孩子，她不会走、不会站也看不见，甚至也不会有意识发声。按照医学推断她很有可能会夭折，要活下去也必须依靠药物、需要康复。
常常羡慕只有一个特殊孩子的家庭，羡慕其他星妈可以把自己所有的精力给一个孩子，而我常常恨不得把自己劈成两半来用，因为我有两个特别需要妈妈陪伴和帮助的孩子。我绞尽脑汁把时间划成一块一块分配给两个孩子，清早给豆豆做按摩，上午陪翰翰上课，下午翰翰个训课带豆豆做康复，晚上辅导翰翰，等翰翰睡了再陪豆豆。
我最大的愿望就是盼着翰翰能够快点进步，希望他能力快点提高，能够早点实现半天机构、半天幼儿园的生活，因为这样我就能够更好的照顾豆豆。
上帝也很眷顾怜悯我的小女儿，豆豆最大的爱好就是听赞美诗，有赞美诗陪伴，她总能安安静静地仰面躺在那里，听着听着还会微笑——正是因为豆豆很少哭闹我才不用过多分心，带翰翰时才能那么从容，能在生活中随时随地、专心致志地干预他。豆豆这么配合，更让我心疼，可我不能全天陪着她，而只能等白天翰翰上个训或者晚上翰翰睡着了，才能够全心全意的和豆豆在一起。
所以我心里总是亏欠，亏欠翰翰，又亏欠豆豆。而且我还有一个大大的担心，我怕豆豆等不到我把翰翰送到半天机构半天幼儿园的那天，每当想到这个，我的心就被揪得生疼。
正因如此，在干预翰翰这方面，我一刻都不敢松懈，因为目前只有这一条路可走。每当我心里烦躁或者觉得生活很残忍、日子很苦、干预翰翰很累的时候，就会下意识多看看躺在小床上的豆豆，对小小的她的愧疚和抱歉，总能让我以最快速度重新拾起信心和耐心，更努力地给翰翰做训练。
很多父母都因为生了自闭症的孩子对未来失去希望，可是我的希望恰恰在翰翰这个中低功能的自闭儿身上，我多么希望他能够去读特殊学校，多么希望他能够去半天机构半天幼儿园。只有这样，我家的豆豆才会有更多的时间被照顾被关爱。孩子的十字架，我背了两个，患自闭症的翰翰，是最轻的那个。
▎丈夫，曾是最重的十字架
我有时会觉得，其实两个孩子给我的十字架加起来，也不如他们的爸爸给我的十字架重。
我的丈夫脾气性格特别暴躁，经常冲孩子们和我发火，有时还动手。翰翰刚被诊断的那段时间，家里接二连三遭打击，压力超乎想象得大，我明显感觉和丈夫的关系，也遭受了前所未有的考验。那时候丈夫的表现极其忧心，翰翰和豆豆的情况似乎要把他压垮了，他看上去一点都打不起精神甚至连话都说的很少，有点力气的时候就发脾气，几乎所有的事情都是我一个人顶着，我问着、求着、跑着，四处奔波打理好一切，包括带豆豆去上海看病以及连续两天带孩子去隔壁县办残疾证。
无数次的心寒，让我好多次产生了带着两个孩子离他远远的，觉得或许没有孩子爸爸，我反而能更好的照顾两个孩子的想法；甚至有一段时间我都开始策划着怎样能离他远一点而且付诸实际行动了几次，但是后来我发现还是没有办法分开。尽管我对婚姻、对丈夫很不满意，可当我安静下来的时候，却发现婚姻真的是神所预备的，如果比作一件衣服的话，这件衣服天衣无缝，哪怕我认为这根本不是为我量身打造，也没有任何办法对它做出改动，神的安排永远是最合适的。
丈夫这个超级重的十字架逼得我开始转向主，尝试努力改变调整自己、去接受丈夫、赢得丈夫的有力支持。
慢慢的，我发现我的丈夫、孩子们的爸爸，虽然不怎么会赚钱、脾气也不好、还会打人，但他真的很爱两个孩子。他也是第一次当爸爸，不太懂如何去爱、对孩子爱的方式可能不对，但是他始终没有抛弃我们。我对他的敌意变成了感恩，慢慢地他也受到我们的影响，他也愿意带翰翰去机构上课了，有时还主动说今天换我带翰翰去上课。直到现在他也不会温柔地表达他对孩子的关爱、包括对豆豆的康复，他还持有异样的看法，还是认为豆豆不应该再去做康复。尽管他曾极力反对两个孩子的干预康复，但至少目前他意识到了康复对翰翰的意义，因此我还是很欣慰。
孩子爸爸没有固定的工作，长期打零工，他的压力确实大。自从来到温州，我也见缝插针的尝试着做各种各样的工作贴补家用，比如微商、淘宝刷单员、电话销售等，可每次都以失败告终，因为照顾两个孩子实在是太忙了，根本顾不上。而且我发现，这些不需要坐班的兼职，一旦工作起来就会不小心忽略掉孩子们，会因为照顾不周导致他们感冒生病发烧。只好一次次作罢，孩子们的爸爸也从来没有因为我不赚钱只花钱有过半句责怪。
▎快手，我的拐杖
去年年底的时候我偶然接触到“快手”，我发现这个APP有一个好处就是我做直播的时候会有很多人看，我可以在里面现身说法宣传自闭症、科普脑瘫知识，这样不但能赚到一点直播费，还能让越来越多的人来了解我的孩子们、接纳我的孩子。
直播间里我几乎隔几天就科普一些自闭症和脑瘫的相关知识，每天播放两个孩子的视频，常常分享孩子的进步和成长，讲讲以琳的人和故事。没想到我的丈夫也成了我的快粉，他在看我直播的同时，逐渐了解和接纳了孩子们的障碍，并接受了翰翰是必须要康复的这个现实。有一天，他认真地问我，我们给翰翰报名去以琳吧，那里的康复概率高，他居然说了一组数据。说是在以琳论坛看到的，我无比惊喜。
这是一个极大的转变，因为直到去年为止，他还在说以后就算有钱了也不会给我，也不会给两个孩子做康复。他那么说的时候我心里很绝望，他说以后有钱了要留着买房子绝不能白白花在孩子身上。但是今年他居然有这样的变化，而且有时还会主动在直播留言说“老婆真的很不容易，让我抱你一下”。
他居然知道以琳，肯定是我在直播时经常提起，他去百度搜索了，所以一定也有很多人和他一样，因此知道自闭症、脑瘫、以琳，从此无意识地关注我的孩子；可能会有更多的人因此看到残障儿童的真实生活，了解他们的特点，从此主动为这些孩子、家庭提供力所能及的帮助。而我也通过直播，讲述养育儿女的悲欢、倾吐心声，结识了更多朋友。
真的是三全其美的事情，感谢神给我预备了这样的拐仗。
（妈妈把翰翰和豆豆的日常点滴都记录下来）
▎付出必有回报
翰翰前两年的康复，我坚持地格外辛苦。孩子只在是第一次去机构时，就是2015年9月的那段时间里有点提高，除了有了语言会唱歌之外，其他方面的效果微乎其微。
后来语言再次退化之后，翰翰康复了近两年都没什么效果，看上去还是在原地徘徊。很多亲友都劝我“既然两个孩子都是看不好的病，干脆回家算了，就让他们在那里呆着，能怎样就怎样，不要再去浪费钱了……”包括我的丈夫也是这样认为的，而且常常因此和我吵架，所以我坚持得很辛苦。
有时候真的有顶不住的感觉，好在我没放弃，从前年开始学习后，随着对自闭症的了解越来越多，对翰翰的干预思路也越来越清晰，坚持不懈地在家也对翰翰进行干预训练，终于在去年下半年的时候，看到了质变：翰翰的能力突飞猛进，不管是在认知理解上还是在语言上，都有很大的突破。
我有几个感受，一是要对孩子抱有合理的期望，不能盲目提高对孩子的要求。目前我对翰翰的目标就是将来进入特校的时候，能够让老师感觉他带起来比较轻松。以后生活自理他能做得好一些，尽可能实现他能达到的最高生活质量。
二是家长一定要把自己武装起来，系统学习科学正确的干预方法来帮助孩子。而这个仅靠自学靠个人经验是不够的，参加专业的培训、与专业人士交流可以弥补个人经验方面的不足。我非常幸运地参加了以琳在温州的培训，因为自己在教孩子的时候，常常心急又找不到方法，操作起来会出现很多漏洞，甚至会加重或直接引发孩子某些情绪行为问题。通过参加此次家长培训，我学到了很多。
三是要抱团前行，因为未来的路再难，如果有一群人一起走也不会太孤单。
付出总有回报，无论孩子的能力高低，只要家长们科学、正确的坚持干预，总有一天孩子们会用意想不到的进步来回报家长。
（翰翰进步很大）
（教翰翰做家务）
▎常常感恩，苦难是化妆的祝福
之前我心里有过很多怨恨，怨恨命运不公、怨恨老公、怨恨一切对两个孩子不接纳的人。现在我明白了，这一切其实都在神的掌握之中。上帝始终在看顾着我们，他知道我们每一个需要，他的杖和杆必定会安慰我们，带我们跨过一个个坎。
感恩孩子让我看到了世界的温暖和爱，感恩父母把我培养长大，在我有困难的时候始终给我各种形式的支持和帮助，感恩那么多弟兄姐妹甚至陌生人伸出关怀之手，感恩生活给我的历练和带来的成长。我尽到自己的本分，就能看到上帝的美意。
看似我这么的不幸且辛苦，但我其实是幸运的，这幸运来自于我的两个孩子，是他们兄妹的残障，让我学会更紧紧的亲近神。如果没有两个特殊的孩子，我肯定会把目光定睛在追求名利、虚有的东西，而现在的我，每一天都能活得很充实很踏实，感觉很有价值，况且每一天都有神的恩典相伴。
虽然在现实生活中我还是有很多问题和困难，但一路走过来，无数试探、万般辛苦，我还是想说“流泪撒种的，必能欢呼收割”，流过多少泪、就会收获多少成长，而这些是我宝贵的财富。
回忆往昔，我常常也觉得不可思议，真不知道自己当时到底怎么熬过来的。睡不着、吃不好，每天像个陀螺一样，从醒来的那一刻就开始不停旋转，没有停歇喘息片刻的机会。这样的生活节奏和压力，免不了很多小病小灾，但我从没有住院手术，所以我才能坚持数年如一日地照顾着翰翰和豆豆。为此我特别感恩，若没有神保守着我的健康，大概我已经倒地不起好多次了。
虽然艰难，但总会过去。即使未来可能会有更大的难处，我还是会努力过好每一天。我不会害怕，因为神与我同在，苦难是化了妆的祝福，会让我的生命更加丰盛。
近期以琳培训正在火热报名和进行中…（点击查看）
以琳自闭症家园
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
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|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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