星期六, 28 12 月, 2024
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孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

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敏觉


  • 中国新闻摄影金镜头奖获得者

  • 中国摄影家协会会员

  • 中国新闻摄影协会会员

  • 上海摄影家协会会员

孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺




在前面……


今天的主角,是十七岁的祺祺。


之前在各种不同的活动场合中,他给我最大的印象就是有着比较明显刻板的强迫症行为症状。


像众多星儿一样,祺祺的成长也相伴着他父母无数辛酸和泪水。


祺妈在他三岁多时就辞去了工作全职带他,在辅读学校时曾全天全程陪读。


去北京、青岛等众多自闭症家长所追求的希望和梦想之路,他们也都跋涉闯荡过。除了对规范祺祺的行为起到了些作用,效果最大的还是练就了祺妈那颗抵抗“压力山大”的坚强心脏。


祺妈身上那常人性格里都会有的急躁已经被祺祺消磨得无影无踪,剩下的全是耐心。这可以从一些简单的数字中窥见一斑:


7年只教会他认7个字:口、水、手、鼻、谢、门、吃。


数字1到9,教他六七年了,到现在计算器上的2和5还是搞不清。


系鞋带每天不间断教了二个月。


孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

祺祺一岁


而自闭症的刻板在祺祺身上表现得淋漓尽致、无处不在。


坐车时,如果一个时间段内相对稳定的站数要变化,他就不能接受了,不是死活不肯下车就是一定要提前下车。


家中冷热水龙头的正确使用,竟然也会成为祺妈劳神的问题。天气冷了,开始教他用两个龙头兑热水,等到他终于学会,天气也热了,他却还是依旧使用两个龙头。到好不容易学会不再开热水龙头,天气又冷了,又得重头开始……


这些看似简单的生活琐事,带来的却是无尽的困扰。


孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

– 祺祺-

六岁



“癫痫”会在一小部分自闭症孩子身上发生,这是很多星儿家长最为担心的事。


祺祺自2013年10月27日第一次癫痫发作,至今已经有三次了。每一次发作的时间和细节祺妈都清晰地记得,这是令她伤心和难受的经历。


以前,偶尔离开祺祺一个多小时出去买菜等没问题,但现在不行了。每时每刻都不能离开他,连晚上睡觉也得陪着。有时祺妈在另一个房间做家务,还要时不时地呼唤他,就是生怕他突然发生意外。为此祺妈的精神始终处于高度的戒备状态。


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– 祺祺-

十岁



一次闲聊中,祺妈她无意中的一句话令人感慨万千:“趁现在还能带他出门就尽量多出去走走,谁知道明天会怎样呢?现在每次乘坐飞机都极度紧张,就怕再诱发他的癫痫,都不太敢让他坐了”。


令人倍感欣慰的是,祺祺有个性格乐观开朗的好妈妈,一个心地善良而有爱心的好妈妈,一位令人肃然起敬的女性!




孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

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每个双休日,祺妈都把活动安排得满满的。这次,要换乘二部地铁、一辆公交车,横穿上海去参加公益组织“彩虹笔”的活动。



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无论拥挤与否,他都会站在这个“老位置”,对着玻璃反射出的自己,他沉浸在我们触不到的世界里。



孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

妈妈包里的所有东西都要按照他规定的顺序摆放


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有时,他会故意把自己的头发弄乱,来享受妈妈的梳理



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每当他眼神呆滞,祺妈就担心癫痫复发。所以会用手来“唤醒”他


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换公交了,窗外的景色让他开心。时不时突如其来地和妈妈亲热一下



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终于到达了



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不停地调整妈妈的座位,要把它摆成自己想要的那个角度



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手把手教他学画波浪,放开手,还是画成了直线


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“我的天哪”!


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几次要把祺妈放在桌上的手机放到包里,均被阻止。然而最终,还是被他放好了,这才“天下太平”。



【颜色】

孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺


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对于颜色的喜好,他有很明显的阶段性,几乎一学年换一种颜色。而对颜色的命名和辨别,他有他自己的一套,我们普遍认知中的概念定义对他而言没有意义。



孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

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椅子一定要摆放“到位”才可以走



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回家的路上情绪开始不稳。他将用过的纸巾揉捏得粉碎,还抢夺妈妈手里的包装袋。



孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

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没能如愿便抬手猛咬。我还没反应过来,就听他边低声地说“坏掉了”(“不好”的意思),边用右手来回轻抚自己的左手,牙印清晰可见。



孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺

他发脾气时牙咬的印记,已经结成深深的疤痕。自闭症真是个可怕的病魔,能让一个温顺的男孩在短短的一瞬间就像换了个人。



孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺
那天,
一路上共系了多少次鞋带我已经记不清了,不管是松了一只鞋或是根本没松,他都要两只一起重新来过。



编后语


作为一名星儿的母亲,小编我可以说是看着祺祺长大的。


认识祺祺时他才六岁。我第一眼看到的,就是那形状堪称完美的双目中无比迷茫的眼神。这种对比是如此的强烈,以至于后来很长一段日子里,只要说起自闭儿,他那张俊美无俦的脸就会在我眼前浮现。


之后,东方卫视在一档关于自闭儿的节目里拍摄了祺祺的故事。就在祺妈与电制台制片谈话的时候,方静老师打来了电话,告诉她祺祺可以去以琳了。


当时我就在旁边,亲眼看到温柔甜美的祺妈一边不停地说“谢谢,谢谢”,一边眼泪刷刷地往下流,怎么擦都擦不完……


很多年过去了,一路行来,我们都早就明白也坦然接受了“自闭症无法治愈”这铁的事实。


某次开会,我与祺妈坐在一起。因为会程冗长,很多孩子都跑出去到处蹦跶了。只有祺祺,自始至终都安安静静地坐在妈妈身边。


看着他那乖乖的样子,我忽然想起:我从来没有看到祺妈对祺祺有过不耐烦的时候,谱系孩子家长难免会有的焦躁不安,暴跳如雷,乃至因绝望而产生的歇斯底里……在她身上我都从来不曾见过。


祺祺的认知能力的确不如其他功能较高的ASD,但是他安静,温和,懂规范,守纪律。能够把一个如此懵懂的孩子养育到今天这样,需要付出多么大的努力和耐心!


在祺祺妈妈的身上,我看到了温柔的力量。


孤独天使系列⑤ | 刻板的祺祺



-The End-



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写在第八个世界自闭症意识日后 ∣ @敏觉

孤独天使系列之:驰驰的一天

孤独天使系列③ ∣ 被病魔缠上的迷途羔羊(上)

孤独天使系列④ ∣ 被病魔缠上的迷途羔羊(下)



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