求学遭拒，硬核妈妈陪AS儿子不走寻常路

出生被诊断为脑瘫，四岁被诊断为AS，十四岁的特特在妈妈和大家的帮助下成为班级明星。

出生住院、在家上课、进乡村学校、一步步融入集体生活。

脑瘫、阿斯伯格、搬家、求学，面对生活的挑战，硬核妈妈这样选择……

口述：特妈｜采访：大黄蜂

特特出生时的情况比较危险，有缺血、缺氧史，当时被医生诊断为脑瘫，我们夫妻俩坐在病房里，面对面长聊了很久，达成共识：就算孩子是个傻子，我们也认了，一定要好好地抚养他长大。

特特一岁之前，他一直在进行医学康复，半个月居家养护、半个月住院治疗。特特一岁以后才正式出院，在生活中我们特别注意他，精心照顾、很多方面都做得格外细致，努力开发他的智力、提升认知，随时随地教他多认东西、多指多看、多与他互动——相当于特特一出生，我们就开始对他进行干预了。

因为特特的特殊情况，我辞职了，在家陪伴他。特特在上幼儿园之前的生活很简单，主要由我带着。特特进入幼儿园以后，他总不和别的小朋友玩，上课的时候的集体跟随很不好，当时幼儿园的老师建议我们带特特看医生，于是我们来到南京脑科医院，得到医生的评定——疑似阿斯伯格。

我们又开始了解并关注自闭症的相关信息，网络资讯获取不少、相关书籍也入手了很多。我们一如既往，但更加努力地引导特特多去看、多去听、多学规则、多看书，平时家人们和特特之间的互动也更加频繁。然而，特特在人群当中依然格格不入，与人交流的时候没有眼神接触，也不喜欢别人靠近他。

考虑再三决定在家上学

为了让特特能够逐渐适应集体生活，我们做了不断地尝试，比如送他到幼儿园、学前班，包括还将他送到一个学堂，即便如此“处心积虑”地准备，在同龄孩子都将进入小学的时候，特特依然没有办法入学，他根本没有上学的能力。

记得特特当时去学前班的时候，他上课时在做什么（比如画自己的画），下课仍然在做什么（还在画自己的画），仿佛完全不明白上课、下课的区别，不知道在下课铃声响起后、下一堂课的铃声响起前，赶快把非课堂的事情，比如打水、放松、玩耍、去操场跑一跑或去洗手间等事情做完——六岁的特特并不具备上课、下课的意识。

通过诸如此类的观察，我们感觉把特特送进学校，对他而言不是什么好事。即使他能够混入小学，也无法跟随，老师要关照那么多孩子也未必能看顾他，即使老师能够关注特特但能帮助他的可能性微乎其微，于是我们干脆决定不再按照法定入学年龄让特特进入小学就读。和是否能够上学相比，提高特特的能力更重要，我们决定让他具备基础的能力后，再考虑融合。从此，我们在家自己教导特特，按照这个方式，持续了三年。

在家上学的形式相对比较丰富，有些课程可以为特特量身打造。所有形式和内容都是他能够参与的，并能让他慢慢提高。比如，每天上午我们在家读国学经典，读书结束后是课堂间隙，我们带特特去屋外活动一会儿、观察大自然，下午带他去公园玩耍或者去图书馆、逛超市，带着他走进人群，多参与社会生活，多关注一些事物和学习一些规则。

为了丰富特特的生活，我们还带他做了很多次花样旅行，通过乘坐公共交通工具或者自驾，有我们一家三口、也有和朋友结伴而行。前几年，我们和朋友一家合伙买了一辆商务车，纯属为了方便，可以带着孩子们到更远的地方游玩，在路上两家人可以相互照应，两个爸爸轮流开车也不会那么辛苦——我们天南海北地跑，北到满洲里，南到南澳岛，走过了很多地方，特特增长了见识，而我们的目的是希望特特扩展一些生活的乐趣、多一些观察外面世界的渠道和机会。

对于在家上学的选择，也是我们夫妻俩商定做出的。没有人比父母更了解孩子，特特当时的综合能力确实太弱：不理人、对周围环境不能观察、无法跟随集体、自理能力差……当时让特特暂时留在家里，由我们自己教导的方式，直到现在我对当初的决定也是认可的，我们没有错。特特在家上学的三年，他的各方面都成长了，多项基础能力也具备了，尽管特特上小学也经历了艰难，可正因为有了这些基础，他在入学后的适应过程顺利了很多。

农村上学　一波三折

特特慢慢长大了，我们体会到总在家教导他已经不适合了。在家里特特和父母在一起，特别和我在一起的时间多，他没有集体生活氛围，慢慢地我们感觉到他的情绪不太好，有时候有些憋屈，我们意识到需要尽快给他找一个同龄群体，当时我们考虑到农村、找一个学生人数比较少的学校，方便特特更好地融入，如果让特特马上进入学生太多的群体，他可能适应得非常困难。

当时，为了找到特特入读的乡村小学，我费了很大一番周折：先利用网上的搜索引擎，在网上搜索我们所在城市所在区有哪些农村学校，在郊区有几所农村小学，再把相关所有的数据调阅，然后一点点对比查看哪一所学校的在校生比较少，最后去实地一所所小学进行考察、综合对比，选择更合适特特的，终于确定了一所小学，我带着特特走进了这所学校。

后来为方便特特就读，我们全家搬到了农村，在农村住了四年。这四年我们的生活很丰富，经历了之前从未经历的甚至没想到的事情，我们在农村学着种菜、新结识了很多人。

走在乡间的小路上

特特融入学校的过程可谓是一言难尽，也经历过不小的挫折。我们最初选择的学校确实不错，但是我们只上了一年，因为农村学校生源比较少，学校招收的生源不足而被撤销，和附近的另外一所乡村小学合并，我为此带着特特和同学们一起转入新的小学。

虽然在最初的小学，特特只就读了一年，但遇到了很好的班主任，如果没有这位主任帮助特特，没有他引导全班同学包容特特，我们的融合之路可能颇为艰难。

进入新的小学，我们便遇到了一个很大的问题。新的班主任完全无法接受特特：这个孩子我教不了、带不了，这个孩子不适合我们学校，应该去特殊学校。甚至有一天特特和同学发生了比较激烈的冲突，他应该是在班上和同学发生了矛盾，产生了争执，班主任就把特特的书包拎起来扔在班级外面，不让他上学了。

那一刻我觉得太难了，面临着很大的挑战，甚至我一度冲动地想：大不了不在这里上学，大不了我们回家，照样学！当时这种念头闪过心里，真的感觉好伤心，特特被老师赶出教室、被勒令带回家，我也不能和老师当面解释，连争辩几句都不能。一旦有争吵，后面就再也没有余地。我努力地让自己情绪缓和，带着特特回家了。农村的冬天格外冷，从学校出来的时候我难过的心里都结冰了。

我们骑着电动车顶着寒风往回走，我不想回租住的房子，担心万一碰到邻居好心关心孩子，问：“其他同学都在上学，你怎么回来了？”。到时候，特特会如何回答、我如何回应。不想特特面对这种情况，于是我带着他在教室外面坐了一会儿，借口让他散心，带着他回到市里，这是很远的路程，在路上经过一个小池塘时，我的脑海里闪现出前段时间看到的一个报道，有一个谱系孩子的妈妈，因为孩子在学校被排斥，被拒收，妈妈带着孩子自杀了。

那一刻我深深地理解那个妈妈的心情，遇到这种情况心里是多么的无望，何谈前途，脚下根本走投无路。那个池塘，让我联想到：如果我也受不了，如果我也像那个妈妈一样选择轻生——那是不可以的、绝对不可以！我一定要带着特特坚持——泪水模糊了眼眶，风刮疼了我的脸庞。

特特坐在车的后座，唧唧呱呱地与我讨论，我用着最大的力气控制自己的情绪，没有对他提到或者暗示老师一句不好。我们在离租房地方最近、距离学校十几公里远的麦当劳餐厅坐了一下午，点了一些餐饮，我们边吃边把他和同学发生的事情复盘分析了一遍，我绞尽脑汁注意措辞，避免提及任何可能制造老师和特特之间不和谐的因素。

我强迫自己忍耐，在心里鼓励自己坚持，无论如何不能为了特特辨别是非、讨个公道，而把矛盾扩大化，一定要想办法解决问题。我们已经在农村一年了，进入新的学校无论多难，也不能轻言放弃，要努力直面而不是逃避问题，毕竟已经有适应第一个学校时积累的一些经验，我们略微比之前要强大了一些。

矛盾如何解决？老师完全不能接受特特，我采取了一个以退为进的方法。我先和班主任诚恳的交谈：特特影响了课堂纪律，给老师带来了麻烦，非常抱歉，但是我的孩子现在没有地方可以去，也没有更好的学校适合他，我希望他能在这里继续上学；根据目前的情况，老师能不能给我和特特一个机会，让我们一个周只来学校一天、只上一天学？我能做到让他在这一天好好上学，不和同学发生冲突。

对于最后这点我完全有信心，特特在第一个小学适应了很长时间，通过我的观察和了解，虽然他可能会出现一些情况，但只要我提前和他沟通就没有问题。我们一直没有把学业放在特特融合的第一位，特特很喜欢看书，我就带他看看书，再适当的做一点题目，没有给他太多学习上的压力，只需要适应在校的每周一天的学习生活就可以。

不在学校就读的时候，我就让特特放松。我和他整天在村里的租房中，屋前屋后地跑，在田野里撒欢儿，下雨天带着他撑着伞踩水……虽然我表面上装得很快乐，但心里难免还会有一些凄凉。

老师答应了我的提议，学校的压力小，特特也对学校生活有期待，我全程陪读，特特下课的时候，我会到教室外看看特特的课间活动，防止他和同学有冲突。大半个学期结束后，通过这种方式，效果很不错，老师完全接纳了特特。

等到我们都觉得特特一周一天完全适应的时候，我就问老师，我们每周来一天可能会影响学习，改成每天来半天行不行？老师同意了，从此我们就开始每天上半天，剩下半天在家里放松。一直到学期快要结束，期末考试的时候，我又向老师提出：“快要考试了，我们是不是可以全天上学？让特特加紧学习考试的内容，学生还是要以学习为主”，老师没有反对。

就这样，用了一个学期的时间，特特从一个星期上一天到每天上半天到完全恢复正常上学。整整一个学期，我们一步步培养特特关于行为的各个方面，和老师在相互配合中缓和了所有的矛盾，我们的努力和隐忍加上特特的进步，老师全部看到也被深深打动了。后来班主任老师对特特非常好，给予他很多的成长机会，鼓励他、锻炼他，一直到小学毕业。

学校每周一的升旗，老师给予特特很多次成为“升旗手”的机会，第一次在国旗下讲话时，老师帮助特特准备了好久、彩排了很多次，特特可以全部讲出，讲得特别好，我站在一边远远地听他演讲的时候，激动得热泪盈眶。

班主任老师知道特特读了很多古文，掌握了很多古诗词，他安排特特每周为全班同学准备一首古诗，并抄写在教室的黑板，由特特为同学们布置任务、监督大家学习、背诵，同时老师也会抽查大家的学习情况——这种方式让特特增加了自信，让他为别人服务的同时得到了很多新的体验，塑造了他的一个正向行为，为特特注入了很多正能量。

完全接纳了特特之后的老师一直在想尽办法激励他，甚至后来还考虑让特特参加校广播站，尽管后来因为疫情等各方面原因，特特最终没有当上小广播员，可我们都知道，老师是真的把所有能争取到的机会都给了特特。

特特曾在学校的鼓励下参加了一个古诗文选拔赛，获得了第一名，后来由学校推荐参加区里的比赛，并在区古诗文大赛中获得一个并列特等奖。其实在推选特特参赛时学校也担心，私下问我，特特一个人参加比赛，会不会配合、能不能听从安排？我告诉带队的老师，特特一定可以的，因为他之前经过了足够多的锻炼机会、表现也都很好。老师和学校宁可捏着一把汗担着学校荣誉的风险都愿意为特特提供这个机会，这让我们感动不已。

在老师的欣赏鼓励下，特特被推选、成为了班级的新时代好少年，后来被推荐为校级新时代好少年，最后被学校推选为区级新时代好少年，这给了特特一个莫大的鼓舞，也是很大的荣誉。我真心感谢学校的所有领导、老师及同学，大家真的都尽了最大的能力在给特特机会，帮助他成长。

绝大多数老师本质上是非常好的，爱学生、负责任，我们的孩子在学校里相比其他孩子而言，为老师造成的困扰和工作压力是比较多的。就像特特，他很容易和同学发生冲突，上课的时候即便不再像之前随便离开座位但还是会忍不住插话、说话音量高，我一再提醒他，他也无法控制自己的音量……所以有的老师有些时候不能接受我们的孩子，是完全可以理解的。老师不接纳孩子的原因多半是来自不了解，而打开接纳之门的关键便是家长的不放弃。

通过小学四年的学习，特特真的得到了一个质的提升。这一路走来，我最大的体会就是，别人的理解和支持，是需要家长和孩子共同努力争取的。

上中学　又面临选择

特特在乡村上了四年小学以后，又要面临着新的选择——初中。特特成绩不错，家里亲戚劝我们，初中特特可以回到市里比较好的学校就读，我们犹豫过，考虑再三，还是选择让特特和农村的同学们一起进入小学相对接的初中。

全家共同做出这个选择时，丝毫没有犹豫。为什么？首先，我们希望特特不忘本，他在乡村生活了四年。其次，特特10岁之前一直都和我们在城市生活，十年的城市生活却不及农村生活的飞跃，这四年是特特心智重大进步的一个阶段，在这期间特特真正开始了对外界的很多观察，一千多天的乡村生活，在和同学及老师的交往中、在和邻舍乡亲的互动中，“家乡”这个概念已经塑造在我们全家人心中。

特特在乡村浇园

我们不希望为了表层面子的好看而追求重点初中，如果如此，我们只能带着特特从此远离这个“家乡”。特特在与人的情感互动、深度的链接中，无论与亲戚朋友还是同学老师，都是格外宝贵的，在这样淳朴、热情、真挚的氛围里，对他的成长会更有利。

通过层层的考虑，我们继续扎根城郊中学，和同学们一起，继续下一段人生旅程。现在来看，我们的选择没错……

紧贴能力　因势利导

尽管特特先后被扣了两顶“大盖帽”，但和大部分谱系孩子的情况相比，我确实还算一个运气不坏的妈妈，特特的智商没有受损，语言功能也相对不错。特殊的成长过程，都是我们一步步摸索的，我能总结的并没有多少，一个原则就是根据孩子的实际能力、因势利导地引领。应小编之邀列出以下几点，仅供大家作为参考。

1、学数学

根据特特目前的情况，他对各门功课的学习都不错，成绩在年级前列。在特特小的时候，我们引导他学数学，费过不少脑细胞。刚开始的时候，特特学不会20以内的加减法，我干脆利用他机械记忆强的特点，把二十以内加减全部列式，让他死记硬背；特特不愿意做数学应用题，我就把他感兴趣的地铁元素代入，根据需要编写应用题，让他主动思考做题；绘本上的乘法概念特特不理解，我干脆用实物呈现，以黑豆代替苹果，一个小纸包入10颗黑豆，十个小纸包入一个小盒子。

在掌握了基础四则运算后，我慢慢开发实用性课题，和特特一起玩商店游戏，由他售货、记账，存货售完需进货，游戏结束要盘货——实物与账本余额必须对应。通过在游戏中运用所学，不知不觉特特掌握了基本的数学概念。现在特特的数学很好，业余的编程也因此受益，掌握得不错。

2、学语文

我从小就培养特特阅读大量课外书籍、国学经典的习惯，特特背过的很容易记住、不会遗忘，这是他的长板，但理解却是短板。特特小的时候，理解能力差，根本看不明白有故事情节的动画，于是我陪着特特翻来覆去看《爱冒险的朵拉》，后来反复看有简单故事情节的《巴巴爸爸》。其实，我们常常因为担心孩子的行为刻板而打断孩子，有些东西并不怕重复，只要家长上心，在重复中是可以通过反复刺激增加孩子理解表达能力的。随着特特年龄的增长，他在看故事书时也经常有不理解的地方，最开始的作文也是难项。不过，在大量阅读和国学诵读的帮助下，特特的语文水平不知不觉有了提升，机械记忆强也能让他记住并尝试使用古文，现在特特的语文课掌握得不错，作文经常被评优。

3、利用兴趣引导

特特对地铁感兴趣，喜欢对全国地铁图大量临摹并记忆站名，实时更新同步，他可以背诵并画出全国所有城市地铁图。我们曾利用他的刻板爱好，以地铁为媒介，在各城市游览以此增加他的见闻和提升他对外界事物的关注度；利用他的强烈爱好，带他做好人好事，培养特特的德行。比如，带特特去新开设的地铁站做义务导乘咨询，帮助不会自助购票的乘客购票，或者在外地地铁站体验的时候，多次为他人导乘或带路，我们总会拜托要去外地坐地铁的亲戚朋友，多给特特提供被咨询的机会，让他学会帮助别人，并从中获得成就感。

4、做家务

利用特特对美食的兴趣，培养他的动手能力和提升他对日常家务的参与度，生活中我们经常一起做饼干、凉粉，我也会让他到厨房帮忙，给我们打下手，做一些调制鱼香肉丝的料汁、把千页豆腐切片等力所能及的事情，因为我们都是在做他或家人喜欢吃的食物，特特非常高兴地参与其中。

5、重自理

特特长大了，有时候我们对他说教，他并不爱听也不服从，我们干脆不再纠结。我提醒到、后果自负，让他自己多体验，多体会自然后果，他就会总结，这时再适当建议，就有了事半功倍的效果。

特特自己练习叠被

比如，特特只要感觉到热就会不管不顾地脱掉外套，经常会着凉咳嗽。如果他在学校这样做，我无法提醒或约束他，让他学会照顾自己是一件比较困难的事情，只能多注意对他因势利导，再三提醒他去感受对衣物增添的不当处置与生病之间的关联，他终于慢慢明白，现在他开始建立了一点儿照顾自己的意识。我最近观察特特在家里的蹦床上蹦热了，就会把外套脱下，然后主动从衣柜找出马甲套上，这是让我感到欣慰的转变。

调整心态　几点心得

在这儿十四年陪伴特特的成长过程中，其中四年是在农村生活，这一路走来，忧喜同在。

１、坦然真诚

开始的时候，我不能接受特特是谱系，也一度拒绝让周围人了解真相，其实是自己抱有不切实际的幻想：认为不贴标签，有一天“自闭”也会像小鸟一样飞走。但其实阿斯伯格的孩子能说会讲，看起来很聪明，某些方面还显得超常。

多年的经历，幻想破灭后的每一步却越来越脚踏实地，因为越来越了解特特的状况，就会越接纳现实：刻板、理解、领会有困难，与人相处缺乏技巧，说话做事经常与周围格格不入，运动协调不好……我终于慢慢接受特特是谱系的事实，从去年开始我向家里人、最亲近的朋友透露现实，特特初中以后我找机会向老师、同学公开了特特是阿斯伯格患者的身份。放下“隐藏自闭”的这个包袱，我的心境更为坦荡，为特特争取接纳的环境也更加便利。

因为特特，我在与人交往中，拿稳了“真诚”的这块砖，敲开了一扇扇大门：与老师、校长，周围的人保持着联系。

因为真诚，我们得到了很多贵人的帮助，他们中甚至有人像亲人一样关心着我们，这是我们最大的收获。比如，在特特小学的时候，当时的校长并不欢迎我们就读，后来，这位校长却把我们在校园的努力和表现一点一滴看在眼里，他深受感动，在我们遇到困难时主动向我们提供珍贵的帮助，当他调任离开时，还特地把自己的吉他送给了特特。

因为真诚，在农村，热情的乡亲把我们当亲人一样看待，送我们种子、手把手教我们种菜；有老人担心我们没菜吃，下雪天扛菜送上我们位于三楼的出租屋；一位和我母亲同龄的阿姨把我当女儿一样心疼，即使腿脚不好，还常常扶着栏杆费力地爬楼，悄悄给我们送菜，下楼都要喘歇几回才能走下去。

邻居给我们送来亲手摘的水果

真诚换来的和谐相处，让我们在农村找到家的感觉，创造了对特特而言极为宝贵的成长环境。

2、施比受更有福

我们不能仅仅关注自己孩子。在农村学习种菜，我知道浇水是要将这株植物周围的地面泼洒浇灌，植物才能长得好。尤其是炎夏，水分蒸发得特别快，如果只浇植株扎根的附近，那这株植物可能很快就晒蔫了。

在农村的四年中，在特特的小学期间，我和很多孩子成为了朋友，同时也尽力关怀一些特殊儿童。有一个智力不是太好的小女孩，总爱在课间找我梳头，要我抱抱；还有一个情况更严重的特需儿童（有时大便会沾到身上），在我有空的时候，我就会陪他聊天，带着他玩一会儿。

我会带着特特把他的图书定期分享给同学；我申请了学校的图书室义工，参与借阅图书和打扫的工作；作为校家委成员，我负责保管学校公益基金并记账……点点滴滴，并不是直接针对特特的付出，却让我们收获了更多的善意与友情，营造了良好的“走出自闭”的氛围，让特特感受到生活的美好，他的心灵因此得以一点点打开。

德不孤，必有邻。我们在努力建立自己的一颗“良心”，也希望因此带动特特，成为一个有德的人，不孤的人。

3、强大自己，相信自己。

他人的鞋子和车子并不能拿过来用，自己的路必须靠自己丈量。我遇到过多次困难，也曾经彷徨无依，一味向外寻求帮助。一位长者的话给了我深刻的烙印：“就靠你自己，能行！”每当我迷茫时，我就拿这句话鞭策自己，一步步走到今天。

我带领特特走过的路可复制性不高，但是我相信自己能行、相信特特能行的信心一直都在。养育谱系的路绝不是坦途，自己要从身体到头脑都武装好，强大心灵、坚持到底。

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