我们是在噗宝17个月的时候发现孩子不对劲的,当时噗宝还不会说话,但是已经满足了医院发放的育儿手册的预警指标,我们带噗宝去医院做了测评,医生说能排除孤独症,但在家里需要注意教养方式。
我们的忐忑从此刻开始,孤独症就像悬在我们头上的一把剑,让我和噗宝的爸爸绷紧了这根弦。
但之后噗宝的表现像是开了挂一样,两岁前能够正确命名大小,形状,颜色,能够主动提要求,看见喜爱的绘本能够说出长长的名字,几本认知书背得滚瓜烂熟,而这一切都是噗宝姥姥教的。
我还清楚地记得噗宝26个月的时候,我们带他去医院复诊,我们和医生交流的时候,噗宝在一边持之以恒的说“妈妈讲讲,讲讲这本书”,医生问:“讲哪本?”噗宝说:“出发,坐车去海边”(绘本名称)。可也就是在这一次,医生明确地告诉我们,噗宝和普通小朋友不一样,他对人的关注时间明显要短,无法维持回合对话。
从医院回来,我们的家庭气氛显得特别沉重,噗宝的姥姥安慰我,一家人在一起,再大的困难都能跨过去。此时恰逢2020年初的疫情,之后等到早教再次开课,我们突然发现噗宝已经无法跟上教学,哪怕降了一个班,噗宝对课程也没有了反应,他不会在课堂上乱跑,只是坐在一旁长长的发呆。
此时,以琳组织了2020年第三次线上家陪,当时我想着能让郭大夫绿皮书做序的机构肯定靠谱(我也是看了绿皮书后,才知道了方静老师和李国香老师),我报名参加了以琳的线上家培,同时也报名以琳的线下教学。这次线上家培是噗宝姥姥和我一起学习,有的课程噗宝姥姥甚至听了三遍,但是遇到真正的实操,我们发现看起来容易做起来难,幸好有以琳老师的指导和鼓励。
我同时也开始了天南海北的参加线下的讲座,噗宝姥姥也和我一起学了PCI、ESDM,但是在这一年中,噗宝的进步特别小,甚至可以说是在不断退步的,如果不是有视频、有录音,我自己都很难相信,噗宝曾经会那么多东西,能够说那么长的句子。
噗宝的在以琳的线下干预还在排队中,我只好带着噗宝和噗宝姥姥去了上海。
在上海,噗宝确实开始进步了,模仿能力也显著提升,但是上海的干预费用也高得惊人,对于三线城市、工薪阶层的我们而言,简直是在烧钱。幸好没有多久,我接到了青岛以琳的入学电话,此时距离我排队报名已经过去了一年半(好像现在已经不用排这么久了,我当时恰好遇到2020年的大停课,排队人数积压过多)。
我们来到了以琳,感觉像是找到了组织,自己不再孤独前行,原来干预这条路有引路人,也有同行者。噗宝姥姥对待噗宝的课业非常认真,每天晚上回家她都会和噗宝复习当天的课程,放弃了自己的娱乐活动,而且在生活中处处贯彻干预方法,各科老师都说噗宝的进步很大。
当一切好似步向正轨的时候,3月份青岛的疫情,又给了我们当头一棒,我的工作地点周边也被标记了中风险,一切像是被按下了静止键,我和噗宝爸爸被静止在淄博(我被封锁在单位和同事们轮流去做志愿者,噗宝爸爸也在为抗击疫情做后勤保障),噗宝和姥姥被静止在青岛。
噗宝妈妈
刚刚发生疫情的时候,以琳就做好了预案,开始在周末补课,尽可能的让孩子们更多的参与线下的课程。最终还是无法抵挡停课,但以琳为家长们提供了线上课程的26个套餐方案。
早就听其他家长说过以琳的网课质量非常高,孩子的干预不放松,家长的实操水平更是能上一层楼,噗宝姥姥当机立断报名了网课,听说姥姥报了网课,我其实挺担心的,毕竟老人操作电子设备不熟练,但姥姥确在很短的时间在噗宝爸爸的远程指导下,完成了课程的投屏使用以及腾讯会议等操作。
网课第一天,我远程看着噗宝姥姥像那些年轻的爸爸妈妈一样指引着噗宝按照老师的要求完成任务。个训课上,噗宝姥姥准备了丰富的教具,一个课题一个课题的教导噗宝,面对噗宝的时候,噗宝姥姥永远是语调上扬,笑容满面。我有点难过,我的妈妈在替我受难。
工作不忙的时候我就溜进网课会议室看姥姥上课,从一开始的着急,恨不得冲进屏幕里,到不知不觉得看完姥姥上完一整节课意犹未尽。姥姥提升很快,我每次听老师点评,留言给老师的疑问也都有回复。
网课也给了我一个学习机会,和姥姥一起学习成长。
网课还给了我一个观察孩子上课、跟老师学习的机会。换在平时上课,我也就只能课后听姥姥说,没有机会跟着一起学习。
特别感谢以琳的网课老师们,对于姥姥的鼓励与指导都特别到位。其实我之前也看过姥姥在家里给噗宝操作,也有些建议,但是每次我提出来,有点打消姥姥的热情,而网课老师的建议却让姥姥特别开心的不断进步,王老师娴熟的ABA不仅对娃有作用,对姥姥也有作用。
我的不幸在于,那么可爱温和的噗宝也许永远落后于其他小朋友,我不知道他能否有尊严的过完这一生。但我的幸运在于,我有世界上最好的妈妈,噗宝有世界上最好的姥姥,她就像暗夜中的一束光,温暖照耀着我们,支撑着我们一家勇敢地走下去。
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