也许你并没有想告诉亲友孩子的情况,平时小心翼翼的隐藏终于要露出端倪来,于是不由得紧绷神经,满腹都是酸楚。
也许老人表现出了对小辈的失望,对儿媳或女婿的埋怨,亲戚因不明事理或缺乏知识不经意间表现出对你教养的质疑。你往往连申辩的机会和勇气也没有。
► 除夕这一天,以琳志愿者冯斌发过来一段文字“墙.盔甲.抹布”。作为老家长,他无比理解在假日里,一个自闭症家庭在走亲访友中所承受的压力。他写道:
“如果你也是这喜庆中暗自里咽下眼泪的那个人,那么你会知道我们有无数的人一样的感受,一样的煎熬。你也会知道,如果世上的风言风语向孩子吹来的时候,你是那面挡风的第一面墙;如果别人的恶言恶语像箭一样向孩子射来的时候,你就是他(她)护身的盔甲;如果有人闲言碎语地向孩子泼来的时候,你就是那块擦干净留给孩子一个清爽世界的抹布。”
完全的接纳,完全的爱
✎我曾经十几年的时间里都纠结这件事——“别人会看出来么?别人会怎么议论这件事? 怎么办?”所以春节,成了我更紧盯孩子的节日。一举一动我都盯住,一点点的出格我都如临大敌,孩子紧张我焦虑家人难过。石头爸爸曾用鸡飞狗跳来形容过节。
为什么我们如此焦虑和紧张?如果我说我们自己还不够接纳孩子,你会跳起来么?
接纳不是接受,我们也许是接受了,而接受是被动无奈的接受。可是接纳是积极、主动的态度。
我曾经在以琳论坛转发过《根基》采访我的一篇文章,题目是《完全的爱》,完全的爱的基础是全然的接纳。
从石头3岁多被诊断,到现在他24岁多的21年中,我一直在学习接纳的功课。接纳是什么?接纳是不管孩子是什么状态,我都爱他,爱他仅仅是因为他是我的孩子,是和我的关系,和他长什么样、有什么样的表现无关。
试问每一位星儿的父母,因为自闭症带给你的假期焦虑紧张症最大的原因,是不是你担心孩子的异常行为让你失去了面子,感觉到“我怎么能够见人”这个问题呢?孩子小的时候我们要隐瞒孩子的问题;孩子大一点我们要隐藏我们的孩子尽量不让他在人多的地方出现;我们为什么会这样做?
太没面子了!一个有自闭症的孩子让我们太没有面子了!
我如此直率地说出这些是因为我走过这条艰难的路,是我见过上万个家庭,是我和上万个家长有过交流。同时我这样说出不带任何指责的意思。当初我为了面子紧张焦虑到抑郁的地步,紧张焦虑到要选择走绝路的地步。今天选择说出来是想透过分享我自己的经历让每一位看到这篇文章的星儿父母能够回到完全的爱面前,能因为心被爱充满而完全的接纳自己的孩子。
无论是石头上幼儿园还是上小学、中学、高中,甚至大学时代,周围的人都不能完全以对普通人的方式方法去对石头,因为石头需要特别的宽容、包容、理解和帮助。说得赤裸裸一点,石头需要同情,脆弱的我也需要同情。
即使到了大学,石头和同学也有多次的冲突。就在前几天石头跟我聊天时说:“现在想起来大学期间我真是太幼稚了,纠缠别人问同个问题,多次说同学不如某人,直接说别人太胖等等等等,我真是把关系处理得糟糕透顶,我这样做别人怎么能不厌烦?”
即使在14年的暑假他去一个著名的公司实习,除了老总和带他的部门经理,小组里的人谁都不知道石头的问题。可是一周后,投诉满天飞,到了要被解除实习关系的地步。部门经理对我说:方老师,怎么办?再不采取措施可能留不住人了。石头到现在都不知道,妈妈悄悄到了他实习的城市,瞒着他见了小组人员,流泪坦白石头是什么情况,有几个和石头几乎同龄的成员对我说:方妈妈,我们能为石头做些什么?接下来的几个周里,小组成员对石头就是用了相对特殊的方式:他们会考虑石头的特殊性,中途会指派他去泡咖啡、拿快递以满足需要起来走一圈的特点;给他任务的时候不再是连珠炮似的用口语布置任务,而是边说边写,布置完了就任务要点让石头复述一遍;空闲时若石头慷慨激昂大谈特谈自己感兴趣的话题时他们会及时巧妙制止,周旋着让石头听听他们谈什么;若石头不考虑别人的感受(是石头真的考虑不到)说了让A舒服让B不舒服的话时,小条过去提醒;当石头扬言要赚大钱超越比尔.盖茨时,大家给一个相对比较难的任务,让石头知道职场是多么的不容易;让石头有和大家合作做项目并给一些独挡一面的机会,使石头有机会展示自己的能力。
我坦然相告我孩子有自闭症,我坦然向所有可以帮到我孩子的人普及关于自闭症的基本知识,我坦然在亲友跟前说我的孩子需要你们的包容,我坦然要求大家在我的孩子出现问题行为的时候在场的人要配合我的干预不要帮倒忙。
当亲友说这可怎么好?你死了都闭不上眼啊。我笑笑:所以你们要配合我干预他,只有这样他才会越来越好,同时你们要帮助宣传帮助呼吁,让这个群体被更多关注。
当亲友说没事的,孩子大大就好了。我笑笑:我咨询了很多医生了,自闭症不会自然好,所以我现在要争分夺秒。
石头三岁三个月被发现异常,四岁半被诊断,我从不相信、从愤怒的状态进入不能接受的状态,然后进入一定要让石头康复的疯狂状态,再进入到我可以接纳他有自闭症,和石头一起努力要让自闭症对他造成的障碍降低到最低限的状态,我对亲友的态度从一个刺猬变成今天的羊羔,我的淡定和从容让亲友们都不认为自闭症有多可怕,这是不是要感谢自闭症三个字对我的历练?
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