星期一, 23 12 月, 2024
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疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐

疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐

《新瓶子》独立出品【人世间】

口述 | 图图妈     采访 | 希幔

播音 | 小青

后期 | luke



导读:疫情爆发时多个小区封控,很多自闭儿家庭都是妈妈独自在这照顾孩子,结果被困青岛。他们的难处我能体谅,因为我也经历过儿子确诊自闭症,丈夫投资理财爆雷,欠下几十万外债,我吵过离婚,抑郁过想死。许多功课只能由眼泪来学习,我的苦难竟然成了别人的安慰。 





近日新冠疫情消息不断,青岛多处被列为中高风险区,很多小区被封控,全员核酸检测。这让我想起疫情初起的时候,我为以琳康教展能中心的孩子们送餐的经历。


以琳是一个专门服侍自闭症儿童的机构,位于青岛。我的老家在内蒙,因为儿子确诊自闭症,我们带着孩子去青岛干预治疗,得以结识同样遭遇的家庭。疫情真是让人感觉雪上加霜,我们这群人被困在青岛动弹不得。


疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐

 



孩子自闭我焦虑,婚姻危矣



疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐

事情还要从我自己讲起。我结婚比较晚,本身就喜欢孩子,所以对儿子格外疼爱。但当了妈妈,感觉自己真的不合格,每天忙于工作,对孩子关注太少孩子几乎跟着爸爸长大


儿子原本一岁多就能说一些基本的句子,但两岁多突然不会说话了,偶尔说话只是蹦出一两个字。我们也没有当回事。孩子三岁时去幼儿园,两天后园长打来电话:“你的孩子有问题,得带他去医院看看。”孩子不但几小时哭闹不止,大小便也不告诉老师,全拉在裤子里。我放下电话,在车里哭了几个小时。


意识到问题的严重,我赶紧联系医院,带孩子去北京看病。当时孩子的表现就是多动,不愿意说话,眼神也很少关注人。我虽然有了心理准备,但还是不愿相信孩子确诊自闭症的事实,内心崩溃到了极点。确诊之后,我们就在呼和浩特一家自闭症康复机构进行干预,第一年就花了30多万元,也没觉得孩子有进步。雪上加霜的是,孩子爸爸投资的P2P理财爆雷,投的钱打了水漂,还欠了几十万外债,全家彻底陷入深渊。


几天后,以琳通知我们可以带孩子去报到。本来一直期待着这个消息,但因为财务危机,只好强打精神卖房卖车筹款。因为孩子要干预,我们决定搬到青岛。


来青岛以后,我马上找工作,但是工资和理想差距太大,心情很低落,不想上班,又不知道该干什么。夫妻感情也出现问题,因为我发现,卖了两套房一辆车,还是补不上他的财务窟窿。我每天和他找茬,让他想办法,不要连累我和孩子,要么把钱还上,要么离婚。这是我们结婚以来第一次提离婚。


后来吵架的时候,他也把“离婚”挂在嘴边。但是我不再吱声了,因为自己一个人真的照顾不了孩子。孩子太难带了,多动还不听话,我自己又没有耐心。婚姻就这样一直维持着。


就是这段时间,我开始陷入焦虑,出现抑郁症状:失眠、易怒、疲劳、无价值感,对曾经令我快乐的事情全都失去兴趣,总是从最坏的角度看事情,对生活更不抱希望,眼泪经常失控落下来。抑郁的日子真让人精疲力竭,起床、穿衣、吃饭、照顾孩子,每一天对我都是巨大的负担,生命充满无尽的沮丧。我和丈夫的关系也进入了刀架在脖子上的程度。我待在死荫的幽谷里,没有方向,没有爱,只有抱怨。我想过死,也想去死,抑郁让我拥有这种自毁的力量,但唯一放不下的就是孩子。


疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐


我真的走投无路了,内心一直呼唤有人能帮帮我。这个时候赵姨出现了。赵姨经常和我妈联系,我的情况她知道些,但见面后还是没有想到我已经那么严重了。赵姨跟我分享了她自己是如何被改变的,关于生命的好消息就像一束光照进了我的黑暗里,帮我看到自己生命的问题。自那以后,很奇妙的是,我开始接纳丈夫,原谅了他。加上父母的帮助,我们还上了所有的债务。


没有人愿意受苦,但是如果没有这些经历,我将成为什么样的人,我将如何生活?以前我以为自己足够聪明,深信自己掌握着自己的命运,悲剧只会在别人身上发生。这次断崖式的人生经历,把高傲要强的我彻底打趴下了。


现在回想起来,患难是敲醒我们走向悔改的可靠途径。许多恩典只能通过苦难临到我们,许多功课只能藉着眼泪学习。当我愿意跪下来仰望降服,把所经历的一切倾诉出来,我的抑郁症状竟然全都消失了。仿佛有人在我身旁用力一拉,把我从黑暗的深渊拉了上来。我的眼睛不再只盯着自己的委屈和苦难。




“小饭桌”支起来



疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐


来青岛后不久疫情就爆发了,大部分家长都是一个人带着孩子来做康复,很辛苦,出去买东西既不方便也有风险。看到这样的需要,我们就告诉大家,每天需要买什么菜或者其他用品,大家预先选订,我们去采购,然后告诉我几点送过去,我再挨个儿给大伙儿送到家。


临近过年,以琳的负责人方老师提议让留在青岛的家长们一起吃顿年夜饭,并把这件事交给我和孩子爸。我们俩好像接过爱的接力棒一样,采购加上准备,花一整天准备了两桌各16个菜。即使不能回家,但是样样都不缺,还为孩子们准备了烟花。看着孩子们灿烂的笑脸,我们的内心充满了喜悦。那顿年夜饭,也给每个家长留下了难忘的记忆。


我们和方老师沟通了想开“小饭桌”的想法,得到了很大的支持。2019年2月底,我和丈夫支起了“小饭桌”,为以琳有需要的家庭送餐。以前我和丈夫各上各的班,很少见面,开“小饭桌”是我们第一次夫妻搭档。孩子爸发挥他的优势,负责采购、掌勺;我负责预订和后勤服务。每天24小时待在一起,磨合中两个人也会吵架。我们看到自己的不成熟,不断悔改反省,放下自己,与老我作战。


自闭症孩子很多肠胃不好,需要忌口的食物比较多。通过与家长和孩子的沟通,我们了解每个孩子的饮食习惯,我们想的最多的就是孩子们爱吃什么,如何营养搭配,怎样根据季节、天气和不同的身体状况来调整饮食。比如,如果有孩子咳嗽,就会做点清淡的饭菜,再熬些水果汤;有的孩子不能吃鸡蛋,做蛋炒饭的时候我们就会单独准备没有鸡蛋的炒饭。


菜谱每天不重复,让很多不善或没有时间做饭的家长不再为孩子吃饭发愁,这让我感到特别幸福。更感到欣慰的是,孩子们很喜欢我们做的饭,甚至有的孩子挑食的问题也得到了改善。有的宝贝好厉害,能把一大碗饭都吃光;还有的家长说,孩子天天念叨去我们家吃。每每听到家长分享这些,我的眼眶总是湿润润的。


疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐


我们走过了最艰辛的日子,虽然很不容易,但是一家三口能在一起,而且内心有平安喜乐,就有说不出来的满足。看到自闭儿家长的辛酸不易,遇到节日我们会特别留心,比如端午节准备粽子,中秋节准备月饼,腊八节会为大家熬腊八粥,冬至会包饺子。不是一定要这样,就是想让大家有家的感觉,我们很能明白节日的时候不能与家人团聚的那种孤单无助。


疫情期间,好多家长回老家后不方便回来,于是他们把钥匙用顺丰寄给我们,我们就替他们收拾房子、退房子,再帮助打包整理好衣物、生活用品,把所有的东西分类,找箱子、袋子给他们邮寄回去。最后搞卫生,收拾一个家几乎得一整天。两个月的时间里,我们为20多个家庭搬了家。




所有的甘苦都有人知道



疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐


从外地带孩子来治疗的家长,绝大多数是辞了工作的全职妈妈。教养自闭症儿童的艰辛几乎落在一个人身上,长期的精神压力让很多妈妈都患有抑郁症。藉着小饭桌,我们更深走进每个家庭的遭遇里我很感恩能有机会和他们同喜同悲。


有一天,一个孩子眼睛红红的一个人进到我们家,我就问:“宝贝你是不是哭了?是不是妈妈说你了?”本来孩子强忍着泪水,被我一问,忍不住哭了起来。我抱住他,对他说:“妈妈很辛苦,妈妈也会有不开心的时候,妈妈心情不好,你也可以哄哄她开心。”我在他耳边悄悄告诉他:“一会儿给妈妈一个拥抱!”我又给他多拿了一些菜,让他带给妈妈吃。


我悄悄跟出去,远远看到孩子在和妈妈交流,看到妈妈没再有情绪,我就放心的回来了。过后我给孩子妈妈发信息,询问孩子的情况。她和我说了很多,我试着开导她。我知道,不是一次两次就能开导好,后面又继续跟进。看到孩子们背着书包和妈妈取餐后离开后的背影,我常常禁不住一阵鼻酸。有的家长一段时间心情状态都不是很好,还会对孩子不耐烦,发脾气;情绪过后又开始后悔,那种心情很不好受。这些我都经历过,只是时间段不同而已。我深知如果家长的状态不好,孩子的身心健康就会受影响,真的是两败俱伤。


很多新来的家长举目无亲,对于教导孩子方面也非常迷茫。我会告诉她们有用的资源,包括以琳每周为家长提供的免费讲座和各种学习机会。家长看到希望,眉头就会舒展许多,焦虑也得到缓解。


许多自闭儿妈妈还有一个难言之隐,就是家里的婆婆认为这都是媳妇生育的问题,劝儿子离婚的大有人在。而妈妈们独自来青岛照顾孩子,夫妻长期分居,缺少沟通,妈妈们的辛苦被忽略,也让这些家庭的婚姻岌岌可危。听着妈妈们的倾诉,我特别能理解她们的心情。“小饭桌”到今年已经开了三年,妈妈们也喜欢在闲时帮点忙,顺便聊聊家常。我们建了一个“小饭桌群”,除了接收大家预订的餐食,也会发一些鼓励和安慰的话,让家人们也能得到精神粮食的喂养。


疫情中,我俩在青岛为自闭儿家庭送餐


这几年我们一边带孩子一边工作维持生活,同时也在重建自己的生命和信心。很奇妙,我发现自己过去的苦难和安慰,都可以让我用来帮助有类似经历的人。看到很多家长比我还不容易,因为她们心里没有找到真正的依靠,原来我们在一切患难中得了安慰,是为了叫我们能用所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。 


自从我们开“小饭桌”以来,常常顾不上孩子,不上课的时刻,他就自己在家玩,天气好就让他去院子里玩。家长们都认识他,偶尔需要帮助的时候,也会帮忙看一下。


周末我们都会休息,去聚会的时候也坚持带着他,把书里的话带他一起读。孩子从不愿意读到主动去读,从话说不清晰到可以背诵好几段。他喜欢音乐,听歌的时候很安静,记忆力也好,能跟着我们一起唱很多赞美的歌。这些祝福让我更加感恩,更努力寻求。我希望自己的信心能够深入生命的里面,让我知道一切苦境背后都有美意,就可以一无挂虑往前走,继续把爱传递出去。


不知不觉之中,孩子长大了。虽然饮食上我们没有给他特别的调理,但他居然长胖了长高了,也渐渐懂事了许多,属于他的人生好像才刚刚开启。




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以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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