意外频发，是时候重视这些了！

最近圈里接二连三传来孩子发生意外离去的消息，心痛、沉重、后怕、焦灼……五味杂陈，因意外失去孩子，实在难以承受，仿佛人生戛然而止。

十一假期的最后一天，北方老家一个八岁星宝和爸爸在小区体育场玩耍，爸爸接电话时候的一时疏忽，女孩追捡网球跑出场地，穿越绿化带冲到马路上，不幸被车撞到、送进医院抢救无效，从此和父母天人两隔；

前几天在群里得知一个非常优秀的十三岁谱系高功能少年，爸妈一时没留心孩子的状态，可能是突发了抑郁情绪无法排解，孩子冲动轻生，从楼顶天台坠落……

谱系家庭，养育一个先天发育有障碍的孩子除了内心的酸楚，还要付出比普通家庭更多的心力；少年选择这样无常的方式离开，父母的悲痛欲绝可想而知。仅仅听到这个消息，都让听者心碎，何况少年的亲朋好友。

因为车祸离世的女孩，四年前我回老家时见过一面，能明显发现她的谱系特质：踮脚走跑、对视很少、在别人家里旁若无人地找东西、说话挺清楚但听不懂指令。孩子确诊后爷爷奶奶办了提前退休，带着孙女在外地干预了两三年，据说有不小的进步，变化很大。

女孩从外地干预回到家乡后，除了幼小衔接的课程，钢琴、轮滑、游泳都是家人轮流陪读接送。孩子的爸爸妈妈工作忙，只能晚上、周末陪伴辅导，爷爷奶奶、姥姥姥爷都对孩子非常疼爱，倾尽全力。去年女孩进入了普通学校，通过影子老师的帮助在小学一年级就读。眼看着她一天天进步长大，在全家支持下孩子的父母正在备孕二胎……

充满希望的日子刚开始，一切就在紧急刹车声中戛然而止。三十出头的爸爸一夜白头、妈妈多日泪流不止，难以接受现实的老人们还因为这次意外互相抱怨，家庭氛围不愉快，不知这个之前和美的家庭是否有可能继续维持。

天台坠落的少年的父母是石头爸爸所在教会的慕道友也是方老师一家的朋友，少年曾经以半志愿者的身份参加过圈内的夏令营，从学习能力到适应能力都让人称羡，几乎没有圈外人能看出他被诊断过谱系。万万没想到刚上初中的他会做出如此决绝的选择，我们也无从得知他处于怎样的压力状态中，只能推断他一定是遇到无法承受的、活着根本无法缓解的压力，才以这样不能挽回的方式告别了世界。

少年的母亲痛苦的一连几天不眠，父亲在家沉默不语、出了家门就失声痛哭，方老师在群里晒出了少年取得的多项荣誉，大家都为少年的离开觉得难过、可惜。

两对正在盛年的夫妻、天南海北的两个家庭，在不到半个月里先后经历了白发人送黑发人的悲剧，这其实不是个例。

在医疗卫生中有这样一组数据，孤独症的患病率为1/54，儿童少年抑郁症的患病率学龄前为1%、学龄儿童2%-3%、少年期4-8%， 注意力缺陷多动障碍的患病率为6.7%-7.8%，综合抽动障碍、焦虑障碍和强迫障碍以及学校恐怖症等常见问题，6-16岁在校儿童青少年精神障碍的患病率高达17.5%，最让人揪心的是所有列举的其他青少年心理问题，与孤独症孩子的共病率达到六成以上。这意味着，几乎所有孤独症孩子，除了神经发育导致的ASD核心障碍，还会伴随其他的精神性问题。

国外的统计数据更是触目惊心，调查显示，有10%-66%的ASD谱系在成长过程中产生过明显的自杀意念、有10%-33%的试图自杀也就是具有自杀行为，而其中高功能自闭症的自杀发生率特别是女性最高。13-22岁，特别是16岁，是自杀率发生最高的年龄，和正常人相比，孤独症患者的自杀率是正常人的四倍。

即便不讨论自杀这么残忍的话题，生为特殊需要人士中发育障碍的“合成性战斗机”，谱系的孩子遭遇意外的几率本来就非常高：认知障碍导致的无法感知危险，ASD常会不自觉地走到车辆疾驰的马路、水深的池边、野生动物出没的郊外；感知觉的异常以及狭窄的兴趣，让他们忽视或无视声、光、电、水、冰等存在的潜在伤害性——而这些，很可能会给他们带来意外伤害甚至生命危险，接近一半的孤独症孩子有过走失经历……

圈内家长曾经流传这种说法：ASD活不过四十岁。这并非危言耸听——因为除了外界，威胁孤独症患者健康的潜在影响因素也很多：

孤独症本身与多动障碍、精神分裂症和多种癌症有部分重叠遗传因素，与帕金森也有生物学联系；

孤独症人士自身的特质会增加健康风险，比如食物不耐受或严重的过敏问题长期相伴会造成营养不均衡或伤害脏器，刻板和对某些事物的偏爱会造成体重超标产生肥胖问题；

三分之一以上的人需要服用抗精神类药物，这些药物的副作用会增加患糖尿病和心脏病、帕金森的风险；

有些疾病还会导致另一些疾病，常在孤独症儿童中出现的持续性睡眠呼吸暂停会提升糖尿病和心脏病的发病风险。

很多高功能孤独症，会努力隐藏自己的孤独症特征模仿普通人的处事方式，强迫自己“泯然众人”，从身体到精神都会给自己带来很大的压力，长期处于精疲力竭、精神紧张的状态，大大增加了中风、心脏病、严重心理问题甚至精神障碍包括自杀的风险。

意外几率、健康风险、生存危机，应该就是“孤独症活不过四十岁”普遍流传的最主要原因。

我们的孩子，实在活得太不容易。

尽管目前国家和社对孤独症孩子和家庭的关爱越来越多，然而却无法从根本上减轻患者和家庭面临的从经济到心理的巨大压力。

关于孤独症孩子及家长的心理援助实施得越来越多，但是因为孤独症孩子表达理解受限、思维方式的特点，除了进医院精神卫生科和参与极少数的心理咨询服务，截至到今天，并没有实质性的途径和渠道调查了解和评估孤独症患者最真实的心理压力；除了出现明显心理问题或精神问题可以用药物控制症状或一般心理援助方法进行焦虑抑郁等情绪的疏导，也没有适合孤独症患者的、有针对性和明显成效的心理治疗手段。

换而言之，没有人能全面而真实地了解谱系孩子承担的精神压力有多少。如果用类推的方法，有一个关于谱系人士感觉异常的视频，以此简单估算先天信息处理失灵状态还缺乏社交功能的孩子，在人群中面对多少未知的困难和承担着多少我们无法想象的压力。

然而，即便作为父母，也可能会无视这些。很多时候，父母会不顾孩子的真实能力，趁着国家支持融合教育的政策，期望孩子在学校就读，把孩子送入普通学校、让孩子进行历练。用方老师的话说，“推金鱼下海”，结果往往不尽人意，常常出现两败俱伤的后果。

我就是这样”明知山有虎、偏向虎山行”的家长之一，我的儿子是中功能的 ，现在十二岁，在普小就读，他也一度出现过因为压力过大造成的精神问题。进入小学中年级后，智商受损的儿子任我们再补、再盯学业，但因为能力太弱根本无法跟上学业，加上我们的催逼，原本温顺平和的儿子近一年多前出现明显焦虑、恐惧的情绪和强迫症状，比如拿起课本就哭泣、无法面对铅笔剪刀等任何尖锐物体、所有的笔和尺子只要不在使用中就要马上放进不透明的文具盒，很长一段时间内反复出现睡眠障碍、时而情绪崩溃、惶恐到发抖无法进入教室等状况。

用数周时间排除了生理原因后，我才意识到这是孩子心理出现了问题。青春期即将到来，他的身体已经面临着看不见的挑战和发育压力。儿子的综合能力有限，如何再承受课业压力和父母无体谅无休止的各项期待？大概只有各种崩溃，才是他释放情绪、控诉不公的唯一渠道。

我们用了半年的精神科常用药阿立哌唑才逐渐稳定儿子的反常焦躁情绪，我身为心理咨询师、一直在陪读第一线，但却没有切身理解和重视孩子的需要，也一直很自责，正是因为我们走过来的路太不堪回首，那段时间孩子的状态让我后怕。

所以我必须提醒家长们，很多时候孩子的压力常常是通过极端的方式表现后才被大人察觉。我们终究是没有真正走进孩子的内心，他们心理的需求，并没有被我们所察觉，他们用自己稚嫩的力量苦苦支撑，但压力大过他们的力量，所以他们才会暴发。

十三岁少年的纵身一跃，是不是也背负着重担和委屈？如果有百分之一的成分，对父母而言，也是生命中不可承受之重，但愿这样的人生悲剧不要再发生。

谱系孩子，需要有支持才能立足于大环境。先天短板、思维特点、心智的弱势，如果没有干预、接纳、包容、理解、帮助、支持，他们是没有能力在社会上生存。随着孩子年龄的增长，家长们更加明白和接受孩子，他们的需要来自家庭、医院机构学校、政府或非政府支持组织或个人（包括福利政策倾向、社工或心理咨询师）中至少两方资源的协助才能相对顺利地度过一生，无论国内国外都不例外。

家长的年纪越来越大，明天和意外不知道哪个会先来，早一天明白这个道理，就能早一天为孩子做打算。重自理、抓规矩、稳情绪、学独处，和学业、社交相比，这些是所有家长都必须重视的方面。试想，如果我们的生命只剩三天，我们应该做什么？你想到的，也是当下应该做的。

当然，家长自己的身心健康也是重中之重，毕竟在有生之年，父母在，对孩子才是最有力的帮助。

这些不幸的事件提醒着星儿家长，多理解孩子的障碍，不要让面子、固执和疏忽成为一生的痛。在这个对谱系孩子而言，感觉超载、压力巨大、瞬息万变的社会，他们单纯、执著，同时也很敏感脆弱，他们举步维艰，而他们能完全信任依赖的人只有父母或者至亲，他们需要父母或至亲的认同理解，需要扶持帮助。做到真正的接纳不容易，从不打击、不冷落开始。

一起活着，好好的。

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