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近日，美国公益组织“自闭症之声”发表声明修改了机构的使命宣言。
在新的宣言中取消了——
❎“资助生物医学对自闭症……治愈可能的研究”的说法，
宣称它的首要使命是——
✅“通过宣传和支持促进跨越谱系和整个生命周期的解决方案”。
这家全球最有影响力的自闭症公益倡导机构在新的宣言中称：“为了满足自闭症者及其家庭的需要，自闭症之声致力于通过宣传和支持促进跨越谱系和整个生命周期的解决方案；增进对自闭症谱系障碍的理解和接纳；并推进对自闭症谱系障碍和相关病症原因和更好干预方法的研究。”
自2005年成立以来，「自闭症之声」一直以“应对健康危机，治愈自闭症”为主要目标。今天，这一目标的转变的原因是什么？对国内的自闭症群体来说又有什么启示？
就此，我们访问了几位家长和业内人士。
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1
顺应未来干预趋势
➤郭延庆教授认为：
“我认为还是好事情。自闭症之声早期追求对自闭症病因机制的探讨和生物医学的治疗，对行为、发展的干预理念并不十分认同。但近些年，它越来越多地向行为、发展领域靠拢，认识和理念自然回归现实和理性。”
早在7年前，郭教授就提出以“现在的训练必包含未来的需求；未来的目标必在今天得以练习”为核心理念的ALSO理论。这与自闭症之声如今的口号“「自闭症之声」提升现在的生活，并加速谱系未来的解决方案”有异曲同工之处。
➤一直对自闭症领域各种非主流“疗法”深恶痛绝的秋爸爸也对此乐观其成。他说：
“自闭症之声（autism speaks）此次主旨声明内容的修改，不是什么“人文”“情怀”方面的升级，而是在科学认识上自我定位的更新。这次修改的实质是在表示，该团体不再像以前那样对生物疗法领域做更多的关注了，不再去支持那些不靠谱的五花八门的医疗尝试了。”
➤身在北美的自闭症孩子资深家长冯斌则希望：
“这只是一个文字宣传上的策略，「自闭症之声」仍然不忘初心，运用其财政上和社会上的巨大影响力,继续投入到寻求科学理解和治疗的研究中去。”
自从人类发现自闭症的这一天开始，自闭症的家长们就在为“如何帮助自己的孩子”而努力。他们当中把希望都寄托在医学方法和药物治疗上的可称为“治疗派”，把功夫用在教育和行为干预上的可称为“教育派”。更多的家长的行为则介于两者之间。
家长中的“治疗派”努力呼吁科学家开展各类生物医学研究。但是，严谨科学研究的进展，跟不上家长的急迫期盼。在人类对自闭症的认识缓慢积累的同时，急切的“治疗派”盲目催生出了五花八门的非主流疗法，但对于“治疗”自闭症本身仍然束手无策；教育派的行动，在行为分析的基础之上，诞生了更多的、针对不同核心缺陷的干预、替代方法，使自闭症的教育发展蔚为大观，推动了整个融合教育的进步。但仍然很难改变自闭症的核心缺陷。
随着时间的推移，自闭症的“治愈”遥遥无期，甚至“治愈”这一说法也招致自闭症人士的反对，成为一个不合时宜、也无法实现的目标，那么放弃它也就是自然而然的了。
在付出很多心血也走过不少弯路之后，人们强烈地认识到，不管是治疗还是教育，都不是万能的。如果没有社会支持系统，自闭症人不可能独立地、有尊严地生活下去。所以“跨越谱系和整个生命周期的解决方案”就是每个自闭症人士所必需的。
自闭症之声网站上有一条新的标语: “自闭症之声提升现在的生活，并加速谱系未来的解决方案”可以说代表了从不同方向走来的人们的一种共识和努力的方向。
2
回应谱系人士自己的呼声
在美多年，冯斌比较了解“自闭症之声”这一转向的“内幕”：
“ 我个人并不意外，这迟早要来的。这有个大气候，还有个小气候，就像乌云压阵久矣,这大雨终究会落下来。”
所谓大气候，是指在美国越来越盛行，也越来越被诟病的“政治正确”。“换句话说，只要有那么几个人不满意，喊得响，闹得凶，你们大家就得让我，就得不冒犯我。”
而小气候，就是 “脑神经多元化，(neurodiversity，简称ND)”运动。以前的孤独症患者没有能力向公众表露自己的真实想法。而现在能说话的一小部分人，却是谱系当中的少数“另类”。
这一小部分能力极高的、处于谱系边缘的人，可以读大学，可以就业甚至创业，可以结婚生子，但是他们总有机会符合某些标准，得到一个诊断，或者他们自己就给自己判定了。这些人当然不想被改变，更不用说被治愈了，反对被治愈的呼声也是从他们中来的。而这些人能说会道，会写书，会拍影视，他们的声音自然能够得到公众的重视。
“当那么一些人高调地一遍又一遍地高喊‘我就是我这样的，我不需要你们来治愈我’，终于到了这一天，他们能让”自闭症之声”从宗旨中删掉‘治愈’这个词了。”
3
诊断标准改变的间接影响
作为临床医生，郭延庆对孤独症谱系这十几年来的变化有着敏锐的认识：
“孤独症谱系障碍在近十几年来有近乎十倍的增长，从最早的罕见，少见病（万分之一到千分之一）到近两年稳定在1/68左右。这么高比例的增长，主要的原因，我认为并不是生物学或者环境学的因素在过去十几年里有着什么本质的改变，而是诊断的意识和能力在世界范围内的提升。”
这一提升表现在：过去不认为是孤独症谱系障碍的人士现在越来越多地被发现和识别了；过去不敢诊断的孤独症谱系障碍人士现在越来越多地被发现和诊断了。“我和我的同行们的临床体会，在1990-2005年，这15年间诊断的孤独症大多数伴有智力的明显落后，而且在临床表现上，社会性的缺陷更多地表现为社会动机的广泛削弱和缺乏，更典型的自我被动和自我中心状态。即使在一对一的交流环境中，也通常缺乏交流的回应和回应的动机。
但是，现在，在临床上，一对一交流环境中可应答、有注意的儿童越来越多；有交流动机但维持交流能力受限的儿童越来越多；交流主动但单向且以自我兴趣为中心的儿童越来越多；甚至整体一对一环境下交流维持也还可以，但在集体环境里就会体现孤独症社交特征的儿童也越来越多。这些儿童，与那些依然存在的经典的被动、缺乏动机的儿童一起，形成了孤独症谱系障碍人士内部在智力、社交动机与能力、语言和言语的表达能力以及兴趣行为等领域不均等的广泛性的差异。
既然有差异，自然就有不一样的需求。不一样的需求在无法平衡时，必然带来矛盾和混乱。
“我个人认为，自闭症界有如此乱象，是美国医学界（的诊断标准）造成的。当他们把高到可以大学博士毕业，低到自伤自残的所有的自闭症一古脑地归入了一个’谱系’时，这矛盾就不要而喻了。”冯斌不满地说。
4
治愈或许不可求，治疗却绝对不能少
身为一个17岁自闭症青年的家长，冯斌对某些成年谱系人士“站着说话不腰疼”的高论深为不满：
“这能代表其他的绝大部分谱系里人士的愿望和需求吗? 那些被自闭症折磨着的患者和家属们呢?那些不能上学、不能就业、不能恋爱、不能自理的人呢? 他们会同样地高喊‘别来管我，我不需要你们来治愈我’吗?
我明白，很多核心问题确实是不能治愈的，而且大概还有很多或许不需要治愈，他们确实有他们的缺陷，也有他们的价值。但是帮助他们改变接受治疗，和尊重他们的人格和价值并不冲突。”
秋爸爸则更为明确，“不强求治愈”并不代表“放弃治疗”。
“既然自闭症列在了DSM-5里面，有明确的诊断标准描述，临床上也有专门的高信度高效度的诊断量表，可以量化评估，那它就是病。不管你叫它为一种精神障碍，还是更准确些称它为一种神经发育障碍。
既然是病，我们就希望它能够被”治愈”。只有当治愈不了的时候，我们才会退而求其次地去更多地谈些理解和接纳。自闭症就是这么个情况。”
5
以个别化指导应对差异化趋势
既然大家同在“谱系”的屋檐之下，最好的办法是求同存异。冯斌认为：“如果把这谱系细分,根据不同的能力，就有不同的需求，最高的可以借阿斯柏格之名，高唱”神经多元化”给自己争得一席之地，而高功能的可以借融合教育之名，努力提高自己，低功能的可以心安理得地享受残障福利，岂不皆大欢喜？”
郭延庆教授在长期医学和科普实践当中认识到：不同年龄段孤独症谱系障碍人士和他们的家人，在所面临的现实问题、目标期待以及现实关注上，有着不同态度和需求。7年前他为此提出了ALSO理论。
现在他强调，分层次的差异化评估、分类和指导工作，是面向专业人员和专业管理人员，围绕孤独症谱系障碍人士差异化表现以及相应的差异化需求所提出的方向性理念。
他认为，在整体上都需要个别化关注和个别化教育干预的背景下，需要针对他们所表现出来的在智力、社会交往等层面上的差异性给予差别性的对待。至少，需要对这些差异性进行归纳、分类、总结和思考。在此基础上，对于不同类别的孤独症谱系障碍人士给予分层的差异化辅导和帮助。
他强调，差异化指导，不能简单等同于个别化教育计划（IEP），而是首先在临床描述、评估、整体归类、分层的基础上，探索适宜该层次孤独症谱系障碍人士的教育和干预目标，探索适宜该层次的孤独症谱系障碍人士的教育和康复策略与技术，并在此框架下实现各层次孤独症谱系障碍内部的个别化教育计划。而对这个差异化的摸底、分层、归纳、分类的初步工作，也是需要医疗诊断和教育康复相关专业人士通力合作才能迈出的一步。
尼克 · 杜宾，是美国一位颇有影响力的自闭症谱系人士。
尽管他27岁才正式得到阿斯柏格征的诊断，但是从小一直被欺凌受困扰。他上学，一直到拿到心理学博士和特殊教育硕士，而且还担任了一所高中的学生事务部主任、特教顾问和老师。他在自闭症杂志上有专栏，出版了三本自闭症专著。
他曾是”脑神经多元化”的积极倡导者，曾发表了一篇”脑神经多元化之宣言”，文中写道：“难道让我和那些头撞南墙，股兜尿布的人都归到一个谱系中去吗?”，这引起了很多人的不满，但是也有人认为他说得也有道理。总之，他完全算是一个“根本不需要治愈”的成功的ND了。
但是2010年10月的一个月高风黑夜，12名彪型大汉砸开尼克的房门，一把将他从被窝里揪起，按在墙上，铐上手铐，尼克被 FBI逮捕了，罪名是“下载和观看儿童色情照片”。
尼克尽管从小被嘲笑和欺凌，但是他真正痛苦的时候还在长大后，眼见得儿时一起长大的伙伴们成双结队而去，自己既没有能力也没有机会找到女朋友，结果他发现网络色情网站上他可以自由地满足他的欲望。
他知道这不好，可是并不知道在美国即使你只是观看或下载儿童色情图片，你同样是犯罪（而这样的社会法则，对一般的美国青年人来说，是早就了然于心的。但对尼克来说，就是如生活中的其它事情一样”想不到“）。到了法庭他再也不会说自己不需要治愈了，这阿斯柏格征最终帮他免于牢狱之灾，但是他的“儿童性犯罪者”身份却终身成立。根据美国法律，你一旦被判为“儿童性犯罪者”，有如21世纪的“红字”，你不得居住或工作在任何学校附近，你的居住地必须通报居民区，必须可以公开查询到，一生不得从事任何与儿童有关的工作。
我不知道后来尼克坚持自己不用“治愈”了没有。之后他也振作了起来，用自己的经历教训写了一本自闭症和法律的书，让其他人吸取教训。他更应当明白的是，自己即使不要治愈，但是绝对需要治疗。
☝尼克和他的四本书
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上，即05年前的孩子家长 | 283890653 |
| 小学群 | 11岁—9岁，即05年—-07年的孩子家长 | 429752654 |
| 幼小衔接群 | 8—5岁，即08年—–11年的孩子家长 | 399520778 |
| 低龄一群 | 5—2岁，即12年后的孩子家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 5—2岁，即12年后的孩子家长 | 276400783 |
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