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了解我们的孩子、
接纳我们的孩子，
不要等待奇迹发生，
而是让我们和他们一起踏实、有尊严地生活
—— 老V
以琳志愿者，论坛ID『vincent』，昵称老V ；
博士级星爸，家有儿女，第三子Roy生于98年，自闭症患者；
太太尚瑶，十几年倾心陪伴Roy，曾在央视《心理访谈》中以自闭症家长身份作为嘉宾接受采访。他们一家人对于Roy全然接纳，并给予了他最好的爱和帮助。
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方静老师的短信来得突然：“老V，征稿。能就上面的十条谈谈你的看法和感受？”
我快速浏览完《有自闭症家长需要知道的十件事》（以下简称《十件事》）。这是自闭症自我主张者，41岁的美国女士写的，而且她还是个作家，并且在政府工作。我当时的心声是：嗯，能写这些，和我家Roy就不是一个“档次”的了。
我给方静老师回了短信“好吧，我一周内给你交稿。”——回绝她并不是一件容易的事儿。
“当孩子刚刚被诊断时，你可能会迷茫、急于找答案”，《十件事》开篇的几句话，一下就把我的思绪带回到十几年前，Roy被诊断为自闭症的时候。
当时，这几个问题在心头盘桓：“这是怎么回事？我做错了什么？有治吗？”我相信许多孩子的父母，都经历过同样的时刻。
当然，我终究还是个会理性思考的人。所以，我很快就意识到：自闭症是一种具有非常特殊症状和原因的发展性障碍，它的症状核心是行为和社会交往问题。诚如自然界存在各种各样的生命状态，自闭症也是我们人类中可能产生的一类症状，它不是我们哪一个个体能够决定的，而是自然界客观的存在。我更不喜欢宿命论，自然不会把前世后生牵连起来。
泳池里帅帅的Roy
我的太太是个文科生，具有丰富的情感，但她的表现令人震惊，用极短的时间就摆脱了迷茫和冲击，从潜意识中的“我做错了什么”中完全走了出来，令我为她的智慧而感佩。
我们很快达成一致：行动，而不是陷入无谓的臆想和毫无根据的推测之中。
当然，行动并不是一件容易的事情。
有医疗方案吗？我们力所能及地在海内外寻找儿童精神科的医生和学者，希望像一切疾病一样得到治疗的方法。然而丰满的理想总在骨感的现实面前崩塌：医学不能提供任何“治疗”的方案，而且更为冷酷的现实是：截止目前，没有任何研究能够说清自闭症的成因！
作为受过良好训练的科技工作者，我意识到，不仅仅是现在，而且在我们能够看到的将来，通过“治疗”来让Roy变成NT（普通发育者）的可能性是渺茫的。
那么这日子怎么过呢？我们必须和Roy一起生活下去，而且我们必须建立新的生活方式——这是我们直接而坚决的认识。
Roy是我们三个孩子中最小的一个，姐姐和哥哥的成长方式是完全无法在他的身上重现了。
我们的亲友会从不同的方面给我们提出建议甚至忠告。我知道这些都是出自于他们对Roy的爱护和关心。但我也非常明白：自闭症对于大多数人来讲是很陌生的事物。即使专业的人士能够提供各种不同的方法进行干预，也无法来为我们制定能够细致至生活的每分钟这样的方案。
我们的孩子是如此特别，每时每刻都有情况出现，只有我们会全天候地和他们生活在一起，从而完全地了解他们的每一个问题和生活细节。
我特别欣赏和佩服我的太太。她对于Roy无微不至的观察和了解，给Roy安排的每天日程都很紧凑和有目的性，这不仅仅让Roy得到进步，而且让我们的家庭生活有意义。
Roy做家务、购物、看牙，这些看似简单的事情，
背后都是妈妈持之以恒的努力
Roy是所谓的“低功能”的自闭症者。他的认知能力很有限，语言能力仅限于能提出一些简单的要求，完全不能像《十件事》的作者那样写出自己的想法。但当我们认识到并接受现实之后，相信能够通过和他共同的努力，让他的生活尽量有充实的内容，既有质量又有尊严。
多少年下来，一点一滴的引导和陪伴，Roy现在是干活的一把好手了。除了清扫和洗碗等家务，他喜欢制作各种糕点。看到他娴熟地做着这些工作，而且很放松快乐，我们为他自豪。
Roy做的桔橘酥，从采摘到制作包装，都是自己手工完成
虽然我认为《十件事》的作者所说的“其他人能做的，自闭谱系里的人都能做”对于Roy是不适用的，但我已然相信：只要面对现实，制定可及的目标，使用针对我们孩子特征的科学方式，持之以恒，他们一定能够生活得有内容、有质量，体面而有尊严。
写到这里，回想起和Roy日日夜夜生活的这十几年，感慨万千。我知道前面还有很多的路要走，还有许多的事情会发生。但是，我们对于和Roy一起生活下去，并从中体验到生活的丰富多彩充满信心。
作为一名自闭症者的年长家长，我也看到了很多家长的努力和他们家中星儿的成长。这些，都来自于不断的坚持，经年累月，水滴石穿。
简单但最重要的原则是：了解我们的孩子、接纳我们的孩子，不要等待奇迹发生，而是和孩子一起踏实、有尊严地生活——我想这正是《十件事》要告诉我们的。
我也以此文向所有的坚持中的圈内家长、特别是以方静老师为代表的妈妈们，深深致敬！
| 群名称 | 适用 | 群号 |
|---|---|---|
| 以琳家园（低龄一群） | 6岁以下儿童家长 | 259333477 （推荐） |
| 以琳家园（低龄二群） | 6岁以下儿童家长 | 276400783 （已满员） |
| 以琳家园（学龄群） | 适合6-12岁儿童家长 | 429752654 |
| 以琳家园（大龄群） | 适合12岁以上孩子家长 | 283890653 |
