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和自己的孩子谈他的自闭症是一种什么感觉？
如果可能
我愿意永远不提起这三个字
我只想带着石头逃向一个没有自闭症的远方
（一）
妈妈，我的自闭症长在什么地方
石头上幼儿园小班的时候被诊断为自闭症，一直到他上小学三年级，我们都没有对他提过“自闭”两字，我们真的很想保护他。
幼儿园的老师、小学的老师都很配合我们。同学们对石头一直很友好，虽然他们明白这个小伙伴和我们不一样，也经常问“你老来学校干嘛？”，但是他们真的很友好。
局势发生变化源自一封表扬信。1999年教师节前我给教育局领导写了一封表扬信，结果引起轰动，教育局要进行师德建设活动，在青岛市人民会堂召开大会，要求我和石头的班主任上台发言。
我很犹豫，真的很犹豫。大家商量后，在讲演中给了石头一个化名——亮亮。
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几天后石头在吃饭的时候突然问我：“妈妈，我的自闭症长在什么地方？”我的饭碗差点掉到地上。
“自闭症长在什么地方？”我重复。通常我感觉摸不清“敌方”情况的时候会重复他的问题。
“今天同学说我有自闭症，大家都不知道长在什么地方。”
“然后呢？”
“然后我和几个同学进卫生间摸，我还把T恤脱了让他们看长什么地方。”（只脱了T恤，还是有分寸的。）
“有个同学还摸了自己一遍，没找到。”（要是摸一下就能找到的还叫自闭症么？）
我看着天真无邪的儿子，大脑飞速运转思考该如何说。其实脑海里翻腾过不知道多少次，知道总有一天是要面对这个问题的，但是“没摸到自闭症”这不在我的预案中啊。
“你觉得你有自闭症么？”我反问他。
“什么是自闭症？”石头问。
“是一种病，就好比感冒。有这种病的人都比较聪明，比一般人聪明，但是不爱说话，不爱运动，不爱和别人一起玩，就爱捣鼓他自己喜欢的东西。”
这是我和大石头早就拟好的第一方案，是准备四年级前如果石头问起就用这段话来应付的。
“你根据妈妈说的自己对一对，看看你是不是自闭症？”
“除了比一般人聪明，其它的都对不上。”
“我也觉得你不太像自闭症。其实有自闭症也没有关系的，主日学里我们都学了耶稣爱每一个小孩。”
“是，我们班有个同学有先天性心脏病，她还每天来上课呢。”
“每个人都是不同的，但是圣经告诉我们每个人都是尊贵的。”
饭吃完了，我们的谈话告一个段落，我背着石头致电班主任沟通了一下，为他的“曝光”做点准备。
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睡觉前要给他按摩，那段时光也是我们瞎聊的时间，很多情报都是在“敌方”最放松的时候获得的，同时我也趁机给他洗脑。
“如果有人问你自闭症长哪了，你怎么说呢？”
“我就没长自闭症。”
“你可以和同学说说自闭症是怎么回事，但是千万记得告诉同学每个人都是不一样的，就算有自闭症也没有关系，也是尊贵的。”
“我们同学不信主，不用说耶稣爱每一个小孩。”
“也可以告诉同学耶稣爱每一个小孩，你也要传福音啊。”
暂时又告一个段落。
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报告会后没安稳几天，各路记者开始到学校采访，局面已经不是我可以控制的。虽然他们都答应在报道中用“亮亮”这个名字，但是当记者的镜头对着石头的时候，我的担忧加剧。
搞笑的是石头很开心，我问他你怎么想的，他说我是明星啊，有这么多人采访，我们同学都说因为我是明星。
真心感谢老师们的爱护，刚上三年级的小伙伴都很听老师的话。
青岛台的两个记者下决心跟踪石头，每个周都会来拍些镜头，让我们把他们当“壁虎”。我和大石头很犹豫，真的很犹豫。但是最终被记者的真诚打动，现在回放那两年的记录，真的很珍贵，后来因为台里换了领导，项目做不下去了，真是可惜！
跟拍的结果就是石头对镜头已经无所谓了，同学们也司空见惯。
我创办了以琳
石头和我再也逃不掉了
逃不开的真相
再苦再难
也必须一步一步
慢慢揭开这层面纱
（二）
妈妈要告诉你，你确实有自闭症
三年级后，石头进步很大，我和大石头都开始幻想我们可以离开这个圈子，虽然在我家里组织了圈内家庭每周一次的聚会，但是我们真的着手准备早日离开这个圈子。
2000年8月，大石头有了公派去加拿大的机会，一切都按部就班地进行着。
可是，我竟然在2000年10月创办了以琳。到现在我都用“躲不过”三个字来形容创办以琳。我躲不过上帝的命定，更不能不回应上帝的呼召。
2011年我和石头到了多伦多，又去了美国。有多种渠道我们可以留在美国，朋友们教会的弟兄姊妹们都请我们留下，但是我们不能违约，我不能放弃以琳，最终我们如期回国。
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以琳的出现，再次招来各路记者。在回答“你为什么要办以琳？”这个问题的时候，我绕不开石头。好在石头懵懵懂懂，好在那个时候来采访的都是纸媒。我经常屈膝在神前苦苦祈祷：我该如何保护我的小孩？
以琳从60平米的地方搬到85平米的新场地的时候，白崎爷爷来了。记者再次来采访，石头再次曝光。
白崎爷爷专程去石头的学校，避开石头和他的同学们谈了该如何和石头相处。老爷子没提自闭症，但是每个同学都知道石头和他们不一样，几个机灵鬼马上把石头和自闭症连在一起了，有几个小家伙对我说：“是不是不能对石头说他有自闭症？是不是会伤到他？”
在石头周围，“自闭症”已经成为一个公开的秘密，只有他这个当事人根本不知道。
___ ___
2003年，进入中学一周后，石头的老师约谈我，我说了实话。
中学生们已经太有主见了，几天里就看出石头的与众不同。虽然不知道是什么原因，但是石头马上被孤立。虽然班里有他的好朋友刘源，可是寡不敌众啊。
——你有病啊！
——神经病！
——你病得真不轻！
一句又一句无知的流言像刀插在我的心上。石头感受到被孤立，被嘲笑，几次情绪失控。
我重新进入中学陪读，但是我还要上班，我不能全天呆在学校里。
几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事，比如让石头去捅树上的马蜂窝，比如告诉石头“校长昨天去嫖娼了”，让石头去质问校长。
开始有学生家长来投诉。
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校长和我沟通后，觉得有必要和同学们讲解什么叫自闭症，该如何帮助有自闭症的同学。
那天我的好友找个借口接走了石头，我面对青大附中的同学们做了一个演讲。
我哭了，同学们也哭了，老师们也哭了。
感谢那些同学们，也感谢家长们，给了石头一个包容宽容的环境。
有记者再次去采访，石头也终于知道自己有自闭症。
当石头问我：“妈妈我有神经病么？”的时候，我告诉他：“你没有，但是妈妈要告诉你，你确实有自闭症。”
石头点了点头，我不知道他当时是什么心态。
他小心翼翼地问我：“是不是因为我比其他人聪明太多的缘故？”
我的心好痛好痛，毫不犹豫地点点头。
“你太聪明了，然后从小到大你就太关注学习，所以就不太会和人交往。”
他也点点头：“不怕，我们可以学会和人交往的。”
然后我们娘俩就是努力去做每件事，再没提起“自闭症”这三个字。
这是一段艰难的时光
一段充满了挫折和磨练的日子
下面的几个故事
记录着石头内心的挣扎
对自我的探索
也记录着他的成长
（三）
在挫折中面对真相
到澳门去，离自闭症越远越好
石头在紧张地准备参加中考，大石头和我都很纠结：好的高中都要住校，都要题海大战，这对石头合适么？
我们真的觉得石头不如上个中专，例如那种专门学英语的中专，但是石头拒绝了。当我和他谈读高中的各种不好的时候他反问我：“是因为我有自闭症，你觉得我上不了高中？”
我到现在都能想起石头当时的表情，愤怒的表情。
那一刻我知道他其实是那么在意这个标签，其实是在为这个标签愤怒。
我和他谈了很多，主要是讲高中的题海大战没有意义，而中专可以学用得着的东西。但即使我没提他不适合住校，没提压力太大会让他崩溃，他依然一口否决，理由是：我们班没有去读中专的，我要和他们一样。我知道，他向往和伙伴们一样。这让我更加小心，更不敢提自闭症。
大石头决定要带石头去澳门读国际学校，并且重读初三来适应语言。他认为如此一来，等到高中毕业，石头掌握的英语就足以谋生。我当时打算以后做一个英文的以琳论坛，石头就专门为这个论坛来做全职的翻译。
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国际学校要面试，面试完了笔试。因为提前做了一些基本的功课，石头的面试过了。可是笔试没过，成绩很差。这在我们的预料之中：国内的中学生，参加国际学校的考试，真的很难过关。石头自己恳求校长再给一个机会。
经过一个月紧张复习，第二次去考试石头的成绩上来太多，让校长都刮目相看。
石头上学了，貌似一切顺利，我也安心地回到青岛。每天和石头通话，他都说很喜欢学校，同学对他也很好，很热情。我那个开心啊。
这期间我还和大石头讨论要不要和学校沟通一下自闭症的问题，被大石头一顿尅：“说什么说，根本就看不出来了，我带他来澳门就想让他离这个圈子远点。”
● ● ●
无法回避
可是，不到一个月，国际学校校长约见家长。大石头不安了，我更是忐忑，肯定不是好事。我们商量了一个晚上，研究了几套方案。
校方不仅觉察了石头的异常，而且认定石头是ASD。
了解到在校园里发生的一些事情，我和大石头都认为要和石头好好谈一谈，尤其是他在人际关系方面的问题。
但是石头认为他在国际学校一切都好，同学们对他很好，他不能意识到很多事其实是一些特调皮的同学在捉弄他。如果我们告诉石头有同学在捉弄他，他一定会很难过。但不告诉他又怕事情会愈演愈烈。
我们选择婉转地告诉他。
___ ___
石头一开始坚决不相信，非说是我不信任他的能力，非说是我想插手他的社交。
我画图给他看，用气泡、云朵、圆圈、箭头，各种颜色来标，帮助他明白事情的来龙去脉。他看懂了，相信了，哭了：“是不是自闭症好不了？”
让我心碎的呼喊啊！
我清楚记得，那天半夜我跪在客厅里流泪祷告，我呼求神不要掩目不看我们，我得到清楚的回应：“我比你更爱他，这些都是为未来过度。”
我心重获平安！
● ● ●
“我只想问上帝为什么要这样对我？”
我决心和石头敞开谈自闭症。我做了功课，打印了一些资料，尤其是自闭症的特点，这些特点很多是我针对他的弱项来详细写的。
我单独和石头谈，因为我发现爸爸在场小子容易发飙，可能是觉得总有一个人会护着他吧。
母子俩一起坐在沙发上，我手边放了资料。我先和他一起祷告，祈求神无论是妈妈还是儿子都能有智慧，都能心平气和。
开门见山，我问石头怎么看待自闭症这三个字。
他说：“我只想问‘上帝为什么要这样对我？’”
我握紧他的手，我说妈妈也一直问上帝：“为什么石头会得自闭症？”
“退一步说，妈妈可以接受石头得了自闭症，那么在妈妈爸爸都信主，石头自己也信主后，为什么上帝不医治石头。不是说上帝是全能的么？”
“你为自己有自闭症很愤怒，是么？”
“是。”他哭了，“我不想听什么我得自闭症是为了荣耀神，我上哈佛不是更能荣耀神么？”可见他心里一直在纠结的。
我拥抱了他：“妈妈也觉得如果上哈佛更能荣耀神。”我的认同让他放松了很多。
“妈妈知道你很不容易，虽然你不说，但是你一直在挑战这三个字。”
“我知道自闭症的社交有问题，所以我尽量多和同学在一起，和他们玩。”
他让我等等，他进房间然后递了几张纸给我看。这是他打印的我的一个讲稿的前几页，上面是介绍自闭症特征的，他用笔在社交障碍方面都做了记号。
那一刻我想大哭。自以为很了解孩子的我，竟然不知道孩子背着我在看相关的资料。我呆呆地望着孩子，眼泪止不住下来。石头抱抱我：“妈妈不难过，妈妈不要心痛。”从小，我一哭他就会说“妈妈不心痛。”
“对不起，石头，妈妈不知道是哪里出问题，要你承受那么多。”
“妈妈，没事的。妈妈，我会努力的，我会打败自闭症的。”
“我们一家一起来面对，你一定行的。还有，虽然我们有很多不明白的地方，但是那么多年我们都看到神与我们同在，他会帮我们。”
石头点头。
我拿出我准备好的资料，我们第一次逐条逐条讨论，尤其是讨论每一条在石头身上是如何表现的，石头可以如何去改善。
（未完待续）
明日预告：慢慢揭开这层纱：方静老师细述和石头谈自闭症的那些事（下篇）
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