星期四, 26 12 月, 2024
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沟通专题 | 如何告诉他人孩子是自闭症这件事(一)

沟通专题 | 如何告诉他人孩子是自闭症这件事(一)


沟通专题 | 如何告诉他人孩子是自闭症这件事(一)


写在前面

家有自闭儿,心有戚戚然。一步一步地接受现实、调适心情、接受培训、实践干预……勤奋复勤勉。然而还有一件事是我们做家长的免不掉的:


孩子被诊断为自闭症,就意味着他的成长需要更多的资源来支持。如果以孩子成长的生态环境来计,就包括了家庭(自己的和亲友的)、机构、学校、医院以及社区,如理发店、超市、游泳馆等。这些环境都是孩子接触并练习适应的。


我们需要家庭成员、学校老师、医生、服务人员、邻里以及其他的亲友等的支持。如果我们赢得支持,就等于给孩子拓宽了生活和成长的空间。


但,这就意味着,你要和这些人沟通关于“我的孩子是自闭症!”这件事。


我们来看看走过了十几年干预之路的老家长,他们是怎么想的、做的吧?
沟通

如何告诉他人我的儿子是自闭症

文/@黄花菜(小玄妈妈)


在朋友圈发了以琳微信平台的关于小玄的文,没想到好多朋友留言点赞,圈内的圈外的,让我再次回望十几年来这些好友的支持和关注,心生感动。


小玄二岁多,我感觉他与众不同。三岁看医生,无果;四岁医生诊断自闭症倾向伴弱智。当时医生的意思是:现在开始训练已经太晚了,以后孩子恐怕上不了学。从医院回家的路上,玄一如既往面无表情地看着车窗外,而我心乱如麻。从那之后,我们开始了漫长的康复之路。


确定了玄的病情,我们就向几乎所有的朋友和同事告知了这件事,并到处普及我们所知道的有关自闭症的知识。按照玄爸的说法,病了就是病了,没有什么可羞耻的。


我们也确实得到了大家的同情体谅。朋友们帮我们打听各种信息,搜集各种资料。我们带着他出门,他们会特别关注小玄的需求,对他格外宽容。小玄四岁多,我要带他远赴青岛以琳训练,当时领导很理解我们的苦衷,所以准了这么长时间的假,而同事们也帮我承担了整整九个月的工作。


也许我们会成为各种八卦的主角,那又如何呢?有些事不是做鸵鸟就能当做没有发生的。我们对这件事接纳的程度,最终会决定人们的态度。如果玄毫无转机,即便我不告诉人家他的问题,也不过是让别人有更多不靠谱的猜测和指责。而假如将来小玄越来越趋近普通人,这些曾经的往事又有什么要紧的?在我们看来,能得到现实的理解和帮助才是王道。


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从以琳回来,小玄上了普通幼儿园,然后是重点小学,重点初中。他的成绩一直不好,大概是班上的倒数几名。期间不知换了多少老师。每个新老师,我们都会提前沟通,说明小玄的情况,也陈述我们需要的帮助。


而我们经历的每一个老师,也确实是尽力帮助了小玄。老师们乐于和我们分享他在学校的表现;帮我们解决了大多数和同学之间的纠纷;安排班上最好的孩子和玄坐在一起;下课时间,也建议孩子们陪着玄。


印象最深的是三年级时的数学老师,之前我们听说她“最不近情面”“性情古怪”,所以心里有些惴惴。事实证明我们是想多了。她对数学成绩很差的玄宽待有加。我和她沟通的时候,她也总是在说孩子的闪光点,不断鼓励我们,至今想起这个老师还让我特别感激。


五年级的班主任是大学刚毕业的一个女孩子。每个傍晚放学后,她再给小玄辅导语文,为了不让小玄感觉特殊,她另外叫了一个成绩好的孩子陪同学习……


也许是天父格外爱小玄,十几年来,我们总是遇到好的老师、好的同学,所以玄是在一个非常宽容的环境成长的。他每天都欢欢喜喜地去上学。我们也曾对重点学校几多忧心,认为他们会过分重视分数而加给小玄太大的压力,后来才知很多的疑虑都来自偏见。


重点学校的老师绝大多数受过良好的职业训练,他们对教育的理解以及与家长的沟通能力经常让我钦佩。而且我也一次次被这些常人所显现的对弱者的同情和爱所感动,我想,这是人性中最美好的部分。而我们要做的,只是坦白我们的困难,诚恳地请求帮助,并真诚地感激别人的付出和宽容。


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附:黄花菜给小玄一年级班主任徐老师的沟通信

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徐老师,您好!


一直想找一个时间和您交流一下小玄的情况,考虑到刚刚开学,您太忙了,不忍心打扰,就写了这么一封信给您。


或许您已经注意到了,小玄有点与众不同。他不合群、害羞,有的时候注意力不够集中,老师吩咐回家要做的事他可能会忘掉一些。再过一段时间可能您会发现他更多的奇怪举止,所以我们想先把情况告诉您,让您心里有个底。


小玄是1998年7月生的,生出来的时候有8斤4两,非常健康漂亮。一直到一岁半,小玄的发育都像一个普通孩子一样,学爬、学说话,只是和同龄的孩子相比显得比较严肃。


后来发生的一切出乎我们的意料。从一岁半到四岁,小玄的学习几乎停滞。我们送他上了幼儿园,在幼儿园里,他对老师所教的课程茫然无知,只是每天机械地遵守着课堂规矩。他能说话,可是只说最简单的要求,不回答别人的问题;他看不懂电视,听不懂故事。他刻板地喜欢电风扇,喜欢问花草的名称,对空调无比痴迷,但是对其他的知识不屑一顾,也不关心他人的心思。他没有朋友,看上去也不需要朋友。他动作笨拙、胆子奇小、性情执拗。他的模仿能力极差,这使他完全无法学习。


从他三岁开始我们带他看儿童心理医生, 四岁的时候,医生怀疑他有孤独症倾向。


今天我们知道,小玄可能是症状相对较轻的孤独症孩子,他的智商没有太大问题,但是人际关系和社会行为受到损伤。


没有人知道为什么一个孩子会得这样的疾病。


四岁开始,我们带着他开始了训练。在福州做了两个月感觉统合训练之后,我们带他到到青岛的以琳自闭症训练中心训练,为期九个月。在训练期间,他进步非常大,模仿、配合能力和学业能力基本上恢复到正常孩子水平。


回到福州以后小玄进了财政厅幼儿园上中班和大班。这期间他一直在参加各种训练:东方爱婴、智慧泉早教中心,他还参加了一年时间的珠心算课程。这些训练让他的注意力、运动能力得到了很大的提升,使他基本上能跟上幼儿园的课程。


虽然他进步很大,但是在人群中,他还是显得特殊:他其实一直是在孩子们的生活圈外,他肯定想要融入他们,可是他这样笨拙,无趣,没有幽默感,言语重复而冒失,对别人的侵犯过于敏感。我的宝贝其实很努力在克服自己的一些问题,他开始喜欢别人,可是一般的孩子还是很难接纳这个异类。这使他没有朋友,在与别人的交往中感觉非常紧张。


尽管这样,我仍然心存深深的感激。在小玄成长的过程中,有许多老师为他辛苦付出,许多原先不相识的朋友一直在关心和激励着他,这使他最终能走进小学的大门。


报名的那天,看到您的笑容,我就对自己说,她会是小玄的好老师的。所以我们没有任何犹豫就把他领到您面前。对您来说,或许小玄要花掉您更多一些精力,不过,如果给他一点时间和耐心,您还是会发现,其实他是一个本质很单纯、很可爱的孩子。


我不能确定将来的两三年内小玄能跟上所有课程,能做一个合格的学生,但是我们会一直努力下去的,也请您理解我们的困难,一起来帮助这个孩子。我们真的希望将来有一天他也会成为您的骄傲。


明天就是教师节了,祝您教师节快乐,祝您一切顺利!


随信附上《 阿斯伯格综合症儿童的教育》,供您参考。


小玄妈妈



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