戳上面的蓝字关注我们哦!
☀ 自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。欢迎给我们投稿并分享到您的朋友圈,如需转载请附上我们的二维码。
(陪读的旺旺仔妈妈和旺旺仔 图片来源于中新网福建)
口述:旺旺仔妈妈
采访整理:大黄蜂
首先要感谢方老师和以琳团队,以琳带给我们太多成长,真的很感恩,没有在以琳生活的那一年零八个月,没有方老师和老师们对儿子和我的引领帮助,就没有旺旺仔和我们的今天:因为我的儿子之前根本不具备进入普通校园的能力,近两年在以琳的学习,培养了孩子各种技能,奠定了他能进小学的基础。
其实,旺旺仔上小学还是很吃力,我一直在陪读、辅助他,我没有把学业看得很重要,普校良好的融合常态接纳环境对他帮助还是很大。
很长一段日子里我们都在漂泊,到处求医、四海为家,哪里对我的孩子有帮助哪里就是我的家。旺旺仔来福州这个小学就读,纯属意外,却是一场美丽的遇见。
我是深圳的家长,离开青岛以琳后,我先带旺旺仔回到老家东北考察融合环境,结果在找了几家幼儿园无一例外都是处处碰壁,统统拒绝陪读,多交学费都坚决不同意,无奈跑来福州学习。
我认识的一个福州老师给旺旺仔做训练计划时,无意中跟我提起福州有个幼儿园可以陪读,心立刻如在黑暗中看到了曙光。我马上就去和那个幼儿园的园长沟通,园长人很好,恰巧当时的班级只有八个孩子,旺旺仔顺利入园,我终于如愿在园内陪读。
本来打算让旺旺仔在福州读一年幼儿园就回深圳去读小学,结果有一次参加讲座得知我们群里的一个家长要去小学当老师教一年级,我更加惊喜,学校就在我租房的同一个小区里、在我们楼下!“要是旺旺仔能去这所小学,能在这位家长的班级,不是最好的安排吗?”我想。
恰好那个时候我老公也来福州上班了,他正好是符合外来人才引进政策的,旺旺仔符合入学要求,我们就准备资料去报名了,又是顺利通关,也许我们跟这个学校的遇见其实就是一场爱的恩典。
更惊喜的是,通过多方了解,我们得知这个学校是允许陪读的,之前也有先例;于是我就找校长说明了情况,没想到校长痛快地答应说“你的孩子有点特别,你可以陪读”,同时还说了一句特别让我落泪的话,她说“如果你的孩子在这个班级不合适,他是自由的,可以根据他需要调班。”
(旺仔所在的一年级九班 图片来源于中新网福建)
当初进入班级的时候,校长建议我别直接说自己是个自闭症孩子的家长,而是让我以生活老师的身份进去陪读。开学后,两个主课老师就跟班上的孩子介绍我,说这是我们的生活老师。
我跟孩子们说“整个学年只有我们九班的孩子有生活老师,因为九班的孩子是最好最聪明的,我们九班是个荣耀的集体,只有最光荣的集体才会有生活老师”,孩子听了就很开心,觉得“哦,原来我们这个班是最好的、最荣耀的,所以才会有生活老师啊。”
当然也有一些家长会觉得奇怪,他们会小窗问我,为什么一年级还有生活老师。我没有过多解释,一年级的孩子大多还处于心理断奶期,家长们是很想知道孩子在学校的表现的,我每天都会把孩子们上课表现的一些情况分享给家长:今天哪个孩子被老师表扬了、今天哪个孩子组词组的好、今天哪个孩子提问题提的好、今天哪个孩子帮老师干活了……家长们觉得我是他们在班级的眼睛。
老师上课的一些精彩镜头和视频,我都会拍下来分享到班级群里,老师觉得我对班级工作帮助大。起初,我更担心老师会因为我在,放不开对学生的管束,所以当课堂纪律不好的时候,老师还没开始发火,我就开头厉声警告几声;慢慢的老师就觉得,原来我有时候比她们对孩子还严厉,自然而然降低了老师的压力。
尤其是个别孩子有问题行为的时候,在以琳学过的行为管理就有了用武之地。我们班有两个孩子情绪问题很严重,他们虽然都是NT, 却不能接受挫折和任何失败。其中一个就经常抓狂,自己打自己、发狂的时候趴在地板上;另外一个就会经常玩铅笔、吃手指头。诸如此类的事情我绝不会在群里讲,而是会把这些拍成照片小窗给他们的妈妈看,同时帮助分析行为功能想办法去解决。
慢慢得家长们觉得,旺旺仔的妈妈在这个集体里真的是有着不可替代的作用,而老师也觉得有这个妈妈在,就好比老师多了一个代言人。因为不敢讲、不能讲、不方便讲的话,我都可以替他们讲出来。
刚上小学的孩子常出小状况,个别孩子还会尿裤子,忘记带东西对不少孩子来说都是家常便饭,比如经常忘带美术课上使用的美术包、忘带水杯什么的;有的时候还会受伤,我都会把这些事情在第一时间通知到家长。家长送东西过来,我都会亲自到校门口去拿。学校里打杂的事情我也看见就做。
总而言之,学校里正能量的东西我都会去传播,比如老师做的好的地方我都会在群里去大肆宣传;孩子的问题我也丝毫不掩饰,而是会通过小窗告诉家长,并和他们探讨怎么解决方案。既当老师的帮手,又做孩子和家长的助手,成了学校、家长、孩子间的纽带。
(帮助老师照顾其他孩子 图片来源于中新网福建)
除此之外,我也经常会组织和策划一些活动,比如说今年四月二日自闭症宣传日,我就组织我们班的孩子牵手星星宝贝一起同台演出,然后去派发蓝丝带,这个活动被十四家主流媒体同时报道。
孩子们都觉得很幸福,因为他们能体验到帮助别人的快乐,家长们也觉得原来在帮助别人的同时自己也会收获做公益的幸福感。孩子们在电视、报纸、广播上看到听到自己表演的节目,非常骄傲,他们就更觉得在九班生活是很荣耀很幸福的事。
(组织策划自闭症宣传日活动 图片由旺仔妈提供)
我会经常跟孩子们讲:
“你们知道吗?你们很幸运,因为上帝在创造你们的时候精神百倍,所以你们很聪明、很可爱;但是在创造旺旺仔的时候,他太累就打了个盹,所以旺旺仔发展的各方面都比你们慢。不过,上帝觉得你们可以帮到旺旺仔,觉得你们是最有爱、最荣耀的集体,所以就把旺旺仔送到你们这个班级来了,你们愿不愿意爱他?”孩子们都很开心也更加热心去积极帮助旺旺仔。
我还经常会带一些小礼物奖励给班级的孩子们,也经常会组织家长带孩子一起参加各种活动,比如去相思岭玩、去春游。通常就包一辆大巴,我在车上跟他们做互动、主持节目、做各种脑筋急转弯,一路欢声笑语,孩子和家长们都很开心。在圣诞和元旦,我就组织非常大的party,还请小丑叔叔,我们都戴上学校的吉祥物、穿着喜爱的服装、推着生日蛋糕,一起载歌载舞欢天喜地迎新年,羡慕得其他班级口水一地。所以我们九班的氛围非常温暖有爱,我们有个可爱的名字叫“小九九”,两位主课老师是大管家婆,我是小管家婆,我们一起和谐相处、其乐融融。
(班级迎新年party 图片由旺仔妈提供)
终于有一天,学校家委开会时,提议每个家长要为学校做一点事情,我觉得该是我表达身份的时候了。
那天我就印了一个《父母规》,这个《父母规》是讲的是怎么去对待孩子,我给班级的每个孩子都打印了一份,并写了很长的一封信在班级群里,大概意思是:每次开家长会家长都问“我的孩子怎么样”,其实大家的这种焦虑,就是对孩子不信任的表现;如果我的孩子也可以上课交头接耳、也可以打架斗殴,哪怕我天天被校长叫到办公室批评,我也会做梦都笑醒,因为你们的幸福都是我的N次方。我其实并不是生活老师,只是一个陪读妈妈。虽然我是个“山寨版”的老师,但是一直把自己当成原版用。
这个时候,大家已经了解了旺旺仔虽然是自闭症,但他不会影响课堂,也不会伤害同学。而且我在班级,家长多了双眼睛,老师多了助手,孩子多了帮手,一直都带给大家正能量,班级的家长和学校的老师都觉得这个陪读妈妈、这个“山寨版”的老师非常不错。
(护送同学们一起放学 图片来源于中新网福建)
ღ心怀感恩
我觉得在一个集体做陪读的时候,首先要想到教育是有弹性的。每个人对教育的要求和目标不一样,教育不会像流水线上的产品,家长在陪读的时候,是应该心怀感恩。在学校里,不管在走廊还是教室,只要我看到垃圾都会随手把它捡起来,丢到垃圾桶。老师和校长看到了,她们会觉得这个妈妈很知道感恩,因为学校和老师也是需要认同感的。
有些家长在陪读的时候,只会看到老师和学校的不足,那就真是吹毛求疵,这样的话,学校肯定不欢迎我们陪读的家长,可能会直接推倒了我们整个星星群体的家长跟学校之间沟通的平台。
因为我就遇到过这个情况,我来福州要去陪读的那个幼儿园,以前是允许陪读的。就是因为之前陪读的家长,对老师不满意、对学校不满意,到处去吵甚至去教育局投诉,闹得很不愉快。所以当我去跟园长申请陪读的时候,园长就说我真被你们这些家长搞怕了。但是后来我用真诚打动了她,她说你跟那个家长真的不一样,所以就同意我在幼儿园陪读。虽然我们只在那里上了一个月,但在幼儿园里,所有的活我都帮着干、抢着干。
ღ乐于奉献
家长陪读的时候真的是要乐于奉献,眼睛里不应该只有自己的孩子,而要把所有的孩子都当成自己的孩子。我以前总以为陪读会使我感到很焦虑,因为分分钟都会看到自己的孩子跟NT之间的差距,但是其实真的没有这种感觉,因为我觉得这些孩子都是我们的祝福,就像方老师说的一样,这些孩子都是上帝送给我们的祝福,我总是在想这些孩子的今天也许就是我儿子的明天,只要我再继续努力一点点。
ღ科学辅助
在陪读的过程当中,我给旺旺仔做了视觉提示卡,用代币,哪些方面表现好的时候,就会得到对勾,有多少个对勾会得到不同的强化物,孩子们也都熟悉了视觉提示卡,知道如何帮助旺旺仔,从今年开始,视觉提示卡就交到旺旺仔的好同桌手上了,也算是一个人物泛化吧。
(同桌热心地帮助提醒旺仔 图片来源于中新网福建)
旺旺仔确实不具备独自在小学融合的能力,只是一个美丽的遇见,让我们走进了福州这所普通的小学,让我成为了一个陪读妈妈,也让我很荣幸有机会为星星群体服务。特别是来了福州以后,我跟儿子在这个有福、多福的城市,收获了很多的友谊和快乐,我希望能把这份爱传递下去,所以注册了公益组织 。
孩子不是我们的包袱而是我们的祝福,既然命中注定了他们是蜗牛,那我们就应该放慢脚步。既然命中注定了他们是星星,那我们就把自己变成夜空。既然命中注定了他们很呆萌,那我们就拉低自己的情商值。
今年我们成立了家长组织,并把它注册成NGO,这个公益组织目前发展的非常好,前几天腾讯基金会、福建省统战部还有腾讯大闽网,从福建省几百家公益组织里选出十家为福建公益代言,我们也成为十佳组织之一,我想这是对我们工作的认可。我就想跟家长们说的一句话就是:爱出爱返。
有很多家长都抱怨为什么我的孩子去融合,接纳环境不够好。首先你想一下,你有没有为别人付出爱、你有没有去关心过别人?如果你对别人没有付出,那又怎么能去奢求别人来主动帮助我们呢?所以说,人要获得他助,首先要自助,我觉得这是最重要的。
我也通过自己的陪读经历一直在呼吁、推动、倡导融合,央视十二套播出《旺旺仔去上学》讲的就是我陪读的故事,还有中国新闻网、爱心帮帮团、福建电视台《新闻启示录》栏目,都有拍我融合的这个经历。
我感觉自己都成了自闭症的科普员了,人到哪里自闭症科普就到哪里。我始终觉得,关爱首先从关注开始、关注首先从了解开始、了解首先要从宣传科普开始。如果每个家长都能积极的去倡导、每个人改变一点点,这个大环境就改变起来,融合环境会越来越好、社会接纳度会越来越高。
(被多家媒体报道的家长互助会 图片由旺仔妈提供)
三年半前旺旺仔去以琳时四岁多,那时我已经走过了不少弯路。如果我们三岁就去以琳,孩子也许会发展得更好。我想提醒星宝父母,我们每个家长都掉过坑,自闭症的江湖坑实在太多,比如我们以前在深圳某机构呆了一年多,耽误了最佳干预期。这对我来说一直就是一个无言的痛,所以真心希望新家长不要再走我的老路,现在网络上的信息太多,希望大家都能擦亮眼睛、认识现实、接受现实,学习科学有效的方法来干预我们的孩子。
还有一部分家长特别希望自己的孩子去普校,其实,并不是所有的孩子都适合去普校的。虽然台湾和欧美地区有百分之九十八点六四以上的特殊儿童在普校上学,那是因为他们有专业的支持,有特教督导,而我们国内目前根本不具备这个条件。
所以我们一定要根据自己孩子的情况去选择合适的学校。
真的很幸运,因为在我们互助会的推动下,福州今年开始在九所学校建立资源教室、一所学校成为融合试点,我陪读的学校率先成为融合试点小学。
因为我们下学期马上就要设立资源班,到时候会有资源老师,上午资源老师给孩子们上半天的小课,下午回到大集体融合,这是一个很好的计划。所以每个孩子不一定非要去普小融合,适合他的才是最好的,希望家长们都能客观的面对我们孩子和别人不一样的事实,不是每一个孩子都是小石头,就算每个孩子都是小石头,也并不是每个妈妈都是方老师。
其实我不是一个善于学习的妈妈,因为以琳确实有太多太多学霸妈妈了,我跟她们比很惭愧,我自己的小优点就是比较热心,大家都管我叫勤劳小蜜蜂,而且我心态比较好,所以现在一直活得很充实、很坚强,一起加油吧我的兄弟姐妹们!
(温暖幸福的一家 图片由旺仔妈提供)
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
点击下方“阅读原文”进入以琳论坛学习更多干预知识