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电影《海洋天堂》剧照
父母离去之后，孩子怎么办？
这是所有自闭症孩子的家长面临的终极难题，
不少家长已经开始积极寻找出路，
《何处不“孤独”》
我们必须行动起来
文 | 方静
三月，大石头去台湾出差，带上我和石头一起到了高雄。石头说，爸爸提前回澳门，我带妈妈去台北玩玩。
没想到在台北偶遇了金寨星星小镇的罗意爸爸（也是我们以琳论坛的资深版主）、小满妈妈、达达爸爸一行，他们在台湾考察成人安置的项目，我和石头赶紧加入。
不记得跑了多少家机构了，只记得连为机构做设计的公司都去了。那个设计公司的老板也是台湾的著名建筑设计师，是王永庆先生的前女婿。
看完这么多机构，没有如释重负的感觉，只是更沉重。因为累加上心情的缘故，回到珠海的我病了一场。
一直以为在台湾，残障孩子的所有费用都是政府负责的，但是事实并非如此，大家可以看看下图：
政府拨款30%，家长交的也是30%，机构带着大家做的产品的收入是10%，另外的30%就需要机构去募款。
机构负责人介绍：最近十年台湾的经济情况很不好，募款也越来越难了。
听到看到这些，我真的有黄花菜都凉了的感觉。现在国内大龄自闭症孩子的安置几乎是白纸一张，政策方面比较空白，养护技术更是空白，养护人员匮乏，唯一多的就是需要养护的人。
一家一家机构走下来，看到那些爱心人士对有需要人士的付出，真的很感动。但有两个严峻的现实摆在面前：
一、机构少之又少，排队的人很多。我们参观的时候机构只能接纳15个人士，有些自闭症人士已经在里面住了30年了，外面排着100多个。
二、少之又少的机构，接纳自闭症人士的比例不足20%，都是要严格评估，确保没有严重的问题行为。
其实都不用问原因。
石头悄悄对我说：宁海的以琳社区，恐怕也要考虑接受一些其他障碍的人士，如果全都是自闭症，可能招架不了。
我悄悄对小满妈妈转述，她说是啊，没有比自闭症更难带的了。
当小龄孩子的家长还在惦念什么时候可以摘帽的时候，大龄的家长们却在沉重的思考：我还有多少时间可以为孩子们寻找出路。
我收到过一个家长给我的信息，反复就是如下几个字：
时间不多了，我很紧迫。时间不多了，我很紧迫。
我们离去了，孩子怎么办？怎么办？怎么办？
不想说一些沉重的数字，只想说不能等了，我们必须行动起来。
金寨星星小镇、宁海以琳社区，已经先行一步，但是这只是托养，监护人还是父母。如果父母失能，如果父母故去，谁来监护？这是复杂并且是庞大的问题，这需要政府制定政策，需要更多的民间力量的监管。
不敢多想，作为以琳的当家人，我只能一步一步去做……
小编说：
上面这幅画转自以琳论坛冯版主的朋友圈，
名字叫”自闭症之现实”，
您看懂了吗? 这也是许多家庭的现实。
为了孩子，一起努力吧…
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