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当孩子被确诊为自闭症后,往往各种负面情绪充满家长的生活空间。在度过感性阶段之后,就需要理性地去面对自闭了。那么,我们应该做些什么呢?
自闭症至今病因未明,我们唯一能做的就是干预训练,越早开始越好。如果能够认识到这一点,就会为孩子争取到“抢救性康复”的黄金时间。我们曾经接到过一位家长的求助邮件,三岁确诊,六岁了才开始训练,这期间的三年时间全用于东奔西跑到处求医问药。最终损失的不止是金钱,最痛惜的是耽误了孩子的时间。
对于新晋家长,刚开始发现孩子的问题,谈起干预训练,都是“两眼一抹黑”。训练,从哪里开始?如何做起来呢?这个时候,一个专业的、准确的评估是特别重要的。专业的评估可以确定孩子目前的各项发展能力,发现孩子的优势项目、弱势项目,从而衡量目前优先需要干预的方面,并找到训练的切入点。
评估,可以找到训练的切入点
例如:一个五岁的孩子,在评估中被要求在纸上仿画一个圆形(即:画一个跟模板上的圆形一样的形状)。孩子表现出来的握笔方式是满把抓,并且只会涂鸦式的随便涂画。基于此,孩子的训练计划中在写画方面,就要设置“学习正确握笔”、“在辅助下点连线”、“在辅助下画竖线”等这些基础的项目。
可以作为对比的是:另一个岁五的孩子在评估中做同样的项目,他表现出来的行为是能够很好地握笔,看起来似乎能够仿画圆形,但是画得像土豆,或像茄子。在这种情况下,运笔能力的训练就需要做。比如:可以从“用彩笔描画已经铅笔画好的圆形”开始(如果彩笔的线条离铅笔太多就手把手辅助),继而描画“密集断点的圆形”,然后描画“稀疏断点的圆形”。这样孩子控笔的能力会逐步提高。
又如:评估中有一个项目是评估员询问孩子“你是男孩还是女孩”,然后反过来再问一次“你是女孩还是男孩”。如果孩子回答总是后者,或者总是前者,有可能孩子不知道男孩和女孩的性别概念,也可能不会回答选择疑问句,那么训练计划中就需要设计“区辨男孩和女孩”或“正确回答选择疑问句”的项目。如果孩子对于评估人员的问句根本不做任何回应,只是玩自己的或者眼睛到处看,那么上述项目设计可能就不适合。
我们在评估中,曾经遇到有孩子这样回答“我是男孩,因为我有小JJ”。这样的话,恐怕就要从“隐私概念”方面着手设计项目教孩子了。
再举一个例子:评估人员在橡皮泥上用食指按压一个凹印,让孩子模仿做一样的。如果孩子也伸出了食指,并按压了,却没有按压出凹印。这可能说明孩子的“小肌肉力量不足”,在训练计划中可以针对这个方向设计项目。如果孩子不是伸出食指按压,而是拿起来自由玩耍,表现出来的就是“模仿能力”的不足,在训练计划中就需要设计模仿方面的项目多练习。
目前,针对自闭症儿童,国内特教机构或医院会有不同的评估系统或工具,但普遍使用的评估系统是香港协康会修订的PEP-3评估系统。为了帮助家长们了解它,我们特撰此文,以供参考。
PEP-3( The Psychoeducation Profile ),自闭症儿童心理教育评核第三版,是PEP-R的升级版。它源于美国北卡罗来纳州立大学,适用于2-7岁的自闭症及其它有广泛性发育障碍的儿童。PEP-3 评估标准属于常模参照,即与普通儿童发展顺序对比,以孩子在评估中的每项分数得出对应的发展年龄水平。PEP-3 有一套固定的评估工具,评估人员使用的指导语与所需要的辅助手段都是既定的、程序化的,评估结果是标准化的。PEP-3 要求两次之间的评估间隔时间至少半年。
✎PEP-3评估的内容介绍
PEP-3的内容包括两个主要部分:
✦发展部分和行为副测验;
✦儿童照顾者报告。
♫ 发展部分(评估人员使用)
1、认知(语言/语前):包括认知和口语的记忆,项目测试的是口语命名、排序、空间感觉、寻找隐藏的物件等内容。
2、语言表达:测试的是儿童用语言或动作表达的能力。比如向测试员要求食物或饮料、运用众数的字眼、读出字词或句子。
3、语言理解:考察儿童理解说话的能力。比如指出测试员说出的颜色、身体部分、辨认文字以及用动作展示某些动词的意思。
4、小肌肉:评估儿童协调身体不同部位的能力。这些测验项目显示一般年龄达三至四岁的儿童都能掌握的生活所需的能力。比如:吹泡泡、前二指抓握、涂色等。
5、大肌肉:评估儿童控制自己身体各部分的能力。比如双脚交替上楼梯、用杯子喝水不撒、摆动串珠子的绳子,以及一些球类运动等。
6、模仿:评估儿童在视觉以及动作项目上的模仿能力。因为模仿与语言有基本的关系,所以这个副测验对自闭症有重大的意义。如果要学习文字,儿童必须要愿意、而且有能力去模仿。项目包括模仿小肌肉和大肌肉的活动以及模仿使用物件的正确方法。
♫ 行为副检验(评估人员使用)
1、情感表达:评估儿童表现恰当情感反应的程度。比如运用面部表情或身体姿势去表现感受。在测验中显露出适当程度的恐惧及享受被测试员瘙痒的游戏。
2、社交互动:评估儿童与其他人的社交互动情况。比如向测试员引发社交互动、与测试员有共同的兴趣及专注、符合测试员的要求及保持眼神接触等。
3、行为特征——非语言:评估自闭症儿童特有的触觉和感知行为。自闭症儿童对物件的某部分显得持续的全神贯注,以及做出重复的和公式化的行为表现形式。
4、行为特征——语言:评估儿童恰当的说话,如很少重复或有玩声的表现。例如:重复字词或短句,发出没有意义或难以理解的声音,说自创语等。(得分高代表没有这些行为,得分低则代表有这些行为的出现)。
PEP-3评估进行中(以琳评估室)
♫ 儿童照顾者报告(家长填写)
1、问题行为:测试自闭症儿童经常出现的行为问题。比如:缺乏眼神接触、语言迟缓及说出重复或怪异的语言。
2、个人自理:评估自闭症儿童在如厕、进食、进饮、穿衣、睡觉等技能的发展程度或表现。
3、适应行为:收集有关儿童跟朋辈、活动、物件和其他人互动的资料。
✎PEP-3对评估人员的要求
评估人员必须能够熟练地操作所有的评估项目,严格按照操作流程进行评估,不可以按照自己的工作经验任意修改操作流程,更不可以凭借主观推测来打分,必须严格遵守评估手册的评分标准。
评估人员必须按照评估要求给学生足够的操作机会。如果是孩子不配合,评估人员需要想方设法调动孩子的积极性,增加配合度,让孩子充分表现出实际能力与水平。只有如此,评估结果才比较客观与真实。根据评估结果作出的训练计划才更具有执行性,对孩子的发展与成长才有根本的意义。
评估中最忌讳的是:评估变成教学。比如:给予超过评估标准的额外机会,评估中给予标准之外的辅助,评估中给予标准之外的强化。这些人为因素都会使评估结果不准确、不客观、不真实。所以,作为专业人士,必须清楚地定位自己的角色——你是在做教官还是做考官。
在评估过程中,你的角色是考官。如果需要辅助,也必须是自闭评估项目要求的形式和力度,不可逾越。
✎ 评估结果分析
评估人员根据孩子在评估中的表现以及评估结果,对孩子的情况进行数据分析,可以确定孩子在认知、语言理解、语言表达、小肌肉、大肌肉以及模仿方面的发展年龄。PEP-3有专门的软件系统,将评估结果全部输入电脑,即可输出数据结果。
如果只是一个评估结果或者对评估结果的简单分析,却没有一份具体可行的训练计划,那么这个评估毫无意义。家长拿到手里的仅仅是专业性很强的、不经过解释无法理解的评估报告纸,上面密密麻麻布满了各种数据,这些数据对孩子没有实际意义。
为孩子做评估的价值就在于:找到教育训练的切入口,尤其是短期内可以做什么。评估人员需要针对评估结果,并结合评估时的具体表现,给孩子制订个别化的训练计划(即:IEP),并将评估结果和训练计划详细地对家长作讲解,具体地指导他们在家里如何操作。
以琳于2005年从香港协康会引进PEP-R,于2011年引进升级版PEP-3,沿用至今。评估人员经过近乎苛刻的资质挑选与至少三个月的专业培训,然后才是三个月的试用。从专业与操守的角度,全部确认无误后才能上岗。
一直以来,以琳都是两位评估人员一起评估一个孩子。一位作为主测,一位作为副测。主测负责跟孩子一对一地、面对面地评估并记分(如果孩子配合度不足导致来不及记分,则可以由副测记分);副测负责根据评估进度拿放评估工具,辅助引导孩子配合操作,文字记录孩子在评估中的具体行为表现,以便在评估结束后,跟主测详细讨论,使后续的训练计划设计得更具体、更实际、更适合孩子。
自闭症的干预训练,从家长的学习开始,无论是理论还是实践。我们鼓励家长通读以琳论坛“初来者必读”推荐的内容,微信平台和QQ群也推荐了新家长必读丛书(群号见后)。同时,前往具专业水准的机构参加家长培训,并带孩子参加评估。
附:
以琳论坛初来者必读
http://new.elimautism.org/forum-74-1.html
以琳研究部
主管对外家长、师资培训;
负责个案评估及训练计划的制订;
负责个案数据的统计分析及档案管理。
● 以琳快译 ●
❶ 五十年前的1965年10月18日,英国的第一所,也是世界上的第一所住宿制的自闭症学校:Sybil Edgar School,庆祝了建校五十周年。
❷ 2015年10月的《人类早期发育》学刊,发表了由奥地利科学家收集的,十八个意大利孩子从出生到两三岁期间的家庭录像。这些孩子平均二到三岁时被诊断为自闭症。但是,观察他们在那之前的眼神和笑容,和正常婴儿无异。最初的自闭症表现都在二岁左右才显现出来。
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