感人至深：一位摄影师父亲镜头下的自闭症儿子

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多一点包容

刚过去的星期日，出席了一场以自闭症为主题的讲座。这一次的讲座我是以双重身份出席。由于在这之前教导了这批患有自闭症的中学生摄影，身为摄影导师的我，为学生在讲座上展出的一幅幅摄影作品感到自豪。

我同时也是以父亲的身份，跟与会者分享我儿子自三年前被诊断患上自闭症后一路走来的经历。还记得当医生告知乐乐的诊断结果时，我根本毫无头绪什么叫做自闭症。

拿报告的那一天正好是元旦前夕，心想老天是在开我们的玩笑吗？在新年初始时给我们带来这么大的震撼：如此可爱的小胖子怎么突然给他套上了这么沉重的枷锁，多了一个“特别需求孩童”的标签。那一年元旦，我没有如往年般许下行好运、求升职的愿望，只是由衷祈求乐乐能像普通的孩子一样健康成长。

这几年来，虽然我们都已经接受乐乐患自闭症的事实，也积极让他接受语言和行为治疗，可是就如专家在讲座上所指出，自闭症不是病，不像感冒或头痛，吃药就能解决；患自闭症者也不会痊愈，这是一场看不到尽头的马拉松，需要家人扶持，以正能量去与它对抗。

我明白我必须以积极态度去面对乐乐的病况，不过有时难免情绪陷入低潮。去年圣诞节前夕，我带了乐乐到购物中心闲逛，他在一间商店内不小心把圣诞摆设打翻后，开始歇斯底里地哭闹，店员气冲冲地骂了我们两父子。我对着店员不停道歉，然后再向她解释乐乐患有自闭症，感恩的是，那店员听了我的解释后表示体谅，然后反而还设法帮我安慰乐乐。

那一夜，回想起早前发生的事，我忍不住落泪。

我知道我还得学习克服和接受旁人投以异样眼光，因为我不可能向周围每一个人解释乐乐的情况，只是希望有更多人能认识自闭症。你也许无法想像，就算只是多一点点的了解，都是让自闭症患者和家人更容易前进的帮助。

文二图文来源于腾讯新闻《活着》栏目

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致18岁的你：父亲镜头下的自闭症儿子

摄影&自述：李欣赏 ｜ 编辑：邹怡

2012年10月11日。乐乐总是会这样说，“loading……loading” 。自闭症不是病，不像感冒或头痛，吃药就能解决；患自闭症者也不会痊愈，这是一场看不到尽头的马拉松，需要家人扶持，以正能量去与它对抗。（注：本篇报道的图片说明，均来自乐乐爸爸李欣赏的自述。）

2012年10月15日，为了让乐乐吃蔬菜，我们用了一个也许很多家长会不同意的方法。 今天的午餐： 糙米，萝卜，花椰菜 ，还有今天的法宝－－Twisties（国外的一个芝士粟米条品牌，一种零食）。

2012年10月21日，乐乐和他的好朋友。

2012年12月4日，“我想要飞”。

2012年12月4日。下午。我对乐乐说：“如果你想去游泳的话，现在你先得清理好你的玩具哦。”之后，乐乐就很用心的收拾玩具，然后又很细心的清理新买的白板。 没想到到了Jurong泳池后，天空突然下起大雨，然后听到广播说：“泳池暂时关闭。” 已经穿好泳衣的乐乐是多么的失望，一直拉着我们的手说“我们下去吧，我们下去吧。”抱歉啊乐乐，明天好吗？明天爸爸再带你去！

2012年12月5日，和妈妈一起看了好多好多鱼。（为了陪伴乐乐，李欣赏的妻子很早就辞去了工作。）

2012年12月28日，又是快乐的一天。

2013年1月22日。这是乐乐学习自己的名字和身边事物的方式。

2013年1月25日。大家好，我的名字是李俊乐。英俊的俊，快乐的乐。

2013年2月28日，乐乐今天的心情非常糟糕。（乐乐和许多自闭症儿童一样，会出现突然地情绪失控。）

2013年3月9日。据研究，部分自闭症的儿童会对某些声音格外敏感，我觉得乐乐也有这样的问题。一些细小的声音都会让他感到烦躁，比如我们为他热牛奶的时候，他会捂住耳朵，不想听微波炉的嗡嗡声。

2013年5月21日。这两天乐乐不知道为什么，总是凌晨四五点就起床。今天在床上赖了十来分钟后，跑到厨房开冰箱，原来小胖子是肚子饿了啦。

2014年12月31日。我想，一年的365天不一定天天开心。欢笑和哭泣互相交错，那才是生活。希望来临的一年一家平安健康；至于财富啦，学业什么的，尽力就好。

2015年9月27日。为了应节，hh妈妈决定中秋夜在餐桌上点蜡烛品尝月饼。我决定让乐乐了解点蜡烛的乐趣，包括感受被蜡泪滴到手时的痛，所以就让他把小手掌拿出来，滴了一滴蜡泪在他手指上。（乐乐“啊”地叫了出来）这也算是机会教育吧，让他明白蜡烛和火的危险。他握着自己的小手回到房里，几分钟后又走了出来说：“食指痛，痛” 。 （蜡泪滴到了他的食指）哈哈哈哈，总之，中秋节快乐。

2015年9月26日。一直相信凡事都有个平衡点，若失去一些，就会得到另一些。乐乐的学习能力也许跟不上其他小朋友，不过他却很幸运，从出生至今，他的生活中出现很多天使，一路护着他、爱着他，让他有机会拥有不同的生活经历，从中学习如何自信地走自己的路。

2016年10月12日。豆芽长在头上哦！从小小的绿豆，长到长长的豆芽。兴奋的不只是俊乐，其实爸爸也是每天带着期待的心情，看着玻璃罐里的豆苗慢慢地成长。短短的几天，改变就那么的多，还蛮好玩的啦！

致十八岁的俊乐

乐乐，你好吗？这几年来你在学习上进步了多少？有没有交上几个能与你聊天的朋友呢？我不知道你看不看得懂这一封信，因为我在写这封信时，你虽然已经八岁了，但还是不太能与他人沟通。除了几个常用的句子以外，妈妈和我很多时候都必须凭经验，猜测你心里到底在想些什么，有时甚至还必须从你随性哼唱的歌词中，猜想你的心情，以及你到底要表达些什么。

现在的你，是不是更能控制好自己的情绪了呢？我明白很多时候你是不由自主的发脾气，可能是因为环境太吵闹、天气太闷热、或有太多不同的外在因素，刺激你的感官，让你不胜负荷，所以你才会如此焦躁不安。可是，我们要生活在这个社会，就必须学习适应它，学习如何面对和应付这些不同的环境因素。尤其因为现实社会中，还是有很多人不明白什么是自闭症，或甚至完全没有接触过自闭患者，所以他们根本不明白，外表看起来跟其他同龄小孩无异的你，为何会突然在大庭广众下闹情绪。

老实说，爸爸我在你被诊断为自闭儿之前，也对自闭症缺乏了解。还记得你三岁那年，当医生阿姨告知爸爸妈妈你是自闭儿时，妈妈的眼泪夺眶而出，而我当时以为没什么大不了，以为自闭症可以用药医。随着我翻阅更多有关自闭症的资料，对这种学习障碍有了更深入的了解后，心情愈来愈沉重。

有时候我会阿Q的想：是不是我以前到过哪一间庙、许过愿，祈求你一直停留在两、三岁时那可爱的阶段，永远不长大？看来神明显灵了，让你到了八岁，还继续停留在两、三岁的心智阶段，到现在还无法用完整句子表达你的需求。你就像小宝宝一样，饿了就放声大哭，吃饱了就哈哈大笑，每天无忧无虑，在自己的小小世界里遨游，完全没有应考的压力，也无需为假期作业苦恼。

记得有次我带你到大卖场闲逛，看见好多父母在一家补习中心外，等候孩子下课。一个小男孩快步走出补习中心，找到爸爸后牵着他的手，兴奋的与他分享课堂上趣事。那一刻，我感到既羡慕又嫉妒，强忍泪水假装若无其事。

我嫉妒那位爸爸有一个能与他沟通的孩子。爸爸大手牵小手，开心的与孩子聊天，这种其他父亲每天都在做的事，对我来说却是那么遥不可及。

俊乐啊俊乐，你明白爸爸为何会感到难过吗？你知不知道爸爸妈妈每一天都期盼能和你聊天？你到学校上课有没有发生什么趣事？今天有没有跟朋友分享你的便当？搭校车上学的那一个小时的车程中，你有没有看到小鸟在天空中翱翔？学校放假时，你会不会期待回马来西亚新山，到奶奶家跟堂哥、堂姊、表弟玩耍？

爸爸什么时候才可以跟你好好聊天？哪怕只是一两句？我真的真的希望那一天会快点到来，因为我老早就做好准备，让你成为我最好的朋友。我相信我会是你最好的玩伴，因为爸爸我本来就是一个长不大的孩子。可是你必须能够跟我沟通，我们才能谈心，你明白吗？

我一直都相信，快乐是一种选择。与其消极的自怜自艾，我和你妈妈选择以积极的态度，帮助你克服你的学习障碍。虽然有时候，我们难免会为了你情绪失控的问题，感到无奈、气馁，但是我们不断提醒自己，要往积极的一面去想，让自己储存更多正能量，这样才有力量跟你一起面对眼前的挑战。

只不过，爸爸妈妈毕竟不是圣人，心情难免会有高低起伏，有时也会感觉体力透支。不过爸爸答应你，不管怎么样，在接下来的日子，我还是会和你肩并肩一起努力，帮助你，克服你的学习障碍，你也不能怠惰，一定要多多加油，学习独立。

爱你的爸爸

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