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帮忙照顾在上海的重度自闭症小伙，这位阿姨是天使！

以琳星家园
By 以琳星家园
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帮忙照顾在上海的重度自闭症小伙，这位阿姨是天使！


上周，圈内家长们的朋友圈，很多家长都在转一篇求助信，上海的灏妈发出了求助，她所住的小区封控到第十天，小区连续每两天一阳，但是阳性楼层的垃圾滞留七天仍然没有清除。

灏妈的儿子灏灏，今年21岁，是持有一级残疾证的重残人员，他患有原发性癫痫，重度自闭症，并伴随精神障碍。灏灏长期需要服用药物来维持他的精神稳定和控制癫痫不发作。灏妈很担心灏灏，灏灏习惯于刻板生活，一旦染上病毒被隔离，后果不敢想象。

灏妈在外地上班，每周来往于工作地点和上海，但由于上海疫情爆发，她已经六周没有回家了，灏灏由住家保姆照顾。

灏妈求助了方静老师，方老师发动她所有的人脉转发了灏妈的公开信，各地的自闭症家长也纷纷转发，仅仅四个小时多一点，灏妈就接到了居委会主任的通知，“今天协调，封控楼层的消毒工作和垃圾近2天会解决”。

灏妈激动地委托以琳向所有帮助她的人表达感谢，她说：感谢所有在我们绝望的时候，给我们送来希望的人们！

灏妈还特意写了一篇文章，特别感谢那位有担当，有智谋，在艰难的环境里，承担着本应该属于妈妈的责任的保姆阿姨——丽丽，感谢丽丽给灏妈、给灏灏，给她们整个家庭带来的改变。

文／灏妈

帮忙照顾在上海的重度自闭症小伙，这位阿姨是天使！

13年前，在我花了两年协商无果，最后终于用一封律师函换来了和灏灏爸爸平静离婚的结果后，我的大姐对我说，“只有战争来的时候，才知道谁是逃兵！”。  

自闭症，就像是人生路上的一块滚石，当它突然出现在自闭症孩子的父母面前的时候，有的人留在原地躲闪抱怨，有的人选择即使看不到希望也要顶着石头前行；有的人抱怨这三个字毁了他的一生，有的人则感恩这三个字让他拥有了另一段不同的人生。

这样的两个人，必然是愈行愈远，离婚，也必然成为这样的自闭症家庭或迟或早的结局。

我离开了相爱时是初恋、毕业就结婚、曾以为是我人生的唯一的那个人；也离开了工作了13年、曾以为会一直做下去、直到工作到退休的那个公司。

自闭症，让我有了另外一段人生。从此，我开始了人生的另外一条路。

在这条路上，我遇到了很多人，很多很多只有在这条路上才能遇到的人；也遇到了一些人，本来和我只是交错而过，但是却选择留了下来，陪伴着我，陪伴着灏灏，一起走下去。今天，我要用自己最饱满的深情，向我的这位同行者，丽丽同学，表达感谢。

和丽丽相识是2年前，小王姐在我们家工作的第18年，由于灏灏越来越强壮，也由于后期她因灏灏所受的身心折磨，造成她的身体出现了很多状况，她从我们家里退休了。那个时候，我要带孩子、上班，还要装修房子，我急切地需要再找一位帮手，于是，丽丽就这样来到了我们家。

那个时候的丽丽，人生的经历，比我所经历的，更加曲折难言。更重要的是，丽丽作为一名单亲妈妈，背井离乡，就是为了在身体还强壮的时候，为儿子挣下更多的钱。我们家的工作，也只是她护理重疾人员的不同工作中的其中一份而已。

丽丽来到我家的时候，灏灏正值青春叛逆期。在灏灏幼小的时候，我们干预他、规范他行为的那些方法，到了灏灏的叛逆期，通通都失效了。因为他已经高大到可以俯视我们，强壮到我拉不动他，他强烈的自我意识，可以对我们所说的话，通通抗拒。那段时间，我们严重依赖约束带，这也造成了他情况的进一步恶化。

灏灏折磨我们的一个典型方法，就是只要摆脱束缚，就快速的把手指深深插进自己的喉咙里，呕出所有吃下的食物，看着我们的狼狈，得意洋洋。最严重的时候，他还会用匙柄插入喉咙，让我心惊胆战。

丽丽初来乍到，毫无悬念，灏灏对她也绝不会手下留情。最初的那段时间，我哪怕离开家里十几分钟，丽丽都会紧急打电话让我回去，因为这种情况，让任何刚刚接触自闭症成人的普通人，都会手足无措。

很快，灏灏就领教了什么叫做意志力的较量。面对灏灏每次的挑衅，丽丽想出了一套方法制衡灏灏。

首先，丽丽把两条长围巾系在灏灏的手臂上，另外一端捏在自己手里，要求灏灏跟随她不断地蹲起，直到消耗尽灏灏的叛逆情绪和力气。

再接着，灏灏插喉咙呕吐之后，丽丽用同样的方法，让灏灏蹲在地上，把所有的呕吐物，一粒粒捡起来，放进垃圾桶里，然后再用抹布一点一点擦干净。整个过程，长达4-5个小时。

灏灏由于小时候的原发性癫痫造成了大脑受伤严重，目前仅有的大动作和小动作的发展，都是在以琳培训出来的。灏灏的大动作只发育到5岁，小动作也只发育到2-3岁。所以可以想象，要让灏灏把所有的呕吐物全部清理干净，需要多大的体力和意志力。

每次灏灏和丽丽较量完毕，灏灏累瘫了，丽丽更是累得两腿发抖，这种疲劳持续到第二天都不能缓解。

这种较量，绝对不是一次两次、五次十次就可以获得改变。几个月之后，灏灏终于服气了，他从此，对丽丽又敬又怕；他从此，也开启了自己的幸福生活。

终于，我们这个家里，没有了尖利的吼叫声，被我们侵扰了十几年的邻居纳闷地发现我们家安静地像没有人住一样。

终于，灏灏出门不需要戴着约束带，他可以乘坐各种交通工具，出入各种场合，不抢别人的食物，学会了等待，他还可以跟着丽丽出去玩五六个小时，吃各种美食，玩遍了上海各个旅游景点。

终于，灏灏在丽丽的进一步培训中，自理能力在不断提高，他可以做简单的家务。他，过上了正常人的生活！

帮忙照顾在上海的重度自闭症小伙，这位阿姨是天使！



虽然灏灏由于自闭症和先天神经缺陷依然带来了其他精神和神经异常问题，不得不服用药物控制精神异常发作。但是我们努力在他疾病不发作的时候，让他享受正常人的生活状态。灏灏的生活，处于了一种动态平衡之中。

现在想起来，如果没有这两年来的努力，我真的不知道，当上海疫情爆发，进入足不出户的封控状态之后，灏灏如何能熬过这段艰难的时间。

今天，我已经离开上海足足6周了，在可见的日子里，我还不知道哪天能回家。以前每周都需要放松一天才能恢复体能和心理的丽丽，已经连续6周处于神经紧绷的状态了。当食物出现短缺，当不断下楼做核酸又不能出门，灏灏的精神状态再一次出现了问题，丽丽的情况也一度不容乐观，不宁腿的症状严重，并且出现了眩晕。

这段时间里，丽丽发给我的最多的视频，还是当灏灏状态好的时候，面带笑容的视频，她教灏灏在电话里告诉妈妈，不要担心，教灏灏说，要听妈妈的话，让妈妈安心上班。她说：“我管好孩子，你管好自己和工作。”

…… ……

于是，13年后，我对大姐说，“只有灾难来的时候，你才知道谁是天使！”苦水变甜群的家长们纷纷说：“姐姐，你上辈子一定是拯救了银河系！”。

只有我自己知道，我并不曾拯救银河系，但是，我和孩子有天使的守护，会坚定而平稳地继续走我们必走的这条路。

仅以此文，郑重感谢，两年来，丽丽的守护！

帮忙照顾在上海的重度自闭症小伙，这位阿姨是天使！



文章来源于
灏妈的公众号“文小意”
“以琳星家园”编辑整理





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以琳，是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭？如何干预、教育自闭的孩子？如何与自闭同行？陪伴星星成长，更是成长自我，请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
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