星期五, 10 1 月, 2025
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这对夫妇养育了两个自闭症谱系孩子,新年伊始他们做出了一个重大决定….

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今天是正月十五元宵佳节

以琳自闭症家园在此祝您



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谨以此文献给

奋斗在自闭症战线的无数战友们





我们自己的战争  
文|冯斌    



我们这一代从金庸小说里成长的人,大概生命中最向往的一个境界叫「神雕侠侣」。 在三十多年前的新加坡,也就有这么一对神雕侠侣:男的姓陈,新加坡的拼法是Tan,名: Hock,一般新加坡式的中文就是“福”;女的姓杨,名莉莎,英文K.Lisa.Yang, 但其真正的中文名字却怎么也查不到。


小陈是麻省理工学院硕士毕业生,在马来西亚做金融投资和企业总经理;小杨毕业于康奈尔大学,做的是女银行家。一对名校毕业的精英伉俪,风华正茂、意气风发,在事业上大展宏图。


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然而,他们的顶尖人生,在某一时刻却和我们的人生轨迹开始有了重叠的一部分你懂的)。 


25年前,他们带大儿子道格拉斯来到了美国费城儿童医院,在这里孩子第一次被诊断为自闭症,而且医生认真地说,不要说是新加坡了,就是在美国,也没有比费城拥有更好的自闭症教育和医疗资源的地方了。从此,他们举家移民美国,在费城附近安家。


大儿子在美国最著名的特殊学校之一Timothy School, 毕业后由美国最著名的行为干预机构之一的Devereux Advanced Behavioral Health继续接受服务。现在道格拉斯已经是31岁的成人了,自己和同伴住在机构的庇护所group home里.而妈妈从2008年起就一直担任着该机构的董事。


二女儿夏娃,她也属自闭症谱系,但是比哥哥的程度要轻,所以还能上当地的一所大学,只是在学习能力尤其是听觉能力上的缺陷成了她的障碍。于是妈妈陪着女儿上学,直到她跟得上之后才渐渐隐去。夏娃毕业后参加了由全球第三大的软件公司SAP的自闭症人才特聘项目,目前已经是公司正式的员工了。 


而他们家的第三个孩子是上帝给他们的一个喘息,他是NT,目前在加州从事于金融业。


家里的学霸爸爸,又去哈佛读了MBA学位,在一系列的大公司,如:百事可乐、通用汽车等担任了一系列的高官后,开始投身于高科技。2015年以小吃大,领导安华高科技公司(Avago)收购了比自己强大数倍的竞争对手博通公司(Broadcom),成为全球最大的WLAN芯片厂商。 


Broadcom Corporation (博通公司)(Nasdaq:BRCM)是全球领先的有线和无线通信 半导体公司。其产品实现向家庭、 办公室和移动环境以及在这些环境中传递语音、 数据和多媒体。 Broadcom 为计算和网络设备、数字娱乐和宽带 接入产品以及移动设备的制造商提供业界最广泛的、 一流的片上系统和软件解决方案。


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在儿女独立、事业有成之后,这对神雕侠侣将生活的重心投向了公益事业。


2015年,他们捐赠给康奈尔大学一千万美金成立“残障和就业研究所”;今年二月九日,他们更是宣布将以首期二千万美金的捐赠,在陈先生的母校麻省理工学院成立“自闭症研究所”,集合这世界第一工科院校的人才和资源,从事自闭症的基础研究。


这对行事低调的夫妻,即使是面对媒体采访,也只淡淡地说:对于自闭症,重要的是想出点力。 


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(MIT脑科学研究院)



对于我们来说,和自闭症的战争,就是我们自己的战争。就像是七十多年前的那场抗日战争一样,无论是社会中的哪个阶层和阵营,都面临着同样的敌人。我们以不同的力量去作战:


有的像Suzanne Wright(苏珊娜,自闭症之声的创办人之一)那样领导一个伟大的团体;

有的像陈先生一家那样可以捐赠科研;

有的像以琳年轻的老师那样兢兢业业;

有的只是和其他家长交流一些心得;

有的可能只是努力地学习和带好自己的孩子。


但,大家都是和自闭症作战!


浴血奋战、血流成河的国军是抗日,打一枪换个地方的游击队也是抗日;敌后撒传单的学生是抗日,海外捐钱的华侨是抗日;奔赴前线英勇杀敌的爸爸是抗日,专心在家里带好孩子传下中华文化种子的妈妈也是抗日。 


这是我们自己的战争,我们有最广大的阵线,也有最忠诚的战友。我们为有像陈先生一家那样的榜样为荣,也为无数的默默无闻却始终坚韧不拔的“我们自己”而自豪。


感恩我们的前辈,也祝福我们大家。


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元 宵 节 快 乐




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家长QQ群信息
群名称 适应年龄 群号
大龄群 11岁以上孩子家长
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小学群 9岁—11岁孩子家长
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幼小衔接一群 5–8岁孩子家长
399520778
幼小衔接二群 5–8岁孩子家长 469169527
低龄一群 2—5岁孩子的家长 259333477
低龄二群 2—5岁孩子的家长 276400783
低龄三群
2—5岁孩子的家长 468530949


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