笑吧星妈，爱笑的人运气不会差

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文：王谦妈妈

自闭症孩子家长 

合肥春雨心智障碍家长支援中心

蔡聪第一次出现在我面前的时候，是在家长联会的一次培训上，那感觉可以用惊艳来形容：这哪是一个有视力障碍的残障人士呀，这明明就是一个儒雅的大学教授嘛。考究整洁的着装，幽默风趣的谈吐，以及灵敏的听觉反应，完全颠覆了以往我对盲人的印象。

终于有机会请到他来合肥，给家长们分享，我一口应承下负责接送的活。

我设法借了一辆高档商务车，以体现我对蔡老师的尊重！有的人，只见过一次你就会由衷地尊敬他，佩服他，无关乎他是否看得见。

在车上，蔡老师相当健谈，阳春白雪、下里巴人都聊得来。一时间我居然忘记了他看不见，下楼梯的时候都没有提醒他。

这让我想起第一次面对益和基金会的访谈的时候，我和来访者交谈甚欢，对方突然冒出一句“你根本不像是一个自闭症孩子的妈妈”。

回想起遇到蔡聪的这几次，我同样认为他不像个盲人，忘记了他是个盲人。那，到底，盲人、自闭症孩子的妈妈，或者说，残障人，在我们的脑海里，有一个什么样的“应该”呢？

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20个家长的分享会，氛围比较温暖轻松，蔡老师说，他不要那种他在讲台讲，我们在下面听的模式，他要和我们围坐在一起，人人都参与进来，都可以发表观点，甚至可以随时打断随时提问。

他说，从残废到残疾再到残障，无论过程如何艰难，总归是往更人性化的方向发展了。这里面有无数充满希望的残障人和家长们在不断地努力。

他说，“残障人”不应该被从“人”中分离出来，圈外人分离我们，我们残障人士自己也分离了自己。残障不是我们的错，同样也不是别人的错。不管过去如何，一切都要从现实出发，都要向前看，不管是否能够马上实现，都应该努力去试着用积极的方式改变。我们要赢得别人的尊重，首先要自己尊重自己。

对此， 我深有体会。

还记得，我去给孩子争取一所普通小学入学机会的情景。

和校长第一次见面，我环顾他的办公室，夸赞他植物养得漂亮，我始终微笑着听他谈他的教育观念，时间差不多到了，我适时告辞，他客客气气地把我送出门。第二次再见面谈我孩子上学的事情，成功了。

我想，我要是第一次见面就在他面前哭哭啼啼，讲述孩子的残疾和悲惨，风度全无，他会怎么想象残障，还愿意再见我第二次吗？

我觉得，要赢得尊重，首先要过好自己现在的生活，整整齐齐出门，大大方方走路，开开心心回家。不要因为残障就不再讲究不再笑不再享受生活，更不要因为周围人的指指点点与同情怜悯，就忽略自己和孩子，不再好好生活。你迎着别人的目光大步走和你躲躲闪闪低头走，气场是完全不同的。

我还是小姑娘的时候，有一回坐公交车，遇到一个爸爸带着一个成年的智障儿子，爸爸满头白发，穿着讲究，儿子打扮得干净利索，衬衫烫得没有一个褶子，整整齐齐地塞在裤腰里。这是一个重度残障人士，下车的时候爸爸在教他先抬左脚下一个阶梯，再抬右脚下一个台阶，不时夸儿子真棒，语气平和，动作缓慢，一车人都在安静地等待他们父子下车，目送他们离去，留下一车的感动和尊重！

当然，我猜想，那位爸爸，对于我们的感动也好，钦佩也好，怜悯也好，都是不会太在意的吧。

我在超市图书区看书，过道上一个妈妈坐在地上看书,叉开着腿，身边一堆翻开的书。一个10岁左右的男孩跑过来说：“妈妈走吧妈妈走吧妈妈走吧……”妈妈甩开他的手不理他，男孩跑开转了一圈又回来拽着妈妈的衣服说“妈妈走吧妈妈走吧妈妈走吧……”

我立即看出这是一个自闭症孩子，我故意装作不关注，想看看妈妈的反应。这一回妈妈厌恶地说：“你有病吧，神经病，刚来就走，滚开！”她的声音引来了众多目光，孩子不知道他给妈妈难堪了，继续要求“妈妈走吧妈妈走吧妈妈走吧……”

妈妈被缠得没办法，站起来骂骂咧咧地走了，留下一堆翻乱的书和无数鄙视的目光！我很心疼那个孩子：这位妈妈，你这样的糟蹋自己糟蹋孩子，你是故意的吗？

去年暑假，我带孩子参加安徽卫视的一档儿童唱歌比赛。他喜欢唱歌，也喜欢舞台。我就是想让孩子体验一下大舞台的灯光。

没想到的是孩子海选、复赛都成功过关，决赛也正常发挥赢得十佳奖。因为三场比赛都没有和裁判沟通的部分，我的小孩拿起话筒就唱，所有人都不知道他是一个心智障碍儿童。

到了颁奖典礼那天，颁奖的时候，每个获奖选手都要说一说自己的梦想，这个环节以我的孩子现在的情况无法完成，我想，是我出场的时候了。

四个获奖小朋友站在舞台上，轮到我的孩子这里了，主持人问我的孩子：你的梦想是什么？

我的孩子没有理他。主持人提示说：想不想当一个歌唱家？我的孩子继续不理他。

这个时候主持人和颁奖嘉宾都有些尴尬。我从幕后缓缓走上来，穿着黑色网纱的礼服裙子，化了妆。我走到主持人面前微笑着说：你好，主持人，我能替我的孩子回答你的问题吗？

主持人立即说：可以可以，你的小孩很内向啊。

我说：他不是故意不理你的，他有障碍，无法和你交流。

主持人吃惊地问：他不会说话吗？可是他歌唱的很好啊。

我把孩子搂在怀里，捂住他的耳朵，轻轻说：他是一个自闭症儿童！

主持人和嘉宾都一时之间楞在那里，或者可以说一时之间他们不知道怎么安慰我。这个时候旁边一个人（应该是导演）立即指挥摇臂摄像机近距离对准了我的脸，对着主持人大喊：把话筒给她！

我知道，敏锐的导演要让主持人煽情了，主持人的反应也迅速，赶紧满怀感慨的说：妈妈一定不容易，吃了很多苦，付出了很多吧？

我笑了笑说：其实还好，这几个小朋友的妈妈们也一样付出了很多，我只是比她们挑战更大一点。

这样的回答肯定不是导演想要的，他说重来一遍。

主持人这回换了一个问法想要引导我往泪奔的思路上去。他说：孩子刚得病的时候，妈妈一定很难过吧？

我说：是的，有半年的时间在练习接受，查资料和调整心情，后来发现一切没有那么可怕，生活又恢复了常态。

导演又喊咔，就这样反复了好几个回合，其他获奖孩子和嘉宾都被凉在一边，也没有捕捉到导演想要的煽情画面，导演只好放我下来。

最后终于颁奖了，当嘉宾把十佳奖杯递给我的孩子，并且和他握了握手的时候，我站在台下泪如雨下，不是因为苦，而是因为我的孩子太让我惊喜了，喜极而泣！

我是个看韩剧都能感动得稀里哗啦的人，怎么能面对自己“残疾”的孩子不难过呢？

我已经哭过了，就在医生给他下诊断的那一天；我已经悲惨过了，就在诊断后的那半年，茶饭不思，整天浑浑噩噩，任何人都不能在我面前提“自闭症”三个字。

心理专家说过：面对家人的重大变故，在悲伤中沉浸两年都是正常反应，但是两年后还走不出悲伤就会带来大问题了。

我很庆幸，我没有沉沦两年那么久，我很快收拾好心情，调整好自己的工作和孩子的康复计划，重新出发，回归正常生活。

我做家长组织工作的两年里，大大小小的分享会参加了不少场，许多不认识我的人都打听：她不是星妈吧？

星妈应该是什么样子？蓬头垢面？穿的皱皱巴巴？未语泪先流？

有了这种成见，毁了你的生活的一定是你自己，不是因为别人没有爱心，更不是因为你的孩子有自闭症！

作为残障儿童的父母，是时候尊重自己了，把自己的生活过得体面起来，笑吧，爱笑的人运气不会差！