星期六, 19 10 月, 2024
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亲子感悟|平凡而特殊之路

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转眼间,可乐来以琳已满一年。从最初拿到诊断 证明的绝望和束手无策,到开始摸索干预方法的盲目慌乱,再到机构里的摸爬滚打,相信很多家长和我一样在这条路上都经历了一曲折而又煎熬的过程。

直到来到以琳,在每天的密集训练和不断的培训补给中,自己逐渐开始成长,也慢慢正视自身的很多问题。


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亲子感悟|平凡而特殊之路
可乐刚到以琳时很不适应。青岛的冬天风很大,室内又非常暖和干燥,孩子三天两头不舒服,后来因为不适应干燥的环境上火起了霰粒肿。看着孩子每天肿着眼睛去学习,我心里心疼又无奈。

孩子初始的学习状态并不好,我还算是一个比较有耐心的人,但在日常的干预中,仍然没法完全调节好自己的情绪。在孩子的问题行为突出或某一个课题就是无法突破时,心里的“魔鬼”就会时不时跑出来。

在这种时刻,我常常想的是:“为了你我付出了那么多心力和时间,你却还故意和我对着干?”,或者“这么简单的事情,你怎么就是不肯干?”再或者是“这么简单的东西,怎么就是教不会?”

而可乐呢,要么注意力完全跑掉,要么迷惘困惑,更有甚者直接情绪爆发。有些课程是他不太喜欢的,于是我便常常看到他趴在桌上懒散的样子,眼神飘忽完全没在状态,做事情也必须不断提示甚至全程辅助,有时还会出现逃避和抵触,引发情绪的变化,令我身心俱疲。于是我要么把好吃的东西拿出来,告诉他完成我们就可以吃,要么强迫着要求他或辅助他完成。不管是哪种方法,孩子始终动机不强,经常带有情绪地做事情。而在其它课上我明明看到他生龙活虎极其配合,这令我困惑也令我烦恼。

在家里做课题时,也遇到过同样的问题。在我看来很简单的涂色任务,可乐就是不肯动笔,我把好吃的好玩的放在旁边也没有用,有时我干脆放弃耐心,板着脸坐在旁边,告诉他:“你不干就别想下课,我就陪着你!”

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后来,通过与老师的交流和自己的反思,我意识到其实孩子会有这种表现是多种原因造成的:

首先必须考虑到孩子的生理原因,对于当时身体状况本来就不是很好的可乐来说,每天还要完成这么多学习任务,即使对大人也是一个巨大的挑战。作为妈妈的我应该适时地安抚他的情绪,使孩子感觉到得到尊重和理解。

第二,可乐对于一些课程不感兴趣,或者是课题对于他太难,这些都会成为他的障碍。而我却常常从自己的角度来理解,觉得是孩子不够配合。
  
既然孩子有困难,我要做的不应该是帮助他搭筑桥梁,使他顺利前行吗?

于是我一方面学会理解孩子的情绪,分析孩子有这些情绪的原因,而不总是刻板地把情绪问题理解为行为问题;另一方面矫正自己那些不恰当的强化方式,开发更适合的强化物,并将课题降低到适合他的难度来进行。

在涂色的课题中,我会将任务分解到一次涂五下或十下就强化,也会用游戏的方式他涂十下,再换我涂十下,或者再辅以“伊比呀呀”的儿歌。在这样的努力下,原来对于他非常难进行下去的课题不知不觉就完成了。

在集体课上,我也会考虑任务对于孩子是否过难,对于较难的任务,加大辅助,提高强化等级,尽量理解孩子的情绪,在不强化孩子的问题行为的前提下帮助他完成任务,使孩子维持稳定的情绪,感觉受到尊重。

虽然到现在,可乐仍然存在许多不足,但当我能站在他的角度去帮助他时,孩子的情绪是平稳的,做事情也是相对快乐的。

理解孩子,尊重孩子不是一句空言。自闭症儿童首先是一个孩子,也是一个更需要我们帮助的孩子。人都有自己的需求和情感,在马斯洛的需求层次理论中,生理需求和安全需求是最为基本的需求,我们的孩子在发展更高级的需求上存在困难,而对于他们的基本需求,由于受到表达的限制,我们常常得不到直接的信息,因此更要花心思去理解孩子,并帮助他们更有效的表达。


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在干预的过程中,一个很大的挑战是孩子的情绪问题。调整情绪贯穿于整个干预过程,先调整好情绪才能上路。而要调整好情绪,首先要理解孩子产生这些情绪的原因,要从孩子的角度去思考。

我们常常觉得自己付出的很多,却忘记了走近孩子的心,体会他们的所想所需。读懂孩子的需要,适时满足他们的需要,是干预过程中很重要的一步。
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来以琳之前,我通过自学或参加培训讲座,不断丰富自己在干预方面的知识。尽管在干预方法上,自己并不是一无所知,但来以琳以后,看到以琳老师的专业和持之以恒的学习劲头,以及那么多伟大而勤劳的妈妈的付出,突然觉得自己的路还很长。

以琳常常会组织很多专业而实用的培训讲座,每每这时老师和家长便融为一体,针对某一个课题进行实操练习或是对一个问题进行探讨,让你不由地感叹于这个大家庭的凝聚力。我积极地参加到这些培训和讲座中,以汲取前行的力量,每一次都觉得收获满满。

但当日子一点点流逝,而孩子的进步却比我想象的慢时,我意识到在孩子的干预问题上,不是自己学的太少,而是做的不够。总是在纠结孩子怎么进步不大,不如脚踏实地静心分析孩子的问题,总结原因,找好基线,做好课题的分解,然后一点一点地做起来。A journey of a thousand miles begins with single step.(千里之行,始于足下)有多少人是连第一步都没有走好,甚至根本没有迈出去?

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想到这一点,我开始思考可乐的问题和未来的方向。孩子的注意力差,该做哪些有助于注意力的训练?孩子的语言理解和表达弱,要如何从桌面和生活共同入手,创设情境帮助孩子提升?我和家人共同思考分析可乐的不足和突出的问题,并结合普通儿童发展目标和以琳论坛中实用的教程和课题,给他设定短期和长期的计划。

就生活自理来说,在我与家人的有效辅助和长期坚持下,可乐从原来的什么都需要我们帮助完成,到可以独立穿脱鞋袜、背书包、穿脱外套裤子,甚至自己拉拉链,这点点滴滴的进步让我明白:心沉下来、人动起来、事做下去,孩子才会真的成长起来。
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很多星儿的父母都明白干预过程中泛化的重要性,对自闭症孩子来说,最难的就是将知识和理解能力应用到解决生活问题当中。在方老师给我们安排了泛化的讲座后,我才真正理解什么是泛化以及如何帮助我们的孩子进行泛化。过去,桌面上通过的项目我可能就不管了,导致的结果就是到了集体课时能模仿的动作跟不上了,能听的指令也不动了,该仿画的时候你不帮忙他也做不了了⋯⋯在听过泛化的讲座后,我终于明白原来问题出在泛化上。

于是,对于可乐已精熟的项目我根据他的能力灵活地予以泛化,慢慢地孩子在大课上的跟随能力便逐渐上来了。

以琳的情景课常常会有很多与生活密切结合的内容,可乐很喜欢这样的课程。为了帮助孩子们克服理发困难的问题,以琳多次请理发师给孩子免费理发,这是一个人为设计过的情境,却是走向真实场景的重要步骤。在理发这个问题上,我已经在家给可乐脱敏过,所以情景课的理发项目他表现的不错,这也奠定了我带他去真正的理发店理发的信心。起初我还会用零食、手机儿歌等作为物质强化,怕他出现不配合的现象,几次之后,我只用社会强化他就可以坚持了,到最后理发店的叔叔发的指令或是给予的赞扬对于他都开始有效。这样的进步怎能不让我和家人欣慰呢?

孩子最终要回归常态的生活,而生活中有很多东西是我们无法预料的,所以我们必须带孩子进入真正的生活,在真实的情境下发现孩子技能的不足和暴露的行为问题。对于孩子比较困难的课题我们可以分解来教,孩子学过却仍然无法泛化到生活的内容,我们也要分析是哪一步出了问题,将在自然情境中过不了关的技能单独拿出来,回到前面的层次去教。这样的随机教学对孩子一生的成长意义尤为深远。训练生活化,生活训练化,真正常态生活的训练才是对自闭症孩子最有价值的。

以琳的一年很长,对于背井离乡的家人、孩子来说,异地生活确实不易。以琳的一年又着实太短,我和孩子都还有太多需要成长的地方。作为一个平凡的妈妈,当家有星儿,我们便必须重新规划人生,未来很长很远,当我们有决心拿出陪伴孩子一生的勇气与魄力,并找好正确的轨道,我们的那只小蜗牛也一定会跟随我们的步伐稳步前行。
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