出场人物
以下是小乔老师对冯版主的专访
问：能说说闻森现在的情况吗？
答：闻森现在21岁，还是和我们住，他从事清洁工工作，一般是半天。
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疫情前，他可以自己安排时间，自己坐公共交通上下班，疫情后改为我们开车接送。
闻森高中毕业四年了，实际工作二年多，在没有工作时他参加“日间康复”，平时的兴趣和活动还是很狭隘和刻板。总体而言，他还是一个典型的有很多自闭症特征的年轻人，但是他具备了一些独立和工作的能力。
闻森独立坐车上班
问：在闻森的成长经历中，例如获得诊断，早期干预，小学，中学、高中以及就业期间发生的一些里程碑事件中，您认为对闻森产生重要帮助的是哪些，还有哪些事件是您当时想重新选择的。
答：我们在纽约经历了从早期干预到特殊教育到就业服务等一系列的过程，在一个自闭症孩子长大成人的历程中，我们也是从无知、迷茫、绝望之中，通过很多老师、家长和社会资源的帮助，慢慢地找到了一条适合我们实际的道路。闻森和我们全家一起成长，但是我们绝不是把闻森作为家里唯一的中心，也不是以把闻森改造成“正常人”为目标，而是保障他有他的道路，我们也有我们的人生。
所以最后的结果是，闻森还是那个自闭症青年，但他努力做到改变自己、努力工作。他具有的自闭症特征，在不影响别人和他自己的情况下，很多被我们所接受、包容了，而他努力希望做到的就业和独立等方面，也得到了我们一致的支持。
而另一方面，家庭其他成员也能保持自己的人生方向，闻森的妹妹（NT）可以有自己的社交，朋友，叛逆，求学等等而不受闻森的制约，我们夫妻也能继续保持正常的职业，这是我们现在最满意的地方，也是我们在很多前辈家长们和专业人士的帮助下，在自己多年的实践中得到的体会和理解，而这样的大方向走对了路，就会少了很多折腾和挫折。
这也是我一直向家长们倡导的宗旨：制定一个符合自家实际的目标和方向——不虚妄，不狗血，不拼命，不绝望。我最喜欢而且也努力去实践的信念，用”Serenity Prayer”（平静祈祷词）来表述是最理想的:
God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can,and wisdom to know the difference.
上帝啊 祈祷我能平静地接受我不能改变的一切， 祈祷我有勇气去改变我能改变的一切， 祈祷我有这样的智慧去分辨这两者的差别。
在具体的事件上，最让我记忆犹新的是当闻森结束了早期干预，转到了我们学区小学里的特殊班，开始了PreK的学习。当时他还没有语言能力，尿布也是刚刚训练好，各方面的能力都很落后，学校还特别给他配备了一名助理，而且还是华裔的，刚开学时，这位姓刘的老阿姨还特地给我们打电话了解情况，看到学校这样用心，我们充满了希望。
可是，开学后不到一个半月，突然有一天学校通知我们去开会。到了学校，会议室里面是闻森的特教老师和学校的心理老师。特教老师一开始就滔滔不绝地历数了闻森的种种行为表现，最后决然地说闻森不适合这里的特教班，需要转出去。她不容我们分辨，找个借口走了。
我们如被雷击一样地呆了，心想如果连特教老师都拒绝闻森，那他还能去哪里上学。闻森的妈妈当场就哭了，这时另外一个老师说，其实闻森这样的孩子应该转到纽约75学区，而且她还给了我们一个联系人的电话，我们当时对纽约的特殊教育一无所知，只能按他们的指点去做。
我们和新学校的主管见面，结果一开口我们就知道遇到了行家，因为几乎所有的行为都被她说中，即使她从来没有见过闻森，这是因为闻森的表现也是自闭症孩子最普遍的表现。从此以后，闻森就一直留在了75学区直到高中毕业。
对于我们而言，这是我们的启蒙课，我们明白了自闭症谱系是非常特殊的障碍，一定需要专业的有经验的老师才能更好地理解和帮助孩子，即使是特教老师，如果没有经验和经过训练，也不能很好地理解和帮助自闭症孩子。所以纽约市教育局专门设立75学区，主要招收发育障碍的孩子们，尤其是自闭症学生。
通过这个事情，我们也知道了依靠专业老师和其他专业人士的重要性，从特教老师，精神科医生，到工作教练等等，所有为闻森服务的专业人员我们都积极配合虚心请教，如果有不同意见也可以为闻森解释和倡导，我们一直努力地以团队精神协作，这样的结果也让闻森得到了最大的帮助，而这一切都是当时那个铁面无私甘愿扮恶人的特教老师让我们恍然大悟的最重要的教训。
在闻森进入高中的时候，他还是特教学校的学生，但是在普通班级里融合，还有特教老师以及助理的辅导支持。从成绩单上看，他似乎还跟得上，老师们对他的目标是争取得到普通高中的毕业文凭，而不是稍低要求的特殊教育文凭。我当时的打算是，闻森将来是不是可以进入社区学院，毕竟特教老师们也说闻森如果想读也是有可能的，况且本地的社区学院和他的高中就是一街之隔，所以我觉得这是可以作为目标的。
在高中的最后一年，我意外地接到了学校心理老师的电话，询问闻森将来的打算，我说了准备让他上社区学院。通过老师的观察和经验，他给了我们一些建议。他说，如果闻森进了大学，第一个面临的问题是需要完全独立自主，而直到高中的最后一年，闻森仍然不能独立，很大程度上要依靠他的助理，那么上了大学即使是社区学院，这样的助理就没有了。即使闻森有能力读书，可是将来不能独立生活和工作，这学是不是值得上，需要考虑考虑。
心理老师的建议也让我重新审视检查了闻森的状况，他指出的问题确实存在而且在以后也被越来越多的事实所证明 ，这确实也是我们没有很好地思考的方面，我们作为华人总希望孩子读书越多越好，但是仔细研究了美国自闭症谱系孩子们上大学，中途辍学的很多，而且毕业之后的就业率反而比没上大学的谱系还低，本来我们对闻森的期望也是在社区学院得到一些独立性的锻炼，并不期望他可以学习到什么专业知识。
既然这样，与其在学院里锻炼，不如在工作中锻炼，而闻森也非常希望不再上学，所以这个决定很快地确定了，后来也证实了这是对的方向，因为闻森显示出对工作的热情和执着，这一定是他喜欢的。
这或许也算是一段如果时光倒流我们希望能重来的经历，如果我们早早确定闻森毕业后参加工作，我们可以利用高中的时间为他寻求职业探索和培训，那会更有准备。如果当时我们可以从学习之外更宽的领域观察考察闻森的能力和潜力，或许我们自己也可以发现这个问题，尽早作出最好的方案。可是大家都是第一次当自闭症孩子的父母，谁也无法先知先觉，所以知错就改、亡羊补牢，永远不会晚。
问：您认为自闭症孩子成年后，能独立工作需要哪些能力的持续培养？
答：
❶ 给孩子安排自我放松的时间
闻森回家后有一段自我放松时间（在外人看来是自闭症的核心“怪异”的自我刺激或者刻板行事），我可以想象闻森在学校（现在是工作场所中）面临的高负荷感知觉的刺激，社交信号的反应和成人对他的要求，他的一天是处于高压的状态，回家后我们希望给他半个小时左右的时间让他自我放松，这个习惯他一直保持至今。
尽管闻森现在工作上遇到很多不顺心的事情，但是经过这个舒压放松的时间，第二天他还是会能量满满地期待去上班。
❷ 调整环境去适应孩子
我们经常特别强调干预、改变孩子，让他们适应外部环境（这个当然是有必要的），但很多时候也要反过来想。美国经过一些社会运动对一些异于社会主流群体人士的包容和接纳已经非常高了，例如，对于“神经多样性”群体的意识（当然现实上有时候会走极端，但是中国现状还远远没有走极端的程度）。
举个例子，闻森高中毕业的时候写作能力是远远达不到普通高中生毕业的要求，当时我也想好找老师沟通时的话语（就是传统中国家长的思维：我一定在家好好辅导闻森，让他在写作上有提升）。但特教老师告诉我：你不能这么说，你要说，闻森已经尽了他最大的努力，他的自闭症限制了他，让他无法在这方面达到普通孩子的水平，你们看看是否可以调整对他的要求。这个在中国发生的可能性很小，尤其是现在的高竞争、高期待、高要求的社会，很少会为一个个体的特殊性改变环境。
❸ 服从指令和情绪调节的重要性
对闻森这种情况的个体而言，这两者非常重要。闻森目前在工作和生活中还是需要很多支持，自主判断和处理问题以及挑战的能力依然不足，所以服从“Boss”的指令是有必要的，我带闻森每到一个地方，如公共场所中的图书馆，博物馆，都会让他先知道这里的Boss（管理人员）是谁，他需要听从Boss的规定。
爸爸偷拍的闻森在工作
❹ 阅读能力
闻森现在能独立工作，基础的阅读能力是需要具备的，尽管他的阅读能力无法理解复杂的小说情节和人物关系，但是在工作中阅读工作职责手册，任务步骤和说明还是可以的，这是非常重要的能力。
问：作为过来人，孩子已经长大，并且有自立的能力，您最想对年幼自闭症孩子的家长传递什么讯息？
答：首先需要说的是，你们的自闭症谱系孩子将来肯定比我们的孩子有更好的未来。国家在政策法制上的完善，学校的深入，社会的理解和接纳等等，都会让他们的将来越来越好，所以无论孩子是哪一个程度上的谱系，都不要失去信心。
比如，现在我们有500强的大公司参与的招聘自闭症员工的特殊项目，我们也有越来越多的高科技参与到帮助无语言自闭症人士AAC、wearables等等产品的研制，我们也在推动越来越多的招聘和培训中等程度的自闭症人士从事各种力所能及的职业工作。
明天会更美好，所以千万不要在今天失去信心。
具体而言，有一个最重要的事情就是怎么去理解你的特殊孩子，怎么知道孩子的弱点和长处，怎么全面的理解和帮助他们各方面的能力，这些是作为特殊家长的最重要的事情，因为只要客观地全面地了解自己孩子的底线，才能为他制定客观可行而且有利、有益于他的目标和措施。
问：美国和中国的特殊教育系统及社会系统都差距很大，您对国内的情况可能也有所了解，您认为美国目前的状况会是中国未来的方向吗？中国的家长可以抱有什么期待？
答：即使是美国，各地的情况也差异很大，我了解的也仅限于纽约市的情况，但我认为纽约市对于自闭症谱系的支持，无论是从教育系统还是社会系统，都是在美国做的最好的或是比较好的。
对于自闭症谱系，最大的挑战是在目前的医疗框架下，作为谱系之间的差别太大了，从高智商高才能但是有社交沟通问题的学生，到自伤自残生活不能自理的成人，都被归入自闭症谱系，但是绝对不能一样对待。所以提供多样化、多层次、多选择的服务，是对自闭症谱系最关键的必需品。根据这一点，纽约市针对自闭症及发育障碍的做法是美国或许世界上独一无二的。
在学校特殊教育中（公立学校系统），除了早期干预、CPSE（学龄前特殊教育）、CSE（学龄特殊教育）这些常规的特殊教育外，他们有专门为包括自闭症及其它发育障碍学生设置的75学区，有针对高功能孩子的NEST和ASD HORIZON项目，有针对自闭症谱系的职业教育，有成人转型辅助等等，根据不同学生的需要制定不同的教育方案和辅助，这是最重要和最根本的。
走出校门后，自闭症成人统一由卫生厅下属的“发育障碍人士管理局(OPWDD)”管理，美国很多州都没有这样专门的政府机构。
我不能说美国现在有对自闭症谱系最好的制度和资源，因为我们身在其中，仍然看到种种的不足和缺陷，但是我们有希望和信心让这个制度更合理更完善。因为美国对于自闭症谱系的服务和支持能走到今天这一步，是几代人的努力，如果当时没有黑人民权运动，或许就没有后来的”美国残障法案”，没有残障法案保障身残者的利益，或许就没有现在保障心智障碍者包括自闭症谱系的很多法律和服务，这些都是由民间力量不断抗压、不断游说、不断倡导的结果，而且现在和将来会越来越壮大。
中美有社会历史文化和制度上的种种差异，各自的道路不同，但希望中国可以吸收美国及其他国家的一些正确的经验教训少走弯路。比如，越来越多的美国自闭症谱系和家庭倾向于不是消灭自闭症，而是让自闭症和社会共存，一方面倡导社会对自闭症的接纳，另一方面是教育自闭症谱系对社会的参与，为此我们需要提供给他们多元化的符合个人发展目标的、有效的支持和服务。
作为中国国内的家长，大概最主要的是：不灰心，多学习，多参与。无论是从个人，家庭，社区，社会，国家，世界，我们都是一个共同的目标，就是让我们的自闭症谱系孩子们，能够以自己的方式成长，也以他们自己的方式生活和幸福。
写在后面
冯斌
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