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《最佳实践日记》的作者David Finch患有阿斯伯格综合征。David在这本书中描述了他为了挽救婚姻进行的一系列自我干预的故事。
David写这本书的目的是为了帮助千千万万受到同样困惑的家庭。如果你想进一步了解阿斯伯格综合征,并读了很多理论书籍,现在想看一本生活化的读物,这本书是一个好的选择。David作为谱系人士,视角独特、诚实坦荡,书的基调温暖幽默。我将从 “认识与接受”和“自我干预”两大主题,为大家介绍本书的主要内容。
认识与接受
几乎在每一个婚姻里,妻子都会有这样的疑问:“我丈夫到底有什么毛病?”在David Finch的例子中,这真是一个很恰当的问题。
“我不知道哪里出了问题…” David回忆他妻子 Kristen 曾经擦着眼泪说:“我觉得我失去了你,却不知道怎样才能让你回来。”事实上,她并没有失去我。她找到了我。与 Kristen 结婚以前,David一直努力维持着 “半正常” 的表面现象,婚后真实的自我逐渐浮出水面。
David从小就觉得他自己有哪些地方不对劲,碰巧他的妻子Kristen是一位与自闭症儿童一起工作的语言治疗师。
在最初的几年实习工作中,Kristen只与严重的自闭症儿童一起工作。但是当她的客户扩大到高功能的孩子时,她开始了解阿斯伯格综合征——一种相对轻度的自闭症。阿斯伯格综合征的特点是社交和沟通障碍以及以自我为中心。Kristen开始看到David的行为与阿斯伯格的许多相似之处,他们的婚姻也走进了死胡同。
婚后第五年,Kristen终于把所有的线索拼在一起,给他们婚姻的杀手找到了一个名词:阿斯伯格综合征。一瞬间,阿斯伯格的诊断就像流鼻血那样明显。
David回忆起诊断的过程,至今还历历在目:一天晚上,孩子们上床睡觉后,Kristen微笑着走过来,拥抱我,让我跟她下楼到她的办公室。首先,她让我完成了每晚8点半的日常程序,她充分意识到这对我内心平静有多重要:我每天晚上8点半必须在楼下按顺时针的方向转一圈看看有哪盏灯是开着的,然后盯着前面的窗户,从视觉上把邻居的屋顶排成一排。完成了所有这些工作后,我终于坐在了她的办公桌旁,Kristen 坐在电脑前,对我实行了在线阿斯伯格综合征评估。
Kristen穿着长睡衣,看起来就像一位临床医生,她嘱咐我诚实地回答问题。没问题,当我和别人说话时,我是个极为诚实的人。在接下来的两个小时里,她问我答,有时我们会一起笑起来:
“不管别人感不感兴趣,你经常谈论你的特殊兴趣吗?”
“当然,有谁会对清洁产品的广告词不感兴趣呢?”
“当你过度兴奋或者刺激,你会来回摇摆或左右摇晃来让自己平静下来吗?”
“呃? 难道咱家有隐藏的摄像机?”
“如果你不能坐在你最喜欢的位置上,你会沮丧吗?”
“当然会,有时友谊就因此结束了。”
……
阿斯伯格在线评估参考:
http://rdos.net/eng/Aspie-quiz.php
在Kristen和我约会的几年里,我尽力表现出自己好的版本。当我不小心露馅时,她似乎还觉得我挺可爱。我记得有一次,她发现了我的几十张自拍照:我看电视、我要打喷嚏、我在上厕所、我若有所思……我想知道自己在一些特定的时刻是什么样子,Kristen被逗得不停地笑;Kristen也喜欢我在上班时紧急请假的故事,那次是因为在厕所里我的眼镜不小心从衬衫口袋里掉出来,我觉得必须马上回家用开水煮眼镜;当我在聚会上独自站着,无法与别人交谈,只能跟着她从一个房间到另一个房间的时候,Kristen觉得我既可怜又可爱。在较短的时间内,我能够在朋友面前保持一个完美的自我版本。一位跟我约会的女朋友可能不会注意到我执意把餐巾摆成对称的形状,甚至是艺术品。但Kristen和我生活在一起,她越来越擅长观察自闭症,我藏不住了。
Kristen开始观察David的不寻常行为——严格遵守常规,对社交场合的刺激做出不同寻常的反应,有条件地顾及他人的需要。
婚后,David曾经可爱的怪癖成倍增长,越来越让Kristen烦恼。当David再一次离开加油站而没有加油的时候,Kristen会问:“因为这个加油站的油泵数量是奇数?”
一起玩游戏时,当David对坐在身边的几个家伙态度过度依恋时,她会说:“是的,他们很有趣,但我不确定这些人是否愿意成为你的朋友。不行,你不可以直接问他们。”快到感恩节时,David不停地问在Debbie阿姨家的晚餐会有多长时间?Kristen对这种不断质疑感到恼火:“你为什么总问这个?我也不知道!”
原来这就是阿斯伯格征。我们中的很多人都有这种障碍,但是被看做“正常”。1944年奥地利儿科医生Hans Asperger 第一个发现了这个障碍。阿斯伯格人士经常会成为某种奇怪领域的专家。对 David来说,他痴迷于驾驶的规则、声音的特质以及牛的行为,他热衷于在鸡尾酒会上讨论这些问题,完全忽略听众的兴趣。
那天在Kristen 办公室,对David本人,对David的家庭而言,都是一个分水岭的时刻。当Kristen继续评估时,David笑了起来,然后又哭了,因为那些问题完全描述了他。David最后得分155,满分200,Kristen 感慨地说:“这代表你有很多的阿斯伯格”。 这个非正式的诊断后来在专业人员那里得到了确认。David 花了二十多年试图理解为什么他不适合这个社会,现在有了答案。作为对照,Kristen自己也做了同样的测试,她得了8分。
电脑上的数据显而易见。但是命名问题是一回事,修补问题又是另外一回事。 阿斯伯格的诊断给了David一系列怪癖行为一个说法,大家知道 David不是故意的,但这并不能让David变得容易相处。他与妻子的关系还是很紧张,跟孩子的关系也挺糟糕。阿斯伯格人士在日常生活中如何摆脱那些让NT(正常发展人群)抓狂的行为和想法?
自闭症谱系障碍不能用药物治愈,但可以干预与其相关的行为。David 需要的是训练沟通技巧和表达同情心。对他来说,这两种能力都不是工厂原装的。幸运的是, David的妻子Kristen是一个高素质的治疗师,又是一个非常想帮助他的妻子,David也下决心对自己狠一些,开始了一系列自我干预。
自我干预
David决心不让“阿斯伯格综合征”毁掉他的婚姻。作为一名成功的工程师,他相信如果在婚姻中付出同样的努力,也可以获得成功和幸福。David开始努力了解阿斯伯格综合征,准备在妻子 Kristen 的帮助下,通过自我干预成为一位好丈夫和好父亲。
一开始,David用卡片记录他从Kristen那里学到的正确的社交反应。比如“当Kristen跟着广播唱歌的时候,不要改变频道”;“道歉的时候如果大声嚷嚷,那是不算数的”;“家里有客人时,开车出去一小时以上很不礼貌”;“在医院探望病人的时候不要笑”;“每天下班后记得问Kristen,她这一天过得怎么样,然后更多地关注她的肢体语言,而不是她说的话”……
要学的社交常识太多,卡片也越积越多,最后David把卡片汇集成一本专门日记,命名为《最佳实践日记》,让我们看看David的自我干预主要包括哪些方面:
1. 沟通情绪
作为妻子兼治疗师,Kristen 的第一个任务是要弄清楚如何帮 David沟通。David对付情绪的方法一直是压抑和逃避。Kristen一针见血地指出来:“David,你会讲话,但是你很少沟通。尤其你生气的时候,总是一言不发。吞下愤怒就等于吞下毒药,对于解决问题毫无帮助”。情绪靠压抑是没有用处的,我们需要真实接纳并对待它们,不然每一次情绪来临时的压抑和漠然,都会给下一次情绪爆发添加火药。David需要学习用建设性的方法表达自己,沟通情绪。
David坐在沙发上,看着凌乱的客厅,面色凝重。
Kristen会说:“David,你说出来。”
David翻白眼:“说出什么呢?”
Kristen:“你黑着脸,一晚上都没说话,这样解决不了任何问题……”
David终于开口:“好吧,家里乱成一团,任何时候我需要去任何地方,都会踩在衣服和玩具上,椅子上还有一大堆衣服要叠。我们需要整齐的环境,不能再这样下去了。”
David开始表达自己的情绪了,这只是第一步,Kristen继续用辅助和强化帮David建设性地表达不满。
开始时,kristen需要解释为什么David的无礼行为会让别人厌烦,David的行为逐渐展现出积极的变化。每次David谈论他的情绪,kristen都会奖励与她独处的时间,这也正是David最渴望的。
几个月后,同样的对话变成这样:
“你怎么了,David?”
“房子这么乱,我们几乎不能做任何事情,你知道吗?这很令人沮丧。”
“嗯,当然,你经常工作得很晚,我要接送两个孩子上下学,同时还要做家务。有些事情要让步,我不希望牺牲我和孩子们相处的时间。”
“够公平”,然后David突然想起来他能做得更好:“Kristen,如果你需要,我可以帮助做家务。”
“那太好了。其实你可以从整理这个房间开始,别坐在沙发上抱怨了。”
2. 同理心与同情心
同理心的意思是“感人所感,想人所想”,同理心需要通过与别人建立情感上的连接而产生,理性和逻辑思维在这里用处不大,缺乏同理心正是自闭症谱系人士的软肋。David做过同理心的测试,80分满分,他得了15分。“如果同理心是货币,阿斯伯格人士连面包也买不起。”
阿斯伯格人士本质上不是自私的人,但由于不理解别人的需要和社交信号,容易让别人觉得他们自私。比如David在结婚后很长时间,一直不明白“为什么我要帮Kristen洗衣服?我又没穿她的衣服。”同理心让人产生同情心,同情心是同理心的反应。难怪缺乏同理心,会让人显得没有同情心,冷漠自私。David虽然天生同理心有缺陷,但是他希望通过练习同情心的反应,后天学会照顾别人的情绪和需要的能力。
David开始对妻子和孩子采取积极的态度,这让他显得富有同情心,至少看上去没以前那么自私。David最开始在卡片上记录同情心的反应:“Kristen病了,我主动带孩子去公园”;“孩子吵闹,我主动控制情况,让Kristen可以安静地泡个澡”;“如果Kristen过于疲惫,我主动提供足部按摩。” 用卡片练习同情心的反应,最开始比较生硬,大家觉得 David 的同情心像是“被制造出来的”。David不断在真实场景中练习,他的反应也逐渐变得真实自然多了。
像很多阿斯伯格人士一样,David重视不必要的细节。洗碗,洗衣服都要遵守一套不近人情的规则。“Kristen看到整片森林,我只盯着一片树叶”。Kristen可以边看电视边叠衣服,我要严格遵守累人的“叠衣服规矩”,不能有一点分心。有这样的强迫症倾向,怎么能够活在当下,享受生活?
阿斯伯格人士经常纠结于过多的想法和细节中,过于理智地分析事情,严格按照系统操作,以至于显得不近人情。David上大学的时候,每天早晨7:30 准时跟室友大声告别:“我上课去了!”每天晚上11:30准时把宿舍门锁上,不管室友是不是在补觉,是不是要晚些回来,这个系统不能变!惹得室友几次爆粗口,David还不明白为什么。强迫症倾向也好,自闭症的刻板行为也好,都让David无法放松。
打个比方,有一次,David和他的妻子要说服各自的朋友搬进他们的新房子同住,差距马上就显现出来了–
Kristen:“David和我准备买一所房子,到时候你搬进来跟我们住吧。”
朋友 :“哈,必须滴,听起来太棒了!”
两人先在电话里讨论了几次,然后各自带着手提电脑,郑重其事地在餐厅约见。
谈到将要搬进去的新房子,两个人用薯条沾着番茄酱画了一幅地图,对比搬家前后通勤的距离。
然后打开 power point,列出住在一起的利与弊,最后通过比较得出结论,搬到一起住是个好主意。
David回忆追求Kristen的过程,如果事先知道晚上有约会,David会在下班前一小时开始写稿、列提纲:见到Kristen的时候该说什么,什么时候说笑话,什么时候严肃,尽量准备好台词。没有台词就从最喜欢的脱口秀主持人那里借,记下来,东拼西凑,反复练习。如果天生不是有趣的人,不擅长社交,那就要做好准备工作,多练习。David的流程是–观察NT,分析NT的行为;创造一个他要扮演的角色;写台词,背诵台词,反复彩排并总结;最后成为那个角色。
David花了整整两年,通过真诚的态度和不懈的努力,不断向妻子请教,向NT靠拢。他的台词越背越熟,演技也越来越好,NT世界中的生活看似如鱼得水了,但内心深处David还是觉得累:“我并没有脱离社交瘫痪的树林,我可能永远都不会,至少我会保留固定和重复的行为。就在昨天,Kristen还听到我在洗澡时背诵洗发水的成分。参加任何聚会,到了第六分钟,我还是想逃。我会尽量向朋友展示我很有意思,但是感觉每次都像在彩排。这时候Kristen 会悄悄问我:“你现在真的开心吗?还是演戏演得累了?” 我学习社交就像动作不协调的人学习交际舞,想让社交技能成为第二本能,我需要很多练习,很强的意志力。”
这本《最佳实践日记》讲述了一个非常坦率的故事,残酷的事实和无穷无尽的自我完善,帮助我们透过阿斯伯格人士的眼睛看这个世界。
David真实地描述了他如何克服障碍,努力挽救婚姻。这对夫妻虽然不在一个谱系上,但为了和谐共度一生,付出了很大努力。
作者:马凌冬老师
国际应用行为分析师 (BCBA),洛杉矶自闭症儿童协会副理事长,是LACare 认定的美国医疗健康服务提供者,从事自闭症儿童教育工作多年,在美国洛杉矶地区长期为亚裔家长和儿童提供帮助,同时也为国内自闭症机构和家长提供咨询和培训。
本文首发于马老师的公众号:美国ABA特教咨询(ID:lingworkshop)
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