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别总羡慕高功能,看了这篇你就知道了,各有各的难!

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别总羡慕高功能,看了这篇你就知道了,各有各的难!


 


我们常常羡慕高功能的孩子


不用为语言发愁,不用为吃喝拉撒操心…


其 实

自闭症就是自闭症,

各有各的不同,也各有各的困难。




别总羡慕高功能,看了这篇你就知道了,各有各的难! 





推荐语|方静


曾经有前辈对我说:“低功能的自闭症生活在自己的世界里,而高功能的自闭症生活在我们的世界里,但是以自己的方式生活着。”


说得太形象了。


在我们的世界里生活着,但是坚持以自己的方式生活着,这能不碰撞?火花四射,头破血流。

 

很多高功能孩子小的时候,家长会为孩子所谓的聪明沾沾自喜,比较注重学业,不仅意识不到孩子的问题,反而会认为这孩子就是天才,有意无意强化了孩子的偏科、偏好及滔滔不绝的自说自话……


等孩子大点了,又幻想这样的一个孩子,会好的。于是,一天一天等着好,没有及时采取干预措施,直到一发不可收的时候,发现自己完全是束手无策的。

 

其实高功能的孩子更让家长烧脑,真的。我就是这样的家长,成天斗智斗勇。小的时候陪他学功课、做游戏、做操、做手工,还学着儿童心理学;大点了,学青少年陪谈技巧、情商书、谈话技巧书籍、交友技巧书籍;再大了,我学起了婚前辅导。我容易么?

 

好在孩子一直进步,好在孩子一直和父母如同朋友。



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为什么高功能自闭症会那么难?
Why high function autism so challenging?



作者:Lisa Jo Rudy

来源:www.verywell.com

翻译:冯斌

发表日期: 2017年1月26日



无论从媒体还是社区,我们得到的关于自闭症的印象大致都来自谱系的两个极端:


最高端的如爱因斯坦、比尔盖茨等那些看似具谱系某些特征的天才,或是处于谱系最低端生活不能自理而且受到巨大伤害的低功能自闭症。


人们想当然地以为自闭症的功能越高就会发展得越“高”,但事实远非如此。


绝大多数高功能自闭症并没有高过一般同龄人的智商,而且因为他们要融合社会但是表明上看起来又和常人无异,所以在生活中工作中他们所表现出来的“异常”更难为人接受和理解。


大致来说,高功能自闭症的困难来自这几个方面:


1、极度的感觉敏感问题


无论处于谱系的那一段,绝大部分的自闭症都有感觉敏感的问题,高功能的也是,包括对噪声、人群、强光、气味、触觉等敏感,这意味着那些有一定认知能力、交流能力和正常智商的人,会不愿意去饭店吃饭、去影院看电影,更不用说去商场,体育馆或其它热闹场所了。



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2、社交上的“毫无头绪感”social cluelessness)


人家是朝我礼貌示好呢?还是在撩我?讲话声音多响才算太响?什么时候谈我个人的私事和兴趣才合适?什么时候你需要放下正在做的喜欢的事情去照顾别人的需要?


这大概对所有人都不是容易回答的事,而对于谱系人来说,这就成了他们在社交、工作、生活甚至恋爱婚姻上的巨大障碍。



3、焦虑和抑郁


在高功能自闭症中所具有的焦虑症、抑郁症,以及其它一些情绪障碍的比例,要远高于一般人。我们现在还不清楚这是和自闭症本身有关呢,还是因为社交上的受挫或困惑。但是不管怎么样,这些情绪障碍让高功能自闭症自缚手脚。



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4、执行功能的不足


执行功能包括了用来计划和管理我们生活的很多必要技能,它让一个普通的成年人可以事前做好准备,如发现洗发水快没了下一次该买了,工作上的一个大项目需要立个时间表,等等。


大多数的高功能都有或多或少的执行功能的问题,无论是安排家居生活还是适应学校或工作中的微小改变,都会给他们带来很大的困难。



5、 情绪管理


与一般人印象中那个呆板的自闭症刻板印象恰恰相反的是:他们其实非常富有感情。


事实上,他们还是常常在逆境里太富有感情了。想想看一个16岁的大男孩会因为一点点计划上的改变而嚎啕大哭,或者一个成年女性因为车点不着火而情绪彻底崩溃。这些都是高功能自闭症常见的问题,他们只有在完全计划之中而且毫无障碍的情况下才能出色地完成工作。



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6、 改变和转移的困难


很多人都不喜欢改变,而高功能自闭症尤为甚。一旦一个习惯养成而且令其感到很舒服,他们就希望永远保持下去。如果大家总是星期三晚上一起去吃个薯片点心,那么改变去吃鸡翅的话,足以让一个成年自闭症心生焦虑,甚至大为恼怒。



7、 语言交流的困难


高功能自闭症是可以做好工作的,但是常常不能遵循口头指令。


比如:一个警察对他命令道:“在车里坐着,给我你的驾照! ”这个高功能的或许要么只坐在车里,要么只交出驾照,只能执行一项任务。


这样的情况可以发生在其它任何地方,舞场、医院、办公室、都会发生,导致从小错到大错不等的后果。



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所以你看,所谓的高功能」并不一定代表他们可以有一个高品质的生活。一纸诊断也不能给他们太多佑护,自闭症就是自闭症,各有各的不同,也各有各的困难。



补充

 


关于高功能自闭症的困难,我想至少两点要补充:


1、 希望自己「完全正常」而苛求自己,进而造成更大的焦虑和崩溃。


2、因为可以和普通同龄人融合从而对自己的缺陷更敏感,对批评更抗拒。


———冯 斌 



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