文/林凡裕
最近得知一个热门的话题:《好妈妈胜过好老师》的作者尹建莉女士大力质疑自闭症的存在、成因及其干预教育方式。我不敢说能完全掌握这位尹女士的思路,只能就我在网络上看到的部分,通过回复几个问题,提一点自己小小的想法。我想这也是作为一名教育工作者的社会责任所在。
误诊是会有的。
医生为了尽快得到一个结果导致急就章的诊断,孩子被平白无故被贴了标签,却没有得到相对应的教学援助。
如:孩子的病因其实是过敏。有严重过敏经验的人都可以体会那种痛苦——浑身难受,对于某些感官刺激特别无法忍受,不能专心。
为了要排除生理痛苦,人会不由自主出现自我刺激的行为,不想跟人互动,一点点仅有的精力只能放在规律性的活动上。一旦有变动,有可能会暴跳如雷。
如果再加上刚好在一个陌生的环境,那么索性就关起门,完全不想跟外界有任何接触等。有没有觉得像是自闭症的表现?
……
过了一些时间,这个本来有“自闭症”表现的孩子,突然就不药而愈了!但其实这个孩子本来就没有自闭症!
但是,不能因为有误诊,就可以质疑大部分的诊断都是误诊,甚至否定自闭症的存在。对于自闭症,我们确实还有许多需要做的研究。但若说“自闭症是完全没有根据的”,那就是矫情了。
自闭症的原因是先天的基因突变,加上后天诱发。后天的因素会让自闭症的病症发展出来。打个比方,一个天生比较容易紧张的人,如果处在一个需要时刻小心谨慎的环境里面,就更加容易出现焦虑的状况。可是如果天生就不容易紧张,在同样的环境里面也不会有什么问题。或者天生容易紧张,可是环境没有什么需要谨小慎微的场景,自然也不会出现病症。两者需要都具备了,才会出现我们可以观察到的病症。
为了回应尹女士的观点,我就来来谈谈后天的因素吧。环境污染源,食物中毒,营养不良导致发育迟缓,缺乏学习机会等,林林总总,这些都属于后天的原因。
现代的孩子从一出生开始就接触的世界,远远比以前人要复杂万倍。至今,专家学者尚不敢定论哪些后天因素是自闭症病症诱发和发展的成因,是因为尊重个人的独特性以及承认对于自闭症还是有很多未知领域。
但尹建莉女士纯粹把母爱当成是最重要甚至是唯一的后天因素,实在是以偏慨全。站在行为原则的角度来看亲子之间的关系,那些僵硬的互动更可能不是原因,而是结果。
试想,如果不管我怎么样努力表达我的情感,孩子都不回应我。久而久之,我也不知道该怎么做才能跟这样的孩子产生互动了。
自闭症的发生率在美国估计已经超过八十八之一。前几年在南韩做的普查研究,超过百分之二的孩童有自闭症的状况,震惊了相关学界。
所谓特殊儿童,是指这个孩子的表现跟其他所有的孩子相比,落在正态分布的钟型曲线两端,超过两个标准差。这样看来,自闭症的小朋友,占全人口的比重,并不算是很夸张。有些专家甚至认为目前的比率预计得太乐观了。
随着教育的普及,社会大众对于自闭症会更有意识,就会有更多有需要的孩子被诊断并且接受治疗。
在以前资讯不流通的状况,一个孩子呈现出自闭症的症状,却没有人知道他的特殊需要。家境好的,也许把这个孩子当成是智能不足,努力教他学一些基本的生活技能。家境不好的,也许就让这个孩子自生自灭了。多么令人难过!
以前没有人在谈自闭症,并不表示没有自闭症的存在。只是因为这些孩子都被社会忽视了。
现在我们可以把“自闭症”这个词拿到台面上来讨论,真是可喜可贺的事情。
我们不敢保证真的会找到治疗自闭症的方法,可是越多人的参与,越多资源的投入,我们对于自闭症的理解就会越深。试想:两个世纪前我们对于肺结核是完全束手无策的。而现在我们已经可以成功地控制并且治疗它了。
对于自闭症,我不知道我们能不能,或什么时候可以找到一个医学上的解答,可是绝对不会是尹女士所说的“医生有能力诊断,为什么不负责治病?”医生当然也有治不好的病,需要仰赖其它专业人士的协助。
跟随这个问题而来的是尹女士提出的“治病为什么要去自闭症康复机构?”
也许我们应该先问:自闭症是一种疾病,还是一种障碍?疾病是完全的生理因素。不管是细菌,病毒,还是外伤造成,都是一种生理结构上的问题。可是障碍却是功能上的表现,我们看的层面是表现出来的症状,跟这样的症状如何影响生活、学习的功能。
比如严重外伤发炎会造成肢体细胞坏死。细菌感染发炎是疾病,需要吃药控制病情,甚至截肢。医生治病就治到这里为止。剩下的当然是要去康复机构学习如何用有限的官能来适应环境。
有笑话说:一位老太太因为眼盲去看医生。经过治疗,医生终于宣布:“你从此以后就可以看到东西了?” 老太太问:“医生,那我也可以读报纸吗?”医生说:“当然可以啊! 你想读几份就读几份!”老太太很开心地说:“那真是太好了! 我从来都不识字,没想到眼睛治好之后,我就可以读报纸了!”何其荒谬啊!
医学只能恢复感官肢体的功能,也就是预备好学习的基础。可是如果不学习,这个人如何可能听说读写?
自闭症康复机构乃是为了自闭症的干预和教育而存在的。老师们面对的是截然不同的挑战:很多与生俱来的技能,对于这些孩子来说,都需要直接而正规的教学,才能学到。
我们只能说每个孩子学习方式都是不一样的,不能把那一小部分不能适应普通教学的人自动放弃。
说到康复机构,当然就不免说到应用行为分析(ABA)。它是具有实证依据证明有效的国际主流的自闭症疗育方法。
我需要特别告诉尹女士的是:如果不知道这是什么,你就不应该任意批评它!
看了尹女士所写的,我可以断定:她不理解应用行为分析的核心在哪里。
与其说ABA是枉顾了双向交流跟情绪认同的训练,不如说我们只是认清楚了学习的本质。学习绝对是痛苦的事情,除非你的程度已经到了某一个层级以上。当我们还不太认得字的时候,如何能够认同读唐诗三百首是一件非常有趣的事情?
熟能生巧。不熟的技能,本来就特别需要时间跟努力,才能达到目标。不管是什么学习,一开始都会有种不得不学的痛苦,等到理解到学习的好处,才会真的去认同这样的学习,学习才会变得有趣味。正因为如此,如何教学才显得更加重要。
我要指出一点:枯燥的教学就是枯燥的教学,这跟应用行为分析(ABA)没有任何关系。这是对每位老师的挑战,如何教得活泼有趣,让孩子喜欢——我说的是孩子喜欢,不是说家长喜欢。
很多我们教自闭症孩子操作的项目,对于大人来说是很无聊枯燥的。如:跟一个小小孩玩推球的游戏,你推过来,我推过去,孩子玩了半个小时也不厌烦,还乐得直笑。换做大人的恐怕早就烦死了!
可是这么一个小小的动作里面,有多少学习的大学问? 大肌肉活动,小肌肉活动,目光注视,共同注意力,互动,情绪表达,甚至是同理心跟语言行为,全部都可以包括在这么一个不断反覆的看似枯燥的活动里。
如果一个孩子无法同时关注不同的社交细节,适应不同的社会要求,而我们还是坚持用教其他孩子的方式来教他们,显然是不合适的。
我打一个比方:你给一个肠胃不适的孩子吃大鱼大肉,满心满意地希望自己的孩子跟别人的孩子一样,因为别的孩子都可以吃。这不是适得其反吗?
我本人是个极度内向的人。从小我爸妈就期待我会自然而然地学会跟别的孩子相处。可惜他们没发现这对我来说,并不是自然而然就发生了。相反的,因为没有人逼迫我要学习社交技能,我在社交活动上面就这样浑浑噩噩地混过了二十个年头,直到我来到美国这个新的环境,无可选择必须要增进社交能力。
这不是单向指令的问题,不是孩子不想学,我们硬要强迫他学。是因为如果不学,他就不会有选择。只有当他能,他才能选择去做或是不去做。不能,会让他失去选择的力量。
我很希望人们把目光放在教学上而不是诊断上。我们该把每个孩子看成独立的个体,每个孩子都有特殊的地方,都有他们特别需要老师、家长关怀的地方。
我们是不是能够让我们的教学跟着孩子而变动,而不是死抱着“每个人都是这样长大”的理念来面对自闭症?诊断给了一个标签,这个标签与其说是指导了教育方式,不如说是给了我们资源,让我们能够团结起来为自闭儿及其家人们做点什么。
我们决不是拿自闭症当作一个胡教乱搞的借口。刚好相反,从自闭症的研究跟教学里面,我们真正学习到了因材施教的本质!