口述：煜丰爸 采访：大黄蜂
煜丰，2009年出生于广东，一岁半的时候基本被确定为儿童孤独症，不到两岁就开始在专家的指导下开展康复训练。一路走来，能尝试的方法我们几乎用遍了，举全家之力、调所有能调动的资源，为他进行各种干预训练。先后在省残联康复中心参加过一对一、康复小班和中班，后来又去了一家融合幼儿园读了两年，在此期间还在多家机构同时训练，终于在煜丰七岁的时候，我们将他从融合幼儿园推进普校融合。
没想到在我们觉得“多年努力没白费，儿子终于可以和同龄NT同堂”、要舒一口气的时候，煜丰出现了新的问题。
我们认为煜丰的底子尚可，能力不错，无形之中以普校的标准要求他，由于我们对煜丰在大环境中所面临的挑战、能够承受压力情况的认知不足，随着年级的升高，煜丰出现了越来越多的适应性困难和情绪行为问题。
其实，煜丰在广州从小开始接受的都是专业训练，全家人给了他无尽的爱和包容，他是一个性格温和的孩子，所以在小学以前煜丰没有出现过任何过激的行为，更不会攻击别人。但是随着时间流逝，煜丰的能力与学业的要求开始出现差距，而我们未能正确认识到这点，也未能从煜丰的角度理解和帮助他，反而让他承受了不应有的压力。
于是，煜丰出现了越来越多的情绪问题，到了四年级甚至出现了自伤和攻击行为。虽然，我们请了陪读老师在学校陪伴，但是煜丰的情绪和行为问题越来越多，越来越难以应付。最困难的时候，我和妻子每天上班之前，看着他带着情绪走进学校，我们会提心吊胆；下班回到家中，我们要面对他的不良情绪和破坏性行为。煜丰的表现经常让我们焦头烂额。
那是我们全家都不愿意回忆的一段时光：大人吼、孩子闹；孩子哭、大人吵。家庭的气氛不是压抑到像暴风雨来临前的天空，就是搞到炸开了锅。煜丰的爆发就像不定时的炸弹，全家也总是被各种负面情绪左右，时常感觉天地一片黑暗，我们都看不到任何未来。
在煜丰小的时候，为了获取更多的孤独症训练方法，曾经我和煜丰妈妈特意一起请假，参加方老师在深圳的讲座，讲座的内容让我们很受启发。我们对于以琳的干预成效也早有耳闻，只是苦于工作忙、路途远，一直没有机会亲见。
煜丰四年级的时候，我们关注到以琳开设了学龄暑假班，我们第一时间把他送到了青岛，发现以琳的教育理念和课程设计对煜丰确实有针对性地帮助。
在煜丰五年级的时候，我们为他转学到以琳的学龄部，在启航三班傅老师的班级中，学习了一年半的时间。煜丰的变化显而易见，他从情绪行为动不动就急风暴雨般的发作，到大部分时间可以不起波澜。煜丰在青岛以琳学习的时候，他的妹妹还小，主要是煜丰姥姥在青岛对他长期地陪伴——老师们除了在学校直接干预引导煜丰，还为我们提供了相当多的家庭教育指导方法。
我觉得以琳虽然是对孩子进行康复干预的机构，但也为家长提供了很多的帮助，既帮助家长更好地理解孩子的困难和问题，同时也有针对性地引导、帮助家长，让家长对自己的情绪行为、沟通方式和维系家庭成员关系等这些与孩子康复和家庭建设有关的问题有更好的认识，让整个家庭学会宽容、耐心、理解和支持，让孩子在家庭中不再感受压力，身心愉快的不断进步。
以琳的老师们似乎有魔力一样，让煜丰从一个要求不能及时满足就爆发的小怪兽，变成了大部分时间都可以按照老师要求听讲、安坐、服从不同安排的小少年。
从寒假到暑假，我们能明显感觉到煜丰的变化，他学会更准确地表达、愿意主动地与我们分享感受，碰到困难会主动求助。
在与老师们持续不断的沟通中，我们学到了“魔法”的秘诀：接纳和理解孩子。煜丰的能力可能不足，但他的感受能力却一点不差。当他进入超出自己能力很多的NT群体时，他非常敏感地接受到来自环境的压力及家人们的情绪，但是他不会表达，当煜丰遇到困难、问题，向他人求助时，也不能被看到和理解……长此以往，才造成了之后的各种问题情绪和不良行为。
煜丰大部分时候是在用情绪、行为问题吸引我们的关注，而我们却不能正确认识到他向我们发出的求助讯号。以琳的老师们，用她们的专业和爱心接纳了煜丰的种种不足，她们对煜丰耐心并且积极肯定他的行为，包容中有弹性规则，关注到煜丰的需求，为他提供及时的帮助，从根本上改变他。
以琳，帮助煜丰找到了更好的自己。在学龄部的那些日子，煜丰学习打篮球、爱上了画画、弹尤克里里……照片和视频中的煜丰，神采飞扬。其实煜丰从小就对这些感兴趣，之前为了能让他在学校中“跟上队伍”，我们专注于他的各种学业，一度忽略了他的兴趣。在以琳，他的爱好和长处得以充分发挥，他由此找到了快乐自信，变回了那个性格温和的好孩子。
去年暑假，煜丰回到我们的身边，无论在家或外出时，他行为得当、情绪稳定，整体表现和普通的同龄孩子基本无异，我甚至感觉到有点恍惚，忍不住对煜丰妈妈确认：这和当初把我们全家整得鸡飞狗跳的问题少年，是同一个孩子吗？
“是，你不也还是当初那个一点就着的炮仗爸爸，你们皮子都和从前一样，但是里子变啦！”煜丰妈妈说。那一刻，我们都忍不住笑了，以琳改变着身在青岛的煜丰，也改变了家在千里之外的我们，我们都进步了。
之前，在我们家最困难的时期，一家人就如同泡在苦水里，看到煜丰朝着越来越麻烦的方向发展，让我们束手无策，我们的内心时时刻刻饱受煎熬。可是，煜丰在以琳这一年半的时间中，我欣喜地看到了煜丰的巨大进步，也学会了如何帮助他更好地成长，我和孩子共同收获，共同进步。
其实，很多谱系孩子的压力直接来自于家长。大多数谱系孩子的大脑在处理信息方面天生薄弱，外在环境对于他们的冲击很大。如果在学习、生活中，家长再以过高的期望要求、对待他们，他们更加无力消化和应对，就会闹情绪、出现问题行为。
不能充分理解和接纳谱系的孩子，就无法给予他们真正有效而及时的帮助。
在以琳学习了一年半，煜丰在小学顺利毕业了，很幸运地被广州一所特殊学校录取。煜丰在广州的特殊学校读了一个学期，学校的老师和同学对煜丰都非常好，但是他在新学校的适应过程中仍有困难。煜丰非常喜欢以琳（煜丰自己说的），七月份的暑假，我们应许了他的要求，把他再次送到了青岛。
这次煜丰分到了阳光班，不再需要陪读、在以琳寄宿。我们把他安顿好就返回广东。在熟悉的环境里，又有各位优秀的老师教导，煜丰的情绪状态很稳定，我们也很放心把他留在青岛。
我们感到非常幸运，在煜丰进入青春期的敏感阶段，他能够进入以琳接受全方位的专业教育。阳光班的师资阵容雄厚，男老师们经验丰富且气场强大。每天看到煜丰的专属群里老师们发的照片和视频，以及每晚与他的电话联系，我和煜丰妈妈的心里越发觉得踏实。煜丰是一个顺毛捋，在他服气的老师面前，他很愿意配合，从生活自理到各项能力，煜丰的提升都让我们惊喜。
国庆小长假，我和煜丰妈妈带着妹妹提前两天赶到青岛和他团聚。在青岛以琳旁边的酒店和黄岛朋友的家中住了十几天。通过这段时间和煜丰的朝夕相处，我们再一次感受到了儿子的进步，举例以下几件日常小事：
1、遇到问题，不生气
某个午后，我和煜丰在以琳的操场上玩遥控飞机，飞机降落到空调室外机上，下不来了。我心里捏着一把汗，紧急思考如何应对煜丰的反应。之前的煜丰对自己的要求很高，不允许自己操作失误，出现不符合他预期的一点挫折他都无法接受，经常情绪奔溃、大吵大闹，甚至有时候会伤害自己。
没想到这次，他心平气和地指着飞机对我说：爸爸，飞机飞到上面去了。我说：哎呀，确实飞上去了，我们想想办法，看看能不能把飞机拿下来。
我正在找工具，一转身发现煜丰不见了，他没带电话手表，正在我犹豫着要不要通知老师帮忙时，煜丰拿着一把不知从哪里找来的扫把回来了，他对我说：我们用这个东西把它捅下来吧。
二楼的空调外挂机离地很高，我让煜丰站在我的肩膀上，拿着扫把将飞机拨弄到地上，可惜还是碰不到飞机。我心里还有点着急，反而煜丰没有一点火气，于是我就让他先下来，我再去找一个更长的工具。
我在操场周围又转了一圈，终于发现了一根更长的棍子，我们爷俩再一次合力把飞机捅了下来，煜丰高高兴兴地继续玩遥控飞机，全程没有丝毫要“炸锅”的表现。
没想到他现在的进步如此之大，会开动脑筋思考怎么办，还付诸行动、主动找工具。期间他叨叨了几句：碰到困难不生气，想办法。不知道是在安慰自己还是在释放焦虑，这让我倍感意外，倍感惊喜。
2、没得到的，不着急
我们在朋友家做客期间，煜丰想喝的饮料我们忘记提前给他准备，他对我说：爸爸，我想喝饮料。
我对他说：我们去找一下，找不到我们就先不喝行不行？
他说：也行，可以先不喝。
没有得到自己想要的，煜丰也不着急，他不慌不忙地跟着我到处找饮料，起初没找到也没问题，后来找到了他也很平静，真的是个大孩子了。
关键是，在做客期间，我们要求他每天帮忙整理房间，他每天都会很自觉地把地面打扫干净，打扫结束后还会主动找拖把，把地板来来回回地打扫得干干净净，然后清洗好拖把，挂回卫生间；我们交代煜丰帮妹妹穿袜子，妹妹调皮好动不配合，他也总能很有耐心地帮她穿戴。
这次轮到煜丰妈妈询问我了：这个孩子什么时候变得这么淡定了？
3、努力后不达标，也没关系
有一次，我们早起观海，天有点凉，我们给煜丰找了一件连帽风衣。风衣帽子上的绳子，他自己绑了很久还没有系好，完美主义的他平时出门都要整整齐齐，因为长时间没有系好帽子上的绳子，他有点烦躁，快要急哭了。
煜丰妈妈对他说：“不戴帽子没有问题的，现在没有那么冷，帽子不用戴也可以的。如果你坚持戴帽子，妈妈来教你。”
煜丰又努力了两三分钟，还是没有系好，他放弃了，情绪也控制住了。我悄悄地问他，好了没有？他回答，好了。然后他就一如往常地跟着我们出门了。
这次我们在朋友家住了四五天，煜丰都没有因为得不到、做不到而不开心。
4、学会关心别人
现在的煜丰，他的眼里能看到别人，甚至能自发地关心亲人、关照弟弟妹妹了。
其实，煜丰从学龄班回家后，我就感觉他有哥哥样儿了，和妹妹的感情很好：妹妹抢煜丰心爱的物品时，他从不生气；有时候妹妹没有轻重用小拳头打到煜丰的脸，他也只是揉揉脸、轻轻抓着妹妹的小手。
这次兄妹俩见面更是经常良性互动：有一次，煜丰妈妈口气不好地教育煜丰，妹妹挺身而出：“妈妈不许批评我的哥哥！”；而煜丰妈妈教训妹妹时，煜丰也会说：“妈妈对妹妹态度好一点儿。”
有一天，煜丰妈妈不小心踢到坚硬的物品，伤了左脚，煜丰隔一段时间就问：妈妈好点没有？还疼不疼？……
这样的小事不一而足，煜丰越来越懂事、情感越来越丰富自然，我们都没想到之前让全家头大的刺头儿会变成现在的暖男，用我们老家的话说：煜丰越来越有人味儿了，这是最让我们感动并感到安慰的。
实事求是地讲，我们在最彷徨无助的时候遇到以琳，而以琳的老师、以琳的环境，以琳的专业和爱，给了我们巨大的帮助，让煜丰发生了翻天覆地的变化。
这种变化来自于傅老师的温柔和坚定、来自于赵老师的关怀和亲切、来自于崔老师的陪伴和引导，来自于所有老师们的肯定和鼓励……
前后近两年的以琳时光里，老师们的付出和煜丰的进步，让我多次热泪盈眶。体会最深刻的是，以琳对我们这些家庭最大的帮助是身体力行、亲自示范应该如何对待孩子——真正地接纳和帮助，才是孩子进步的基石。
我们相信，通过以琳和老师们的帮助，煜丰一定会更好地成长，取得更大的进步！我们更相信，正是由于以琳的坚持和付出，我们家里的苦水，一定会变得越来越甜！
