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世界提高自闭症意识日
4月2日
这篇文章来自《蜗牛不放弃》的作者张雁,是像我这样的老家长们很早就熟悉的名篇。记得她在央视的一个关于自闭症的节目里读过它,我当时听得泪流满面。
自孩子三岁半确诊为典型自闭症,时光飞逝十余载,好几千个日子,无数次遇见冰封又见雪融,努力挣扎不敢停歇。一路走来,艰难但也遇见很多天使。今天重读此文,心中充满感恩之情。
2017年4月2日是第十个“世界提高自闭症意识日”。这个日子的命名本身就体现了人类作为一个整体对于自闭症人士处境的关切。这种关切,来自于人类种群共同体、价值共同体的本能,来自于人类天性当中的善意与互助的基因。没有这种基因,我们人类作为个体弱小的生物早已经被自然选择所淘汰。而正是这种关切改变了“水流”,改变了我们周围的世界。
在走近4月2日的这些日子里,让我们一起向那些致力于改变“水流”,帮助孤独症人士(群体)的人们表达敬意,感谢专业人士、公益人士和志愿者,还有一直努力推动着社会进步、坚持不懈的家长们所做出的努力,纪念他们的成就。让我们一起为了未来加油。
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亲爱的三文鱼
文|张雁
洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者,也是世界著名的孤独症早期干预专家—“ABA教学法”的创始人。2003年,他来到中国。在一次公开演讲中讲了这样一个故事:
“观察三文鱼是一项很有趣的事情。在一些清澈的海流中,通常生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候,天气和河水比较寒冷,水流的速度也不太适合,那时出生的三文鱼会面临比其它的同类更糟糕的环境,它们可能会死掉,也可能长得比较弱小。
但是环境是会变化的,三文鱼自己也是会变化的。
有时候,水流会发生意外变化,在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己,成长为强健者,而在温暖月份中出生的三文鱼却不能做到。这种变化性总使我着迷。因此,我把患有孤独症的孩子们,看作是在不利的月份中出生的三文鱼。”
洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、机构工作者和孤独症患儿的父母说:“我们的工作就是去改变水流,以帮助这些不幸的三文鱼。”
洛瓦斯教授
那一刻,我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。我没有回头。我知道这一定是一个“三文鱼妈妈”。为自己不幸的、在黑暗和孤独中无声地挣扎的孩子而心酸,为这位白发老人的善良仁慈而感动。
我也是这样的妈妈。我是在五月怀上自己的宝贝,那时候,我所有的梦想都随着鲜花绽放,所有的期盼都随着宝宝的身体而膨胀。我不知道,真的不知道是什么地方出了差错,让我在最温暖的月份里孕育的宝宝,遇到最冰冷最严酷的命运。我不知道,我全心全意爱着的宝宝,为什么对我的存在视而不见、听而不闻。他不会说、不会玩、不会看着你的眼睛笑、不会扑进怀里撒娇……
作为一位不幸的“三文鱼妈妈”,我该怎么办?我知道有些人选择了放弃。在真正的三文鱼的世界里,恐怕没有一个鱼妈妈会为一个病弱的孩子而去努力改变水流。她多半会让它自生自灭。
但是,我要救我的孩子。这是一个母亲的圣战。
在为孩子的命运而战的日子,我认识了许多的勇敢的 “同类”。在她们中间,有独力承担教养孩子重担的单身母亲、有辞去工作训练孩子的专职妈妈、有为了孤独症孩子创办训练机构和幼儿园的孩子家长、还有像洛瓦斯教授这样富有人道精神的训练专家、富于爱心的学校老师、为我们提供精神与心理支持的陌生朋友、一见到我儿子就让他“叫阿姨”的杂货店老板娘……在地狱般的日子里,我看到了平时难以发现的——这个世界的美好。
我一点、一点把孩子从封闭中接引出来,第一次教会他指东西、发声音、叫爸爸妈妈;我仿佛是把这个孩子又生了一次。
这是一次艰难无比的重生:从一个混乱痛苦的世界,到一个有爱抚有欢笑,有秩序有因果的新天地。我惊奇地发现自己是这样神奇,仿佛有着取之不尽的精力与灵感:我发现孩子是这样完美,他的纯真、忍耐、内在的自尊和向上的欲望让我不只一次流下热泪。虽然自闭症使他难于像一般孩子那样灵巧地表达与学习,但他不是我的失败和耻辱,而是我的亲爱的、在不幸命运中表现勇敢的三文鱼。
我知道这个世界从来就不完美,我知道还有更多的磨难等着我们。也许我们最终无法改变水流,无法改变我们孩子的命运。但我会永远和我的孩子在一起,迎接我们命运中的一切挑战。
星星的孩子
1982年在中国诊断出了首例孤独症患者。从那时起,这些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。我们和富于创造性的研究人员、特殊教师、志愿者一道建立了国内最主要的孤独症儿童康复训练机构:星星雨、以琳、迦南……;介绍和应用了国际医学教育领域的最新成果:ABA、结构化……;介绍和应用了国际医学教育领域的最新成果:ABA、结构法……,推动政府、科研机构和整个社会重视孤独症儿童的康复…… 我们无中生有创造了一个孤独症干预-教育-支持的体系。
你看,水流是可以改变的,因为我们正在努力——亲爱的、勇敢的三文鱼。
(全文完)
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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