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母亲节快乐
母亲节快到了，媒体上各种“母爱如山”的宣传又开始了。不过这与我们无关，比起这个，我更关心的是：你和你的孩子家人相处得好吗？作为一个人，你是否健康、快乐，是自己生活的主人。
做生活的主人——给年轻妈妈的一封信
亲爱的娜娜：
看到你在朋友圈里的感叹，不由得心疼和心酸。我知道你是多么努力，也知道孩子的进步不如人意是多么令人挫败。作为一个自闭症孩子的年轻妈妈，你已经做得足够好。不过对于养育自闭症孩子的母亲来说，时间永远不够，精力永远不足，面对孩子，永远有很多个无法解答的“怎么办”。
有句成为流行语的格言说：没有深夜痛哭过的人，不足以谈人生。
我们都曾经哭过很多回了，那么，随便聊聊吧。
“无法治愈”又怎么啦
这是我们讨论过很多次的。自闭症的孩子，从根本上说是输在了天赋的起步线上。不管他们多么优秀多么努力，他们在普通人群当中生活是非常困难的。即使是同为自闭症孩子，天赋的差异也决定了障碍的严重程度。在学龄前没有发展出语言的孩子，有很多终生无法用语言交流。智商在中等程度以下的孩子，大部分难以学会能够谋生的技能。
那又怎么样？他们不活了吗？
沉默的张戈，一直是南京玄武区某社区图书馆的管理员，她每天早上上班，中午回家吃饭，晚上下班和父母一起吃晚餐，饭后到玄武湖散步。这样的生活和任何一个生活在父母身边的年轻人大同小异。
弹钢琴的秋实，同时在一家幼儿园、一家机构、两个乐团工作，弹琴，教小朋友学音乐，每天从早忙到晚，走到哪里都受到欢迎。
热爱昆曲的陆诚，每天追逐着自己热爱的演员、戏剧，在网上打理江苏昆剧院的微信公号，和所有认识的“昆虫”们打成一片……
还有我们熟悉的其他孩子：康康、贝贝、劲儿、阿萌……
十几年来的事实证明，以前流传的很多说法是错误的。比如“只要孩子能说话，就能赶上正常孩子”“只要他学习好，将来就能成才”等。生活里根本没有“只要……就”这样一劳永逸的关窍，也没有“只有……才”这样的独木桥。
多元化的社会给了我们多元化生活的可能，没必要一头钻进“和别人一样”的牛角尖里。
对于多数家庭而言，接受一个可能需要终生帮助的孩子并不容易，不是养不起，也不是做不到。最主要的是心理上没有准备好吧。没关系，这个心理建设可以一直做，一边改善，一边做。到现在我还需要时常提醒自己呢。
“带着走”不要“拖着走”
对于长期在家陪伴孩子的母亲来说，那种倦怠和无力的感觉是致命的。特别是当孩子进步不如预期，想起自己为了陪伴孩子付出的代价、舍弃的一切，怎么能不怒从心起、悲从中来？
孩子的进步离不开你的投入，但并不和你的投入成正比。这一点，务必想清楚。
有时候，不是你不努力，而是你没有看到孩子的实际情况。
题目很难？环境给他太大压力？他很累？他注意力无法集中？他根本不想做？
要理解你的孩子，对你的孩子敏感，把他当作有生命有感情有灵性的人。而不要仅仅把他当作需要矫正的“客体”。
不要一个人冲得太猛，等等你的丈夫和家人，尽可能和他们沟通。与自闭症孩子同行，最好的是全家人步调、方向、目标一致。
在我见过的家庭当中，凡是夫妻协调一致干预孩子的，家庭破裂的可能性大大降低。反之，如果有一方从一开始就完全不介入孩子的康复疗育，不关心孩子成长。随着孩子的长大，对孩子的不同态度会成为夫妻间的隔阂，使家庭生活陷入危机。这不是什么牺牲，而是本来可能避免的悲剧。
方静老师经常说要“大的小的（老公孩子）一块训练”，我得说这大的可比小的难训多了，努力吧。
“我不能、不适合教孩子”怎么办
不是每一个母亲都会教育孩子，自闭症孩子需要更专业的干预。一是做资源支持，赚更多钱组织更多的资源尽可能给孩子最好的教育；二在有限的时间高质量地陪伴孩子。
确实有的妈妈因为要做生意、要照顾家人，不能与自闭症孩子在一起。怎么办？找合适的人代替你呗。
有了两个孩子以后，我越发觉得，一个母亲并不仅仅是一个照料孩子的人，她还必须带领一个团队工作，她是总指挥、后勤、财务总管、营销、公关……一手统领全家的精神生活和物质生活……而且最可怜的是，没有人给你加薪，因为你是老板！
母亲的陪伴对于孩子是很重要，但也不是无条件和无期限的。随着孩子的长大成人，母子分离也是一个很正常的过程。放手是迟早的，不以你的意志为转移。
所以，不管怎么样，尽力而为，不要后悔，不要内疚。
“别人的孩子”是不存在的
比较永远令人痛苦。在自闭症群体当中，每当一个孩子取得了某项成就，你往往会想：为什么我的孩子做不到呢？是不是我不够努力？是不是我方法不对？
我也曾被这样的比较深深折磨。特别是看到当年与乐渔同班、同龄的同学，有的成了小画家，有的学会打球、游泳，有的在福利工厂里当小工长的时候。
但是这样的比较，除了自我折磨以外，毫无用处。
别的孩子能做到的，你的孩子可能做到也可能做不到。正如别的家长能做到的你未必能做到一样。一切的方法、路径必须从你的孩子、你的家庭的实际出发。
所以，忘记那些完美的“别人的孩子”，别让他伤害你。
一生很长，珍惜你自己
母亲节快到了，媒体上各种“母爱如山”的宣传又开始了。不过这与我们无关。
比起这个，我更关心的是：你和你的孩子家人处得好吗？作为一个人，你是否健康、快乐，是自己生活的主人。
我一向不赞成赞颂母亲的牺牲。因为牺牲的另一面是伤害，没有人应该被牺牲。我宁可说这是一种选择。基于责任、爱、现实的一种选择。
我们的选择决定了孩子的命运，也决定了我们自己的人生方向。
我们选择帮助孩子，但没有选择放弃自己。我们要一边带孩子，一边做自己爱做的事，交朋友、逛街、旅行、学习……
找到更多的帮手，尽可能把自己解放出来适时“充电”。
感觉不对的时候，选择“放手”“隔离”，让自己缓口气。
慢慢学会享受闲暇和缓慢。
表达你的感受，而不是压抑和忽略。
陪伴特殊孩子的过程，也是我们自己生命成长的过程。有艰险痛苦，也有温馨美好。你是最重要，最可宝贵的，要记得保护自己不受伤害。
最后，还记得那个“欢迎来到荷兰”的老故事吗？一个养育了唐氏儿的母亲把养育特殊孩子的经历比作一次充满意外的旅行：
当你准备生个孩子时﹐就像是要策划一次激动人心的旅行——去意大利。经过几个小时的飞行，飞机降落了，空中小姐走进来说：“欢迎你来到荷兰。”
他们降落在荷兰﹐而且你必须留在那儿。
荷兰有荷兰的美。但是你认识的每一个人都忙于往来于意大利……所以你一直会怀念那个梦想中的地方。
我想康康妈妈一定记得。多年前，她在以琳网上的签名是“带着孩子，走在重返意大利的途中”。
她一直走啊走，现在还没有停；
十年前我生了一个普通的孩子。他和我的长子乐渔一起长大。
十多年过去了，我们走到了哪里？荷兰？意大利？还是一个异次元空间？
谢谢关心，现在我们这里是“欧盟”。只要你是自己生活的主人，持有自由的护照，不管是荷兰还是意大利，都可以随时来去。
你的朋友
张雁
写于2016年母亲节
母亲节快乐
一首小诗献给
我们将在哪里，当这些花变为果
在狭细的中间，当花已不是花
果尚不是果。我们为彼此创造了
多么美好的中间，在身体与身体中间，
眼睛的中间，在醒与眠中间。
光中间的黄昏，非昼与非夜。
你的春之长裙变为夏之旗帜多么迅速，
已在第一阵秋风中飘动。
我的声音不再是我的声音多么迅速，
而几乎是一个预言。
我们曾是多么美好的中间，像泥土
在墙缝中，一小片顽强的泥土
长出勇敢的苔藓，长出多棘的刺山柑丛
它们的涩果
使我们一起吃的东西变得香甜。
《中间 》（节选）
作者 / [以色列] 耶胡达·阿米亥
翻译 / 彭一默
祝愿天下所有的母亲永远
健康喜乐！
母亲节特别奉献——
母亲节看母亲写的书
在与自闭症抗争和共处的进程当中，母亲们的努力和贡献有目共睹。今天我们为大家介绍四位母亲和她们写的书。
1
洛娜·温(Lorna Wing) | 1928年出生，医学博士，英国著名孤独症专家。
洛娜·温和她的丈夫约翰·温教授都是精神病科医生，他们受过多年医学训练，但当他们的女儿苏珊在1956年出生时，他们对孤独症却一无所知。所以苏珊在三岁被确诊时，他们因震惊而感到如坠深渊。
洛娜·温没有止步于震惊和等待，而是奋起与命运抗争。她决心改变跟苏珊一样的孩子和他们的父母的命运。为此她改变了自己的专业方向，投身于孤独症领域的研究和临床工作。1962年，她与家长们一起创建了英国全国孤独症协会，并担任咨询顾问。她说：“当我们逐渐从震惊中恢复过来的时候，我开始更多地学习这方面的知识。看上去，不去运用我已经获得的知识，是一种浪费。”
洛娜·温的一生见证了孤独症从不为人知到被社会普遍认识的进程，是名符其实的孤独症领域的开拓者。她因对孤独症事业的卓越贡献而享誉世界。
对于我们国家的孤独症协会和中国的家长而言，洛娜·温是我们的导师和挚友。北京孤独症儿童康复协会创建伊始，资料缺乏、经费捉襟见肘的时候，洛娜慷慨捐赠了被誉为“经典教科书”的《孤独症儿童——家长和专业人员指南》一书的版权，并亲自为之作序，这是我国翻译出版的第一部孤独症专著。她在这20多年中给予我们的关心和帮助，令我们将常怀感恩之心和诚挚敬意。（以上内容改编自孙敦科教授的《仁者大爱》一文）
《孤独症谱系障碍(家长及专业人员指南)》
(英)洛娜·温|译者:孙敦科
2
凯瑟琳·莫里斯 (Catherine Maurice)
同一个家庭诊断出两个子女都有孤独症的概率极低，但凯瑟琳·莫里斯和她的家庭却遭遇了这个人生不幸。马莉和米歇尔在生命初期发育正常，开始时还有欢笑，咿呀学语，听到门响会急着去迎接爸爸下班回来……
然而，一段时间后，他们开始沉默，生命活力和个性绽放戛然而止。他们变成没有语言，躲避目光对视，对周围的人都没有兴趣，沉浸在自我封闭世界里的孩子……
这是每一位家长亲历过的绝望和熟悉的锥心之痛。
作为一名知识女性，凯瑟琳选择了理性和科学探索。
通过行为干预，她成功地帮助一双儿女康复，走出了孤独症的束缚。
《让我听见你的声音:一个家庭战胜孤独症的故事》
作者:(美)凯瑟琳·莫里斯|译者:梁海军
3
康康妈妈|以琳志愿者，ID：zouwen
“栏门在身后吱嘎一响，大千世界的美景啊，从此和我两茫茫。”我的悲伤我的痛无法言说。但我可以悲伤可以痛，却不可以绝望。
女人本弱，为母则强。我是妈妈，妈妈是没有退路的，我必须帮助我的儿子。
从15年前康康被无情地贴上自闭症的标签，“自闭症”这3个锥心的字眼就跟我和家人如影随形，而且还将终身伴随我们。
这15年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗，尽管我们并没有打败自闭症，但康康还是发生了天翻地覆的变化，我和康康的爸爸也学会了如何与自闭症和谐相处。
康康这一路走来，十分不容易，也十分了不起。有朋友说康康像阿甘，我在心里对康康说：“儿子，妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样，做你最好的妈妈，一直陪伴在你身边喊：‘康康，快跑！’”
———康康妈妈
《康康的世界》由100组“温暖的小事”作为主干，并穿插有20篇“铭心记忆”等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长，像一颗颗珍珠，由母爱之绳串连在一起。
《康康的世界》
4
张雁|以琳志愿者，以琳ID：张雁
《蜗牛不放弃》是国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。
张雁是一位孤独症儿童的母亲。促使她写这本书的动机之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么办？”
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引。
在书的最后，她说：“从整体上看，孩子的命运取决于今后几十年，中国社会的文明与进步的步伐；从个体看，取决于每一位父母，有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进，不放过任何一个机会。”
她说：“藉着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”
《蜗牛不放弃—中国孤独症群落生活故事》
注：以上3本书的书荐，根据华夏出版社提供资料选编。
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微信ID：yilin20150105
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上，即05年前的孩子家长 | 283890653 |
| 小学群 | 11岁—9岁，即05年—-07年的孩子家长 | 429752654 |
| 幼小衔接群 | 8—5岁，即08年—–11年的孩子家长 | 399520778 |
| 低龄一群 | 5—2岁，即12年后的孩子家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 5—2岁，即12年后的孩子家长 | 276400783 |
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