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六岁的海宝是个自闭症孩子,但他有一个温暖的家,爸爸、妈妈和哥哥给了他无尽的爱和陪伴,这两年的自闭症日,青岛的媒体都有采访海宝妈妈,让更多的人了解了自闭症群体。感谢海宝一家,为了让公众了解自闭症,勇于面对镜头,呈现了一个普通自闭症孩子家庭真实的生活写照。
以下文字摘自海宝爸爸的日记,由海宝妈妈整理,一位普通星爸的心路历程,深沉又伟大的父爱!视频来源于今年四月二日青岛新闻综合频道《今日》栏目对海宝一家的采访报道
爸爸的爱
文/海宝爸
青岛电视台《今日》栏目对海宝一家的采访报道(1)
01
2015年1月29日
大概两年前,心里开始产生一个愿望,好想认真的再上次大学选一门自己喜欢的专业认真听课,认真地完成作业,酣畅地讨论问题,思索自己的人生,或许没有这次意外,我已走进大学校园。
二宝病了—–孤独症,一种很复杂、不知道明确原因,也没有公认的合适的治疗方案的疾病,我手足无措,有时候就好像置身荒漠,无论你怎么呐喊都没有人回应,我必须依靠自己走出去,放松、不慌张,先分辨方向,先找到那轮月亮。每天规律作息,稳定情绪,从容上场,先找到那汪水塘,补给能量,再坚定地走向远方。
或许这就是我的大学,上帝先替我选择了方向,既然上了这所大学,既然选择了这个方向,请让我精神抖擞走进课堂,全神贯注聚精会神在浩瀚未知的世界里探索,用心去感受。
我心中永远有一盏明灯指引。宝贝儿,让我见到你的笑容好吗?让我顺利地毕业于我的大学!
这是二宝的睡前曲儿:
门前老树发新芽,
院里枯木又开花,
一生存了许多话,
只为了一句爸妈;
记忆中的小脚丫儿,
肉嘟嘟的小嘴巴,
一生把爱交给他,
只为这一声爸妈。
02
2015年6月1日
今天是六一儿童节。宝贝,好想看到你的笑容。是那种理解之后融入了的会心的笑!微信朋友圈里,那么多的小朋友穿着节日礼服去表演节目,爸爸妈妈好希望有一天你也能表演节目。
前些天诺贝尔经济学获奖者纳什过世了,纳什是一个天才,但一生遭受着精神疾病的折磨,所幸的是有一个宽容包容的环境,有着仙女一样的人在他身边陪伴,他最终获得了不凡的成就。爸爸妈妈不希望你能取得什么了不起的成就,爸爸妈妈只希望伴着你一点一滴的成长,永永远远地做给你掌声的人,宝贝儿,你是爸爸力量的源泉。
昨天姥爷把妈妈收集的小纸盒扔了,她伤心地哭了,我能理解,那是她的希望,她的寄托,她深沉而又厚重的爱。最后我们翻箱倒柜,姥爷晚上去水果店要纸板箱,我们合力做好了爱心孔雀。妈妈创意、哥哥绘画、爸爸裁剪、海宝粘贴,我们总希望给你最好最用心的礼物。今天早晨妈妈在朋友圈里写了一首小诗:浅鼾暖灯轻轻缝,柔情细爱悄悄融;静夜祈愿君安好,鸠车竹马获新生!
最近你有了很大的进步,认知理解、精细运动等方面都有提高,你能主动邀请别人一起玩儿,能清晰表达自己的需求,能相对有逻辑地组织一些句子,能比较迅速地模仿别人的语言和简单动作。爸爸为你的进步感到高兴,但我深知这是一场马拉松,我们只是刚刚起跑而已,不能有一丝的懈怠,你的每一点进步都是对爸爸妈妈最大的强化。
亲爱的宝贝儿,我在飞机上记录下今年的儿童节,等你长大了,爸爸讲给你听,四岁那年的儿童节,妈妈给你做了一只爱心孔雀,你吃了两碗米饭,很乖……
03
2015年6月30日
亲爱的宝贝,2015年的一半儿又过去了,再过两天我们就要去青岛开始新的生活了,眼前又浮现你怯生生的、帅帅的样子,心里又泛起涩涩的酸楚。
最近你又有了进步,感觉理解了很多东西,和大人们可以做多回合的交流,睡眠也还可以,但是让我们担心的是在玩耍的过程中你会推打小朋友。
上周六晚上,阎蓉阿姨请我们到朝鲜饭店吃饭,这是一年来我看到你最快乐的样子,你穿着粉色的小短袖打着领结,白净帅气,好一个粉妆玉琢的小娃娃!你跟大家一起载歌载舞,融入那个环境里。
有时候我会想,你是不是为提醒我而来,提醒爸爸珍爱家庭,爱惜生命,珍惜友情亲情,做事情要沉稳冷静,要深谋远虑,过马路要小心,不去做疯狂的事儿…..要多帮助别人,要坚持要坚韧,亲爱的宝贝儿,我们一起努力,去迎接新生活!
04
2015年7月29日
工作中从事的项目中总是充满了变化,或许谁都不喜欢变化的结果,但我享受变化的过程。有时候会和自己说,正是因为一切充满了变化才具有悬念,才是我应该坚持的。成功需要一点点的运气,但仅凭运气又怎么能够?或许阶段性的胜利让我有了一点点大意,我应该把工作做得更细致一些。
不放弃!太容易做成的甚至会怀疑是不是真的,一切皆有可能!前事不忘后事之师!
05
2015年8月16日
最近一段时间感觉自己很浮躁,停不下来,也静不下来。一有时间就翻看手机,看微信看行情,是应该调整一下了。
科技进步了,越来越多的新设备新工具诞生了,可是却怀念过去的一些日子,有孕育、有发酵、有温存,有一些话写在纸上要用几天的时间才能传达给对方;有一些旅行,要有许多的筹划;有一些事情,要有很多的等待…..
亲爱的,让我的心慢下来!
一棵树要想长得高,要去掉他周边的枝枝蔓蔓;一个人要想走得远,要摒弃私心杂念。
从今天起,多读书,做一些笔记。
从今天起,少玩手机,少看行情。
从今天起,学习新事物学习游泳。
从今天起,多走路,用点滴的时间健身。
从今天起,多陪伴家人,多承担些责任,尽量多使用电脑,少用手机,固定手机使用时间。
目标一:二宝的康复、检查、训练、家教。
目标二:大宝的健康成长,多陪伴他。
目标三:让妻子的生活丰富多彩一些,我多承担一些,请家教。
目标四:财产的保值增值。
目标五:身体健康,保持战斗的心。
目标六:多帮助身边需要帮助的人。
06
2015年9月7日
转眼之间八个月就过去了,想想真是害怕。一年三分之二的时间过去了,回头望望有些迷茫,仿佛没看见自己的脚印。于是打开笔记本一页页翻看,凭着一个个点努力地想象着曾经的画面,哪个城市我曾经去过,哪个课程我曾经听过,哪个场景我曾经感动过……
全家搬到青岛了,渐渐熟悉了这里的生活,小儿子上以琳干预了,妈妈每天都陪着他,他的认知有了一定的进步,应名方面进步明显,大概八成以上的成功率,今天在以琳微信平台读了方老师写的买牙膏的故事,再一次提醒自己二宝的康复是一个长期的艰苦的过程,既要掌握方法,又要不急不躁,“付出总有回报”,“希望还在,明天会好”。坚信二宝会不断进步的!
大宝上新学校一周了,他适应能力很强,很快就融入了新的学习生活,实验二小的校训有一句“培养具有山海性格的少年”,我特别喜欢,衷心希望大宝贝在这里健康成长。到青岛后,计划把更多的时间陪家人,把握好工作和生活的平衡。工作中要遵守纪律,追求效果,梳理远期目标,增加前瞻性,系统思考。生活上,要主动承担责任,多陪伴多担当,多给老婆减压,陪伴是最长情的告白,爱他们,陪她们,多去户外活动,多去参加辅导,人生的剧本自己去写就。
还有三分之一2015就要过去了,写下自己的愿望:
1、希望二宝进步
2、希望大宝贝快乐健康成长
3、希望妻子快乐
4、希望父母健康
5、希望做成一单财务顾问业务
6、希望股市上涨
有点贪心吧?努力!
亲爱的海宝,飞机上想起你,瞬间我又融化了,一阵阵酸楚从心底泛起。你是我心底最柔软的部分,是我一定要保护的城堡。来自于星星的你是我修行的使者,让我更加深刻地懂得爱与使命。
保护你,陪伴你,爱你是我的使命,只有在这个过程里我才不会迷失自己。遇山开路,遇海架桥,一百次跌倒,再101次爬起,你是指引我的明灯,我会向那个方向去,跑累了走,走累了爬,一直向前方!
07
2015年10月8日
亲爱的海宝,让我看见你的笑容,好吗?
时常我提醒自己,要把自己加热,
只有我心里没有冰雪,才能给你温暖。
时常我提醒自己,要把自己点燃,
只有照亮我的前程,才能给你指引。
激励我前行的,不仅仅是身后的万丈深渊。
更有眼前微茫的希望,
我知道,前面那希望在等着我。
需要我绵绵不绝的爱。
消耗了,就再生成,
需要我不停歇的脚步。
鞋破了,就换一双。
需要我磐石一班的心灵,
破损了,就去修补。
天边有颗星星偷偷探出了头,
是你的眼神依旧在远方为我在守候。
让我的愿望、决心和爱,化作一点一滴的行动,
读书、学习、上课,陪伴和每一个拥抱。
08
2015年12月13日
亲爱的宝贝,妈妈说你是家族里最帅的小伙子。是的,明亮的眼睛,高挺的鼻梁,白皙的皮肤,粉红的脸蛋,欧巴的身材…..
可是你却是一个来自星星的孩子。经常和妈妈聊,如果你永远这么大有多好,永远是一个小孩儿围绕在爸妈身边。可是我们挡不住时光的脚步,唯有向前。
你是我们家庭中不可缺少的一员,于是我们把家搬到青岛,这里有中国最好的康复机构,我知道家庭对我们的重要性,身体力行,我尽力做到每周陪你去一天学校,尽力做到对家里人不发脾气,不在家里人面前流眼泪。我是家长,我要像太阳,要让所有人感到希望,感到温暖和光亮。扎扎实实过好每个今天,才会拥有一个灿烂的明天。或许到了明天,我已然接纳了你,平淡、从容地做着每一件事,心里没有一丝涟漪。
亲爱的宝贝,那天在网上看见金星的演讲《每个自闭症孩子的父母都希望比孩子多活一天》,瞬间被击中,到以琳五个多月了,接触了很多星儿,也上了近半个月的课程,我知道病魔有多顽固多神秘,康复的愿望就有多强烈真实,真正的康复就有多难!但我始终觉得前面有希望在招手,尽管它很虚弱,但我仍愿意向他狂奔去。“精卫御微木,将以填沧海,刑天舞于戚,猛志固常在。”我知道我的使命就是保护你,所以我必将珍惜生命,认真规划人生,脚踏实地地向着希望走去。
09
2016年1月22日
亲爱的海宝,一提起笔,脑海中又浮现你那怯生生、羞答答的样子,爸爸的心又化了。
你是我心中最柔软的部分,我愿意一辈子做一个坚硬的贝壳保护你,直到你变成一颗珍珠;“我愿变成童话里,你爱的那个天使,张开双手,变成翅膀守护你。”忽然想起这句歌词,浓烈的爱油然而生。
亲爱的海宝,我坚信未来科技会进步,会揭开自闭症之谜,让你从你的心里走出来,我们都要坚持,即使跌落在尘埃里,也要在尘埃里开花。幸福在路上,在到达每个阶段性标志点的片刻停歇,我们要幸福。
我鼓励妻子买新衣服,打扮自己,要漂亮有精气神儿。我们坚持每周六休息制度,去外面吃饭。我鼓励海娃去学他喜欢的东西,告诉他要创造。我每天带着梦想出门,将自己的心情记录在本子上。我抱着打游戏的心情去做生意,坚持尊重规律走在正确的路。
而无论我做什么,我都会有我的主旋律。我的宝贝儿,我要关心爱护保护你。亲爱的宝贝,原谅爸爸没能给你一个好的身体,我真希望传说是真的,你是来自星星的孩子,独特、专注,或许有一天你们就是拯救地球的勇士。
有时候会想要不要再生一个baby,可我觉得那样仿佛就放弃你了,心好疼。海宝,有一天爸爸也会像今天写日记一样和你说话,而你一定会懂我的,对吗?
我要给你稳稳的幸福,来抵挡末日的仓促,疲惫的时候,你不会孤独。
10
2016年2月22日
亲爱的海宝,昨天是你五岁的生日,你已经长成大小伙子了。
五年前,我和你妈妈满心欢喜地去香港迎接你,我们每天在尖沙咀附近的街道上走着,慢慢地等着你。
你是我们的天使,不管你从哪儿来,我们就静静地陪你一天天长大,看着你一点点进步,期盼你过上幸福的生活,这是爸爸的使命。
宝贝儿,你有了很多进步,能自己吃饭、喝水、穿衣服,愿意和人打招呼,可以抑扬顿挫地诵读儿歌,或许我和妈妈对你的期望不高,我们都很开心,觉得你每天都在进步。
有时候爸爸妈妈会想,真希望你不会长大,爸爸妈妈和哥哥永远陪着你,照顾你,你就一直做我们的小天使!写着写着,眼泪又充盈在眼眶,心里酸楚,爸爸爱你,爱哥哥!
11
2016年3月19日
为了生活,人们四处奔波,却在命运中交错。
亲爱的海宝,因为你,我们和青岛这座城市结缘,上周,我们在青岛买了房子,多年前,你妈妈一直说想买一个“面朝大海春暖花开”的房子,从北戴河到上海,到苏州再到海南,我们寻觅着计划着,如今上帝安排我们在青岛生活。亲爱的海宝,你的选择就是我们的选择,你的方向就是我们的方向,我们会把这个作为优先级再考虑其他的。
然而,我和妈妈内心会有些惆怅,或许这意味着我们不会再回到上海,那个我们工作、生活的地方;那个哥哥出生、上学,刻满童年记忆的地方;那个有你的玩伴和罗妈妈,充满快乐的幼儿园的地方;有你喜欢的大拇指广场迪卡侬,有喜马拉雅。虽然酸楚,但选择了就意味着要断舍离!
黑色可以覆盖灰色,灰色可以遮住浅色。每次我遇到困难的时候,我都会想起你,困难就消失了。你永远是天边那盏渔火,当我凝视它的时候我便什么都忘了。
来到以琳八个月了,渐渐明白你终究是一个与众不同的孩子,没有什么捷径能让你恢复得像哥哥一样,我们必须要勇敢地接受这个现实,同时也击碎曾经的一个美梦。但无论怎样,我们的爱都不会衰减,赛程比我们想象的要长要艰难,我们都要去直面现实去争取改善。或许在爸爸妈妈的余生里,百分之八十的幸福都与你有关,对我们而言幸福就是和你在一起!
江湖漂泊,四海为家,欣然坦然,随遇而安!
12
2016年4月11日
写给我的妻子
亲爱的娟子,当我拿起笔写下你名字的时候,我的眼睛湿润了,我的心也湿润了,萦绕着那首歌”而我欠你幸福,拿什么来弥补,难道爱比恨更难宽恕?”
曾经看过这样一句话:爱就是心疼。
我好心疼你,爸爸胳膊做了手术,几个月不能做家务,你每天早上要五点多起来给全家做早餐,要送大儿子上学,陪二儿子上课,晚上还要打扫卫生做家务。从青岛回上海的两天,你不知疲倦地收拾房间打包物品,星期六早上趁孩子们没起来,你叫上我去给家人买早餐,终于有时间看一眼小区里开着的花儿、刚刚苏醒的街道、繁忙的煎饼果子摊位…….你是那样热爱生活,像向日葵一样追随太阳,像青松一般坚韧,你从未向我说起你的苦,可是我好心疼。
我好心疼,当我看见你背上沉重的书包,带着海宝走出家门;
我好心疼,当我想起你开着车绕着小区一圈圈只为让海宝能睡个午觉;
我好心疼,当我想起海宝推小朋友后你又要去给别人道歉;
我好心疼,当孩子们都睡着后你才可以喘口气看看朋友圈。
可是你从来都没有一句埋怨,我们都可以换频道,可是你不能…….
我鼓励你去买你喜欢的东西,做你喜欢做的事情,每当这样,我都会很开心,我悄悄地记录着你的梦想,一点一滴去实现它。
因为爱着你的爱,
因为梦着你的梦,
因为悲伤着你的悲伤,
幸福着你的幸福。
因为路过你的路,
因为苦过你的苦,
所有快乐着你的快乐,
追逐着你的追逐。
因为誓言不肯听,
因为承诺不敢信,
所以放心着你的沉默,
去说服明天的命运。
没有风雨躲得过,
没有坎坷不必走,
所以安心地牵你的手,
不去想不该回头。
也许牵了手的手,
前生不一定好走,
也许有了伴的路,
今生还要更忙碌。
所以牵了手的手,
来生还要一起走,
所以有了伴的路,
没有岁月可回头。
13
2016年5月3日
亲爱的海宝,不知不觉之间,我们已经到青岛九个月了,你长高了,壮实了,真是一个帅小伙儿!爸爸妈妈见证你的每一个脚印,无论你走得多么慢,我们都要告诉自己要有耐心。记得一个自闭症孩子的家长写下的一篇文章《牵着蜗牛去散步》,是的,只有爸爸妈妈保持好心态,才能让全家人领略到一路的风景。也常想起阿姆斯特朗登上月球时说的那句话“这是我的一小步,却是人类的一大步”。宝贝,你的每一个小步的进步,爸爸妈妈都觉得是一大步……
妈妈总是很有信心,说你以后一定会融合,我也宁愿相信你是一个遗忘了密码的特殊天使,希望就像星星之火,指引我们一直前行。《大唐玄奘》上映了,我想一个人去看看,我想我一定会泪流满面。向西、向西、再向西!西方有真经!亲爱的海宝,我多想化身玄奘啊,一路向西,无论辛苦风尘,寻求到那把打开你密码的钥匙。
如果拥有一瞬间宁愿放弃我从前
爱要慢慢体验
不必为谁空流连人生总要走好
我与你今生共相伴
如果拥有一瞬间宁愿放弃我孤单
幸福慢慢体会
真情融化真情感人生总要走好
你莫叹人生苦与烦
14
2016年6月7日
我有一幢房子,面朝大海,春暖花开。
亲爱的宝贝,妈妈说将来给你一座房子,作为你的魔法城堡,有五颜六色的海洋球,有滑梯、有秋千吊床……那是你的欢乐城,也是你的星星屋。
宝贝,爸爸很难想象你长大后的样子,只是觉得每天努力干预会让你好一点点;努力再努力,不留一丝遗憾,也许这样爸爸妈妈才觉得踏实,才会觉得心安。妈妈和我总是在想着你的未来,或许上一所特殊学校;或许就在家私塾;或许我们可以和其他星爸星妈们一起建一个星星部落。我们总希望你能感受到这个世界的喜怒哀乐,能够有尊严地生活,加油!
爸爸妈妈最近在考虑我们青岛的家,爸爸要考虑资金,考虑你和哥哥学校的距离,考虑将来我们是不是要长期住在青岛,考虑未来哥哥如何上学。周末我问哥哥:“如果将来我们要搬出现在住的小区,你愿意吗?”哥哥毫不犹豫地回答:“愿意,一切以弟弟为主”。哥哥对你那自然、自觉、自主的爱时刻感动着我们。亲爱的海宝,你要加油,我们全家人一起努力!哥哥总是为你默默奉献,放弃他熟悉的环境,告别他喜欢的学校和好朋友,哥哥是有爱的小超人!
亲爱的宝贝,爸爸妈妈爱你们!
青岛电视台《今日》栏目对海宝一家的采访报道(2)
以琳自闭症家园
群名称 | 适应年龄 | 群号 |
大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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