“可怜又令人讨厌的弟弟”，大龄自闭症患者和他们家庭的生存之困

By 以琳星家园

2022年 7月 25日

282

标签
以琳星家园

“可怜又令人讨厌的弟弟”，大龄自闭症患者和他们家庭的生存之困

“我很困惑大龄自闭症都去了哪里？小时候弟弟很可爱，忽闪忽闪的大眼睛，智力没问题，而且看得出来很聪明。可十多年嘴巴、肌肉、智力训练什么的都落下了，现在看起来就是肥头大耳，行为怪异，面目可憎。”

在某平台上有一个帖子“大龄自闭症都去了哪儿”，上面这条留言引起了数以千计的共鸣。

1

作者是一位姐姐，有一个自闭症弟弟，征得她的同意，我们摘取了部分留言。

在姐姐的视角中，家里从小断断续续对弟弟进行了两年的干预，一眨眼，他过了十岁。在妈妈的努力下，弟弟学会了模仿写字二十多个，学会了简单的几个发音。但是在生活上，一团糟。

“他会穿衣服，但穿得歪歪扭扭，衣领袖口经常没翻好。十八岁的年纪挺个水桶腰，和爸爸一个身材，于是穿爸爸的衣服和鞋子，胡子要爸爸给他刮。”

“他自己去卫生间上厕所，但是不关门也不擦，弄脏厕所爸妈从来不叫他自己搞干净。即使十八岁了，有时候在外面散步，也会在街上小便，妈妈嫌弃他，从来走得远远的。爸爸只是嘴上训他两句，也不管。从小就是这样。”

“他会自己洗脚，但不会自己洗澡，18岁了，还是爸爸给他洗澡，爸爸踮着脚尖才能给他洗到肩膀。”

“他会吃饭，但是在妈妈的要求下，全家人都要照顾他，给他盛饭夹菜，于是他连盛饭夹菜都不会。看到别人夹他喜欢吃的菜，他只会把碗伸过去。”

“他会玩手机游戏，但不会实名认证的他经常烦躁，哭闹。人长到十八岁，音量提高了不少。家住12楼，他在小区门口叫喊我在家都能听见。”

“青春期他出汗，体味很大，头发和脸都爱出油。袜子内衣天天都要换，但是他自己不会洗。头也不会自己洗，于是爸爸每周给他洗一次，他的房间常常一股怪味。”

“爸妈教过他刷牙，但是他经常只是刷几秒钟。晚上也不刷牙。18岁，蛀牙也有了，牙痛的时候，哭闹。带去医院打麻药拔牙？180斤，谁摁得住他？痛着呗。教过他洗脸。他会自己洗脸，但不会自己洗毛巾。出油厉害，毛巾很臭，爸妈不管。”

“他作为一个人，每天待在家很烦躁，于是每天都要爸妈带着他出门散步，一天两三次，出去一次一个多小时。一出门就拉不住。开心了到处跑，在人群里横冲直撞，嘴里发出各种怪叫。雨天出不了门，哭闹不休。”

“有时候会撞到人堆里，把前面的人吓一跳。有时候吓到的是老人，家里人都心惊胆战，唯恐老人吓出个好歹。”

读着作者的一条一条描述，它们共同组成一幅带着噪音，带着味道，带着迷茫，带着无奈的画面。

2

大龄自闭症都去了哪儿？这是个不容忽视的社会问题，更是不能承受的家庭问题。

“可怜又令人讨厌的弟弟”，大龄自闭症患者和他们家庭的生存之困

以前我们看到的讨论大都来源于自闭症家长，最近在某平台上，从自闭症孩子的弟弟妹妹哥哥姐姐的声音中，我们感受到源自手足的视角的发言，和家长们还是有着巨大的不同。

他们没有选择权，没有发言权，只能被动地接受，包括父母从小灌输给他们的价值。对于有重大智力残疾兄弟姐妹的他们而言，这始终是一个隐性的包袱。

尤其是如果家长再没有很好地干预孩子，那么这个包袱就会越来越重。看到父母这一辈如残枝败叶般的人生，他们又该如何自处？

这个帖子下面的第一条留言是：两个女儿的神仙日子不过，非要生个儿子去传承王位……点赞量295。

在以琳苦水变甜群，家长们也对这篇帖子进行了讨论，大家从如何对孩子进行有效的、侧重独立生活能力的干预，如何关注家里NT孩子的心理感受，等等方面各抒见解。

3

一位家长说，扎心的文章，但是值得深思，尤其是文中妈妈的状态，有很多值得我们反思、提前调整的地方。

那么文中妈妈是什么状态呢？作者是这样描述的：

“他（弟弟）现在18岁了，早就过了干预的黄金期。妈妈现在每天还是一如既往地把字帖给他临摹。然后在一边看电视。每天教育时间一小时。”

“妈妈长期在家和社会脱节，生活看不到希望，本来就性格强势，常年因为琐事发脾气，脾气糟糕，借题发挥，得理不饶人，爱做事后诸葛亮，经常翻旧账，从不承认自己有错，说话很伤人，对别人提很高的要求。和家人的对话方式是用指责开头。自尊心很强，同时又很自卑。因为没有工作收入在家里对别人的态度很敏感，尤其是金钱的问题。陈年旧事反反复复提，反反复复说。”

“常年在家，没有工作，没有朋友，没有自己的生活。从4岁照顾到弟弟18岁，无休止的夜间哭闹，各种烦心事，爱多想，长了很多白头发，睡眠糟糕，三高，各种慢性病。前段时间去医院，诊断是抑郁症。”

这是段让人心痛的文字，这位母亲不容易。

正如一位群友说，抛开科学干预方法不说，文中的妈妈要全职抚养三个孩子，其中还包含一个谱系，爸爸在其中的参与程度不多，不知道妈妈是否还有外力支援，妈妈的一些表现有抑郁症状，希望家人能关注到。任何一个有限的干预都需要科学、人力、物力、财力和心理支持。

4

这篇帖子的意义是它带给我们的反思：

越来越多的大龄自闭症患者如何得到持续干预？

走向成年后，他们可以去哪儿？

他们的父母、兄弟姐妹们如何关怀和支持？

有很多大龄自闭症的孩子，因为程度严重或者缺乏及时的干预和更好的成长机会，他们是无法融入社会的。有的孩子会随地便溺，到了青春期也会出现很多问题，一些难以控制情绪的孩子会出现各种行为问题，家长很难带他们出门，就只能把他们关在家里，这些孩子不出门，没有兴趣爱好，喜欢吃，就会发胖、变壮实，力气越来越大，家长总会变老，越来越无法控制，该怎么办？

“可怜又令人讨厌的弟弟”，大龄自闭症患者和他们家庭的生存之困

以琳的阳光班，有各种程度的大龄孩子，他们根据能力水平划分在不同的班级。有的孩子家长没有重视自理的干预，仅仅大小便的培养就能耗尽老师们的心血；有的社交沟通存在严重障碍，无法表述自己的需要；有的和父母没有良好的亲子关系，很多情绪无法自控。阳光班自成立以来，一直用科学的干预方法探索和提高孩子们的社会生存能力，孩子们在改善，但也任重而道远。

如何给予大龄自闭症适合的环境，让他们有价值、有尊严的生活，尽可能地减轻照顾人的负担，这个话题很沉重，但却是摆在我们面前最现实的问题。

“可怜又令人讨厌的弟弟”，大龄自闭症患者和他们家庭的生存之困