“自闭症”,我曾经多么希望我和这三个字绝缘!
今天的我完全接纳接受了这三个字,我盼望看到这篇文章的人也能早日接纳接受这三个字。
首先要去接纳和接受的是家长自己。当你清楚你的孩子被这三个字冠名了,你有勇气讲解这三个字么?会很艰难,因为难的是自己心里那道“坎”。此时我刚再次读完下面的演讲稿,我眼里都是泪水。我给自己喝彩,当时的我竟然有这么大的勇气。
我理解作为家长的另一种担心,就是学校知道孩子的情况后会拒绝,本来期望得到同情和帮助,结果却得到一个“另眼相看”的事实。
我想到一个好友对我说过的话:所有的问题都是沟通不畅造成的信息不对称和感受不对称后的问题。所以无论如何我们家长自己必须迈出沟通的脚步。
在石头接受融合教育的整个过程中,我尽我所能做到和同学、老师的真诚沟通,我得到的是他们对我的尊重和最大的帮助!
以下是石头初中一年级之时,我在青大附中向全体老师和同学们作的报告会记实。这是当时的报告记录,限于篇幅,缩略了一部分的内容(在原文中有提示)。
大家好:
对各位领导来说,我更想说对同学们来说,很多人认识我。我经常到附中来。有的同学也许会有疑问:为什么你老来学校?也许我不用讲,很多人就知道。但有些人却不知道,等我讲完了,大家就知道了。
(幻灯片展示及讲解:自闭症的特点和自闭症儿童的思维与学习特点共九条,介绍了自闭症的成因,强调改善ASD唯一的方法是训练,这个过程中NT同学和ASD患者的互动非常重要。讲座中方老师就让同学们了解自闭症和同学们做了非常良好的互动。)
我今天来的第二个目的:我想要同学们探讨——我们能为他们做什么?
八个字:理解,尊重,宽容,关爱。
你们今天听了这个讲座以后,如果有一个自闭症的孩子悄悄来到你的身边,而你也发现他就是一个自闭症的孩子。你能理解他吗?你能够尊重他吗?你能够把他也看作一个人吗?和你一样的一个人吗?(学生答:会!)
我们的同学太棒了!
你们能宽容他的那些行为吗?他可能缠着你不停的问一个问题,你都烦了,你会不会躲着他——我再也不靠近你免得你老问我这个问题?(学生答:不会)。
那我想说:你会关爱他吗?(学生答:能)
这就是我们的附中!这就是我们附中的学生!
因为在任何问题面前你都说你能、你愿意献出关爱!有一首歌叫什么?“只要人人都献出一点爱,世界就变成美好的人间!”这是我那个年代最爱唱的一首歌。那个时候没有“S.H.E”。我们最爱唱的就是这首歌。
爱!我们要献出爱!同学们!你们有没有想过:如果家有自闭儿,是什么样的感觉?你们都看到后面坐着一大群的叔叔阿姨,甚至爷爷奶奶,他们都是家有自闭儿!(学生们扭头看后面在座的以琳的孩子家长,纷纷议论)。
好!我们坐下!回头看我!你们能体会到那个感觉吗?对一个家庭来说,如果家里有一个自闭儿,那是一场苦难!甚至是一场灾难!每个孩子都是妈妈的心肝宝贝,可是她的孩子一点感情都没有!她的孩子什么也学不进去!她的孩子除了尖叫就是在地上打滚。你们想过他们的痛苦吗?我们能够做什么呢?(幻灯片展示:二、训练与教育——第一,教导他们认识环境;第二,教导他们因果关系;第三,教导他们沟通)。
你能不能做到你也陪伴那些阿姨叔叔,你也去训练教育自闭症的孩子呢?如果你的身边有一个自闭症的同学,你能不能教导他来认识这个环境?(学生答:能)。
你告诉他们这个世界有很多的规矩,比如说过马路我们要走人行横道线,比如说上课我们就要认真听而不能大声喊叫。一旦那位自闭症的同学出现行为问题的时候,你要耐心的向他解释因果关系,你告诉他:“你别这样,如果这样就会怎么样。”你告诉他:“你看我,可以这样做。”你告诉他:“你可以正确的表达,你表达你心中的想法,我们就可以帮助你!”你们能吗?(很多学生拍手同意)。
当我们讲到这里的时候,我想问同学们:为什么今天由我来做这个报告?而且是关于自闭症的。我今天要如实的向大家说:我的儿子,我唯一的孩子,他是一个自闭症的孩子!(寂静无声)。他每天都生活在你们中间,你们看到他长得跟你们一样高,他也长得跟你们一样的帅!可是他是一个自闭症的孩子!这是事实!
你们知道吗?当石头出生的时候,我和他爸爸像你们的父母一样,那么期望他是一个聪明的孩子!我自己是大学老师,我以为我一定能生出一个神童来!我按照神童的标准去教导他,他跟你们一样,一开始的生长是正常的,而且他给我们的感觉他是一个超常的孩子。
在他一岁两个月的时候,他就已经认识一千个汉字(哇!)。他还会排,会排汉字卡给我看。他会在一天时间内认识一百张卡片!而且他有超常的耳朵,在他两岁的时候,他能用听觉,通过声音去感受开过来的是什么牌子的车。(哇)!你们知道吗?刚才我举的所有的例子,除了我说这样晃不是他的行为以外,所有的行为都是石头的行为。我们叫他小石头,你们都知道他的名字叫石若玺—初—三班的同学。
当他三岁三个月的时候,我们发现他是一个自闭症的孩子。你们能想象我当时的心情吗?我觉得我从天堂掉到了地狱!我再也不是一个神童的妈妈!我哪怕能做一个正常孩子的妈妈!可是我却要成为一个自闭症孩子的妈妈!因为在世界上没有人认为自闭症能够治好的,等待他们的将是连自理都不可能!
但是,我是妈妈,我要为他努力,我要让他变得正常!所以我为他做所有的事情——只要对他有益的,我就可以为他去做。当我知道他不能喝牛奶不能吃小麦的时候,我就再也没有喝过牛奶,我就再也没有吃过馒头。因为我要和他一起来禁食。你们仔细的去看,你们会发现石头从来不喝牛奶。如果是夏天,你们会发现他从来不吃冰淇淋。
可是,你们看到石头有今天。他为什么能有今天?这在世界上是极少的个案!很少有一个孩子——一个被称作自闭症的孩子可以像石头一样独立生活在正常同学中间!但是他能!为什么?你们知道他为什么吗?(学生答:不知道)。因为有你们!从幼儿园到小学,从小学到初中,他的身边一直有一群爱他的同学,有一群爱他的老师!他们爱他,他们帮助他!他们帮助他来挑战自闭症!
你们知道阿姨曾经多么痛苦吗?因为石头严重的时候一句话都不会讲。他除了打自己还是打自己,他不停的打自己!阿姨觉得活不下去了,我曾经带着他去跳海。我想我不能一个人死,我死了他怎么办?如果我要死我就带着他一起死。在鲁迅公园,我抱着他,可是我跳不下去,我觉得我无法结束这样一个孩子的生命。是别人把阿姨送回家。后来石头上学了,那么多的老师,那么多同学的家长都鼓励我,他们说:“会好起来的,会越来越好的!你要坚信会越来越好的!”我以为他不能上小学,可是他上小学了;我以为他毕不了业,可是他又以优异的成绩毕业了;我以为他上不了中学,但是他有幸来到了附中!我们每一位老师都伸出手来接纳他,我们每一位同学都敞开你们的胸怀来接纳他。你们是那么的爱他!
我今天来做这个报告,并不是说我怕同学们不爱他,因为我知道你们给他的爱是足够足够的!你们给他的理解也是足够足够的!虽然你们都不知道他到底有什么问题,但是你们都知道他有一点问题。所以,你们让着他,爱着他,关心着他!我今天来的最重要的一个目的是我想让同学们知道什么叫自闭症!我要让他的同学们成为一个宣传的窗口,要让你们去向别人讲述原来在我们这个社会上有一群叫自闭症的人!这是我的第三个目的。
同时,我要让同学们知道:爱,对一个自闭症的人来说,是多么的重要!我还想让同学们知道:爱,对我们来说,是多么的重要!当你向一个自闭症的同学付出爱的时候,你那博爱的品格就在建立!你的心智是越来越健全!在你付出爱的时候,你学会了理解,你学会了宽容,你学会了尊重别人,你学会了感恩!——因为你们不是一个自闭症的孩子。从某种意义上来说,石头比我们承担的要多得多。他现在懂事了很多,他自己也知道他是一个自闭症的孩子。所以,你们看到他今天不在你们中间,因为阿姨要让他避开,我不想让他太痛苦。昨天晚上我跟他谈到很晚,我说:“妈妈明天要告诉同学们你是一个自闭症的孩子。”他点点头。他在昨天晚上的周记当中写到:“同学们,你们来和我一起挑战,好吗?和我一起来挑战我的自闭症!同学们,我需要你们的帮助!”(真诚而热烈的掌声回应石头的心语)。
石头需要你们的帮助!我曾经把石头看成是我的灾难,是我的苦难。可是今天,我要对大家说:石头是我的福分。因为石头,我的生命改变;因为石头,我才明白什么叫爱;因为石头,我才明白什么叫挑战。我也坚信:石头会成为你们的福分!因为你们会从石头身上学到很多。通过石头,你们会建立起一种完美的人格!会建立起那种博爱的胸怀!
其实自闭并不可怕,可怕的是什么?自私!我期望我们能通过今天这样的讲座,我们每一个同学都能够去深思:我能为自闭症的人做什么?我能为我身边的人做什么?我能为这个学校做什么?我能为这个国家做什么?你会让你的人格升华!——这是我今天来的目的。
你们会吗?你们都看到后面坐着那么多的家长,他们的孩子都是自闭症,他们多么希望得到你们的帮助!在我们中间有很多同学,像刘源、郝宗乾,尤其是刘源,他陪着石头从小学到初中,他付给石头极多极多的爱,给石头太多太多的帮助!而且刘源,还有郝宗乾,他们把这种帮助也带给其他的家长。他们经常在星期六去阿姨所办的那个机构,去陪那些弟弟妹妹们玩。你们可以吗?我相信你们也可以!
我相信通过今天的讲座,当你们在路上看到一个残疾人的时候,你不会鄙视他。你会在心中对自己说:是你承担了我的苦难。今天是你残疾了,如果不是你残疾了,可能这个比例就是我的。当你看到别人需要帮助的时候,你会想:我能为你做什么?我愿意为你做。
我知道我们附中的每一个孩子都是最棒的!这将近一年的时间当中,每当我看到你们的时候,我都很安慰,我因为把石头放在这样一个环境当中而安慰。每当我看到下课的时候,你们拉着石头的手玩时,我真的在心里对你们说“谢谢”!尤其当石头因为冒犯你们甚至打了你们当中的同学,我过来向同学道歉的时候,同学总是跟我说:“阿姨,没关系,我不疼。”我真的感谢你们!同学们,我们知道这个世界,现在并不缺财富,也不缺科学知识,我们缺的是一种博爱的胸怀,我盼望你们每一个人都从自己做起。只有有博爱品格的人,才是一个真正人格健全的人。我相信你们能做到!(掌声)。
谢谢大家!(掌声)。
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