作者 | 邹文
很多年以前，曾经看过一部美国影片《雨人》，达斯汀•霍夫曼主演的这个角色给我留下深刻的印象，没想到很多年以后，我有了一个象雨人一样的儿子。
人们称他们是星星的孩子。因为他们的心象星星一样神秘，让我们无法知晓；他们又象星星一样的单纯而美丽……远生活在自己的世界里，对外面的世界没有任何兴趣。
我的儿子康康今年六岁，三岁时被诊断为自闭症。四岁半会叫妈妈。
我永远不会忘记三年前那一天，当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，他得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，顿觉天昏地暗。
从那一天开始，我们踏了一条不归路；也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。
我们看着他在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，他是那样的冷漠、那样的无动于衷。这一切，让人心痛、窒息，甚至绝望。我曾经想到过带着他一起离开这个世界。
他永远生活在另一个世界，而我们，却只能生活在别样世界与现实世界的夹缝中。
他无学可上，曾经上过几个月的幼儿园最后被劝退园；曾经在一所培智学校办的训练机构中接受训练却因我们请了从学校离职的老师做家教而被开除，我永远不会忘记那天我领着不到5岁连话都不会说却被学校除名的儿子，在北京寒冷的大街上走投无路悲痛欲绝的情景。
除了正常学习受到阻碍，在日常生活中，也有许多的事情让我们不知所措，尴尬无比。
带他外出，常常遭到旁人的误解，因为从外表看，他跟正常孩子没有两样，以正常孩子的外貌做出种种不符合社会规则的行为。比如，在超市，他会以极快的速度将货架上的东西拉倒在地，或是拿着食品立即拆开便吃；或者在收款台以迅雷不及掩耳的速度去按收款机的按键；他可能会突然伸出手摸摸旁边的人。我们总是在向别人道歉。他没有安全意识，可能在大街上对着快速行驶的车辆冲过去，至今，带着他上街仍然只能紧紧拽着他的手，一刻不敢松开。就这样，他还曾经走丢，我们差点永远失去了儿子。
在家里，除了睡觉，整天上蹿下跳没有一刻的安静，稍不留神，发现他已经站在阳台外的护栏上，或是座上厨房柜子的微波炉上；曾经，他打开煤气未打着火，差点让全家人窒息；他曾经将空着的锅放在炉子上烧得通红……我曾在一年前写过一篇日记，叫康康轶事：
这样的事还有很多，我的这个心智简单透明的小人儿，他是这样的可爱，也是如此的让我无奈，让我心痛。
儿子心智单纯，六岁了，心理年龄估计只有三岁。他不攻击人，也不会防卫。在小区玩耍，比他小很多的孩子因为他的不懂玩耍规则而欺负他，打他，他也只能最多是护着头，说弟弟放开我（曾经目睹这一幕，让我心痛了很久很久）。任人讥笑他，嘲笑他，他也永远不会明白，有时我甚至想，不明白也好，至少，他心灵不会受到伤害。
儿子改变了我们许多许多。
因为儿子，我们学会了宽容；因为儿子，我们学会了耐心；因为儿子，我们学会了乐观豁达；因为儿子，我们学会了博爱……
不管什么样的孩子，永远是母亲心里的痛。
曾经看到过一首诗，诗中写道：“不是同你一起行走，我要与你一起爬行。不是同你进行交谈，我将寻找与你沟通的途径。不是让你与世隔绝，我将与你一起历险。不是只注意你不能做什么，我将用爱去奖励你能做的事。不是为你感到忧伤，我将永远尊重你。”
在这条崎岖的路上，我们艰难地爬行着。不敢想将来的事，正如一位有着相同命运的家长所说：埋头登眼下的梯子，但愿不抬头。
从确诊到现在的三年多时间里，通过自学，大量查询资料，参加各种培训班，从对自闭症一无所知到了解，从痛苦迷茫到接受事实。通过学习，我们初步掌握了ABA，结构化等干预治疗法，送他去专门的机构，请家教，请专家培训家教及我们，制定家庭教学计划……现在，儿子有了很大的进步，六岁的他，已经认识了许多的汉字，会背许多唐诗及儿歌，会说很多常用的话，跟爸爸妈妈建立起较好的情感依恋，开始对外面的世界有一点点感知，有一点点兴趣。现在，他在青岛以琳（一所非常好的自闭症训练机构）接受训练。
▲ 康康和以琳的张老师
尽管，跟其他的孩子比，他还差得太远太远，还无法进入正常的学校学习。但儿子在努力，我们也在努力，我相信，在爱的引领下，他会慢慢地，从他的世界里走出来。
我期盼着这一天。
妈妈在北京给青岛的康康打电话：
妈妈：康康晚上好
康康：妈妈晚上好
妈妈：康康，我是谁
康康：我是妈妈
妈妈带康康去理发店理完发，走的时候教导康康有礼貌，让他说谢谢
妈妈：康康，说：谢谢叔叔
康康：不用谢
康康不会提问，妈妈耐心教导，并在家设置情景，教他提问。一日，爷爷在做饭，让康康提问。
妈妈：康康，你问，爷爷呢？
康康：爷爷在做饭
2004年5月21日于北京
