美瑗与您话早疗 | 《发展迟缓儿童之早期干预重要性》

林美瑗

台湾发展迟缓儿童早期疗育协会秘书长

约三个月前，一位朋友打电话跟我说能否专程去他的好友家，去探望刚生产一周的妈妈？因为这位产妇的儿子一出生就转送加护病房，当时孩子还住在保温箱里。

我去到他们家，得知这个孩子生产过程有点意外，加上是一种罕见的先天性糖尿病病童，父母都很惊慌失措，需要资深的早疗社工去给他们一些心理支持和卫教的指导。

我用了一小时的时间给这位很自责的妈妈情绪支持，并告知她台湾早期干预的服务体系，及在确诊孩子是罕病之后，罕病基金会的资源可以很快就媒合对接上，请她安心坐“月子”。

当我要离开时，这对夫妻脸上的表情舒缓多了，他们用感激的心情送我离开。

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昨天午后，我陪社工同仁去黄昏市场附近，也是探望一对夫妻。

他们的小宝贝出生半年了，是妈妈的子宫异常，提前分娩，却延时送医，造成婴儿严重缺氧，形成脑性麻痹(脑瘫)。这个小婴儿目前靠鼻胃管灌食，每隔半小时需要父母帮忙抽痰。在医院的转介下，出生二个月后的这位小宝贝就进入了早期疗育系统，孩子每周去医院接受一次物理治疗和口腔刺激的按摩；下周起，接受我们协会的职能治疗师到宅疗育。

从这些媒合的资源里我觉得应该是可以了，为何社工还要“劳驾”我亲自出马呢？

原来是要我去安抚妈妈极度沮丧的心情。

因为这位妈妈多次哀伤地对我们社工同仁说：

生命为什么要这样受苦?

孩子这么幼小稚嫩，却要每天活受罪似的生存？

虽然我们夫妻那么爱她，可是她却要这样受苦？

于是我和同仁去到他们家，进行了长达将近二小时的心灵抚慰和照顾脑瘫婴儿的卫教。要告辞前，他们夫妻以平和的心情说，希望下次还有机会邀请我再过去看看他们和孩子。

妈妈牵着社工的手对她说：我现在知道女儿的受苦能带给妳们对生命的体悟和厚度，那我就觉得稍微值得了。

在和这位妈妈拥别时，她紧紧的抱着我并对我说：真的很感激你的到来，让我觉得有早疗系统在陪伴我，我觉得有力量去面对未来的挑战了。

在回家的路上，我告诉自己：

这就是20年来，我们努力推动早期干预的目的：为变异的小生命铺一条软性的社会安全网跑道。

当然早期干预在台湾不仅是为已经残疾的婴幼儿服务，而是包括数量更多、更多元的发展迟缓或疑似会迟缓的小朋友，以及针对他们家庭的服务。

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所谓“发展迟缓儿童”（Children with developmental delay）是指在认知发展、生理发展、语言及沟通发展、心理社会发展或生活自理技能等方面，有疑似异常或可预期有发展异常情形，并经卫生主管机关认可之医院评估确认，发给迟缓证明之儿童（台湾儿童及少年福利法施行细则第6条）。

在实务上，提供早期干预的单位也会服务早产儿或各种高危儿，和一些发展上看似不严重，但在幼托园内却安静不下来的多动儿，或情绪严重障碍的儿童，乃至不明原因的“边缘型障碍”孩子。

可见一个学龄前孩子在他的发展五大领域中，只要有任何一个领域发展上有可能迟缓或异常时，在台湾我们都纳入“发展迟缓”的服务定义中，这是广义的早期干预“预防”概念。

因此，我们不希望让家长误以为发展迟缓就等于残障。特别是一些外表不易看不出来有身心障碍的孩子，他们或许只是迟缓一点，并不一定会“残障”。

但这样的说法我们担心家长误以为“长大就会好”或“大只鸡慢啼”（王天苗，1996；张秀玉，2003），特别是“广泛性发展障碍”非典型自闭症或自闭症孩子的家长，容易掉进逃避的迷思里。

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我的“早期疗育”(Early Intervention，国内称早期干预）工作范围是依照政府的服务界定，是指由社会福利、卫生、教育等专业人员以“团队合作”(Teamwork)方式，依未满六岁之发展迟缓儿童及其家庭之"个别需求"，提供必要之治疗、教育、咨询、转介、安置与其他服务及照顾。

由于早期干预倡导很普及，家长发觉自家婴幼儿有异常，或该讲话而不会讲话时，他们会到医院去评估或接受诊断。当家长拿到确诊的《评估报告书》后，愿意接受通报者（每个县市均有一个或数个专责机构），通报窗口与单位之早疗社工人员。在这个时刻，社工即扮演陪伴家长和媒合后续疗育安置的协调者角色（Coordinator）。社工人员除了心理支持与陪伴外，更需要积极了解家长对疗育的期待和孩子的需求，仔细和主要照顾者讨论后续的安排。下一个阶段则是儿童的安置和转介，他们会被引导去医院做康复，或到融合幼儿园接受尽早的群体生活。

这已经有一套完整的服务体系在运作了，我个人参与这个服务流程的建构和执行，有十八年历程。目前在台湾，对于儿童的早期干预应该是普及化，要进入更以家庭为中心（Family Centered Philosophy）的细致化阶段了。

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常有人问我说：早期干预要多早开始呢？

根据国内早教权威专家鲍秀兰教授的说法：

早期干预的含义可以理解为：生命的早期或者症状出现的早期，给予介入，但是干预开始的年龄对于干预的效果具有极其重要的意义。

特别是早产儿生后第一年最重要，早期干预越早越好。

我们一般高危儿呢，从出生以后就开始干预最好。

（引自好爸专访）

我所认识的上海有一群专家针对早产儿进行早期干预，例如复旦医院附属儿童医院杨红医师的团队，应用GMS评估（全身运动评估），在高危儿出生4周至9周进行侦测和评估，发现有动作异常发展的婴儿就及早介入了。我相信在国内很多医院也都有针对早产儿针对性的干预。

至于自闭症的早期发现、早期诊断，相对会让家长走迂回的路。

许多自闭症孩子常到3-4岁才能获得确诊，才会找对方向介入。可是在国外有针对出生18个月的婴幼儿，就能筛查是否有自闭症的量表了。目前台湾的联合评估医院，对疑似自闭症的孩子，通常在2岁至2岁半就能给家长一个明确的答案。

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这二十多年来，在台湾我一直是早期干预的推手之一。

我常说“早疗”是让家长“提早明了”：

这个有发展迟缓的小孩，他是有特殊需求的孩子！

早疗可以改善他的障碍或打破婴幼儿固执化的行为，有些轻度障碍的迟缓儿还能因为得当的早期干预，到入普通小学时，可以扬弃发展迟缓或异常的标签，入一般普小或融合班接受教育，获得很不一样的成长环境。

因此我颇认同鲍秀兰教授呼吁的重点：

生物学高危儿，家长不能让这些婴幼儿成为“心理社会生物学高危儿”。

也就是说父母养育不当，平时很少刺激他，例如只让婴幼儿让躺着什么的。

另一种情况是功能障碍完全明确的婴幼儿，直接针对功能障碍给予康复。

鲍教授说：

早期干预可以预防高危儿伤残的发生，干预的目标是促进婴幼儿发育里程碑的获得，减少发育风险。

就是说高危儿干预以后，慢慢的比如就会抬头啦，笑啦，翻身坐爬、站、走，会说话等里程碑，慢慢获得了。（注：生物学高危儿，指的是生下来有先天的或后天的一些疾病引起的高危儿）

对于确诊脑瘫的孩子，或者说智力低下表现出来的儿童，乃至于被诊断为“语障”的迟缓儿、有“广泛性发展障碍”（自闭症包括在内），他们更需要早期干预。

家庭是这些婴幼儿成长的处所，主要照顾者是这些婴幼儿的发展把关者，如果家长没有敏感到孩子的异常，用一种侥幸的观望心态，以为孩子长大会自然好一些；或仅提供很贫乏的生活环境刺激，造成文化刺激不利，成长环境不佳的“心理社会生物学高危儿”产物，错失了儿童一生发展的最佳黄金期……

这些理由都是我们强调早期干预重要性的原因。

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由于婴幼儿的发展异常有产前、产中或产后等因素造成，许多时候，连父母本身也毫无预警的成为“发展迟缓儿”的家长了。

所以几乎所有的父母都要经历震惊、否认、讨价还价（向老天爷）、逃避到接纳的创伤过程。

所以早期干预专业人员，必须理解家长这样的心理历程，在家长还无法「接纳」孩子有缺损或异常的阶段，家长的疗育配合度是不高的。

此时如何告知，如何沟通，成为专业人员必须关注的技巧，否则在此阶段没有处理好专业的伙伴关系（Partnerships），会严重影响未来孩子接受疗育康复的状况，专业人士不可不慎。

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以家庭为中心（family centeredphilosophy）的服务是早期干预重要的理念，故早期介入应提供以家庭为中心之服务，以家庭亲职充权（empowerment）为概念，赋予家庭更多的权力（刘芷莹、郭煌宗、陈素禛，2009）。

什么是家长充权？

►也就是我们常提醒的：家长应该成为他自己孩子干预的决策者、有能力居家执行者，起码对孩子的特质和发展状况心理有数的家人。

   在发展迟缓儿童的早期介入工作中，跨领域专业团队合作、家长（或主要照顾者）、孩子本身，这是紧密的三角关系，也是影响早期疗育成效非常重要的因素，越来越多文献证实这三方面的连动关系。

其中早疗社会工作者更关注家庭层面及专业层面的因素，根据郭煌宗（2009）等人的研究：

家庭经济与人力不足、家庭支持不足、家长缺乏教养自信、过度依赖专业人员、专业人员之态度、服务之设计与提供之方式是影响的主要面向。其中家长缺乏教养自信过度依赖专业人员，专业人员的能力和孩子的本身条件，对于早期干预成效，有显著的影响。

在台湾提供迟缓儿早期介入的服务，虽然法规上明订以“团队整合方式”提供发展迟缓儿童早疗服务，专业评估诊断及疗育的模式要有多种选择，但是碍于专业人力不足和医院生态（特别是全民健保的影响），若要执行跨专业联合评估或多专业疗育，其实不容易落实。

然而家长关心的事还是自家孩子的病原、未来的治疗方式、进步状况、和预后如何…等实际面，家长不太懂什么是跨专业团队。

持有发展迟缓证明或残障手册的儿童，在幼儿园接受融合，或到学校的特幼班，他们会有学前特教老师的教学，虽然幼儿园或特教班没有专属的医疗康复人员（台湾的医教结合和大陆是两个不同的概念），但是有医疗康复队伍定期入园和普教老师或特教班老师讨论，进行一对一评估或咨询。

在这个阶段，仍然有早疗通报个案管理中心的社工，会定期以到园或书信或电话方式，维持与家长或孩子的班导师互动关系，直到这位儿童进入义务教育阶段(Compulsory Education)，他会在7周岁之后，才在早期干预的服务体系中「结案」。

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台湾早期疗育协会(CAEIP)的创会理事长郭煌宗医师曾经说：

家长会告诉我，他没有困难，但是他很容易就放弃,放弃对这孩子的希望。

为什么家长要早放弃对孩子的希望或干预呢？

早期干预的确非常重要，对有缺陷的迟缓儿，早期干预起到了关键性的影响.

可是为什么会有家长想早放弃？

主要是家长的预期心理(Expected Psychological)，当早期干预成为高危儿或发展迟缓婴幼儿的"希望石"，他们多么希望孩子在早疗康复人员手中有奇迹发生。

然而根据非严谨也非全面发展迟缓儿童疗育普查的结果，迟缓儿早期干预后有1/3仍是落后于同龄儿的，有1/3是起起伏伏的，只有不到1/3有明显进步的。

这种现象在确定脑瘫的幼童身上是明显的，也就是说长大后不会走路，或合并有智力不佳的，这些接受早期干预的婴幼儿是明显的，其他有些接受疗育的儿童，他们的康复并不尽如人意，这是需要让家长提早明了的.

所以"孩子生命全程"的概念,也要尽早让家长理解。

至于典型自闭症和其他复杂的多重残疾婴幼儿，他们即便有了早期干预介入，其预后也不一定让家长满意，所以家长在长期不堪经济和心理负荷折磨下，很容易出现"放弃"的灰心。

所以，早期干预不是迟缓儿或有特殊需求孩子的万灵丹，但是早期介入却非常重要。

如果家长都不给予干预，那么这些疑似迟缓儿或高危儿，他们长大之后成为终生残障的机会更大，生质量必然不佳，残障人数将更多，影响整个社会家庭更不计其数。

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笔者从一位发展迟缓儿童之母亲身份的疗育需求者，到和一群医疗专业人员及幼教、特教、社工等伙伴，共同创立早期疗育协会至今，我走过了台湾由无到有的二十多年早疗岁月，见证了台湾发展迟缓儿童早期干预的发展历史，也为这段个人生命历程出了一本《慢飞天使—我与舒安的20年早疗岁月》（心灵工坊，2006）和《牵着天使的手——17个家庭故事》（心灵工坊，2010）。

期间见过无数的家长，无数的专业人员，参访过德国、日本的早期介入，足迹踏遍台湾和离岛每个县市，这十来年还在内地和许多家长互动。

我的感触是：

早期疗育最应该早期介入服务的对象是家长，而不仅是儿童本人！也唯有靠家长「早期明了」的觉悟和行动，才有机会和孩子的发展黄金期赛跑。

当专业人员一直在鼓吹我们的孩子接受早疗的同时，家长自己的重心应该放在如何把专业的技术转移过来(但家长不必成为治疗师)，这种辅助孩子在家做复健和学习技能的位移技巧(Roles Release)，是家长要积极认真学习的功课。

太多的文献指出：

家长（或家庭）是协助孩子成长和顺利发展的关键，亲职（Parenting）是迟缓儿生活质量优劣的重要指针和影响因素。

如果家长都把孩子的疗育责任寄望在专业人员身上，而自己不配合学习和在家引导孩子，让家长成为一种教养信心危机或弱化的现象，这不仅会浪费国家医疗资源，也辜负专业人员的好意，当然这也是专业人员没有释放角色所致。

因此亲师合作的前提下，家长、孩子和专业人士形成的黄金三角，若家长不强，即便有好的服务输送模式也是枉然（陈顺隆等，2006），一旦家长很尽力，孩子也很配合复健和学习，专业人员就没有权利指责家长有问题了，此时该反思的是专业人员。

您们觉得呢?

                                （美瑗2016年06月18日）