剑书出生于2004年6月，是一只与众不同的小猴子。

在去年年末、今年岁初，一场自由绘画展《成为了光》在北京和广州等地陆续举办，这是我们为剑书筹备了很久的一场特别的成人礼，也是星星的孩子内心世界原生艺术的呈现，引起了不小的反响。

“点亮行动”的公益项目持续进行，我的儿子，终于成为了一束光，照亮了从我们的世界通往星星世界的那座了解的桥梁。

我们的天使，是与众不同的那一个，清澈的眼神，纯真的微笑，表达着他对这个世界满心的善意，他可以用画笔搭起一座桥，让大家有机会看到他内心的五彩斑斓。

计深远

古话说，父母之爱子女，当为之计深远。这是我和老公为人父母后，一直在践行的准则。

我们夫妻都是学医出身，曾在国外留学工作多年，当我们发现剑书可能存在发育障碍时，精神科的同行为剑书下的诊断格外谨慎。因此，谱系的帽子在剑书五岁时才戴在了他的头上，剑书的早期干预起步比较晚。

在剑书诊断之初，我不是没有震惊过，不过我很快就恢复了理智，在两周之内通过各种渠道，几乎不眠不休地查阅、了解关于孤独症患者的一线治疗和康复文献，和老公一起接受了儿子需要我们用余生呵护、培养和特殊照顾的现实。

养育孩子一辈子、为孩子谋划父母离去后的生活经济保障、为孩子寻找能够提供帮助的各种社会力量的支撑，成为了作为父母的我们从此以后的共同生活目标。

小提示

剑书刚刚渡过青春期，性格温和阳光。我特别提醒家长们（尤其是刚刚诊断或者在带领孩子进行康复培训的小龄家长），并不是所有的孩子在剑书现在的年龄都具有相对稳定的情绪状态，星星的孩子看似对外界环境漠不关心、实际认知能力也很弱，但对于家长的心态和情绪的稳定性，他们的感受未必比普通孩子弱，他们只是无法表达。在他们的潜意识中，可能已经全部接受了家长的情绪，因此家长一定要调整自己，搞定自己面临的冲突，从认知到情绪，从工作到生活，从内在到人际。

剑书虽然确诊晚，但他不属于谱系高端接近普通人的队列，意识到这一点后，我们对生活的整体规划就有了平衡点：一，我们要继续工作，尽可能积攒孩子一生所需要的钱；二，此生我们要做好剑书的父母，为他提供自己能力范围内最好的资源，然而剑书是剑书、我们是我们，我们不能为了他完全放弃了自己的社会需要；三，医不医己，为剑书找到专业的人士进行专业的干预康复。

剑书确诊一年后，我们把他送到了青岛以琳，姥姥姥爷照顾他的起居、我们聘请了一位有经验的阿姨作为剑书的陪读——以琳有国内最前沿的ABA康复理念技术，有最专业的一线老师，是最适合六岁的剑书成长的地方。

稳情绪

我没有放下工作亲历亲为地在以琳陪伴剑书，这是因为我的脾气急，我无法想象如果自己照顾剑书，教导他认识大象需要在桌面进行很多次练习、在书本、电视上指认很多次，但是带他去动物园他还认不出大象时，我会多么的崩溃。所以我选择了保留工作，该上班上班、该出差出差，经常抽空去青岛看望剑书，和剑书的陪读阿姨、老师们一直保持密切联系，对剑书整个的干预做着宏观的了解和掌握。

直到现在，我们家的生活也是保持这个主旋律，一直有专业的老师陪伴剑书，老人们照顾他的生活，结构化的模式。剑书的进步依然慢如蜗牛，可他能感受到这种坚定而温和的氛围带给他的安全感，而我们这对忙忙碌碌、在外面为家、为他打拼的父母，回到家时看到他的纯真笑容和点滴进步，都是相互的强化。

在很多家庭中，亲子之间相爱相杀的情况屡见不鲜，我歪打正着避免了。在剑书的眼里，他有一对见到他就想夸奖他的爸妈，有特别包容关心他的祖辈，还有每天都在他身边教导、帮助他的专业老师，所以他很平静，情绪上很少有大起大落。

挖兴趣

我们从未奢望过剑书能够成为真正的画家，只是为了让他有一个爱好，可以在将来的日子中打发时间。

我们和剑书的所有老师们都提前沟通，意见一致，对剑书的画画从不催逼，再资深的绘画老师，为剑书上课时做得最多的就是陪伴，绝大部分时间剑书想画什么、想如何用色，都由剑书自己做主，老师们只做一点点的专业指导。

因为我们的心态很平稳，老师们教导剑书也很从容，在剑书快十一岁的时候，才有了一幅稍微像点样子的画作。

推发展

从剑书刚刚诊断时，我们就知道它将伴随剑书的终身。因此，我们规划剑书日后的生活，主要的重点是他能够平稳地居家自理。我们也一直在用倒推法安排他的当下，就像目前，我们对剑书的要求是：

在家做好个人卫生，可以做自己爱吃的饭菜，能够出门简单采购，可以通过唱歌、运动、做简单阅读等爱好打发日常生活。

似乎，这些都已经实现了，随着剑书的长大，他似乎有了更多的发展空间和表现机会。我们能做的，就是根据他的脚步慢慢地走向他能到达的远方。

剑书是真的喜欢绘画，每天没有别的事情可做的时候他就在画画。疫情期间，他封闭在内蒙的家里，保持着每天上午一幅作品、下午一幅作品，完成了超过了330幅的画作。当时我觉得，绘画成为了剑书的终身伴侣，这个爱好已经融入到他的血液中，在他的生命里也许不会再改变了。因为剑书小时候的不定性，我们中断了很多的尝试，而画画是他从九岁到十六、七岁，一直喜欢的而且似乎越走越远。

走到现在的情况，有剑书的天性使然，也有我们后天的推动。ABA的很多理念帮到了我们，课题拆分、化繁为简、因势利导、及时鼓励。让孩子在某件事情上保持兴趣的最好强化是他的成就感，我们在给剑书的所有引导中都特别强调这点。

谱系孩子的自信和动机，和他们的基础能力一样重要，是他们能在这个社会里从容生活的保证。

有准备

剑书十二岁左右时，有朋友建议我们，以孤独症小画家为专题帮助剑书进行宣传，但被我干脆地拒绝了。我说，我首先要确认三件事：

第一件，对于剑书而言，绘画能否成为他的爱好并且能够长久坚持；第二件，剑书的作品是否有真正的艺术性和能对社会产生价值；第三件，剑书对自己站在闪光灯下、出现在人群密集的领域，是否能接受或者至少不反感。

类似的建议在那几年里不断被提出，我一直在拒绝，同时开始做一些准备工作。我拜托朋友把剑书小时候的作品交给艺术家们品鉴，大部分人对剑书作品的评价都是非常有天分。我不懂艺术，觉得剑书的绘画就是乱七八糟的涂鸦，没想到却被专业人士认可，认为他的作品充满了张力和灵性。

有了一些肯定性答复后，我悄悄地将剑书的作品投稿参赛，陆续获得了几个奖项。接到获奖通知后，我试探着告诉剑书，他的画作得奖了，要不要去领奖，剑书很兴奋，开心得晚上睡不着。

于是，我们开始带着剑书从参加小型的颁奖典礼开始，坐观众席、嘉宾席、简单发言、自己上台领奖，让他一步步适应有镁光灯、被聚焦和包围的环境。一路走来，就是六七年。

组团队

在确认了绘画成为剑书的真正爱好，他享受绘画的乐趣同时也得到一定的认可后，我觉得可以通过做一些事情，帮助剑书尝试为社会做一点贡献、实现一部分社会价值。

在去年我们成立了公益团体，以“点亮行动”为主题，服务于孤独症孩子和他们的家庭，开展了以艺术治疗为主要服务形式的援助活动。团队里的小伙伴们都是一些90后，她们很年轻也很有爱心，大家都喜欢艺术，因为共同的信念在一起，做起事情来很有动力。

我承认自己有私心，剑书需要有人陪伴终身的，作为家人，我们可能没有一个能陪他走完人生的后半段，他需要有自己的援手。这些小伙伴们对剑书有足够的了解又有共同的爱好，可以作为剑书的后备力量，这是一件双赢的事情。

剑书的将来能吃饱穿暖、平安健康就行，剩下的其实就只有一个：有尊严和价值的 生活。现在他可以用自己的天分和我们的辅助走出一条可能养活自己的路，未来的时光里，如果他有自己的小团队、可以和那些善良的小伙伴相互扶持向前，不是更好？

凡事莫忘初心，我们成立公益团体的目的是“关爱孤独症儿童成长，帮助改善孤独症家庭生活质量，为星星的孩子们点亮希望之光”。在这一点上我特别佩服方静老师，石头这么大了同时非常的优秀，她不需要再为自己的孩子铺路，还能坚守以琳这么多年，她完全是把星星孩子的康复、对星星家庭的关爱当成了事业和终生的使命，这点很多人都无法做到。

仅仅把自己的孩子向社会公开和分享，就特别需要勇气。我纠结了足足两年，觉得只有这样才有可能引发一些社会效应，或许大家能够因此得到一些帮助和启示，我才跨出这一步。

我们既然已经在这个群体里面，看到了好多别人的艰难，能有一点点影响也好。从小到大，剑书得到的关爱、支持那么多，现在他能有一点点成绩反哺社会，那就行动起来，大胆地承认他是星星孩子的现实，也最大化使用上天给他的天分和我们的资源，影响和帮助有需要的人。

我们在海南和朋友合作建立了一个公益实践基地，今年会启动基地的使用，专门为孤独症的孩子进行培训、艺术之类的课程，未来还会计划合作更多的能为孤独症群体服务的实践基地。

我们还在陆续征集孩子们的原生艺术作品，将选择比较好的作品推向国际原生艺术平台，让更多的人看到孤独症孩子的优秀作品，做一些有益于提升整个群体的力量、社会价值的公益活动和项目。

常反思

我原本打算丁克的，但是结婚七年后，当我和老公在美国时，我突然心生疑问，对老公说：如果这辈子你没有孩子，你真的甘心？如果你不甘心，我们就在美国生一个；如果你真的甘心，这辈子我们就不要了，行吗？问号变成了叹号，真是赶鸭子上架一样生下了剑书。

剑书的确诊，当年对老公的打击应该远大于我。父爱和母爱有所不同，母爱多出自本能和饱含情感，父爱则多有理性和生存焦虑。在大多数父亲的眼里，孩子是自己生命的延续、期待孩子可以超越自己，剑书的一纸诊断书会不会让优秀的老公希望泯灭以至于绝望抑郁？在这点上，我不是没有担心过。

担心很快就消除了，老公的思路比我更理智和清晰，他和我一起讨论并为剑书做了长远的生活规划，也做到了他在剑书的画展发言中提到的：对孩子永不放弃。对老公这一点，我心怀感激。

说句后话，有了剑书后，我才真正明确了生活的目标和找到自己的责任感，冠冕堂皇地说，我觉得正是因为剑书，他监督我的身体健康、延迟我退休的脚步，让我有很多事情可干、还有机会和艺术打交道，大大拓宽了我的人生维度，偶尔还有点欣喜。

老天并没有薄待我们，至少剑书身体健康，我们还幸运地发现了他在绘画方面有一点天分。

上帝既然给剑书打开了一扇窗，那我们就朝着这个方向努力。人总要面对现实，走到现在的这个情况，不如竭尽所能做到极致。

人生是一场修行，养育星星的孩子是我们的必修课，既然无法逃脱，那就接纳、理解。调整自己的心态、朝着与普通孩子的父母完全不同的方向努力，这也是一次与众不同的人生体验和经历。我不追求生命有多长，而一贯追求生命有多精彩，在这一点上，是剑书成全了我。

我常常想，对于一个孩子而言，在他的成长过程中，家长的情绪稳定、和睦的家庭关系和良好的亲子关系是非常的重要。除此之外，对于剑书而言，还有别人的理解、朋友的帮助、社会的包容，这些为他提供了适合的土壤，让他的天分得以看见，潜能得以开发。

有平和的情绪、稳定的生活、长久的兴趣和有效的陪伴引导，星星的孩子，也有可以点亮别人生活的一天。

就这样边走边思考着陪孩子长大，即便做不了社会栋梁，他也会成为照耀从星星的世界到人世间的那束光。

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