父亲节，陪读爸爸的“爸”气感言

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铭铭爸爸是以琳星低年级三群的执行官，是大家眼里的“别人家的爸爸”，他不仅在干预方面堪称半个专家了，而且为人低调、有爱。从铭铭确诊，铭铭的爸爸和妈妈就调整了生活规划，铭铭爸爸放弃了高薪的职场，担当全职陪读爸爸，陪伴铭铭成长。父亲节，这位硬核爸爸写下了他的八年陪伴心得。

在我眼中，铭铭爸爸就像我的弟弟。他在以琳的时候我很幸福，因为我可以搭他的车去以琳，就如我的专车。因此铭铭上小学的时候，我失落了很久很久。

现在我还记得铭铭第一次来以琳。铭铭的爸爸妈妈抱着铭铭，妈妈满脸的泪，当时我的感觉很不好，因为凭经验我知道这是一个很典型并且又很严重的孩子。

铭铭真的是钉子户，几乎把以琳的每个组都上了个遍。当他升到融合的那天，我在楼顶偷偷掉泪，难以置信他升到了融合。也记得那天我搭他们的车回家，下车的时候我陪铭铭玩，他可以关注我做了什么也关注周围有什么。

铭铭上学了，铭铭爸爸去陪读，要多难有多难。没想到，他们坚持下来了。

我和铭铭一家在同一家教会，教会的老师说铭铭越来越乖，大家都很喜欢他。每当铭铭带着弟弟奔向我的时候，我都有恍惚的感觉。

我也还记得，铭铭妈妈抱着铭铭的弟弟来以琳，非要我看看老二是否正常，我和几个老师围着老二转悠了半天，说：没问题。那个时候铭铭妈妈的欢天喜地还在眼前。

让别人家的爸爸成为自己家的爸爸吧，妈妈们，我们要为此努力！也向所有坚持的爸爸致敬！父亲节快乐！

——方静

文/铭铭爸爸

2011年8月，我们参加了以琳第23届家长培训班，那是我第一次带铭铭走进以琳。没想到，由此变成了一辈子。后来的近四年我带着铭铭在以琳成了钉子户，也创造了小奇迹。

受益最大的就是学习

让我收益最大的就是学习，家长的学习甚至是比孩子的干预更重要的事情。

还记得方老师带领大家学习“十坑”的时候，我还沾沾自喜，没有掉坑里。后来离开以琳，我才慢慢发现自己进的最大的一个坑就是没有系统的学习，各种专业书籍买了很多，但真正静心看完的却没有几本。

之前在以琳的时候有持续大量的讲座，再加上铭铭在以琳“进修”的时间长，很多老师都熟悉孩子，所以碰到什么困惑，我都是逮着老师就问，专业又有经验的老师们就是我的搜索引擎、百科全书。

等离开了以琳到了小学，没有了以琳老师的直接支持，不系统性学习的的劣势逐渐显露。书到用时方恨少，我经常碰到问题时束手无策。我日渐焦虑，和孩子的关系也趋于紧张。

（铭铭和同学们一起读书）

幸好以琳微信群的及时建立，让我重新认识到了学习的重要性。听微课、参与群讨论，把以前的书找出来一本本地啃， 终于把相关知识慢慢地建立了一个清晰的框架：行为情绪、认知理解、语言沟通、社交游戏、融合教育、青春期教育、心理学……

我没有奢望成为专家，但相信学习能让自己成为一个能够理解铭铭，能够陪伴他成长，能够为他提供有效支持的人。

对孩子的干预不仅要亡羊补牢，更要未雨绸缪。用知识武装自己，代替前行路上的焦虑和无助。

只有坚持才有希望

铭铭2岁半仍无语言、认知几乎为零，去儿童医院被诊断为孤独症倾向。我们马上报名参加了以琳的家培，进入以琳就读后，铭铭被分到五组的最后一个。

差不多一年后，铭铭快四岁的时候，除了妈妈，其他的音他还是不能发出，其他方面也进步缓慢，一直在五组，我开始焦虑，铭铭的行为情绪也爆发了。

所幸，6个月以后，铭铭常见的音基本都能发了，一些简单的词语也可以说了。当他进入三组的时候，个训老师是李国香老师。

在铭铭4周岁半至5周岁半，差不多1年左右的时间里，算是铭铭认知的瓶颈期或积累期。颜色，形状，数字这些他都不过关，这些最基本的知识都是数以月计的教和学。如果没有李老师当时不断地鼓励，我真的不一定能坚持下来。

有时我真的很羡慕那些家庭成员很多的家庭，这样大家可以一起干预孩子。有时我在想，如果铭铭也能有一个团队对他进行干预，他会不会比现在要好。不过本来就没有十全十美的，也许这就是命运的安排。

还好幸运的是我们遇到了李老师，还有后来的姜老师，吴老师。从铭铭5周岁半到7周岁左右，又用了差不多一年半的时间，他从二组、一组跌跌撞撞地到了融合部的橙子班。

铭铭从当年以琳的五组，三组，二组到一组（只有四组大龄组没有去），几乎每一个组别都没落下过。从门卫，厨房的师傅阿姨到老师几乎没有不认识的，我们也就成了名副其实的以琳钉子户。

在橙子班2个月左右，我感觉铭铭可能又到了一个瓶颈期。考虑到9月份铭铭要上小学，3月份我们离开以琳去了幼小衔接。铭铭在幼小衔接班不到两周就被投诉推人、在厕所玩纸把厕所堵了等等。后来我给校长写了一封信，然后又和铭铭妈妈一起面见校长，痛哭流涕，校长才同意留下。由于不能陪读，后来我就和班主任商量，铭铭上午去半天，下午回家由我教。

在空闲的时间我给铭铭报了科学实验、游泳、弹琴、画画。也许歪打正着，游泳让铭铭的触觉有了很大的改善，弹琴画画锻炼了他手眼脚的协调能力，锻炼了他安坐能力。

游泳课开始是一对一，但效果不是很好，后来改为了一对二。蛙泳、自由泳、仰泳、蝶泳，我一路陪游过来。弹琴开始是小组课，后来变成了一对一，铭铭也对音乐产生了浓浓的兴趣。教导老师过了好长时间才和我说，铭铭和他想像得自闭症不太一样。有了弹琴、画画的基础，铭铭现在对音乐课、美术课都很喜欢。

16年7月，小学入学报名面试时，我就和学校摊牌了，忐忑不安地等到9月开学，学校同意陪读，直到现在。

在铭铭大概一年级到二年级上学期时，我们又经历了黎明前的黑暗。铭铭妈妈因为工作的事情，还有铭铭。我们经常吵架。有时我迁怒到铭铭，经常吼他，甚至动手。直到铭铭出现了轻微抽动，我们才突然惊醒。不论是工作，还是孩子的学习，难道比孩子的健康还重要么？

老天开恩，只是给了我们警告，还好铭铭没有情绪爆发。我只是希望如果有一天铭铭还记得这一切，希望他能原谅我。我是人不是神，也有犯错的时候，但我会努力做得越来越好。

也是在我最难熬的时候，方老师介绍我认识了教会的弟兄姊妹，以及主日学的老师。在他们的帮助下，让我和铭铭有了喘息的机会。

铭铭二年级的时候，除了学业能力弱一些，各方面还算稳定。老师们一直对铭铭比较宽容，同学们也由开始对铭铭有点紧张和本能的疏远，慢慢变得开始接纳他。

（和同学们一起劳动）

到了三年级，小学的学业越来越难。是降低学业要求，减少作业量，继续留在普校，还是去特校？要不要撤出陪读？怎样才更适合铭铭？又成了摆在我们面前的问题。

但我的心里不再像之前那样焦虑，因为一路走来，无论是课外兴趣班，幼小衔接，还是普校，大部分人都能理解包容铭铭。

养育星儿，就像一场没有结果的考试。我虽然可以用几年的时间获得4个注册资格证，但却没有一次考试会让我像做星儿父亲这样忐忑不安。因为没有培训班，只有同学没有老师，所以不知道最后能否通过这次考试，我和铭铭妈妈能做到的就是，仍然坚持不懈地努力，因为我们相信一切会越来越好。

从铭铭第一天上小学开始，他就爱上了学校，虽然在学校里他的表现永远算不上好，但他每天还是那么努力，那么执着，执着得让我们心疼。铭铭都那么的执着，作为爸爸妈妈的我们还有什么理由不坚持。

希望有朝一日，我们的努力能让铭铭成为一个能够遵守社会规则，彬彬有礼，阳光帅气的大男孩。

人生从来都不是因为有了希望才去坚持，而是坚持才有希望！

最想说的还是感恩

一路走来，感恩家人们的陪伴支持，感恩老师们的谆谆教导，感恩许许多多的贵人无私的帮助。

感恩家人，特别感恩我相濡以沫二十多年的“哥们儿”——铭铭的妈妈（从大学开始一直到现在一直这么叫，看来这辈子都是哥们儿了）。铭铭妈妈被我从大学“骗”到了青岛，相知相爱打拼十多年，各方面刚有起色，结果就遭遇了孤独症。铭铭妈妈二话没说一人担起了家庭的经济和照顾二宝的双重重担，让我能够安心陪伴铭铭。

感恩我的父母和兄弟姐妹们。父母已年近九十，身体健康，让我能够不用分心，专心陪伴铭铭。兄弟姐妹们都有自己的事情在忙，虽然在铭铭的干预训练上帮不上忙，但每次回家大家都对铭铭照顾有加，让我倍感欣慰。每次回家对我们、对孩子都是一种身心的放松。

感恩二宝，我家的开心果，给家里带来了更多的欢笑，感恩你对哥哥的陪伴。

感恩铭铭让我对生活有了重新思考的机会。生活除了工作，还有更多的美好。是铭铭让我有机会学习游泳，弹琴，还把小时候没有机会看的绘本补上了。因为铭铭对地图的热爱，让我们一家人从此爱上了旅游。

特别感恩方老师（更喜欢叫方姐，感觉特亲切）、孩子的方妈妈，既是恩师又是益友。铭铭诊断后，在亲戚的推荐下去了残联，残联直接推荐了以琳。第一次去以琳，刚好就碰到了方老师。铭铭在以琳的康复干预，才有了他今天的进步，让一个重度的谱系孩子有机会进入普校上学。

跟着方姐，才没有走弯路。让我有了许多学习的机会，能够更好地帮助铭铭。

感恩以琳的李国香老师、姜荣老师、吴晓伟老师，还有许许多多的老师，是她们的专业，敬业，耐心，鼓励与严格要求让我们看到了希望，有了坚持走下去的信心。

感恩课外学习班的老师，感恩教会的弟兄姊妹，感恩幼小衔接的老师们，感恩小学的老师们，感恩所有帮助过铭铭的家长，朋友们，让铭铭一点一点的进步。

常怀一颗感恩的心，用微笑去迎接每一天，生活因感恩而多了欢笑、快乐。

也许星儿父母就犹如黑暗中的星星，在明朗的日光下是看不见的，唯有在不幸的黑夜里，才会放出美丽的光彩。

END