星期四, 24 10 月, 2024
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蜜桔 | 瑛子的个人见证

蜜桔 | 瑛子的个人见证




上一次我站在讲台上分享得救见证的时候,我的第二个孩子还在我的腹中。当我知道她是一个女孩的时候,我非常非常地开心和期待,我会期待她可以像小公主一样,给她穿漂亮的衣服,给她梳好看的发型。我给她取名叫“清心”,来源于马太福音5:8:


清心的人有福了,因为他们必得见神。


但没想到清心出生的那一天,恐怕是我人生当中最黑暗的一天。她出生时额头有皮损,口腔里全是白色的疱。很多医生经过半天的会诊讨论,最后告诉我,她得的是一种极为罕见的遗传性皮肤病,大疱性表皮松解症。

蜜桔 | 瑛子的个人见证


文献上清楚记载着:“患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。这种疾病没有治愈的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。”剖腹产的疼痛还未过去,这两句话又像一把刀直插我的心脏,我无法接受这是没有办法治愈的疾病,无法接受这闻所未闻见所未见的变态症状。


对我们来说这到底意味着什么?

  • 对清心来说,她失去了正常人的皮肤应有的保护功能,她一生都需要小心翼翼又有诸多限制,不能像正常人一样运动、游泳、大快朵颐地吃美食。不仅如此她这一辈子会持续不断地需要忍受各种伤口带来的疼痛和别人异样的眼光。

  • 对于我们父母来说,我无法对她的外貌健康有任何的期待,并且本来照顾普通的新生儿已经充满挑战,这难度将成千上万倍地增加。即使每一次接触她再小心翼翼,也无法避免大大小小的水疱和破皮,看着自己的孩子处在痛苦当中却无能为力,每天每天需要用针头或剪刀弄破水疱,仔仔细细地消毒用昂贵的敷料包扎,绞尽脑汁想怎么保护脆弱的皮肤和应对突如其来的各种情况可能也无济于事。


——这个画面令人窒息和绝望,但也的的确确是我们如今生活的一部分缩影。





当时清心被送进新生儿重症监护之后,起初情况并不好,大面积的皮损加上感染,我害怕她不能活着与我见面,但我其实更害怕她活着出来,因为我不知道之后要如何面对照顾她的人生。我对神有太多的埋怨质疑,仿佛祂不再是爱我的神,而是站在我对立面与我有不共戴天之仇的敌人。


我心里与神说:“凭什么是我生了有缺陷又难照顾的孩子?为什么把我放在这个有这么多健康孩子还会持续不停地有新生命诞生的环境里折磨我,提醒我我没有,我不能,我不配?你有什么事情不能冲着我来吗?让我病让我死吧,我不在乎什么天堂地狱,现在的处境与地狱有什么区别?”


在这样的苦难面前,我对神的爱心与信心不堪一击,我退了教会的妈妈群,因为我和其他妈妈太不一样了,姐妹们没办法祝福我,我也没办法衷心地祝福那些健康的孩子和生下健康孩子的姐妹。


感恩有很多的弟兄姐妹那个时候来关心我或小心翼翼地劝勉我,试图让我再次看到耶稣基督也曾受苦的福音消息。但我心里回忆起耶稣受苦的画面,那份感动估计也就持续了不到半天,我又被痛苦的情绪淹没了,心里想:耶稣受苦与我有什么关系?为什么非要拉着我一起?弟兄姐妹的劝勉只能让我看到一个画面,一群强壮的大汉试图拉起已经躺尸的我,但我只是被拎着而已,双脚没有一点点力气,也没有一点点想走路的欲望。


我自己给自己扣上了“蜜桔第一苦”的帽子,谁来安慰我都像是往一个没有底的桶里倒水。我在想我人生要的到底是什么?如果我自认为神在我心中地位如此重要,那我为什么会如此不堪一击?我想我大概想要的是一个体贴又能赚钱的丈夫,一双健康顺服照顾起来又不费力的儿女,以后带着他们游历世界各地的大好河山,吃遍世界各地的美食,偶尔神让我经历一些小试炼没有关系,我可能不是那么在乎或者靠着自己的能力也能过得去。最后安享晚年,没有痛苦地离开世界,回归天家……


——这个恐怕是被多年的信仰牢牢覆盖住,埋在心里很深处的真实想法。这是我想要的人生,今生的安逸与永恒的福分我都想要。但不是神想让我经历的人生,在面对这极大极重且持续一生之久的患难的时候,它以一种意想不到的方式浮出水面了。





我经历了一个非常矛盾的心理过程,一方面我对神有怨言有愤怒,我看不到神的爱甚至是觉得神想摧毁我,以此让我看到祂的伟大和无所不能。一方面我知道如果不去转向神,我将毫无指望,无法得到真正的释放和喜乐。那时我并不是被神自己吸引想要去亲近祂,而我只是因为不想持续陷入痛苦的情绪才想着去亲近神,这种感觉其实并不好受。


清心出院以后,我从开始发代祷给弟兄姐妹转而开始记录我每天的经历和心路历程,留下了一些美好的见证。我相信神是信实且充满慈爱的,只要我们愿意转向亲近他,无论出于什么理由,神永远是张开双臂欢迎我们,从不拒绝,祂也确实给我很多超出我想象得安慰。在照顾清心的第一年里,我经常遇到因为我的疏忽误伤她或者加重她的伤,也遇到过无论我怎么努力想办法去保护都没办法使某一块皮肤不起疱的绝望。也经历过很多次前脚刚被神安慰,后脚立马被魔鬼攻击,看到一个不能接受的大伤就崩溃大哭,自抽耳光,陷入痛苦。我度过了无数这样的循环:亲近神——被神短暂地安慰医治——被魔鬼攻击——立马跌倒——缓慢爬起来。没有真正的喜乐和盼望从我心里流出。


如果我看不到福音真正的奥秘,耶稣基督的爱,只是用理性看待“我为什么要受苦”这个问题,期待神借着经文或祂的仆人用三言两语就能安慰我。那么迟早有一天我的能量都会被耗尽。在某一次“立马跌倒”之后,我跌到了谷底,我甚至封闭自己因为我根本不想与弟兄姐妹有什么交流,哪怕只是眼神上的对视、简单地微笑寒暄我全都没办法做到。


我感到了前所未有的孤独,甚至萌生了想要换教会的想法,希望那个教会都是老爷爷老奶奶,大家都历尽苦难,抱团取暖。我再也不想去体会身边有健康的新生命诞生时那种压迫人的孤独感,不会被与清心同龄的孩子扎到心。我的能量彻底耗尽了,我只能无助地、真实地放下自己所有的骄傲向神痛苦地倾诉:这世上根本没有人能理解我有多痛苦,照顾清心有多累多绝望。没人能真的体会我的软弱,没人能真的安慰到我。你若是爱我为我舍命的神,为什么总是默默看着我受苦?


那一瞬间脑海中出现一句作为真理再清楚不过却在那一刻直击我心底的话:“孩子,你为什么一定要在人群中寻找安慰呢?你的痛苦软弱人或许不明白,但我很清楚,因为我也曾经为人,你所经历的无非都是我经历过的。”


这是真实的来自圣灵的安慰和提醒,我甚至羞愧难当,因为我一直以来只看到自己所经历的苦,也巴不得让所有关心我的人知道我经历了怎样的苦,但我没看到自己是那样的骄傲以至于轻看耶稣基督的受难。神看我的爱心信心逐渐冷淡,要我背起十字架去跟随他的时候,我反而埋怨那个为我们道成肉身,又甘心为我们舍命流血的耶稣基督,祂已经将自己完完全全赐给了我,我却还不得满足。





在那之后,我那黑暗了一年多的屋子里似乎有了那么一束亮光透了进来,为我再一次被福音更新做好了预备。尽管我身边没有与我有相似经历的人,但我知道原来我从来都不是孤独的一个人。我开始尝试把眼睛从人的身上挪到神的身上,我尝试不再纠结为什么是我而不是别人经历这些,不再封闭自己而是走近别人的生命去看神在他身上的作为,而不仅仅是窥探一角然后轻易下一个“神很不公平”的结论。


我拿出那本牧师一年前就送我的书《同你患难与共》开始看起来,了解我的弟兄姐妹都知道我主动看书那是太阳从西边出来了,而且我看书又慢又没有效率。但正是因此才足见神的奇妙和大能,因为神借着这本书给我的收获、鼓励和安慰大到远超我的想象,它给我看到了一个更大更详细地关于福音的画面,最后也成了我终极的安慰。


保罗可以说出:“这至暂至轻的苦楚,要为我们成就极重无比,永远的荣耀。”一直以来我情感上很难接受苦难是美善的,情感上很难理解为什么苦难会与荣耀有关,我们都知道人生的目的是要荣耀上帝并以他为乐。那为什么上帝一定要我们去荣耀祂?又为什么要建立在我的痛苦上清心的痛苦上?怕只怕我心中从来都不知道我有这样的疑问,但是神借着那本书让我看到自己无法在苦难中得释放得喜乐的真正原因,并且一次一次拉我回到他的福音里面,亲自为我解答。


这问题一切的答案都在耶稣基督身上。如果我们可以带着点情感站在耶稣基督的角度看祂的经历。祂本是高高在上的神,但是祂为我们道成肉身来到人间,如此圣洁无瑕疵的神要与被罪玷污的人们同吃同住同生活,这对基督来说本身就是一个炼炉,但这还不仅仅是耶稣来人间的目的,祂最终的目的是为了完成父神为人的罪代赎的计划,祂的宝血流出,让我们的罪得以洁净,祂与父神暂时的隔绝,为了让我们可以与父神永远的连接。


基督成为人之后也与我们一样有软弱有恐惧有忧伤,他也会祷告说:“我父啊,倘若可行,求你叫这杯离开我。”但他随即又说:“然而不要照我的意思,只要照你的意思。”耶稣被捕,被鞭打羞辱,钉在十字架上痛苦地死去,他与我们人一样有完全的痛感,即便肉体心理再痛苦,他也从不用他自己的神力从十字架上下来当即灭了那些羞辱祂要钉死祂的人直接宣称自己就是神。


我会想:主啊,为了我们这些罪人,何竟如此?比起被钉十字架肉体的痛苦,我们永永远远无法想象耶稣是神为我们道成肉身的痛苦,无法想象祂与父神隔绝的痛苦。而耶稣受苦的无法想象的痛苦不是为祂自己,如果没有祂的受苦,我们每一个人终将没有任何指望,终将活在罪中,与神永远分离。


书中有这么一段话:“耶稣拿走了唯一能够真正摧毁你的苦难,好让现在进入你生命的所有苦难,只会使你变得更坚强……耶稣基督受苦,并不是为了让我们可以永远不再受苦,而是为了让我们在受苦时,可以像祂。


看到吗?我们的神不是高高在上地说:“你去受苦吧,受苦是为了荣耀我。”而是祂亲自成为我的榜样,为成就神的荣耀谦卑顺服神的榜样,我不得不承认我所受的苦不及耶稣的千万分之一,神只是稍稍敲打我一下,我就已经叫苦不迭,当成就的事还未成就我就吵着要从十字架上下来了。





如今,我明白无论我经历什么苦难,耶稣已经先我走过了,当我能看到耶稣为了我被扔进那终极的炼炉里,我就能感受到祂在我更小的炼炉里与我同在,而我也因着经历苦难得以与耶稣同行,就像一块充满杂质的黄金在神为我量身打造的炼炉里炼为精金。这真是一幅好的无比的画面,人生中再也没有比这更为重要的事了。


当我这样想的时候,魔鬼各种谎言导致的自怜和苦毒也就消散不见了,当我更多地以上面的事情为念的时候,真正的喜乐和平安也不是那么遥不可及。才明白,神让我们去荣耀他不仅仅是因为祂如此伟大配得荣耀赞美,更是因为唯有这样,我们才能在他里面找到我们被造所要找着的安息、满足和喜乐。


即便这一生,我们的处境依然如此或变得更糟,但我知道终有一天,我可以坦然无惧与耶稣面对面,永远赞美祂,那里再也没有疾病、眼泪和痛苦。


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杨太太的成长日记
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基督徒,四宝妈妈,刑事律师
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