我们挚爱亲人离世，留给我们一个巨大的伤口，需要很多年才可以愈合，有些则是终生无法愈合。
死亡并非真正的敌人，真正的敌人是疾病，疾病可怕的力量才是需要我们去面对的。死亡只是一场筋疲力尽的败仗的结果而已。
生有时，死有时。
死亡，是每个人的宿命。
如何面对死亡，考验我们每个人的勇气和智慧，也拷问着我们每个人的道德良知。
对于癌症病人而言，和世界告别，选择医院，还是家里，是一个极其艰难的抉择。
1
家，提供了我们生命不可或缺的归属感和安全感。
家，是飘摇人生温暖的港湾。
在人生的穷途末路，家，具有特别的价值和意义。
住在家里，睡在自己的床上，身边有熟悉的家人陪伴，病人会感觉舒服，觉得自己恢复了对生活的掌控。被家人浓郁的温情环绕，他们心理上、精神上会非常放松。
在生命的最后时光，人总是渴望最亲近的人相伴，总是期望和自己相爱的人在一起。
而医院则往往意味着安全。这恰恰又是晚期癌症病人家属最为看重的。
临终时刻，病人身体各项器官逐渐衰竭，家属深感无能为力。惶恐无助之时，亟需医护人员干预。
在安全和舒适之间，到底应该如何抉择？
在医疗条件有限的中国，这是令临终病人和家属格外纠结的问题。
国内医疗资源的匮乏，各地医疗条件的巨大差异，使大多数临终病人常常无从选择，只能屈从于命运，被迫回到家中，等待生命最后那一刻的降临。
即便在经济发达的欧美国家，这个问题也同样困扰人心。
阿图·葛文德在《最好的告别》一书里说，在美国，“1945年之前，大多数死亡发生在家里。在20世纪80年代，这个比例降至17%”。九十年代开始，这个比例又开始上升，到2010年，45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世。其中一半的人是在家里接受临终关怀。
在家中去世的人，多是因为事发突然，来不及去医院，或者住的太过偏远，无法赶到能够提供帮助的地方。
2
临近生命终点，病人饱受疾病的折磨和摧残，他们有恐惧和痛苦，生命常感软弱，有欲望和需求，也有喜悦和希望。他们不仅饱受身体的痛苦，同时还承受着巨大的心理和精神压力。
身体一天天衰残，死亡步步紧逼，很多人过得非常艰难，极其痛苦。他们还有很多未了的心愿。
回顾人生，病人常常苦苦寻求自己生命的意义。我这样的生命是否有意义？我为什么死前遭受这么多痛苦？我这样活着到底有什么意义？
临终病人担心自己被世界抛弃，对自己的生命和身体失去掌控权，在疼痛的折磨中无望地离开。以致于有的病人常常发出“救救我”、“我想死”的哀嚎。
这个时候，他们格外需要爱心关怀，尤其是来自家人的支持。
我清楚的记得，在生命的最后几个月，建英双肺饱受胸水折磨，呼吸困难。入睡困难，时常辗转反侧，时而大汗淋漓。异常痛苦时，她不时发出“我不想活了”、“我想死”的哀求。
活着，不是她生命的喜乐，而是身体和精神的痛苦折磨。
临近终点，病人体力和精力日渐困乏，生活圈子急剧缩小，人在极其痛苦之时，希望与自己关系亲密的人，与相爱的家人在一起。哪怕他们珍视的亲人仅仅花点时间陪伴自己，病人就会得到极大的安慰和满足。
帮助他们见他们想见的人，去他们想去的地方，尽力完成他们未了的心愿。
3
家中熟悉的一切，寄托着的他们的生命。离开了自己的家，彷佛是被驱赶到了异国他乡，他们觉得是在和过去的人生告别。
离开熟悉的家，即便住在设施先进齐备的医院，病人依然会觉得像是关在监狱里的囚犯，失去了人生弥足珍贵的精神自由。
而家人常常了解病人的需要，能体会他们最细微的情感需求。
深爱并熟知临终病人的陪伴胜过其他任何人。
没有什么能抚慰我们，没有什么能使人的死亡成为一件好事。
但至少，被自己需要的人环绕身旁会使死亡变得柔软一些，舒适一些。这不仅对逝者，对那些留在世上的家人同样如此。
在家中，病人有充足的时间与人分享自己的回忆，与人和好，向自己伤害过的人道歉，向帮助过的人道谢，向自己爱的人道爱，向亲人和朋友道别。
病人可以留下遗嘱，甚至生前举办追思礼拜，与大家告别，按照自己的方式友好地走完这一生。根据病人的要求，用影像或者文字的方式留下自己的历史。
如果为病人提供机会，让他们生前按照自己意愿平静地完成这一切，这对于病人和家人都是巨大的安慰，也是生命关怀中极其重要的内容。
而这一切，只有在家里才能够提供足够的时间和空间，也才能提供足够的社会支持。
如果住在医院，这些都是几乎不可能完成的任务。
更何况，尽管有这样那样的问题，临终病人最佳的陪伴者仍然是他们的家人，别人无可替代。
这个家人，是对病人最了解、最关心和影响程度最深的人。既包括生理意义上的家人、法律意义上的家人，也包括自行挑选的家人和朋友。
这些重要的人，可以帮助亲人将临终这段旅程变得更温馨，更舒服。
4
很多时候，在现代化医院，与医学巨大进步相伴的，是病人地位的下降。
进入医院病房，病人就丧失了行动自由，被限制在医院狭小的区域。他们突然变成了和社会隔绝的群体，命运被其他人掌控。病人们很难找到自己的存在感和成就感。
病人像是一个符号，日渐成为医护人员的一个工具。病人饮食作息都要严格遵守医院的作息时间，对于医院的各种要求，病人没有自主权，只能被迫机械服从。
他们被关注，因为他们还可以为医院带来收入。一旦他们没有治疗价值，或者没有经济支持，很多医院就会要求他们出院回家。
正像阿图·葛文德所言，医学的重心很狭窄，仅仅局限于治病救人，他们不在于对生命有意义的事物有认识错误，而在于他们根本就没有认识。
医护人员专注于医治身体，聚焦于攻克一个个威胁人类健康的疾病，但对于怎么才能使病人幸福，医护人员并不关心。
这种僵化的环境和氛围，使病人常常感觉人格不被尊重，倍感压抑。
他们成了物化的商品。
人一旦失去身体和精神的独立性，生活的意义、价值和自由就无从谈起了。
近两年，因为爆发新冠疫情，病人就诊、住院变得非常困难，特别是癌症病人，甚至正常的住院、化疗都变得非常困难。
即便住进了医院，病人还要面对医院强加的种种限制，有些限制措施甚至已经到了违背人性的地步。
治疗不仅是身体的治疗，同样包括心理和精神的治疗。后者尤为珍贵。而医院却几乎无法提供后两者。
目前，很多医院禁止探望病人。住院后，住院病人和陪护家属不能离开病区。即便是临终病人，也不允许外人进入病区探望。就这样，对临终病人弥足珍贵的探视权被生生剥夺了。
最后的告别，连父母、儿女这样的至亲家人都不能见面，临终病人真的成了囚犯，医院真的变成了监狱。
5
在医院，通常是几个病人挤在一间病房，有的甚至男女混住在一起。病人的一切都被暴露在光天化日之下，几乎没有了隐私。
多人挤在一间病房，病人作息经常彼此相互干扰。尤其是临终病人，身体被多种疾病折磨，无法正常作息。病人间的相互影响，使临终病人的身体状况会每况愈下，日益恶化。
各个医院对日常探视时间都有严格要求，病人与亲人的见面都会受到限制，即便是临终病人，他们希望见到家人的愿望也并不容易满足。
有的医院甚至不会顾忌，这是不是病人和家人的最后一次见面，无人关注临终病人的情感需求、精神需要。他们渴望的活得舒适、安宁，平静告别亲人，有尊严地离开人世的愿望根本没有办法实现。
没有亲人的陪伴，离开时，很多人倍感孤独。
最重要的是，在医院，临终病人一眼就可以看见自己人生的终点。病人充满了绝望，被孤独、无助所困，觉得生活毫无意义，只剩下等死。
如果只是活着，有吃，有喝，这种生活无异于慢性自杀。生命毫无价值可言。这也是很多病人无法忍受，要求回家的深层原因。这也是很多老年人对未来绝望，走上自杀绝路的深层诱因。
人生已然毫无盼望，还有什么平安和喜乐可言？
有时，当病人因为突发情况送到ICU时，禁止家属探视。如果此时病人离世，他们在生命的最后阶段几乎没有亲人或爱人陪伴，这是极为悲哀的事。
6
但是，很多时候，家属考虑的往往是安全第一。
很多临终病人恐惧的不是治疗的折磨，而是受苦和疼痛，特别是骨转移的疼痛，呼吸困难的痛苦，常常让他们痛不欲生。
癌症病人临近生命终点，常常终日卧床，在家很容易生褥疮，特别是尾椎附近。
住在病房，医院有专门的医疗设备，和专业的医疗团队，可以为病人提供专业的医疗服务。
如果留在家里，不仅需要家人具备专业的医疗技术，更需要配备专门的医疗设备。对很多家庭来说，这根本无法完成。
更何况，在目前国内的医疗体制下，很多简单的医疗服务，在家里也无法做到。
2021年元旦，考虑我家距离医院太远，建英的身体太过虚弱，医院为建英开了注射用药，希望我们可以在家里为她注射。
为了注射，我去药店购买注射器。销售人员说，药店禁止销售注射器。我去医院开注射器，医生说不能开。
一个小小的注射器，价格不足十元。但在病人体力精力无法支持去医院注射时，病人只能放弃治疗。有人提示我说，可以去社区医院登记，让家庭医生提供上门服务。我去了社区医院，似乎并不可行。
有些临终病人遇到的，不仅是疼痛和褥疮问题，还会出现某种形式的心理或者精神类问题，如精神错乱，谵妄，肌肉抽搐，易怒。这更需要专业的医护人员进行干预。
疼痛管理，药物干预，突发状况处理，病情恶化时都需要医疗干预，而医疗干预需要仰赖于医护人员，当居家医疗服务尚是无法实现时，把病人送到医院便是理想的选择。
而有些时候，家人选择去医院，是担心背负巨大的情感和道德压力。如果把病人留在家中，最后导致因为治疗不及时使病人离世，有些亲人会指责做出居家离世的家人，指责他们的疏忽造成了病人的过早死亡，无法抢救。或者说是做出居家离世的人需要为病人的死亡承担责任。
极端情况下，还会引起法律纠纷。
到了后期，有的癌症病人心力交瘁，出现精神问题，甚至对照护者进行语言和身体上的攻击时，这时去医院，就是一个明智的选择。
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有时候，家庭并非理想的安息之地。
当家庭关系紧张时，留在家里会造成很多不必要的冲突，对病人造成严重伤害。
特别是面临遗产分配时，很多家庭会爆发激烈的家庭冲突。留在家中无法为病人提供他们需要的平静和舒适。让病人暴露在争吵和对抗中，只会加剧病人的病情，让病人更加痛苦。
很多病人临终之时还遭受到了家人的虐待。
我认识的一个癌症病人，瘫痪在床，临终时留在家中，不仅没有得到家人的关怀和安慰，还多次遭受母亲的虐待。
有的癌症患者遭受的不是身体的虐待，而是家人给予的精神虐待。
有的女性癌症病人患病在家，婆婆过来照顾，直接对她说，我们不能花钱给你治了，我要把钱留下来，你不在了，我准备将来为我儿子再娶媳妇。
这种无情的精神虐待，其伤害性不亚于癌症，它剥夺了病人对未来生活的盼望，无异于直接宣判了病人的死刑。
在这些家人看来，病人与其这样受折磨，不如早点离开人世，他们就可以提前解脱，不再遭受照顾病人的辛苦。
而有些家人不是全身心关怀病人，而是早就觊觎着病人的财产，希望早日瓜分病人的遗产。这些家人眼里只有钱，他们并不真正关心病人的死活，哪怕病人就是自己的亲生儿女。
甚至在病人还活着时，他们就忙着咨询律师，询问一旦病人去世，自己可以分到多少财产。他们挖空心思，希望能够多分一份。却不问为了治病，病人家庭经济是否已经濒临破产。
就像电影《利刃出鞘》所讲述的故事，在利益面前，亲情被贪婪的欲望彻底击碎，表面的“善”沦为彻底的“恶”，很多人嘴里口口声声的“爱”，完全成为了一个可笑的装饰品。
血浓于水，有时却浓不过人心底里的黑暗。
在医院，有的护士亲眼看到孩子们把珠宝从垂死的母亲身上摘下来，而不是为病人提供她继续的救援物品。
目睹这样残酷无情的家人，只会让病人雪上加霜，病情加重。也许，有些病人会祈求早点离开人世，不再目睹这些人性丑恶的闹剧。
有时候，家人会成为病人的安慰者。而有时候，家人又是伤害病人最残忍的凶手。
有些家人会对探视者设立种种限制，将病人和探视者隔开，病人得不到他们想要的关怀，见不到他们想见的人。
家人主动成为病人的决策人，决定谁来探视、探视时间，剥夺了病人的自主权。
很多家人这样做的时候，并不和病人沟通，而是自己独自决定。
与其说他们是为了病人的利益，不如说他们是为了自己的利益。
有些家庭关系复杂，病人生前本就和他们存在冲突，此时也许会变本加厉。
有些家人过去待病人并不好，会竭力表现出对病人的关爱，在世人面前展示和病人的亲密关系。为了弥补对病人的亏欠，对病人进行过度治疗，采用上呼吸机、插管、心肺按压等有创治疗，不仅不能医治病人，反而加剧了病人的痛苦，变相折磨病人。
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有时临终病人会说他们“想回家”。
病人临终时回家的动力非常强烈。澳大利亚2000-2002年的一项统计显示，70%的澳大利亚人希望在家中离世。而实际上，仅有12%的人实现了自己的心愿。
但他们说的“家”是他们一直居住的那个家吗？或者只是一个隐喻，提醒他人他们想要离开这个世界。
在离世前几个月，建英就多次对我说，她希望最后能去安宁疗护病房。2021年元旦后，我们住进了海淀医院安宁疗护病房。
住院期间，建英好几次给我说，她想回家。
我知道，她有时是真的想回到我们一直居住的家。因为医院禁止外人探望。建英说，她见不到以前经常去家中探望她的姊妹了，见不到老爸老妈了。
有一次，她明确对我说，“我想回家，回天上的那个家”。
她知道，主接她走的时间快到了。
帮助病人回家，并非一定是回到物理意义上的家，而是帮助他们找到价值感、归属感，帮助病人活出生命的意义。
给病人保留足够的“自主权”，创造条件，使他们能与家人和朋友建立并保持联系，与家人相伴，做自己想做的事，不与他们过去的生活隔离割裂，保持他们生命和生活的完整性。
在他们走向终点时，帮助他们实现他们的愿望。尤其是让他们与自己的社会关系保持密切联系。这是他们最大的安慰。
亲情蕴含的浓郁的爱，对病人来说，是极大的抚慰，能够缓解他们临终时的孤独和绝望。
9
这里不得不提一下预先医疗照护提示。
对于大多数国人而言，这是一个非常陌生的概念。
所谓预先医疗照护提示，是当你因为失智失能而不能表达愿望的时候，对你的医护人员和你家人明确提出的，关于你希望得到的健康照护和治疗的指导性建议。也即你希望采取的治疗方式。
可以说，它决定你会以何种方式离开这个世界。
在国内，某种情况下，也可称作病人的医嘱，如神智昏迷时是否采取切管、上呼吸机、心肺复苏进行抢救，极端情况下甚至包括脑死亡成为植物人时，是否继续维持呼吸，延续生命。
当然，预先医疗照护提示也包括你选择在哪里离开人世。是选择去医院，还是留在家里，在子女绕膝的温馨气氛中，还是去养老机构度过。
当你没有能力说话，或者不能清晰表达自己的意愿，或者意识不清时，这一点就会非常关键。
很多时候需要病人提前预备预先医疗照护提示。在病人有行为能力时书写，表达他们关于未来健康和治疗的意愿。同时要将照护提示提前与家人沟通，让他们明白你的立场。
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姑息治疗，又称安宁疗护，通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务，为病人及其家属提供服务。它不以治疗为目的，通过缓解疼痛，提供支持和照料让病人活得更舒服，生活更有质量，更有尊严，度过最后的时间。
姑息治疗可以为病人提供生理的、社会心理的、情感的、文化和精神的需要。他们既关心病人，也关心病人家属。
有专门的姑息治疗团队提供支持、支援，家人才能有能力在家中照顾病人。可以让病人在他深爱的家中，在家人的环绕中离开人世。
对病人家属提供情感支持。让病人和家人感受到姑息治疗团队的关爱。
这需要充沛的医疗资源。在有些国家，姑息治疗可以提供24小时紧急电话护理支持，有护士上门服务，有家庭医生提供支持。甚至包括提供洗澡、穿衣服、打扫卫生等非医疗服务，以及社工和精神顾问提供服务。
这需要强大的经济实力，由政府为百姓买单。同时需要匹配充沛的医疗资源，健全的社会管理体制，完善的公民社会。
临终病人最迫切需要的是姑息治疗。不可否认，目前国内医院这方面还极其薄弱。
在远离大城市的地方，特别是医疗资源非常匮乏的偏远落后地区，目前还根本谈不上姑息治疗。
即便在发达的一线城市，能够提供安宁疗护服务的医院屈指可数，即便能提供安宁疗护的医院，病床也少得可怜。
在国际化大都市北京，目前只有4家医院设有安宁疗护病房。我们今年年初去过的安宁疗护病房，只能提供4张病床。
国内安宁疗护刚刚起步，在照顾临终病人方面，医院各方面还存在很大差距。不仅医疗资源、医护人员、医疗设施的配备上存在短板，很多医疗部门领导、医护人员对安宁疗护还缺乏基本的认识。
甚至很多医院仍然还把重心放在创收盈利上，以接诊率、床位周转率为主要目标，对临终病人的姑息治疗还缺乏认识，更不会思考如何为病人提供有价值的生活。
注：图片来自百度图片
