星期四, 19 12 月, 2024
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愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)

这是纽约自闭症孩子家长、自闭症倡导者冯斌老师2022年1月21日在拨丝学堂为北大84级校友做的讲座的内容,经授权进行文字整理并发布。全文21000余字,分上、中、下三篇发布。本篇语音识别:耿心语,编辑整理:尚书研,文字校对:佳洋妈妈,排版:李佳洋。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)



七: 如果你有自闭症的同事,怎么办?


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


我们最后来讲这一点——如果你有自闭症同事怎么办?为什么会有自闭症同事?这是因为我们前面讲的自闭症也有很多的不同谱系,如果是阿斯伯格症,那么他可能在某些方面,比如学术方面非常好,对于人际关系可能不太擅长,你们是北大的,人家常说“清华可能有更多的自闭症学生,北大的可能会少一点”,也有人说“麻省理工或者硅谷有多少比例的自闭症,比例很大”,这也算是一个笑话吧,但是我们确实看到,作为自闭症谱系,有很多人具有相当于常人,甚至是高于一般人的能力,尤其是在数理逻辑或工程方面.


现在美国的一些企业也发觉了这些问题,认为或许能从这些有自闭症的,有多动症的,有其他问题的人士当中招收一些员工,而这些员工,尤其是自闭症的孩子,通过正常的招聘途径一般都通不过面试,面试时他的眼睛都不会看对方,这就犯了社会交往的大忌。连面试都过不了关,那怎么办?那么他们就另找渠道,把面试的形式改变一下,不用去做传统的面试,尤其是现在美国多次的黑人民权运动推动下,企业界现在越来越在多元化上面跟进和实施,这个叫DEI(Diversity, Equity, Inclusion)。D就是“多元化”,E是“平等”,I是“包容”。所以现在很多公司都成立了DEI的部门,招收了DEI的主管、管理人员来促进企业内部的多元化。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


另外一个是从自闭症这个角度来讲,是作为“神经多元化”中的一部分,他们提倡“脑神经多元化”,他们说自闭症或者多动症人士有一些独特的才华,这些才华也需要得到一些重视,他们可以表现出自己的工作能力,现在帮助这样的求职人员,去参加职业培训和应聘职场。对于自闭症,我们特别是企业界有一个项目叫做Autism at Work,就是专门招收有自闭症谱系的大学毕业生或者员工。这些公司有很多,包括SAP,微软公司,惠普,IBM这些公司,他们都在开展这种项目。我自己是纽约金融界的一个IT工程师,在我们华尔街的企业也有,是以JP摩根带头开创的。我自己的银行也有这个项目,我们在2020年的时候招了一个自闭症员工,去年又招了5个自闭症谱系员工。


所以从企业来讲,他们也看到了有这方面的潜力,有这个“神经多元化”的阶层,这个阶层当中有一部分可以作为很好的技术性或者专业性的员工的,那么怎么去创造条件去弥补他们不足的地方,比如社交能力要怎样去弥补?他们擅长的地方要怎么挖掘出来?这是企业界在做的事情。特别是美国,因为前面我们讲了很多法律中的内容,在美国,你作为残障员工其实对你是有利的,这种有利性我们叫做“身份申报”,你可以自愿地向公司坦承你的残障身份也可以不告诉公司,而“残障”的范围也很广,从自闭症、多动症,包括癌症和抑郁症都可以作为官方认定的残障需求。那么这种认定有什么好处?第一是很多公司自己有指标,公司需要达到一定程度的“多元化”,残障人士作为“多元化”当中的一部分,你帮公司完成了这方面的指标,当然对你的职业前景有好处。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


如果这家美国公司跟美国联邦政府有合同,这个合同的金额超过1万块钱以上,美国政府就会要求这家合同公司必须要满足一定的“多元化”条件,比如政府一般会要求你的员工当中,有7%及以上是有残障的员工。在奥巴马政府时代,曾经有要求称,奥巴马政府自己的雇员当中残障人士要达到14%,这是政府的行政命令。所以,美国联邦政府本身又是美国最大的残障人士的雇主,所以哪家公司如果要跟政府做生意,就必须要满足政府给他们的很多条件,其中有个条件就是它的残障人数必须达到一定的比例。所以你如果跟公司说“自己是残障人士”,很大程度上就会保住这个工作岗位,这对你有利。


我们都知道美国有隐私法,公司知道你的状况也不能跟其他任何人讲,如果你的老板、你的经理知道,他也不能跟任何人讲,如果他讲了,他自己很可能马上就被炒掉,这方面是在保障他们的公司免受法律的麻烦。如果你因为残障,在工作当中有一些需求,那你可以提出合理的要求,比如说为你配备一些设施,更换一些工作条件,这些要求如果没有达到,很可能公司会被美国政府起诉,在起诉中很可能会败诉,而且公司在名誉方面、在社会效应方面会受到巨大的影响。所以公司会尽其所能地防止这些事情的产生,如果你是一个自闭症残障人士,这对你也是一个很好的工作方面的保护。 


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


像我们前面讲的,如果你真的有一个自闭症同事,你怎么知道?因为公司是不能透露的,他也不一定会跟你主动讲,他如果主动讲了,你当然会知道。但是有些东西你可以观察一下,比如这个人很古怪,眼神没有交流。我们知道,社会交流的第一步就是眼睛看着人家,握手有力,这些东西他都没有。他讲话好像要慢一点,特别是交往的时候,好像不大理会人家的脸部表情,人家脸部已经做出非常明显的表情了,他还是搞不清楚,还是在自己讲话,讲话很冲,或者老是跟你讲他喜欢的事情,棒球,篮球,星球等,你找多种借口去回避他,他还是照样。这种情况下他可能就是一个自闭症员工,但是你也不能去问,只能是他主动告诉你,但你心里会觉得这个人有些不对劲,他也不一定是不懂,而是本来就是这个样子。


还有,在工作当中,你看到这个同事刚刚接到新任务,大家都交代清楚了,要求都发下去了,但他总是不知道怎么开头,因为自闭症往往对任务的转换比较慢,有时候他好像太专注细节了,一定要把某个细节搞得很完善,大家都等着他的进度,他也搞不清楚轻重缓急,这时候你就觉得,自己要提醒他一下,作为经理或者领导,你要给他指导,让他把轻重缓急搞清楚。另外,像多动症这些人也会有这种情况,往往会顾了一头顾不了那头,有时候你给他讲一遍,他好像没听懂一样,他需要你书面写下来,一条一条写清楚,还有时候他会被外面的一些很小的干扰打扰容易分心。 


我们说“神经多样性”,自闭症和多动症是两个大的范畴,这也是大家经常会碰到的一些问题,他们老是开小差,有时候控制不住自己的情绪,喜怒哀乐都溢于言表,讲话不顾人家的感受,批评也好,抱怨也好不加掩饰就直接地讲,这种人说不定就是我们所讲的“神经多样性”中的一个部分,可能是性格方面的东西,也可能就是这些问题。我们现在更多会强调一下他们的一些优点,尽管这些优点有时候会被他们的很多缺点所盖掉。这些优点可能也很明显,他的为人就是直肠子,他不会在肚子里面做一些弯弯绕的文章,直来直去,想什么就说什么,有时候他会注意到一些你们不大注意到的细节,重复性的、细碎的东西他也不会烦,就像我儿子这样,他做清洁工,他每天做同样的事情,但他很高兴,他很享受,一般人都会烦,做得长了很难受,但他非常忠诚于岗位,一个工作岗位会做很多年。这也是企业界在宣传的,自闭症员工他们对岗位忠诚度很高,尤其是像美国现在流行的大辞职潮,就很少能够发生在有自闭症的员工当中。他们严守各种规章制度,你只要把规章制度给他讲了,他肯定严格保证,所以他们也有很多方面的长处。


我估计你们当中有很多人是功成名就的,有的人是做部门主管的,有的人是做老板的,有的人是做领导的,说不定你有机会去雇佣一些自闭症人士,有一些非常好的关于雇佣自闭症的资料就可以参考一下。现在也有很多民间的公司倡导这一点,可以帮助你教育自己的员工怎样对待自闭症的新同事,现在这些方面有越来越多的资源可以参考。如果各位老板有心的话,我们也可以好好地谈谈这些内容。



八:为了自闭症孩子,我们能改变世界吗?


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


最后一章是我特别为我们这个北大84级的群做的,因为像我们这样的年纪,很多人都事业有成了,很多人也有能力想为这个社会做点什么,或者怎么样去改变这个社会。对我们自己来讲,我们有特殊孩子们要操心,从小到老,一直操心下去。那么我们怎么办,我们自己作为家长,作为平民,我们怎么样去改变这个世界,让这个世界对我们的孩子更好一点?这同样也是今天给大家开展讲座的目的,让没有自闭症孩子的民众怎样对他们有一个正确的认识,这是我这里加的内容,我们可以举这么一个简单的一个例子,很多事情是我自己亲身经历的,特别是现在的这些。我们看看,为了占人口2%的自闭症孩子和成人,我们自己,作为平民百姓,作为家属和父母亲,是怎么样跟其他人一起参与,去把这个世界变得更好,特别是对自闭症更好一点,更友善一点。同样的话,如果对他们友善,对其他的人也是同样的,都是同样的需求。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


我们举两个例子,美国有两个法律,第一个叫《凯文和阿旺特法》,第二个叫《弗雷德法》,第一个法律现在成为了联邦法律。“凯文”和“阿旺特”是两个自闭症孩子的名字,一个在纽约,一个在密歇根或者密苏里。这两个孩子有个共同的特点,就是从学校走丢了,后来又不幸溺水而亡,都是被淹死的。为什么会出现这么一个法律,我们等一会再讲。第二个法律,叫《弗雷德法》,它不是联邦法律,是2021年年底纽约州刚刚通过的法律,弗雷德是一名自闭症成人。


那么为什么会出现这二个法律?这二个法律是做什么的?我想给大家分享一些这方面的内容。第一个是《凯文和阿旺特法》,当时在2014年的纽约市,有一个14岁的自闭症孩子叫阿旺特·奥肯多,这个孩子没有语言能力,功能很低,他从学校里偷偷溜出来了,溜出来以后就失踪了,找不到了,家长就动员社会各界人员到处找,还是找不到。我记得他们在布朗克斯区,广告一直贴到我们家的家门口。就是右边这张寻人启事,我们在皇后区,他们发动了很多志愿者,沿着大街小巷贴,贴遍了纽约市的五大区,但是一直没找到孩子。后来过了十几天,在东河边上找到了他的尸体,发现这个孩子是溺水而亡的。凯文是一个年纪更小的孩子,也是溺水而亡的。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


于是这些问题就引起了社会的广泛注意,第一,自闭症的孩子容易丢失,因为他不听指令,也没有社会意识和安全意识。第二,他们还特别喜欢水,看到水就过去玩,不知不觉就掉下去,溺水而亡的事情就很多了。出了这个事情以后,很多公益团体都想吸取这个教训,第一个教训,纽约市教育局把所有有孩子的,特别是有自闭症残障的孩子的学校门都锁住了,每一个门都被锁住,或者要有人去看住,或是有各种警报,绝对不能再让一个孩子在没有察觉的情况下偷偷地从门口溜走。教育局被家长告上法庭赔了不少钱,所以教育系统就把它当作一个教训吸取而加以改进,这是第一点。


另外一个就是通过民间团体跟议员们合作,想把这个作为一条新的国家法律,这个国家法律有什么作用?公益团体联合起来推动这个法律,但这个法律不能要求每个学校都把门关紧之类的,从联邦角度来讲可能还做不到,但是它提出了很重要的一点,就是因为自闭症孩子失踪是因为他们的认知障碍生活能力出的问题,那么国家就有责任动用国家的力量搜寻这个孩子保障他们的安全。


美国其实已经有一个系统,类似报警系统,是给丢失的阿尔茨海默症患者建立的,阿尔茨海默症患者丢失以后,国家有一个系统,通过警察或者一个警报系统发出通知,告示这个阿尔茨海默症老人是怎样怎样的,各地的救援队、警察和消防队很快就能接到通知,大家就在各自的范围中去找,这是因为大家知道阿尔茨海默症患者失去了记忆,可能记不得回家的路了。同样,一个自闭症患者如果没有交流能力没有生活能力,他也应该和阿尔茨海默症患者同样对待。


国家作为一个救援系统,有责任把他们放到救援体系中去。这个很简单,就是这样的事情,花的钱也不多,可能有几百万、一千万,但是这里有一个很重要的利益,就是对于某些自闭症的孩子,他们没有社交功能,没有交流功能,如果他们丢失了,作为国家有责任在第一时间以最快最有效的方式找到他们。


这样讲话有点空洞,具体是什么?具体的就是各个国家部门都要拿出一些措施来。比如现在的警察、消防人员,所谓的“第一救援组织”都在各自推动这件事,跟一线工作人员讲有关自闭症的知识,那么很大程度上让他们了解自闭症的一些行为和社交方式,因为在美国的自闭症家庭当中,最怕警察的是黑人自闭症孩子,因为警察如果碰到一个黑人,警察下一个命令,对方听不懂,或者不能以正常的表现方式来服从,警察马上就怀疑了,一下子就可能把对方毙了,这种事情已经有很多的先例了。如果警察受过这些训练,知道这个孩子眼神没有看自己,就像前面我讲的很多表现,他就会想,这个孩子并不一定是吸毒了或者干坏事什么的,他可能是自闭症,他们就可能会用另外一种比较和平的方法对待。由于这种事情已经出了不少的人命,就是自闭症孩子被打伤,甚至是被枪杀的,这样的例子很多。但普遍的情况是在民间,越来越多的地方和州都在建立法律,要求必须对警察进行制度性、常规性的自闭症方面的教育,对于消防队员、急救员这些在关键时候要出动的国家力量也要进行自闭症教育。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


我们现在来看看成果怎么样。正好去年8月31日有一个特大新闻,我们看了这个新闻非常感慨。有一个自闭症家庭在纽约市皇后区的海滩度假,度假时爸妈说,14岁的自闭症孩子傍晚的时候不见了,找了一两个小时没找到,他们马上就报了警。家长跟警察说,孩子喜欢玩水,他们当时在海滩玩水,警察接到电话差不多是晚上10点多了,纽约警察局出动了配有夜视镜的直升飞机开始搜寻。他们的搜寻方式很有特点,是沿着海边搜寻,第一张图是凌晨1点钟的时候发现的结果,那个白点就是那个孩子,他就坐在海水里面不动,还在那里傻乎乎地玩。警察直升机已经到那个地方了,是通过夜视镜看到的,警察发现以后通知地面警察过去,第二张图是警察把他带回去了。


看看这件事情,为什么说我们前面所说的法律在这个地方得到了体现?第一点,他们报警的时候对警察说,孩子是低功能自闭症,警察就知道,他是低功能自闭症,他的行为跟常人的行为不一样。如果是平时,一个14岁的孩子失踪了,还是在度假的地方,那么他们可能去酒吧之类的地方去找,不会在深夜到海滩上去找。因为家长跟他们说了,这个孩子喜欢玩水,这是他的一个特点,他也没有什么其他爱好,这是第一点。他们知道这个孩子是低功能的,没有交流,也知道这个孩子不可能主动去寻求帮助,那怎么办?当时是深夜,他们知道孩子很可能在海滩,最好的办法就是使用夜视镜。在直升飞机上,那些警察带着夜视镜开始搜寻,搜了几个小时找到了,可以说是救了一命。


这是前面所讲的法律的一次很好的执行,是从两个孩子不幸的丧命开始,而我们作为家庭来讲,这样的悲剧要到我们这里为止,我们一定要做点什么东西,因为这个事情可能发生在我的自闭症孩子身上,也可以发生在其他自闭症孩子身上。当然,从某个角度来讲,纽约教育局赔过一大笔钱,但是光赔钱还不够,我们要拿出措施来,对教育局来讲也是,他们也不愿意让这种事情再发生,所以就要拿出措施来,正是因为有了这些血淋淋的教训,大家都开始重视起来,而且找到一些措施。这个措施不能光是行政的命令,要做成法律,联邦法律出台以后,每个州也开始出台法律,这些法律之一就是要教育一线救援工作的人,如何处理这些事情,怎样处理这些自闭症的特殊情况。


比如象前段时间我们向纽约警察局反映的,我们华人家庭家里的自闭症孩子出了什么行为问题,我们实在控制不了就打911报警,让警察过来处理。过去警察一来,总是开着警车,亮着警灯,警察手上的步话机“哇啦哇啦”不断地响,但这些东西恰恰会对自闭症孩子造成更大的精神压力,他本来就不大高兴,有行为问题,这么一来他可能会更严重。我们把这种反应回馈给警察局,最近有一次一个家长也打了电话报过警,事后我问了一下,这次警察把对讲机静音了,也不再打着警灯过来,这是因为他们知道,打电话求救的是因为自闭症孩子。他们的警察手册中就应该有这些内容,来教导他们怎样避免造成更大的刺激。这就是我们民间的呼声,一步一步地传上去,对社会产生了一定的改变,从而对我们的孩子就会更加好一点。


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我们现在讲的第二个法律叫《弗雷德法》。那么,《弗雷德法》是怎么回事?《弗雷德法》与刚刚出现的疫情有关,疫情刚来的时候,特别是严重的时候,大家都知道,要严格控制直接传播,纽约州在疫情严重的时候下了一个死命令,医院里面的人在任何情况下都不能允许亲人探访,多了一个人,就多一个传播的危险,这在当时的情况下也是一个没有办法的办法。那个时候,这个叫弗雷德的人已经成年了,是个自闭症人士,他得了新冠,就被送到医院去了,可是他自己不会交流,他的家人也没办法进去,后来他在医院里就去世了。到底是什么原因我们也不知道,但是这件事对家长引起了巨大反响。家长已经知道他没有沟通能力,医院又不让家长进去,医生也没有办法跟他沟通,让他进去不是送死吗?当时很多家长联名大家申诉动员,这个事情肯定是不合理的。大家都知道,疫情当中事情应该特事特办,可是像这个人这样,绝对是变相让他们送死,这条命也是一条命。所以纽约州的很多民间组织发起了申诉运动,去年年底终于作为法律在纽约州通过,纽约州的新州长签署了法令。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


后来,奥密克戎的变异株马上又出现了,最近的住院人数一下子又上去了,纽约卫生局又马上把探访条例收紧了,但是这个时候探访条例就有变化了,不是一刀切而是有例外,这个例外包括产妇,如果是临产的,就允许家属去陪伴,还有临终关怀的,就是如果人快要死了,就允许家属去探访。第三点特别重要,如果患者有发育障碍,包括自闭症,没有沟通能力,就可以允许家属相关人员陪伴。这是个血淋淋的教训,弗雷德的遭遇带来了《弗雷德法》,这个《弗雷德法》很可能在将来不一定会被用上,但至少你现在看到,在这种情况下,我们总归还是有一点点帮助,来帮助他们度过这个难关,让他们在医院中有人陪伴,有人帮助他进行沟通。这个法律只是在纽约州得到了实施,但是其他州很可能也会看样。如果将来有更多的地方遇到了这个问题,大家再联合起来去游说国会,国会再把这个法律作为另一个《凯文和阿旺特法》,这个法律自上而下,对下面的政府各级有要求,有经费,下面的工作就会一步步开展下去,就像纽约警察局对员工进行自闭症的培训,碰到这种重大突发事件,他们就可以表现得非常迅速而且非常有效,比如自闭症人士晚上在海边失踪,警察会用直升机去搜寻,还用夜视镜,在短短几个小时就找到失踪的人。如果没有及时找到,这个孩子根本不知道早上会涨潮,因此很可能就会被淹死。


经过了8年,我们看到了《凯文和阿旺特法》的成效,死了两个孩子,又救了一个孩子。所以我们作为家长很欣慰。包括在中国,我们也能看到有很多的社区团体在做倡导。这些现象是一种时代的进步力量,因为考虑到了自闭症孩子的特殊需求,很多其他孩子的特殊需求也能够以同样的方式和态度去对待。所以,我们做的事情还是有价值的。


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当然,整个社会都在进步。美国的各种企业社区都有一些对自闭症友善的设施,比如图书馆之类,特别是电影院,会有自闭症的专场,可以把音乐和灯光放得小一点,避免刺激,百老汇剧场每年都有专门给自闭症孩子提供的专场,让他们把声音放小一点,不要造成太大刺激,现在的游乐场、度假村、商场都有这些设施。


愿他们被这个世界温柔以待——冯斌谈自闭症(下)


包括在中国,我们也能看到有很多的社区团体在做倡导。这些现象是一种时代的进步力量,因为考虑到了自闭症孩子的特殊需求,很多其他孩子的特殊需求也能够以同样的方式和态度去对待。所以,我们做的事情还是有价值的。


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感谢大家给我这次分享的机会,我们希望大家不光对自闭症能够温柔以待,也希望各种不同的人群,包括不同的残障,也包括不同的种族、社会和经济条件,我们大家都友好一点,这个世界应该会变得越来越好,我们也看到自己的努力和争取在一点一点地实现。


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