我的儿子灏灏，2001年11月生，今年20周岁。
灏灏4个月大的时候，癫痫发作，是原发性癫痫，4-6个月那段时期，频发的癫痫对灏灏的大脑造成了无法修复的损害。一岁半的时候，除了癫痫造成的损伤，灏灏还出现了眼神涣散，对呼唤毫无反应，喜欢看旋转的物体，如电风扇等。
灏灏三岁时，被确诊为重度自闭症，并拿到了一级残疾证。
灏灏确诊之后，出于对自闭症的恐惧（当时网上的种种信息传递给我的，是孩子得了重度自闭症，无异于被判了死刑），我关掉手机，从公司消失，把自己关了一个星期，直到我当时的老板Meg跑到我家里找到我，对我说，人在谷底，往上爬虽然艰难，但是每爬一个台阶，都比谷底要高一个台阶；今天后的每一天，都比今天要好一点。
于是我开始了一边上班，一边在华东师范大学特殊教育专业旁听的日子。在华东师大，我第一次听说了以琳，找到了当年自闭症家长的精神家园——“以琳自闭症论坛”。我咨询张春华老师给灏灏报名，接到入学通知后，我就辞职了，带着灏灏在青岛以琳集中干预了近两年的时间。
灏灏的爸爸由于原生家庭的缘故，不想要灏灏，孩子出生后，尤其是确诊后，他除了每日抱怨上天的不公平，没有任何建设性的作为。灏灏爸爸的责任缺失，从灏灏出生开始，直至永远。因为，我，提出了离婚。
在离婚之前，我已经患上了焦虑和抑郁症，而且没有工作。当时我的妈妈不同意我离婚，我对她说：“与其有一个想指望而指望不上的人，让我自己的内心产生怨毒，还不如没有指望。你放心，离婚之后，就算我自己抚养孩子，我也一定过得比他好。”因为我本能地意识到灏灏爸爸的悲天怨地、不作为的垃圾情绪，对我的危害更加严重。
而人置于死地，才可后生。事实也证明，离开了他，我的事业和爱情都迎来了第二春。
如果说，对自闭症的恐惧和无知，还有孩子父亲的不作为，掏空了我的内心。那家人的爱，和以琳的专业密集干预，则是在我枯竭的内心注入了崭新的能量。如果灏灏在3-6岁的黄金干预时期，没有去以琳，那么无论是灏灏，还是我，以及对于我们整个家庭，都不会有今天的样子。
我们在以琳的很多事情，我都保留着很多老物件，这些承载着记忆的老物件，有当年的日记，有光盘，有评估手册，有照片，还有我们个训时的那张小课桌。有种感情，日久绵长，这就是我对以琳的感情。
灏灏在以琳和方老师、樊老师合影
前段时间，得知方老师和李国香老师在绍兴有讲座，我从苏州去看望他们。赶在她们开始讲座前，我和李老师说了几句话。16年了，李老师当然不记得我了，因为那么多孩子和家长来来去去。当我说起樊俊老师是灏灏第一任个训老师，那个时候他刚来以琳，所有的记忆都展开了。雨中，我和她们挥手道别，我在车里，任由自己的眼泪和车窗上的雨水一样往下流淌。
同样在以琳的时候，有几件事，对我后来影响很大，尤其是让我身处困境的时候，始终不会因为恐惧而焦虑，从而丧失行动力。
第一件事：
和灏灏爸爸一样，从灏灏确诊为自闭症开始，有很长一段时间，我也会问上帝，为什么是我，为什么是我的孩子？直到，到了青岛之后，我跟着其他家长去四方区的一个教会听讲道。牧师一开口，犹如一道闪电，点醒了我内心的执念，他说：“为什么不是我？”。后来他讲什么我已经不记得了。那天晚上，我呆呆地不断重复这句话，从此放下了执念。
第二件事：
前几天在绍兴的时候，我让方老师和李老师猜，我在以琳时，最喜欢的赞美诗是什么？《云上的太阳》，果然懂我，方老师立刻就猜中了。
无论是住在 美丽的高山
或是躺卧在 阴暗的幽谷
当你抬起头 你将会发现
主已为你我而预备
云上太阳 它总不改变
我还记得方老师带领我们唱赞美诗的时候，那套粉色套裙（看来方老师对少女粉的热爱，几十年如一日）；
我还记得我们唱歌的时候，坐的那把小椅子；
我还记得我当时眼眶里的泪水…...
是呀，在困境中，我们往往只看到云层的厚重，却忘记了云层上那从未改变的太阳。没有信心的坚持是不长久的，因为我们往往还没有等到云开见日的那一刻，就已经败给了内心的软弱和因此造成的恐惧。
以琳，是我人生至暗时刻递到我手上的拐杖。
第三件事：
是以琳自闭症论坛上的“我家宝贝进步了”这一栏目。在这一栏目里，我见证了石头（方静老师的儿子），闻森（冯斌，冯版主的儿子），信义（大S姐的女儿），DD（清潭，也是我的大学同班同学的儿子）的成长。
阅读论坛里的这些文章，让我看到了无论孩子处于怎样的状况，这些令我敬仰的父母都是如何竭尽自己的智慧一直坚持的。多年以来，他们一直是我的偶像、知己，虽然有些人未曾谋面。我在那个栏目里，也放了一把小小的椅子，记录下灏灏成长的点点滴滴——“自闭儿也有春天”。群里家长的鼓励，如一股暖流，永远地温暖着我的心田。
我是一个很朴素的人，黑土地农场长大的，父母跟随着王震将军开垦北大荒，在荒无人烟的土地上，建立起军垦国营农场。我们小时候，天是湛蓝的，夜空是黑的，星星是亮的，水是清冽的，黄瓜是黄瓜味，茄子是茄子味，既没有转基因也没有被催肥。在这片土地上长大，被原始无污染的食物所滋养，身处淳朴的人际交往环境中，使我获得了富足的精神世界，和朴素的价值观。
我们有个“以琳-苦水变甜群”的微信群，我是群里的活跃分子。应大黄蜂的要求，我把最近在群里的一些感悟整理如下：
第一，困境和对困境的恐惧
我前面讲到，我曾经患有重度焦虑，并对自闭症充满恐惧，所以我了解这种恐惧感对人内心的蚕食是多么地可怕。
作为一个自闭症的父母，我们常常处于困境。当然困境不等同于绝境，困境并不等于没有出路，只是出路不是明明白白地摆在你的面前。这种情况下，对困境的恐惧，比困境本身，对我们的身心伤害更大。
我从小就喜欢解题，喜欢一步一步分析数学题的乐趣。生活中的很多难题也是这样，当你一步一步拆解，其实也就没那么难了。
第二，世界上最害人的话，叫“不-甘-心！”
就像我们楼里有些年长的邻居，看到我和灏灏，经常会情不自禁发出一句感慨“可惜了”。我在群里问其他爸爸妈妈，是否也常常听长辈提起。
我觉得这是一句特别有意思的话，因为这句话有两个含义，一个是可惜了灏灏，长得这么高大英俊怎么就是个自闭症，一个是可惜了我，怎么会有自闭症的孩子。
就此我分析了两点：
首先，灏灏的天生属性就是自闭症，在他本人的概念里不能做NT，而做了一个自闭症，实在是太可惜了。然而这件事，在灏灏心目中是不存在的。因为他生来如此，根本不知道“非自闭症”是什么。所以从这一方面而言，这是个伪命题，不存在，他也压根不会为自己可惜。
其次，恰恰是我们家长不肯接受孩子的问题所在。就像灏灏爸，他一直耿耿于怀的，不是“灏灏是自闭症”，而是“我的儿子怎么会是自闭症”，他思考的重点是他自己。
我突然意识到，很多家长不肯接受孩子本来的样子，是因为他们的主语，永远是“我的孩子”而不是孩子本身。
家长本人，也许本来是骄傲的，比如有一定的社会地位，或者哪怕什么地位都没有，都会觉得“我就不应该有自闭症的孩子”。当我们把“我的”这个定语，凌驾在孩子之上的时候，我们实际上就是给自己做了一个局，我们的思想始终在里面打转。
这种想法是最害人的，本身就是歧视。而且我们的孩子非常清楚来自于自己父母的歧视。我不觉得灏灏得自闭症有什么不好，既然儿子生为自闭症，就踏踏实实地做自闭症；既然我是自闭症的妈妈，就踏踏实实地做自闭症的妈妈。老老实实学习，了解孩子、引导孩子。不就可以了吗？
这个世界上最害人的三个字叫“不-甘-心”。家长们越早接受这个事实并与现实和解，就可以越早一点和孩子共同进步。
第三，母性的自我牺牲和夫妻关系
我前面讲到，在灏灏小的时候，我的精神状况出现了很大的问题。
我们作为妈妈，当孩子出现问题时，会出于母性本能，牺牲自己。但牺牲了自己，我们的身心其实已经不再完整。自闭症孩子有的时候，会有这样的情况，就是你倾尽全力干预，可能还是无法改变，或者时候没到，他并没有什么进步，充其量就是退步慢了一些。而我们作为妈妈，已经放弃了自己的工作，自己的基本社交，我们会在绝望中陷入接近崩溃的境地。
换句话，就是我们在不知道后果的时候，先自行决定要做出牺牲了。因为我们觉得自己很强大，可以战胜牺牲自我之后的种种问题，然而现实往往并不是这样。
我有个朋友和老公常常吵架，我劝解她的一句话就是“要不不做、要不不怨”。又做又怨，对夫妻关系不是什么好事，是一种损坏。因为当你做出牺牲的时候，很多时候是你单方面做出的决定，你势必要承担牺牲自己的那部分后果。
执念和怨结，无论对我们本人还是夫妻关系，并没有半点好处。
一段持久的关系，应该放大对方对你的好，同时要忽略一些你自愿付出而无法得到的所谓回报。因为两性关系，并不是利益交换。
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方静老师在公众号里对灏妈的评价
第四，情绪实用主义
我开车的时候，最喜欢听的一本书，就是“当前明月”写的《明朝那些事儿》。
1626年，明天启六年，努尔哈赤在攻克辽东40余座城堡之后，率六万人攻击宁远城。当时的辽东经略，高第是魏忠贤的党羽，一上任就把关锦防线的所有防御器械和守军撤回山海关内，留下了袁崇焕等一万名守城士兵和一座孤城。在重敌压境，外无援军的时候，袁崇焕派人去山海关找高第要了一道将令，“任何从宁远退下来的守兵，格杀勿论”。
因为袁崇焕知道，有一句话叫“向死而生”。
正如大家所知的一样，宁远大捷之后不久，努尔哈赤就去世了。
在群里，皑霖妈妈说，“当你完全没有指望和依赖的时候，你的潜能就会被激发出来，因为除了你自己，谁也指望不上。”
是的，这就是皑霖妈妈。她在摆脱了糟糕的婚姻状态后，自己抚养两个女儿，不仅把自闭症的小女儿皑霖教育成一个快乐又擅长理家的小能手，更是用自己的爱影响着周围更多的需要帮助的人。
当然我不是鼓励大家不要婚姻，而是当你和另一半有不一致意见的时候，与其抱怨对方，不如自己激发自己的潜能。男人不是无知无觉的，而是后知后觉。你越是步步紧逼，他可能就越会更晚到达那个后知后觉的地步。
做一个情绪实用主义者，情愿自己辛苦也避免让“抱怨”这种情绪伤害自己。因为抱怨的情绪，比困境本身对人的伤害还大。
安心做一个自闭症的父母，首要条件就是把自己进化成为一名“情绪实用主义者”。
第五，坚持，坚持还是坚持
我作为一个自闭症的妈妈，属于那种想得明白，做得不足的妈妈。有一个重要的缺点，就是当灏灏出现行为问题的时候，我只是管一下，从来没有坚持到底。这种方法，加重了灏灏的行为问题。
群里的铭铭爸爸说过，“一个行为要干预就要想好了怎么干预，自己的精力时间能不能跟上。如果管不了半途而废，反倒会一次次强化行为，让问题行为不断升级，最后不可收拾。”
这句话一针见血地说出了我在干预孩子方面最严重的问题，灏灏出现狂躁，拍玻璃，拿手指和勺子深深插入喉咙造成呕吐的情绪问题的高峰阶段，都是我这种半途而废的干预模式加重的。
关于这点，我现在的老公和带灏灏的牛阿姨反复告诫我，并且在细节上指出我的问题。尤其是牛阿姨，在灏灏行为问题严重的时候，她可以持续干预孩子3个小时。灏灏为了表达不满，抠嗓子呕吐，她会坚持让灏灏把所有的污迹擦干净，捡干净。最厉害的一次，家里的地板都起了皮，而结束之后，她浑身发软，走路带飘。
也是在他们的干预之下，我惊奇地发现，灏灏过去扑朔眼神的后面是一个思维非常正常、敏捷的孩子。用老公的话说，十几年来，灏灏一直是一个聪明人，用自闭症当掩护，过着作威作福的日子，而我则是一个爱心泛滥的傻子，从来不曾真正了解自己的孩子。现在的灏灏，自理能力开始螺旋形上升，和牛阿姨的较量是每周如期上演的戏码，我也从跑龙套的，开始做配角，即使在牛阿姨休假的周末，她也会发信息询问我和灏灏的情况。
灏灏现在是高高大大的帅小伙子
上天从来不曾亏待过我，相反，它不断地历练我，派出天使守护我，教我做人，教我分享。
群里有些家长说，灏灏妈妈，你是一个发光体，可以温暖我们。我想说的是，方静老师和以琳，才是那个发光体，而我，只是反射了他们带给我的光芒和温暖。
愿我们更多的人，可以自热，可以反射光和热，从而温暖我们这个需要特殊爱护的群体。
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