星期一, 23 12 月, 2024
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治疗日志:生命最后的时光——我想回家

逝去的一年,情来了又去,去了又来,仿佛赶不走、驱不散的幽灵,时时在家门口徘徊,令人惊恐不安。


这一年,对于建英来说,是异常痛苦的一年,身心备受折磨,灵受煎熬和攻击。


十月下旬以来,因为不断增长的胸水,建英呼吸困难,身心俱疲。而接连几次的化疗灌注,似乎将她原本已经非常脆弱的身体彻底击垮了。食欲不振,喝水呛咳,昼夜坐卧不安,再也不复当初的体力和精神。


突然出现的乳糜胸,又使这一切雪上加霜。


为了治疗乳糜胸,我去世纪坛医院找淋巴外科专家,网上去好大夫在线高价挂专家号,自费一万多元去私立医院做检查。最后,却没有任何结果,只有检查后病人肿胀的双脚。


世纪坛医院的医生说,目前只能保守治疗,病人只能控制脂肪摄入,100克饮食的脂肪量要控制在2克以下,吃鸡蛋只能吃鸡蛋清,牛奶要喝脱脂的,肉要把油去掉,青菜不要炒,最好水煮……


病人身体已经每况愈下,再这样下去,如何保证饮食,如何能才能有抵抗力对抗肿瘤?


但医生只是对症治疗,在他那里,并没有这么多问题。



12月30日



费尽周折,从朋友家拉来的医疗床,终于安装完毕,借助遥控器,可以自动升降。也许,建英可以睡个踏实觉了。


为了尽快住院治疗,改善身体状况,几天前就一直联系的航天中心医院,依然杳无音信。


建英的胃口仍然很差,喝水还是呛咳,声音嘶哑,发声困难,没有精神。


略感安慰的是,她还可以发微信,发短信,打电话。尽管,这月上旬她网购的《好莱坞的叙事之道》和人工智能的书,她已经没有精力翻看。


下午,她给我发来微信:“为什么不回家?”发短信:“早点儿回家”,“我想安静的离去”。


只是,我从未想过,这几句话,竟然是她在这个世界的绝笔。


已是晚上,人大的师姐说,31号是周四,海淀医院安宁疗护秦主任出诊,你赶紧挂号,争取明天能见到她,尽快住院。


师姐关心建英,几个月来,她多次来家里看望建英。对于下一步的医治,她一直牵挂于心。


我急忙挂了海淀医院的号。可我还是想去航天医院,就近治疗。


我和航天医院全科门诊的高主任联系,她说她忘了病人的事,让我再拍两段病人的视频,她要评估一下病人的身体状况,再做结论。


出乎我的意料,这两段视频,竟然成了建英最后留给我的极其珍贵的影像。



12月31日



一大早,我就赶往海淀医院,去看安宁疗护门诊。


秦主任温和、干练,极有专业素养。看了建英的病历、CT片子和我拍的视频,她很快就给出了意见,同意我们住院。前提是,病人和陪护必须按照医院的要求,做核酸检测、胸部CT。如果没有问题,4号就可以住院。


我还在挣扎,到底去远处的海淀医院安宁疗护,还是去离家很近的航天医院?


毕竟,这个时候,离家近,就是安慰,老爸老妈也可以随时过来探望,送点吃的。


放假前最后一天,航天医院依然没有回音。


看来,元旦这几天,只能在家里过了。



2021年元旦



今天,是意义特别的一天。


新的一年来了,而我们,依然在苦痛中艰难挣扎。


新与旧,对我们而言,只是日期的轮换,早已失去了意义。


因为,每一天,都很艰难。每一天,都是煎熬。每一天,都是折磨。



五天前,我在肿瘤医院开了胸腺肽,可一直没有机会去打。去肿瘤医院打针,来回奔波,停车困难,对建英来说,太过辛苦。


如果去社区医院打,可以省去不少时间,建英也可免受来回奔波折腾的劳苦。


九点多,我把建英喊醒,吃饭,然后带她去社区医院打针。


因为没有肿瘤医院曾经注射的记录,尽管医院的诊断书早就盖了章,但再三请示,社区医院依然客气地拒绝了我的注射请求。


无奈之下,我只好给建英带上氧气袋,驱车开往肿瘤医院急诊。好在我认识的医生正好值班。


见到医生,建英尽管发声困难,还是努力说话。医生说,你状态挺好。


从上午九点多,到下午一点,建英或在车里,或在轮椅上,精神还好,基本没有瞌睡。



1月2日



陈雷来家里看望建英,说可以陪着我,带建英去医院做检查。


我很矛盾,心里一直在挣扎。以建英目前的身体状况,本已体力不支,去医院检查,又要折腾一番,如何能够忍受?


如果要住院,不做胸部CT检查和核酸检测,先去急诊,然后再去住院,是否可以少受些折腾?


昨天联系海淀医院安宁疗护的姊妹,说可以先去急诊,然后再转病房,但可能需要在急诊住一晚。


我去过几次医院急诊,都是禁止家属陪护。以目前建英的身体状况,她发声困难,有几个医护人员能听明白她说的话?真要去了急诊,折腾一天,建英的身体是否能够承受得住?


痛苦中挣扎了几乎一整天,临近下午四点,我才决定,要带着建英去医院做CT和核酸检测,争取4号住院。


建英体力很差,坐车费尽了周折,好不容易把她扶到车上,上车下车,因为身上的伤口,她又疼痛不已。


CT检查,需要平躺几分钟。因为胸水,建英躺下时呼吸困难,几乎痛不欲生,无法忍受,她激烈挣扎,拼命要喊出来。


因为无法安静躺卧,第一次检查半途而废。没办法,医生只好用上束缚带,把建英绑在床上,强行捆住她,进行检查。


看着她这么痛苦,我极其难受,为了能尽快住院,我只好强忍着心中的痛,低头安慰她:一会就好了,你先忍一下。




老爸说,要赶紧送她去医院,在家不行。


可航天中心医院一直没通知我,近期能否住院。是否去海淀医院,我还是犹豫不决。


在医疗床上,建英睡的并不好。


最近几天,建英一直喊腰疼,贴了膏药,也没有效果。晚上检查,才发现尾骨处磨破了,疑似褥疮。


显然,因为胸水,建英呼吸憋气,无法入睡,反复躺卧,最终导致皮肤破损。


建英说,我想回家,回天上的家。


这段时间她一直说,要回家。



1月4日



早上九点,建英还在熟睡中我强忍着,还是喊醒了她。


她问我,要去哪里?我说去医院。她说去医院干吗?我说要住院。她说我在家好好的,我不去。我说要去医院打针,治疗身上的伤口。


老爸有点着急,对我说,要是我,早就把她喊起来,给她穿上衣服了。我说,看着她这样子,你忍心硬把她拉起来吗?我不忍心,看着她这样子,能多睡一会儿,就多睡一会吧。


到了医院,才发现我来得早了点。之前我只是和秦主任说好要住院,还没来得及开住院单,也没有提交检查结果,自然没法住院。好在秦主任非常负责,说人都来了,先到病房吧。然后她很快就开了住院单。


办完住院手续,秦主任和白大夫来看建英,问她感觉怎么样?


建英说,病房有阳光,很好。


今天建英精神还好,能说出话了。


安宁疗护属于姑息治疗,进去之后就不再以治疗为主,而是缓解症状,平安送走病人。所以建英的胸水和肿瘤就无法在这里继续治疗。


我有点后悔,到底该不该来这里住院。


下午,按照我的要求,医院给建英打了治疗乳糜的奥曲肽,输液用了化痰、降糖、利尿的药。



1月5日



建英多次问我,这里是哪里,她要回家,不想在医院。


建英总说,她想回家。又问我,怎么见不到老爸老妈了。


下午做了左下肢超声,发现血栓没有了,利伐沙班不用再吃了。


建英白天吃了三个蛋清,几片里脊肉,喝了牛奶、两盒酸奶,一盒蓝莓、一个半橙子、十来个草莓。晚上又说要吃鸡蛋羹,我联系附近的姊妹,做好送到医院,建英很快就吃光了。


大夫和我交流了建英的情况,让我近几天和家人联系,近期开个家庭会议,商量一下后面可能面临的结果,提前做好准备。


虽然建英身体难受时,也总说不想活了。可当医生这样对我说起,我虽不觉得意外,但依然很难受,感觉像是最后的告别。


近期问题的源头是胸水,目前症状主要是营养不良,水肿,久卧导致出现褥疮,需要对症治疗,使体力精力尽快恢复正常。


好在建英这两天不太呛咳了,也可以说出话了。我想,一旦她的体力和精力恢复,她的褥疮好了,就可以早日出院回家。



1月6日



一大早,建英就要吃酱牛肉,说还想吃昨晚上的鸡蛋羹。


晚饭时又说,想吃榄菜四季豆、煲仔饭。


煲仔饭我没印象,但我知道,榄菜四季豆曾经是她的最爱。


一小时后,榄菜肉末四季豆送来了,可建英吃了两口,就再没了胃口。



1月7日



几天前,大夫就对我说,要召集全家人一起,开一个家庭会议,告知家人病情和医生的意见。自然,其中包括病人的临终安排。


听起来很残酷,也很现实。但真的接受起来,依然非常痛苦,不愿面对。


下午两点多,老爸老妈来了,我把建英扶上医院的轮椅,把她推了出来。


看见建英,老爸走过去,低下头,凑到建英跟前,问建英:还认识老爸吗?


问了几次,建英没有回答。


秦主任说,你就别考她了。


是啊,才几天时间,怎么可能会不认得呢?


十几分钟后,我担心外面太凉,就把建英推回到病房,找护士帮忙照看她。


说起建英将来的情况,医生说家属要有心理准备。问我们,家里是否准备好了她将来要穿的衣服。


老妈悲伤难抑,泪流满面。我安慰她说,你也别难过,将来我们还会在天上再见面。



在医生看来,建英病情非常严重,可能没有机会再出院回家了。


不过在医院住院一周后,我自己并没有他们那么悲观,建英的生命力远比很多人想象的顽强,如果她身上的伤口好了,我觉得应该就可以出院了




1月11日



建英问我,怎么没有教会的人来看她?


我知道,她想让姊妹来看她,特别是她熟悉的姊妹们。



建英总是担心我的身体。一个月来,她反复问我体检的结果如何,检查有没有问题,要我一定要保护好眼睛。


她担心我有时会耍小聪明。这几天,她对我说,要我行在光中,要走正道。




住院几天,建英吃饭还好,早上基本上能吃一大碗蛋清羹。甚至有一天吃了七个鸡蛋清,喝三四杯酸奶,还有不少水果,包括蓝莓、草莓、橙子、猕猴桃。


前天晚上十二点,早上5点多,就起来要吃水果。以致宋大夫见了建英,就喊她“水果大王”。


持续打奥曲肽,抽出的胸水也清透多了。呛咳也好了不少,说话已经可以发出声音。只是体力依然较差,尾骨上的伤口彻底好转,还需要一点时间。


医生看建英生命体征比较平稳,便撤去了建英身上所有的监护设备。只是让我找人从家里带个血氧仪,观察一下她的血氧饱和度就可以了。


精力见好,白天睡眠也少了些。闲暇时,她问我,美国大选怎么样了?国内最近有什么新闻



1月12日



老爸来送饭,我把建英推到病房门口,她关切地问老爸:你们是否还住在七楼自己家房子里面?老蒋把他们赶走了吗?


6月份突发谵妄引起的幻觉,一直深深困扰着建英。


上午,志愿者给建英剪了头,又帮忙洗头,吹干。


一直在病房服事的陆牧师带人为建英祷告,唱赞美


牧师祷告时。建英说,我说不出话。牧师说,建英可以说出话,神赐你力量,让你开口祷告。


就这样,建英跟着牧师,一口气祷告了十多分钟,声音越来越清晰,越来越有力量。



晚八点多,她对我说:“效中,放我离开吧,太痛苦了,我不想拖累你了!”


这段时间,她一直求神,希望神能平平安安地接她回家。


因为,治疗的苦痛,生者的恋无可恋,只有她自己最清楚。


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蒋效中 蒋唐说
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